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Forum Jar : Ipilimumab Forum : effetti ed esperienze con ipilimumab
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Topic: effetti ed esperienze con ipilimumab
mia madre iniziera il trattamento prossima settimana con ipilimumab vorrei sapere se qualcuno mi puo raccontare la sua esperienza personale

by sara Sun Feb 13 07:01:17 UTC 2011

mio marito è in cura con ipilimumab dal 29 dic 2010 ha ottenuto la quasi completa regressione del melanoma al IV stadio senza effetti collaterali .

by guest Thu Mar 03 09:18:53 UTC 2011

aqnche mio marito la prossima settimana inizierà questa nuova cura x melanoma speriamo bene

by guest Wed Apr 13 21:32:10 UTC 2011

a chi posso rivolgermi per ottenere ipilimumab.
vi prego è urgente. sono a napoli

by giulia Wed Apr 27 06:49:32 UTC 2011

nessuno risponde a nessun post

by giulia Mon May 09 13:20:03 UTC 2011

a napoli rivolgiti al pascale

by guest Fri Jun 10 13:20:47 UTC 2011

mia madre a fatto terza dose ipilimumab dopo terza dose iniziati effetti collaterali forte infiammazione intestinale con scariche diarrea fino a 15 sono quasi 2 mesi fa cortisone in una settimana dimagrita 10 kg si sente debolissima non ha nemmeno la forza di salire le scale per andare a letto.

by sara Mon Jun 13 21:31:01 UTC 2011

mia madre fa ipilimumab a siena presso reparto immunoterapia oncologica,so anche al pascale di napoli dott asciento e ospedale san martino genova

by sara Mon Jun 13 21:33:16 UTC 2011

vorrei sapere chi sta facendo qualsiasi cura per trattare melanoma metastatico non resecabile.provato plexxicon e ipilimumab ma piu effetti collaterali che benefici

by sara Mon Jun 13 21:36:08 UTC 2011

grazie per le risposte, non ci speravo più..cmq mia madre inizia al pascale il 3 agosto..andrà bene..lo spero tanto. spero sia davvero miracoloso questo farmaco e che possa dare a tutti una speranza

by giulia Sun Jul 03 23:08:48 UTC 2011

volevo sapere se ce qualcuno che ha avuto la completa guarigione facendo ipilimumab

by marco Sat Oct 01 11:03:20 UTC 2011

buongiorno ho tutti ho 36 anni e un melanoma metastatico giorno 12.10.2011 inizio il trattamento con ipilimumad spero bene in bocca ha lupo ha tutti

by cristina pollarolo Tue Oct 04 06:53:43 UTC 2011

in bocca al lupo marco..mia madre ha fatto l'ultimo ciclo ieri.tra poco faremo la tac..noi ci speriamo sia regredita la malattia..ti son vicina

by guest Thu Oct 06 08:32:48 UTC 2011

scusa..cristina. ho letto la riga su

by guest Thu Oct 06 08:33:41 UTC 2011

ciao, mio cognato ha un melanoma metastatico iv livello clark... ci hanno detto che l'ipilimumab potrebbe essere l'unica speranza... siamo a Milano all'humanitas.. a chi possiamo rivolgerci (medico e ospedale)in Italia o anche all'estero? Grazie a tutti.. vi sono vicina..

by guest Fri Oct 07 20:03:55 UTC 2011

a napoli fondazione pascale lo fanno. ma prima il protocollo prevede un ciclo di chemio se no nn puoi farlo. ipi viene dato solo nel caso in cui non funziona la chemio. pui provare anche al centro oncologico in via ripamonti..forse lo fanno anche lì. in bocca al lupo

by guest Sun Oct 09 21:28:57 UTC 2011

Mia madre deve iniziare il trattamento con ipiliumubab, per melanoma in metastasi, qualcuno conosce gli effetti collaterali. Grazie

by tony Sat Oct 22 22:20:44 UTC 2011

Salve a tutti! Mio padre è seguito presso Pascale di Napoli (prof. Ascierto). Ha fatto cura con Vemurafenib perchè è risultato positivo a una mutazione genetica e ha risposto bene. Dopo quattro mesi è peggiorato di nuovo e ora dovrà iniziare Ipilimumab. Mio padre è molto grave, ha metastasi ovunque. Qualcuno può dirmi se ha avuto risultati con Ipilimumab anche in situazioni così gravi? Effetti collaterali? grazie a tutti e in bocca al lupo

by bambi Mon Oct 24 20:48:06 UTC 2011

mia madre ha terminato i cicli previsti (anche lei è seguita al pascale) e ha appena fatto la tac anche lei aveva tante metastasi. quelle alle ossa e al mesentere sono scomparse. le due grosse al fegato son rimaste immutate ma ipi completa i suoi effetti a lunga scadenza e l'oncologa è fiduciosa si possa avere una ulteriore riduzione. la prossima tac a gennaio..noi speriamo.in bocca al lupo tony, facci sapere.
riguardo gli effetti collaterali: prurito che è possibile tener sotto controllo con gli antistaminici, sensazione di caldo, nausee, dolori allo sterno difficoltà a digerire,,tieni conto però che molti disturbi possono essere dovuti alle metastasi e nessuno può dirti con certezza le cause, rispetto alla chemio cmq ipi è una passeggiata.

by giulia Mon Oct 31 21:44:00 UTC 2011

Grazie della risposta Giulia. Mi hai dato delle buone speranze per mia madre, lei è seguita allo IOV di Padova. Speriamo bene e in bocca al lupo a tutti.

by Tony Tue Nov 01 17:27:28 UTC 2011

Grazie Giulia per la risposta. speriamo bene!!

by guest Fri Nov 04 11:24:52 UTC 2011

mio marito è in cura al Pascale dal Prof.Ascierto, aveva metastasi diffuse,con un solo ciclo di ipilimumab ha ottenuto la completa regressione del melanoma senza effetti collaterali! si tratta di un caso raro ma non perdete mai la speranza, perché spesso i miracoli succedono!

by guest Sat Nov 05 20:54:15 UTC 2011

dopo quanto tempo dalla fine del trattamento la tac ha rilevato la scomparsa di metastasi?

by giulia Sun Nov 06 00:37:40 UTC 2011

il gonfiore principale al cavo ascellare è regredito rapidamente durante il ciclo, per poi proseguire nei mesi seguenti, le metastasi sono in parte regredite e in parte trasformate in tessuto cicatriziale accertato nella biopsia dopo 3 mesi dalla fine del ciclo.in bocca al lupo a tutti!

by guest Sun Nov 06 16:33:42 UTC 2011

ciao giulia volevo chiederti una cosa visto che tua mamma ha ottenuta buoni risultati con ipi l oncologo va detto che deve continuare il farmaco e se le metastase possono nuovamente ricomparire
ti chiedo questo perche mia moglie fara l ultima dose giorno 11 11 2011 e dopo qualche settimana fara la tac

by guest Tue Nov 08 08:36:26 UTC 2011

ha avuto risultati parziali..le due metastasi al fegato ora stan creando problemi alle vie biliari l'oncologa dice che può essere una reazione al farmaco..ora stiamo affrontando questo. anche a noi l'oncologa ha detto che ipi può essere ripetuto dopo tre mesi. non co sono regole caro amico e ogni caso è a sè e ogni risultato non è mai definitivo..questo ho capito. in bocca al lupo

by giulia Tue Nov 08 21:03:15 UTC 2011

Buongiorno a tutti. ho scoperto per caso questo forum e lo trovo molto utile. Mio marito, melanoma operato ma con metastasi dopo 3 mesi ai polmoni e in parte fegato. Fatto 3 cicli dacarbazina ma inutili, anzi hanno peggiorato la situazione. Ora è in cura all'Istituto Nazionale tumori di Milano. Ha fatto prima terapia ipilimumab il 27 ottobre. Effetti: molta spossatezza, tosse insistente (dovuta forse a metastasi) e a volte fatica a parlare. siamo stati anche a Siena - Dr. Maio e ci hanno dato buone speranze. Ha molto appetito, ma un po' depresso. Speriamo. Potete dirmi qualcosa di più sui possibili effetti?

by Roberta Wed Nov 09 07:07:03 UTC 2011

Segnalo, per chi non avesse visto domenica sera la trasmissione su RAI3 - elisir - Purtroppo non posso indicare il link perchè questo forum non lo permette; in ogni caso trovate la registrazione sul sito della RAI. C'era il Dr. Maio di Siena che ha parlato a lungo dei melanoma e di ipilimumab.
Quello che ha detto è per noi molto incoraggiante.
In bocca al lupo a tutti!

by Roberta Tue Nov 15 13:01:21 UTC 2011

ciao roberta come va tuo marito con ipi?
mia moglie ha finito i 4 cicli di ipi a breve dovvra fare la tac e spero bene .

by marco Tue Nov 15 13:27:08 UTC 2011

Ciao Marco, grazie per l'interessamento.
oggi abbiamo esami del sangue e visita all'istituto Tumori di Milano. Domani dovrebbe fare 2° terapia, sperando che gli esami vadano bene. Purtroppo ha un fortissimo mal di schiena che non credo dipenda da ipi, la tosse è un po' diminuita, ma la stanchezza c'è ed ha poche forze. Per il resto, non ci sono effetti particolari, tipo dissenteria o altro. oggi sentiremo se potrà prendere antinfiammatori per la schiena, speriamo! Spero bene per tua moglie, e incrocio le dita. Che sintomi ha avuto tua moglie? In bocca al lupo a tutti.

by Roberta Wed Nov 16 07:24:31 UTC 2011

ciao roberta
mia moglie ha poco appetito tosse persistente
dolori allo sterno e stanchezza
noi siamo al san raffaele di milano

by marco Wed Nov 16 08:31:58 UTC 2011

ciao a tutti. vorrei sapere se a qualcuno di voi è successo di dover sospendere la cura per delle infezioni. Mio marito purtroppo ha in corso una infezione probabilmente urinaria che sta curando con antibiotici. Domani avrebbe dovuto fare la 2° terapia di ipi, ma ha ancora livelli di globuli bianchi alti, quindi farà settimana prox, sperando che i valori siano scesi. All'Istituto tumori di Milano ci hanno rassicurato in merito, nel senso che anche se si ritarda la terapia non succede niente. vi è capitato qualcosa di simile?
Grazie

by Roberta Wed Nov 23 15:48:29 UTC 2011

ciao a tutti. vorrei sapere se a qualcuno di voi è successo di dover sospendere la cura per delle infezioni. Mio marito purtroppo ha in corso una infezione probabilmente urinaria che sta curando con antibiotici. Domani avrebbe dovuto fare la 2° terapia di ipi, ma ha ancora livelli di globuli bianchi alti, quindi farà settimana prox, sperando che i valori siano scesi. All'Istituto tumori di Milano ci hanno rassicurato in merito, nel senso che anche se si ritarda la terapia non succede niente. vi è capitato qualcosa di simile?
Grazie

by Roberta Wed Nov 23 15:54:15 UTC 2011

Ciao Marco,
tua moglie ha fatto poi la TAC? Esiti confortanti?
mio marito ha ripreso la terapia e il 22.12. dovrebbe fare la 3°. Molta molta stanchezza, dolori vari e qualche episodio però sporadico di dissenteria.

by guest Wed Dec 14 10:35:22 UTC 2011

Ciao a tutti, anche mio padre ha fatto cura con Vemurafenib perchè è risultato positivo alla mutazione BRAF e, inizialmente ha risposto molto bene, Dopo quattro mesi è peggiorato nuovemente e la situazione è ritornata come prima, ora dovrà iniziare Ipilimumab allo IEO di Milano,ma gli hanno detto che dovrà attendere almeno un mese... Anche voi avete aspettato tanto? Stiamo valutando la possibilità di spostarsi all'Istituto dei Tumori, perchè fin'ora lo IEO ci ha parecchio deluso, soprattutto dal lato umano: nessun incoraggiamento e nessun interessamento. Mio padre lì si sente abbandonato...

by Elisabetta Wed Dec 14 18:55:37 UTC 2011

Ciao a tutti, Elisabetta, anche noi abbiamo aspettato prima dell'inizio della cura in quanto il farmaco è fornito in modo "compassionevole" cioè, così ci hanno spiegato, non è ancora disponibile nelle farmacie degli ospedali e viene richiesto dall'ospedale stesso alla casa farmaceutica in America - Bristol-Myers Squibb,e quindi ogni caso viene studiato. Dopo di chè il farmaco arriva in modo nominativo per ogni paziente. Ora sembra che da gennaio si cambi, ma non ho ancora notizie precise. Noi siamo in cura all'Istituto dei Tumori, non ci troviamo male ma in effetti anche qui la comunicazione medico - paziente lascia un po' a desiderare. Provate a chiedere un consulto come abbiamo fatto noi al Dr. Maio del Policlinico le Scotte di Siena. Prima l'abbiamo contattato via mail su indicazione dell'ufficio relazioni con il pubblico e successivamente abbiamo avuto l'appuntamento nel giro di 1 settimana. alla visita era presente un suo collaboratore e poi anche lui. E' stato veramente gentile e ci ha incoraggiato. Provate. Anche perchè ci ha detto che dopo la Tac alla fine del 4° ciclo di contattarlo per vedere anche come proseguire dal momento che a Siena stanno provando anche altre sperimentazioni. Tenete presente che la visita è completamente gratuita con richiesta del medico curante. In bocca al lupo per tuo padre e, forza, NON MOLLATE! Un saluto a tutti e passiate un sereno, se non buon, Natale

by Roberta Thu Dec 15 07:23:17 UTC 2011

Grazie infinite Roberta! E' bello sapere di non essere soli.... Mi potresti fornire l'indirizzo mail del Dott. Maio? Spero che, nonostante il Natale di mezzo, siano rapidi anche con noi nel fissare l'appuntamento... Buon Natale anche a te e se ti fa piacere, teniamoci in contatto... Saluti

by Elisabetta Thu Dec 15 18:31:04 UTC 2011

Ciao Elisabetta, io ho fatto in questo modo: ho prima telefonato all'ufficio Relazioni con il Pubblico del Policnico le Scotte: tel.
0577 585518 che mi hanno consigliato di scrivere a questi indirizzi: immteronco@ao-siena.toscana.it; quando il Dr. Maio mi ha risposto mi ha detto che per fissare l'appuntamento bisogna chiamare questo numero:
0577-586304 (Sig.ra Angela). nel giro di 10 giorni (salvo congressi in corso) avrei avuto l'appuntameto; naturalmente porta tutta la documentazione di tuo padre. Il medico che ha effettuato la visita con il Dr. Maio è il Dr. Danielli, persona veramente disponibile. In ogni caso guardate il sito del Policlinico, non posso scrivere il link perchè questo forum non lo permette. Speriamo che il periodo di vacanze natalizie non ostacoli i tempi. Teniamoci in contatto. Ora mio marito ha parecchi effetti collaterali, ma cerca di resistere. Mercoledì 21.12 ha gli esami del sangue e se va tutto bene, il giorno dopo ha il 3° ciclo di ipi. Buona fortuna e fatemi sapere cosa risponde Siena.
P.S. Stavo per pubblicare il mio commento ma il forum non mi accetta l'indirizzo del Dr. Maio perchè contiene (com), quindi fattelo dare dall'Ufficio Relazioni con il Pubblico.

by Roberta Fri Dec 16 07:57:14 UTC 2011

Grazie ancora! Posso domandarti se tuo marito prima di iniziare ipi si è sottoposto a chemio? Allo IEO sono sempre poco chiari e utilizzano volontariamente termini poco comprensibili in modo tale da non darti possibilità di comprendere al meglio come si intende procedere.... Nell'ultima visita hanno sospeso mio padre dal protocollo Vemurafenib (per mancanza di risultati)per iniziare terapia con IPI o in alternativa la chemio... Ma come al solito, non sappiamo come intendono procedere...

by Elisabetta Fri Dec 16 08:21:21 UTC 2011

si, prima di fare ipilimumab bisogna, così ci hanno detto, tentare con la chemio. ha fatto 3 cicli di dacarbazina, ma non sono servite a nulla, anzi le metastasi sono avanzate.

by Roberta Fri Dec 16 09:53:28 UTC 2011

A lui invece non hanno detto così... Uff non ci si capisce più nulla!

by Elisabetta Fri Dec 16 11:16:44 UTC 2011

Ciao Elisabetta, hai parlato con Siena? per quanto riguarda le cure da fare prima può essere che la cura che ha fatto tuo padre vada bene perchè tutti mi dicono che l'ipilimumab viene somministrato se cure precedenti non hanno fatto effetto. non specificano se chemio. Fammi sapere!

by Roberta Sat Dec 17 11:25:16 UTC 2011

Ciao Elisabetta, mia mamma è in cura allo IOV di Padova ha fatto il secondo ciclo di IPI, però confermo che prima di passare a IPI ha fato 3 cicli di chemio.

by Tony Sat Dec 17 17:42:37 UTC 2011

Ciao Roberta, ho inviato una mail agli indirizzi che mi hai indicato e sono in attesa di una risposta per un eventuale appuntamento. Come sta tuo marito?

by Elisabetta Mon Dec 19 10:27:51 UTC 2011

Ciao Elisabetta. Bene, salvo le vacanze di Natale, l'appuntamento dovrebbe essere a breve.
Mio marito non sta bene in quanto gli effetti collaterali si fanno sentire: molta stanchezza, tosse, dolori alla schiena, spero solo che non entri in depressione. Vedremo domani alla visita se ci possono dare qualcosa per alleviare i dolori. In bocca al lupo e tienici informati.

by Roberta Tue Dec 20 06:55:02 UTC 2011

Ok, senz'altro... Aggiornami anche tu sull'esito della visita di domani. Nelle tue parole traspare una grinta e una forza d'animo ammirevoli. Questo sicuramente è l'atteggiamento giusto, spero anche io di imparare ad essere abbastanza forte...

by Elisabetta Tue Dec 20 09:09:36 UTC 2011

ciao Elisabetta e ciao a tutti quelli che leggono questo forum. ieri la visita è andata abbastanza bene, nel senso che oggi farà la 3° terapia di ipilimumab. E' molto carente di ferro ed è per questo che è molto debole. L'oncologa però era soddisfatta in quanto è calato il valore di LDH e secondo lei è un buon segnale. Per quanto riguarda i dolori alla schiena venerdì avrà la visita sempre presso l'Istituto dei tumori presso i medici della terapia del dolore in quanto lei ritiene che è assurdo avere così male quando ci sono dei farmaci adatti. A questo punto bisogna sperare sempre di +! Inoltre, strano a dirsi, il fatto che nei giorni scorsi abbia avuto episodi di dissenteria per lei è un segnale che la cura sta agendo! Non credere Elisabetta, che io sia forte, lo sono perchè bisogna esserlo, ma poi lo so che avrò un tracollo, spero il più tardi possibile. Tienimi aggiornata su tuo padre e cercate tutti di passare un Buon Natale sperando naturalmente in un 2012 migliore di quello precedente.

by Roberta Thu Dec 22 07:09:22 UTC 2011

Ciao Roberta! Sono felice che la cura di tuo marito sia funzionando... Oggi sottoporranno mio padre ad una trasfusione di sangue, perchè è molto debole e debilitato ed è per questo che stiamo temporeggiando sull'appuntamento con il Siena (mio padre non se la sente di affrontare un viaggio in macchina di 4 ore...D'altronde, come dargli torto!). Oggi chiamerò la segretaria del Dott. Maio per capire se può darmi qualche indicazione anche "a distanza", magari inviandogli tutta la documentazione ed eventuali fotografie.

by Elisabetta Thu Dec 22 09:19:31 UTC 2011

ciao a tutti, auguro un Natale il più possibile sereno. provate ad andare su un sito che ho scoperto nn posso linkare ma digitate su google mif forum..vedrete quanto siamo indietro rispetto agli usa..anche nella sfortuna bisogna essere fortunati.
un abbraccio a tutti

by giulia Thu Dec 22 21:39:08 UTC 2011

Grazie Giulia! Come sta tua mamma? Un abbraccio a tutti e Buon Natale e...che che il 2012 ci regali un po' di fortuna!

by Elisabetta Fri Dec 23 11:39:42 UTC 2011

Salve a tutti, mio marito dopo un ciclo di chemio ha avuto metastasi da melanoma, ha iniziato il ciclo con ipilimumab allo IOV di Padova, abbastanza buona l'informazione e l'aspetto umano che conta parecchio
Ha febbre e debolezza. Vedremo nei prossimi giorni. Auguri di cuore a tutti.

by Giovanna Sun Dec 25 20:25:37 UTC 2011

Ciao a tutti mia mamma ha iniziato la cura con ipil oggi..grazie a tutti per i vs commenti..ogni tanto fa bene qualche testimonianza positiva serve a tirarti su il morale e ad avere ancora un barlume di speranza..Spero bene per tutti:))

by lory Wed Dec 28 19:59:52 UTC 2011

Ciao elisabetta, ciao a tutti. Un Po meglio, il 2 ha la tac. Abbiamo una gran paura, ma speriamo...

by Giulia Wed Dec 28 22:41:43 UTC 2011

Ciao a tutti! Ieri hanno somministrato a mio padre la prima dose di IPI...speriamo in bene! Roberta, come sta tuo marito? E tutti gli altri? Un abbraccio

by Elisabetta Fri Dec 30 11:26:33 UTC 2011

Ciao Elisabetta e auguri a tutti. allora finalmente tuo padre inizia la cura! Ha già degli effetti collaterali? Mio marito non sta bene, non per ipi, ma per terapia del dolore, sta prendendo cortisone e antidolorifici molto pesanti. E' debole e ha spesso capogiri. Anche il nostro medico di base ci ha detto di tenere duro, ma non è semplice. il 16 gennaio prossima visita per ultima terapia di ipi. Mercoledì ha risonanza magnetica per la schiena sperando che non siano metastasi. Un abbraccio a tutti

by Roberta Mon Jan 02 08:53:31 UTC 2012

Ciao Roberta! Forse la terapia che stanno somministrando a tuo marito non va bene o è troppo forte... Probabilmente prima devono fare un po' di tentativi per trovare quella più adatta a lui e al suo dolore. Sì, mio padre ha iniziato settimana scorsa (ha "scampato" le chemio! Per ora!) e al momento ha qualche episodio di dissenteria. Per il resto tutto come prima: molta debolezza e pochissimo appetito...

by Elisabetta Mon Jan 02 11:46:34 UTC 2012

Ciao, mia madre ha iniziato ipi il 28 dicembre sintomi tosse, scarsissimo appetito, ma soprattutto febbre. Qualcuno ha consigli x la febbre oltre tachipirina. Prendeva anche un antibiotico a causa di una lacerazione di una metastasi sulla gamba per prevenire infezioni ma gli dava troppo fastidio allo stomaco. Grazie

by Bonnie Mon Jan 02 20:50:59 UTC 2012

Ciao, mia madre ha iniziato ipi il 28 dicembre sintomi tosse, scarsissimo appetito, ma soprattutto febbre. Qualcuno ha consigli x la febbre oltre tachipirina. Prendeva anche un antibiotico a causa di una lacerazione di una metastasi sulla gamba per prevenire infezioni ma gli dava troppo fastidio allo stomaco. Grazie

by Bonnie Mon Jan 02 20:50:59 UTC 2012

Ciao, mia madre ha iniziato ipi il 28 dicembre sintomi tosse, scarsissimo appetito, ma soprattutto febbre. Qualcuno ha consigli x la febbre oltre tachipirina. Prendeva anche un antibiotico a causa di una lacerazione di una metastasi sulla gamba per prevenire infezioni ma gli dava troppo fastidio allo stomaco. Grazie

by Bonnie Mon Jan 02 20:50:59 UTC 2012

Ciao, mia madre ha iniziato ipi il 28 dicembre sintomi tosse, scarsissimo appetito, ma soprattutto febbre. Qualcuno ha consigli x la febbre oltre tachipirina. Prendeva anche un antibiotico a causa di una lacerazione di una metastasi sulla gamba per prevenire infezioni ma gli dava troppo fastidio allo stomaco. Grazie

by Bonnie Mon Jan 02 20:50:59 UTC 2012

Ciao Bonnie, per la febbre ci hanno sempre consigliato l'antibiotico oltre alla tachipirina. dove siete in cura? in genere ci hanno sempre detto di chiamare per qualsiasi evenienza. Per la tosse ci hanno dato gocce calmanti. Ora a distanza di 2 mesi di ipi la tosse è quasi scomparsa. Auguri per tua mamma. Elisabetta, come va tuo padre?

by Roberta Tue Jan 03 08:02:42 UTC 2012

Ciao Elisabetta, anche mia mamma ha ancora la febbre,pochissimo appetito e tosse..l'antibiotico e'stato sospeso da 2gg perche'causa forti dolori di stomaco e nausea non ce la faceva a prenderlo..stamattina contatto il centro dove e'in cura..la cura e'iniziata il 28 e lei ha ancora forti effetti collaterali..Speriamo bene un abbraccio a tutti

by lory Tue Jan 03 08:47:35 UTC 2012

Buongiorno a tutti! Mio padre ha iniziato settimana scorsa IPI(ha "scampato" le chemio! Per ora!) e al momento ha qualche episodio giornaliero di dissenteria. Per il resto tutto come prima: molta debolezza e pochissimo appetito...
Bonnie dove è in cura tua mamma?

by Elisabetta Tue Jan 03 11:15:52 UTC 2012

Ciao mia madre e' in cura presso l'IDI di Roma. Stamane ho iniziato a dargli nuovamente l'antibiotico speriamo che questa febbre passi!! Oggi l'oncologa ha detto che dipende dalla metastasi sulla gamba. Leggendo pero' le controindicazioni sulla nota informativa Dell'ospedale avevo letto che circa il
12% di pazienti avevano avuto febbre in seguito a trattamento
con ipi. Credo che anche loro a volte non sappiano valutare tutti gli effetti (stranamente la febbre e' apparsa il giorno successivo all'infusione dell'ipi). In bocca al lupo a tutti e tenete duro anche se a volte e' difficile.

by Bonnie Tue Jan 03 14:44:39 UTC 2012

Ciao Elisabetta anche mia mamma e'in cura all'idi e anche lei ha una metastasi lacerata alla gamba..Stamane anche a me e'stata data la stessa risposta cioe'la febbre e'dovuta a quello e non alla terapia che sta facendo..anch'io ho letto del 12%...in ogni caso la dottssa mi ha detto che l'antibiotico non c'entra nulla con i dolori di stomaco..stamane ha ricominciato a prenderlo..oggi sono davvero molto scoraggiata...un abbraccio a tutti

by lory Tue Jan 03 17:42:05 UTC 2012

Scusa Elisabetta la @ era diretta a Bonnie...

by lory Tue Jan 03 18:58:30 UTC 2012

salve a tutti. Mio marito dopo la prima dose di ipili ha tanta debolezza e febbricola tutti i giorni in più diabete alle stelle con quattro insuline al giorno. Il 12 gennaio seconda terapia ipili allo IOV di Padova Ha parecchie piccole metastasi un po' dappertutto anche due piccole al cervello. Bisogna trovare dentro tanta energia per incoraggiarlo. Auguri a tutti

by Giovanna Tue Jan 03 19:38:36 UTC 2012

Qualcuno di voi ha sentito parlare o ha sperimentato l' "ipetermia" per la cura del melanoma?

by guest Wed Jan 04 14:06:26 UTC 2012

ciao giulia volevo chiederti se tua mamma giorno 2 ha fatto la tac?

by marco Mon Jan 09 14:51:51 UTC 2012

Ciao a tutti! Volevo sapere come vanno le cose... Novità? Roberta, come sta tuo marito?

by Elisabetta Mon Jan 09 18:15:31 UTC 2012

Buongiorno a tutti, domani abbiamo risonanza e tra due giorni tac. Mia moglie 35 anni con melanoma IV grado e metastasi sul cervello e polmoni. Siamo stati in cura a Napoli al Pascale dal Prof. Ascierto, molto competente e ottima persona dal punto di vista umano. Avendo avuto mutazione di Biraf ha preso Glakson. Andato bene con regressione di molte metastasi per 4 mesi. Al 5 mese, dopo controlli, hanno trovato una nuova metastasi al cervello. Quindi ci hanno fatto uscire e consigliato di fare Ipi. Ora siamo alla 2 seduta. Ora e in curati all'IDI a Roma. Ottime persone. Domani controlli. Non bisogna mai mollare e bisogna sempre pregare. Volevamo chiedere se la stanchezza e tipica Dell'ipi.

by Gio Mon Jan 09 21:28:46 UTC 2012

Ciao Gio', potresti spiegare cos'è Glakson?? Solitamente in presenza di mutazione B-Raf si sottopone il paziente a Vemurafenib!

by guest Tue Jan 10 08:07:03 UTC 2012

mio padre ha fatto la seconda infusione con ipimilumab...mi è sorto un grandissimo dubbio però..avendo lui metastasi alla spina dorsale per attenuare l'infiammazione prende il cortisone ( deltacortene) ma leggendo le indicazioni di ipimilumab dicono di non assumere cortisone perchè più annullarne gli effetti...all'ospedale non ci hanno detto niente ( parliamo dell'ifo di roma) e loro stessi hanno dato il cortisone...qualcuno assume cortisone insieme ad ipimilumab? è una gravissimo errore del reparto dove è in cura?

by gabriele Wed Jan 11 13:59:01 UTC 2012

preciso questo: cortisone fin dalla prima somministrazione

by gabriele Wed Jan 11 14:01:10 UTC 2012

anche io sapevo che mentre si faceva ipi nn si doveva fare uso di cortisone di nessun genere ne di pillole creme tutto quello che sia a base di cortisono e da escludere.
volevo chiedervi se qualcuno sa quanto durano gli effetti del ipilimumab dall ultima somministrazione

by marco Wed Jan 11 18:19:10 UTC 2012

Buonasera Marco! Tua moglie ha finito i cicli di IPI? Quale è stato l'esito della TAC? Cosa sta facendo ora? Ma soprattutto come sta?

by sara Wed Jan 11 19:00:22 UTC 2012

Ciao a tutti, ho 26 anni e dopo vari interventi e 6 cicli di chemioterapia con deticene, ieri ho cominciato la terapia con ipilimumab. Per ora sto bene, oggi sono anche andata a lavorare. Io sono in cura all'int a Milano. Qualcuno di voi ha avuto miglioramenti al termine della cura?

by Paola Fri Jan 13 21:04:04 UTC 2012

ciao giulia volevo sapere se tua mamma dopo che ha finito il trattamento con ipi ha visto dei risultati incoraggianti e come sta adesso ?

by marco Sat Jan 14 07:55:45 UTC 2012

Ciao a tutti, purtropo l'ultima somministrazione di ipi è sospesa a causa di metastasi alla spina dorsale - ecco il motivo del mal di schiena. La risonanza ha infatti diagnosticato tutto ciò. Ora mio marito è ricoverato all'INT di Milano e da domani inizia radioterapia. Nel frattempo sta prendendo cortisone! Quindi non so risponderti Gabriele. Per il resto noi continuiamo a sperare. I medici dicono che gli effetti di ipi si vedranno con il tempo! A tutti dico, Forza e come dicono in dialetto bergamasco: "Mola mìa"! Traduzione: Non mollare! Fatemi sapere gli aggiornamenti dei vostri cari. Un caro saluto a tutti.

by Roberta Sun Jan 15 07:00:31 UTC 2012

Ciao Roberta! "Mola mìa"!!! Mio padre oggi ha la seconda infusione di IPI, per il momento ha episodi giornalieri di dissenteria, molta debolezza (trascorre a letto quasi tutto il giorno)e difficoltà a mangiare, ma la tosse è notevolmente diminuita. Ho avuto modo di avere uno scambio di mail con il Dott. Maio il quale ci ha suggerito di continuare con IPI ed eventualmete riaggiornarci al termine del trattamento. Un abbraccio.

by Elisabetta Mon Jan 16 08:48:41 UTC 2012

Ciao Roberta! "Mola mìa"!!! Mio padre oggi ha la seconda infusione di IPI, per il momento ha episodi giornalieri di dissenteria, molta debolezza (trascorre a letto quasi tutto il giorno)e difficoltà a mangiare, ma la tosse è notevolmente diminuita. Ho avuto modo di avere uno scambio di mail con il Dott. Maio il quale ci ha suggerito di continuare con IPI ed eventualmete riaggiornarci al termine del trattamento. Un abbraccio.

by Elisabetta Mon Jan 16 08:48:47 UTC 2012

Ciao Marco
Mia madre è dovura ritornare a far chemio.. qualche miglioramento c'è stato, ma è durato poco i valori dell'LDH hanno ricominciato ad alzarsi..

by Giulia Mon Jan 16 15:04:00 UTC 2012

Buongiorno! Ieri hanno sospeso a mio padre la 2° infusione perchè i valori del sangue non erano confortanti. I medici dicono che rene e polmone dx sono compromessi... Le speranze si affievoliscono e io sto crollando...

by Elisabetta Tue Jan 17 08:15:21 UTC 2012

ciao giulia anche mia moglie dopo avere finito con ipi nn ha visto nessun risultato positivo dopo le 4 somministrazione fa la tac e si sono compromessi reni e fegato se vuoi puoi contattarmi
al numero 339 35 91 631

by marco Tue Jan 17 13:03:34 UTC 2012

Ciao Marco, nel frattempo a tua moglie hanno proposto chemio o radio?...Dato che IPI non ha funzonato?

by Elisabetta Tue Jan 17 14:18:27 UTC 2012

ciao Marco dimmi quando posso chiamarti. Elisabetta si a mia madre hanno riproposto la chemio. Inizialmente si parlava di una reinfusione di ipilimumab, ma poi hanno detto che sarebbe stata inutile. Quancuno sa se a Siena è in corso qualche sperimentazione con anticorpi diversi da ipi?

by Giulia Thu Jan 19 09:42:09 UTC 2012

giulia puoi chiamarmi dalle 13 in poi sono in pausa pranzo fino alle 16 mi farebbe tanto piacere condividere pareri ed opinioni.

by marco Thu Jan 19 10:09:39 UTC 2012

Ciao Giulia, il Dott. Maio ci ha consigliato di continuare IPI...peccato che lunedì glielo hanno sospeso perchè i valori del sangue non erano positivi e non ci hanno detto come intendono procedere, intanto il tempo passa...

by Elisabetta Thu Jan 19 11:38:00 UTC 2012

Ciao a tutti! Volevo sapere come vanno le cose... Novità? Roberta, tuo marito è ancora ricoverato?

by Elisabetta Tue Jan 24 16:44:12 UTC 2012

per mia madre non ci sono più speranze

by guest Wed Jan 25 01:13:25 UTC 2012

per mia madre non ci son più speranze

by giulia Wed Jan 25 01:14:01 UTC 2012

mi spiace tanto giulia... A noi i medici stanno lasciando intendere lo stesso destino x mio padre, gli hanno sospeso IPI e non si fanno più sentire, nè gli forniscono un'assistenza alternativa. Non riesco a capicitarmi di tutto ciò, mio padre ha metastasi da melanoma su tutta la parte dx del torace, ma internamente è "pulito"...possibile che non ci siano più speranze!!???

by Elisabetta Wed Jan 25 15:59:45 UTC 2012

forse puoi provare l'ipertermia eli. cerca su internet.

by giulia Wed Jan 25 16:39:09 UTC 2012

cara giulia vorrei parlare con te in privato to dato il mio cell vorrei chiederti tante cose anche io sto attraversando un bruttissimo periodo ti prego fammi sapere

by marco Thu Jan 26 14:02:36 UTC 2012

Ciao a tutti! Purtroppo mio marito è mancato giovedì scorso. Improvvisamente si è aggravato in quanto le metastasi hanno intaccato il fegato e nel giro di 48 ore la situazione è precipitata. Però voglio dire a tutti voi di sperare ancora. I medici ci hanno detto che ipi funziona, lui aveva fatto 3 terapie e quindi ancora gli effetti non si vedevano. Le metastasi ai polmoni erano rimaste stazionarie, quindi stava iniziando a dare qualche effetto. Quindi abbiate fiducia, ve lo dico proprio perchè sto vivendo questo momento e nonostante tutto bisogna credere nella ricerca e nella scienza. All'Istituto Nazionale dei tumori i medici sono stati veramente "umani", ringrazio infatti la D.ssa Di Guardo, la D.ssa Garcia e la D.ssa Ermolli. Anche loro non si sono capacitati di questo improvviso aggravamento. Vi chiedo quindi di sperare ancora e per chi crede di avere tanta tanta fede. Sono vicina a tutti voi nella speranza.

by Roberta Fri Feb 03 07:29:00 UTC 2012

Mi spiace roberta. Ti sono vicina l unica consolazione è la fine della sofferenza. Ora lui sta bene e veglia su di te.ti strino forte

by giulia Sat Feb 04 14:23:59 UTC 2012

Mi spiace roberta. Ti sono vicina l unica consolazione è la fine della sofferenza. Ora lui sta bene e veglia su di te.ti strino forte

by giulia Sat Feb 04 14:24:00 UTC 2012

Roberta..non ci sono parole per un dolore cosi'grande..ti mando un forte abbraccio e grazie a tutti per le vostre testimonianze..

by lory Sun Feb 05 19:00:32 UTC 2012

Ciao a tutti! Anche mio padre è mancato lunedì scorso, aveva solo 55 anni e nessuna metastasi interna!! Scusate lo sfogo, ma non riesco ancora a rassegnarmi e farmene una ragione, troppi misteri e troppe informazioni non dette.
L'unico consiglio che mi sento di dare è: “Non rivolgetevi allo IEO di Milano”!! Non è un ospedale, bensì una macchina per fare soldi che vengono investiti in sperimentazioni trascurando totalmente i pazienti.
In bocca al lupo!

by Elisabetta Wed Feb 08 15:30:05 UTC 2012

Mi dispiace molto Elisabetta per tuo papà. Effettivamente era troppo giovane! Mio marito ne aveva 67, pochi anche questi. Sinceramente non so cosa pensare, anche a noi avevano dato speranze, dopo il ricovero per la radioterapia ci avevano detto che una volta rimesso avrebbero ripreso con ipi, poi nel giro di 2 giorni tutto è precipitato! Non so se un ospedale vale l'altro, il fatto è che il melanoma ancora non è possibile annietarlo e forse neanche curarlo.
Facciamoci forza insieme per superare questo periodo, anche io non riesco a farmene una ragione, dopo 35 anni di vita insieme e ancora tanti progetti da realizzare.... L'unica cosa positiva è che diventerò nonna il mese di maggio e mio marito ci teneva tanto, tanto che ai medici aveva chiesto proprio di arrivare a quel mese. Mi dicono di avere forza, e anche tu Elisabetta devi avere forza, nel pensare almeno che tuo papà non soffre più! Teniamoci in contatto. E' stato bello, nella tristezza e nella speranza poter condividere la nostra esperienza.

by Roberta Thu Feb 09 07:30:37 UTC 2012

Mia madre sta male, lei prova a tirarsi su,ma ogni volta che risolviamo un problema ne subentra un altro, siamo soli ad affrontare tutto.

by giulia Thu Feb 09 15:20:43 UTC 2012

Mia madre sta male, lei prova a tirarsi su,ma ogni volta che risolviamo un problema ne subentra un altro, siamo soli ad affrontare tutto.

by giulia Thu Feb 09 15:20:44 UTC 2012

Fatti forza Giulia, vedi di rincuorarla. Non deve mollare!

by Roberta Thu Feb 09 17:00:37 UTC 2012

giulia tutto bene come sta tua mamma spero che stia meglio

by marco Tue Feb 14 09:20:59 UTC 2012

ciao marco
sta sempre uguale.
tua moglie come sta?

by giulia Tue Feb 14 21:39:22 UTC 2012

e stazionaria sta diventanto un calvario

by marco Wed Feb 15 09:37:59 UTC 2012

informo che mio padre è deceduto dopo la 3° infusione di ipilimumab... guarda il caso dopo la 3° infusione e poco prima della 4° in 3 giorni ha avuto epatopssicità fatale..i reni si sono bloccati ed ha avuto una emorragia in testa.... ( solo 20 giorni prima le analisi erano perfette) ..il farmaco lo ha stronzato in 3 giorni prima del tempo....sarà anche una speranza ma è un farmaco troppo nuovo e ahimè ancora poco conosciuto....se lo state usando controllatevi privatamente con analisi almeno ogni 7 giorni....i dottori a complicazioni ti liquidano dicendo " è la malattia" ...

by gabriele Fri Feb 24 12:02:18 UTC 2012

non possono bloccarti 3 organi vitali in cosi pochi giorni quando non erano neanche compromessi dalla malattia...infatti hanno tentato invano come descritto nel protocollo ipilimumab di intervenire con il cortisone ma era troppo tardi...è morto in piena sofferenza in un modo che anche i dottori hanno alzato le mani al cielo...67 anni... vi prego fate molta attenzione e non fidatevi fino in fondo di quell che vi dicono..... al centro tumori di roma regina elena IFO il cognetti dopo le complicazioni ha fatto spalluccie dicendo che ad ipilimumab risponde solo il 10% dei pazienti e al massimo prolunga di pochi mesi la vita.....tutto questo ci è stato omesso... come è stata omessa la pericolosità del farmaco...vi prego fate molta attenzione

by gabriele Fri Feb 24 12:07:42 UTC 2012

Ciao gabri, mi spiace x tuo papà.cerca di farti forza pensando che voi come cari avete fatto di tutto x salvarlo. Si é vero ipi nn è la risposta al melanoma.oggi lo so anche io, ma nn ci sn cure a questa malattia. Ti abbraccio

by guest Sat Feb 25 18:26:41 UTC 2012

Ciao Gabriele, mi dispiace molto per il tuo Papà. Anche per mio marito la stessa cosa: 3 cicli di ipi, poi metastasi alla colonna, fegato e reni compromessi nel giro di pochi giorni! Lo so, è terribile, l'ho provato anche io e vedere le persone che ami soffrire così... Però, non dare la colpa ai medici, il melanoma è devastante ma soprattutto troppo veloce. La tac di maggio 2011 era perfetta! Nel giro di pochi mesi è precipitato tutto nonstante chemio e ipi! purtroppo la cura giusta non l'hanno ancora trovata! In ogni caso abbiamo fatto tutto quello che si poteva fare, unica consolazione! Un abbraccio.

by Roberta Mon Feb 27 07:19:57 UTC 2012

Robertb cm si fa a capire quando lasciare andare? L unico modo per tentare di darun po di vita in più alla mia mamma é tentare di sostituire lo stent alle vie biliari messo a novembre perchè le metastasi avevano invaso le vie biliari.ora questo stent si é occluso, bisogna ripetere la ptc,ma é dolorosa,nn priva di rischi e nn é detto riesca, potrebbe anche peggiorare la situaziooe già difficile x lei. nn so che fare, tentare o lasciarlazz tranquilla a casa.

by giulia Mon Feb 27 10:59:06 UTC 2012

Ciao Giulia, affidati ai medici, io comunque tenterei tutto quello che si può fare perchè bisogna sempre sperare. Fatti forza e soprattutto dai forza alla tua mamma. Ti abbraccio.

by Roberta Tue Feb 28 08:02:37 UTC 2012

É quello che abbiamo fatto..siamo in ospedale

by guest Tue Feb 28 18:49:47 UTC 2012

Giulia,come va tua mamma? e Tu?

by Roberta Wed Mar 07 07:10:49 UTC 2012

La mia mamma non c'é più

by giulia Wed Mar 07 13:42:54 UTC 2012

Giulia mi dispiace tantissimo ma almeno ha finito di soffrire per mia moglie e per me ancora dura tanta sofferenza.

by marco Wed Mar 07 14:44:52 UTC 2012

stalle vicino marco, godi di ogni attimo con lei, rassicurala, questo è ciò che ti aiuterà

by giulia Wed Mar 07 22:31:35 UTC 2012

mi dispiace tanto Giulia! Ha finito di soffrire anche lei! un abbraccio

by Roberta Thu Mar 08 12:30:01 UTC 2012

C é qualcuno che ha avuto una risposta positiva a ipi?nn dico guarire, ma almeno malattia stabile? Forse conveniva nn far niente,almeno avrebbe vissuto meglio questi mesi.

by giulia Thu Mar 08 17:47:50 UTC 2012

carissimi ho già scritto un post il 5 novembre,mio marito aveva un melanoma al IV stadio è guarito completamente con un solo ciclo di ipi, adesso è a controllo trimestrale. non perdete mai la speranza! ho sentito anche di altri casi. Siete sempre nei miei pensieri e nelle mie preghiere!

by guest Fri Mar 09 15:26:29 UTC 2012

A me ipi sembra solo una risorsa di rcchezza per chi lo commercializza ad oggi nrssun risultato positivo per nrssuno

by marco Fri Mar 09 16:11:21 UTC 2012

Che metastasi aveva tuo marito?quanto grandi?ti va di dirmelo?

by giulia Fri Mar 09 18:13:15 UTC 2012

mio marito aveva metastasi ai polmoni, intestino e al collo, si diramavano dal nucleo principale posto dietro la spalla sinistra. Ha avuto una trasfusione di sangue e flebo di ferro inoltre aveva una tosse continua. Forse é vero che fa effetto a pochi e che in tanti ci guadagnano,ma è pur sempre una speranza.
scusate se prima non avevo messo il nome

by assunta Sat Mar 10 07:15:56 UTC 2012

Ogni storia é a se. .la verità è che per qualcuno il sistema immunitario reagisce e forse ipi da una mano..ipi nn é la risposta,la ricerca ferve(anti pd1, beta bloccanti ..)ma siamo ben lontani dalla soluzione. Per la mia mamma é troppo tardi. Si assunta, tuo marito é sulla strada giusta ,la mia mamma nn ha mai risposto a nessunaterapia

by giulia Sat Mar 10 09:59:49 UTC 2012

Mia moglie (melanoma IV stadio con metastasi al polmone dx, al cervello e sulla lomboaortica) è al terzo ciclo di ipilimumab. Per ora tanti effetti collaterali , ma i valori delle analisi (vedi LDH , albumina ecc )sono migliorati. Aspettiamo i risultati della tc dopo il 4 ciclo. Preghiamo ...

by luca73 Sat Mar 10 13:21:21 UTC 2012

ciao giulia,mi dispiace per tua madre e per tutti quelli che non ci sono più. Hai ragione mio marito ha un buon sistema immunitario, così hanno detto i medici, spero che un giorno si arrivi ad una soluzione valida per tutti. forza Luca, prego per tua moglie.

by assunta Sat Mar 10 22:04:57 UTC 2012

mio padre ha un melanoma avanzato per metastasi linfonodali......ma mi sembra assurdo che non siano riusciti a trovare il primitivo....
dovrà iniziare la chemio (dacarbazina) la prox settimana.....
lui è asintomatico.....al momento sta bene.....è possibile che un melanoma avanzato non dia sintomi???
sono distrutta e mi sembra di vivere un incubo

by ele Mon Mar 12 11:44:25 UTC 2012

Grazie Assunta , mia moglie ha il tuo stesso nome ... Ci apprestiamo a fare il terzo ciclo di ipilimumab ma questa settimana ci sono stati parecchi problemi : sono comparsi in zona addominale dei "bozzi" morbidi e dolorosi (forse una lipomatosi ? sindrome di decrum ?) ed i valori delle analisi (in particolare LDH,PCR) sono di nuovo aumentati. Speriamo che domani l'oncologo ci dia qualche notizia migliore. Per ELE : purtroppo il melanoma è così , però non ti abbattere combatti perchè solo così si può provare ad uscire dall'incubo.

by luca73 Tue Mar 13 10:00:04 UTC 2012

Buongiorno a tutti! Posso chiedervi dove sono in cura i vostri cari? Scusate ma la mia ferita è ancora aperta e non riesco a capacitarmi del fatto che mio padre sia stato ABBANDONATO da una struttura ospedaliera che viene considerata la n°1 in Italia e sto facendo una serie di indagini. Sono sempre più convinta che mio padre poteva salvarsi, ma ormai...è troppo tardi! Forse però con le vostre testimonianze riuscirò a togliere per qualche notte il sonno ai medici di quel repato!
Grazie

by Elisabetta Tue Mar 13 11:23:42 UTC 2012

Mio padre e' in cura al pascale di Napoli.....

by Ele Tue Mar 13 11:57:59 UTC 2012

Nesssuno è stato o è in cura allo IEO e ha testimonianze positive a riguardo??

by Elisabetta Tue Mar 13 13:26:34 UTC 2012

luca73 in bocca al lupo per tua moglie.....aggiungerò le mie preghiere alle tue.....
non sono una persona forte ma cercherò di non abbattermi.

by ele Tue Mar 13 15:22:28 UTC 2012

Ciao Ele- Mia madre era in cura al Pascale a Napoli quando il melanoma è diventato metastatico. Nel 97, quando avevamo scoperto il melanoma, ci eravamo eivolti all'IEO. lì ha fatto il lifonodo sentinella e lo svuotamento ascellare. Quando eravamo ormai sicuri di aver scongiurato il pericolo di una recidiva siamo tornati a Napoli. Se vuoi il mio parere posso dirti che a me l'IEO non piaceva, mi sembrava una macchina per far soldi e l'umanità e la comunicazione con il paziente nulli. Non posso dire però che fosse scarsa la qualificazione del personale medico, l'IEO è uno dei centri di eccellenza e dispongono delle migliori terapie in Europa, il dottor Testori sia pure poco umano è molto attento anche se oggi mi rendo conto che durante il follow up mai aveva prescritto una tac, solo ecografie. Ele il melanoma è una malattia difficile da trattare, tienine conto. Un abbraccio, cerca di farti forza, il tuo papà sarà sempre con te, nel tuo cuore.

by giulia Tue Mar 13 21:40:41 UTC 2012

...pensa che il Dott.Testori non l'ha neanche mai visistato...

by Elisabetta Thu Mar 15 11:22:41 UTC 2012

Anche noi avevamo fatto il linfonodo sentinella , le tc e le ecografie per 5 anni prima che il melanoma diventasse metastatico. La nostra ultima tc a dicembre 2010 era pulita e perfetta , fine febbraio 2011 erano comparse le metastasi polmonari e non poche. E' una malattia terribile. Io con il dott.Testori ho avuto solo un colloquio e devo dire che mi aveva fatto una buona impressione. Ma sento tanti pareri discordanti su di lui e sull'IEO. Anche noi siamo al Pascale di Napoli e devo dire che la mia esperienza lì è nettamente migliore di quella avuta al Regina Elena di Roma dove fin quando siamo stati nel ramo sperimentale (BRAF) ci tenevano in grande considerazione , poi ci hanno praticamente liquidato. X ELE : anche tu e tutti quanti in questo forum siete nelle nostre preghiere. Grazie

by luca73 Sat Mar 17 12:16:59 UTC 2012

Chi vi segue a napoli luca ? Noi eravamo con la dottoressa simeone, una persona speciale

by giulia Sat Mar 17 18:47:40 UTC 2012

Si Giulia anche noi con lei , sono d'accordo , una persona veramente speciale.

by luca73 Sun Mar 18 14:02:00 UTC 2012

anche mio marito è seguito dalla dottoressa simeone è competente, professionale e sempre disponibile.

by assunta Sun Mar 18 20:54:43 UTC 2012

la dottoressa ha seguito mia madre fino all'ultimo giorno di vita, alleviandole le sofferenze, rispondendo ad ogni nostro dubbio. anche quando aveva esaurito tutte le terapie a disposizione e non poteva far più nulla non ci ha abbandonati. All'IEO a milano o sei di interesse per le loro ricerche o ti liquidano. é quello che è successo a noi quando, arrivati alla fase IV, e chiesto un consulto, il dottor testori ci ha liquidati con uno sguardo impietosito e una pacca sulla spalla. Luca e Assunta, lottate con i vostri cari, noi abbiamo perso la nostra battaglia e la mia mamma mi manca tanto, ma in alcuni casi speranze ci sono.. provate ad andare su un sito: MIF MELANOMA FORUM. la ricerca è in fermento e tanti sono i casi ritornati NED (nessuna evidenza di malattia) un abbraccio

by giulia Sun Mar 18 22:04:29 UTC 2012

Grazie Giulia , anche io ho perso mia madre anni fa per un tumore e nel mio piccolo ti capisco , ora essere di nuovo in lotta con mia moglie è duro (a 38 anni è veramente duro da accettare) ma non molliamo. Grazie ancora.

by luca73 Mon Mar 19 08:23:07 UTC 2012

Per Assunta : noi saremo al Pascale il 4 aprile per l'ultima somministrazione di Ipilimumab. Chissà magari ci siamo incontrati nelle sale d'attesa senza riconoscerci. Spero che per tutti i nostri cari il Signore abbia uno sguardo misericordioso ...

by luca73 Mon Mar 19 08:24:44 UTC 2012

Luca non mollare mai,stai sempre vicino a tua moglie e dalle forza, tua madre dal cielo vi aiuterà.

by assunta Mon Mar 19 12:37:23 UTC 2012

Le vostre testimonianze mi danno forza.....
Luca in bocca al lupo per tua moglie.....

by Ele Tue Mar 20 21:43:02 UTC 2012

Grazie Ele grazie di cuore.

by luca73 Thu Mar 22 16:57:30 UTC 2012

Mio marito è mancto quasi 3 mesi fa per melanoma. Il neo è stato tolto nel gennaio del 2010 poi nello stesso mese il linfonodo sentinella sempre positivo quindi svuotamento ascellare con restanti linfonodi negativi. Ulteriore intervento per una metastasi residua. Siamo stati allo IEO ci hanno indirizzati all'IFO. Nessun tipo di terapia a scopo cautelativo. A luglio 2010 la TAC era pulita a ottobre 2010 numerose metastasi polmonari. Inizio di chemio con Muphoran. Dopo 3 cicli regressione delle metastasi dopo altri 3 cicli ulteriore regressione poi all'ottavo ciclo spsensione per tossicità ematologica. Nuova TAC nuova progressione delle metastasi. Si è deciso per ipilimumab. Cominciato ad agosto 2011 un'infinità di effetti collaterali e peggioramento generale. Ha fatto 4 cicli poi avrebbe dovuto fare TAC di controllo ma un versamento toracico ha richiesto un ricovero di urgenza. La TAC a questo punto ha evidenziato una situazione tragica ormai le metastasi erano arrivate in ogni organo. Quindi l'ipilimumab non aveva fatto nulla. Inoltre il dubbio è che dopo la tossicità ematologica a maggio 2011 è rimasto senza alcuna terapia fino ad agosto. E' vero che il melanoma da poche speranze e soprattutto nelle persone giovani è molto aggressivo però l'impressione è che i medici curano in base alle statistiche e ai protocolli. Comunque la vergogna è che all'IFO non in caso di urgenza non esiste pronto soccorso e non è possibile fare ricoveri non programmati. Ci è stato detto nella gravità della situazione di chiamare il medico curante e di andare ad un pronto soccorso. Assurdo dopo quasi due anni che era seguito all'IFO. Per fortuna abbiamo scelto una struttura privata che ha permesso a mio marito di affrontare gli ultimi suoi mesi di vita in un ambiente sicuramente più umano di quello che ci avrebbe offerto questo stato.

by guest Sat Mar 24 22:03:03 UTC 2012

Mi dispiace tanto per tuo marito , anche noi all'IFO non abbiamo avuto una esperienza felice. Perdonami se ti chiedo quali controindicazioni ha avuto tuo marito durante i cicli di Ipilimumab , mia moglie deve fare il 4° ma dopo la terza infusione sono iniziati guai seri e vorrei cercare di capire in quale oceano ci troviamo. Anche noi abbiamo fatto il Muphoran , ma dopo il 3° ciclo è stato sospeso per una progressione di malattia di cui non c'era un riscontro oggettivo. Grazie per l'aiuto.

by luca73 Sun Mar 25 11:00:59 UTC 2012

Purtroppo leggendo questi post mi sono resa conto che il melanoma lascia poche speranze di farcela le terapie all'inizio illudono, ma poi la situazione precipita in maniera vertiginosa. Comunque Luca rispondo alla tua domanda. Intanto devo dirti che mio marito era giovane 46 anni e la giovane età non aiuta, anzi. Il trattamento con ipilimumab nonostante gli effetti collaterali è riuscito a concluderlo ed arrivare alla 4^ infusione. Già dopo la prima flebo ha avuto febbre che andava e veniva, tosse persistente da richiedere l'uso di farmaci contenenti la codeina, dolori che si spostavano per tutto il corpo. Più volte abbiamo comunicato questo stato ai medici ma ci è stato sempre detto che FORSE poteva essere la terapia di continuare a prendere gli antidolorifici e di avere PAZIENZA nell'aspettare la fine della terapia per poi fare la TAC. Ma a posteriori penso che la malattia aveva cominciato ad attaccare altri organi e che l'ipilimumab nel caso di mio marito è stato come acqua fresca per la malattia ma gli ha creato una moltitudine di effetti collaterali. Il medico che abbiamo conosciuto quando è stato ricoverato in clinica ci ha detto che forse sarebbe stato bene associare l'ipilimumab ad un chemioterapico o ad un antitumorale, questo a noi non è stato mai proposto. Mentre era ricoverato in clinica pur nella gravità della situazione abbiamo ricominciato la chemioterapia unita all'ipertermia e ad un antitumorale che ancora non è usato per il melanoma perchè è in fase di sperimentazione ma che pagandolo a mio marito è stato fatto. La sua situazione era disperata a livello fisico tutto questo non ha portato nessun giovamento ma a livello psicologico lo ha aiutato fino alla fine a crederci perchè a 46 anni non si può dire ad un uomo "non c'è più niente da fare torna a casa e aspetta di morire" questo credo che ci avrebbero detto in opsedale. Comunque il melanoma è il più brutto dei tumori all'inizio ti toglie lecose meno importanti poi alla fine è devastante e toglie la dignità di uomo. Scusami se al momento non sono capace di infonderti positività ma leggendo ti sarei reso conto tu stesso di quanta sofferenza genera questo tipo di CANCRO.

by guest Sun Mar 25 12:19:59 UTC 2012

Se lo IEO indirizza verso altri ospedali significa che la situazione è grave e loro non rischiano di abbassare le statistiche che lo collocano come n°1 in europa. Ho lavorato in quella macchina "mangia-soldi" e vi garantisco che è così... Se il caso è grave non lo vogliono! Cercano di indirizzarlo verso altri centi... Meditate gente, mediatate!!

by sonia Mon Mar 26 08:52:41 UTC 2012

Ti ringrazio per la risposta , mi rendo conto che non è facile parlarne. Capisco benissimo ciò che mi dici , mia moglie ha 39 anni per cui comprendo perfettamente il tuo pensiero. E' proprio la "pazienza" che richiede l'ipilimumab che consuma , sia il paziente sia chi gli sta accanto. Noi non riusciamo più a capire dov'è il limite fra la progressione della malattia e gli effetti collaterali. Ma dopo due chemioterapie senza risultati diciamo che non abbiamo molta scelta. Anche per noi l'ipilimumab non è stato associato ad altri farmaci e la somma di tutte le esperienze lette è che questo farmaco non ha vie di mezzo : o ti salva o ti affossa. Tuo marito non usava i cerotti di fentanilene ? Perdonami ancora e ti ringrazio tanto per la risposta.

by luca73 Mon Mar 26 12:54:35 UTC 2012

Non ti preoccupare a volte parlarne fa bene altrimenti dentro si impazzisce. Comunque i cerotti che tu scrivi non li usava e siccome non li conosco proprio puoi dirmi a che cosa servono? Lui da settembre in poi è stato imbottito di farmaci. Toradol fiale 3 al giorno, cortisone mattina e pomeriggio qualche volta veniva associato anche qualche antibiotico, vitamine per cercare di farlo sentire un po' più in forze. Ti posso chiedere dove avva tua moglie il neo rivelotosi melanoma? Si controllava spesso i nei? Mio marito ne aveva tanti ma nessuno gli aveva mai dato problemi. E' stato sempre molto pigro a fare i controlli ma quello che poi si è rievato melanoma ti posso assicurare che nel giro di pochissimi giorni si è trasformato. Gli ultimi giorni ho chiamato tutti i centri italiani per la cura del melanoma da Aviano a Bologna e a Pisa tutti mi hanno detto che i protocolli negli ospedali sono in tutta Italia uguali. Io penso che qualche volta per togliersi uno scrupolo in più sarebbe bene consultare anche un medico operante fuori dall'ambiente ospedaliero.

by guest Mon Mar 26 16:53:49 UTC 2012

I cerotti (nome commerciale Durogesic o Fentalgon) sono appunto dei cerotti a base di oppiacei per il controllo del dolore di gran lunga migliori dei vari Contramal,Toradol e simili. Si applicano sul dorso o sul petto ogni 72 ore ed almeno con mia moglie ci stanno evitando lo "stazio" del dolore oncologico. Sono disponibili da 25 fino a 100 micorgrammi in base alla severità del dolore e come unica grossa controindicazione producono severa stipsi che però può essere controllata con semplici lassativi. Considera che questi però mi sono stati consigliati da un terapista del dolore , gli oncologi in genere non ne parlano e questo a mio avviso è grave ed assurdo allo stesso tempo. Il neo di mia moglie era alla gamba sx (III Clark,Breslow 2,1 infiltrato verticale) scoperto nel 2007 , subito escisso e poi 5 anni di follow up senza problemi. Dicembre 2010 tac perfetta e pulita , febbraio 2011 metastasi pleuriche diffuse. Poi la malattia si è estesa ai linfonodi ed al cervello con oltre 60 piccole metastasi. Fatta la radioterapia la situazione cerebrale è molto migliorata ma non sappiamo fin quando durerà. Come farmaci abbiamo fatto il BRAF sperimentale (primi 3 mesi risultati eccezionali , poi il baratro) , poi la fotemustina (Muphoran) i cui risultati sono stati vergognosamente non valutati dai medici dell'IFO. Così ho deciso di cambiare e di rivolgermi al Pascale di Napoli per l'ipilimumab. In altri centri ci avevano proposto il carboplatino in associazione con altri chemioterapici standard, abbiamo scelto consapevoli dei rischi l'ipilimumab. Mia moglie non controllava mai i nei prima che io mi accorgessi di quello che aveva sulla gamba. Ho conosciuto una persona che ha avuto un piccolissimo melanoma che ha metastatizzato ben 13 anni dopo la sua escissione ... Che dire, è una malattia subdola e terribile. Ma non bisogna arrendersi mai. Comprendo la tua frustazione totale dopo la perdita di tuo marito , nel mio piccolo posso dirti che comunque nella sfortuna ha avuto la fortuna di avere accanto una persona come te che ha fatto tutto quanto si poteva fare contro la malattia. Vorrei trovare parole diverse , ma credimi non ne ho ... solo la mia piu totale e profonda comprensione del tuo devastante dolore.

by luca73 Tue Mar 27 08:14:38 UTC 2012

Dimenticavo : per quello che posso , fosse anche per parlare o per scrivere , considerami a tua completa disposizione. Lo stesso vale per tutti gli amici di questo forum che combattono ogni giorno contro questa malattia. Forza ...

by luca73 Tue Mar 27 08:19:03 UTC 2012

Ciao Luca, mio padre è deceduto 3 mesi fa. Il neo sull'addome è stato tolto nel settembre del 2010 poi il mese successivo il linfonodo sentinella, sempre positivo quindi svuotamento ascellare con restanti linfonodi negativi. TAC pulita. A febbraio iniziano a manifestarsi numerose metastasi cutanee. Ci rivolgiamo allo IEO che per "accaparrarsi" un cliente in più ci infonde molta fiducia. (Fiducia che viene a mancare man mano che i giorni passano venendo a conoscenza dello Staff, del trattamento inumano con cui lo trattano e dell'inadeguatezza nel gestire un paziente in uno stato psicologico così fragile). Lo sottopongono alla prima ECT per contrastare l'avanzamento delle metastasi e due mesi dopo alla seconda. Ad agosto Vemurafenib perchè risulta positivo alla mutazione BRAF, risponde benissimo (quasi un miracolo); ma dopo tre mesi peggiora nuovamente e la situazione torna come prima. Il torace sanguina moltissimo, sono necessarie 3 mediacazioni al giorno (della durata di un'ora ciascuna!). Per contenere lo sviluppo lo sottopongono a radioterapia. A dicembre I° infusione di IPI a gennaio viene sospesa la II° perchè i valori sono troppo alterati ci dicono di tornare a casa con la promessa che nel giro di qualche giorno ci avrebbero telefonato loro per ripetere le analisi del sangue e vedere se i valori erano rientrati nella norma. Mio padre è mancato il 30 gennaio scorso e noi... attendiamo ancora quella telefonata!
A volte penso che avremmo dovuto imporgli da subito di cambiare ospedale, ma mio padre credeva in quella struttura e abbiamo accontentato il suo desiderio, anche se man mano che i giorni passavano e i medici non si facevano nè sentire, nè vedere alle visite private anche lui aveva dei ripensamenti... Io non dico che in un'altra struttura sarebbe sopravvissuto, ma almeno se ne sarebbe andato con più dignità. Ti faccio un enorme in bocca al lupo per tua maglie e vi auguro un percorso più sereno del al nostro.

by Elisabetta Tue Mar 27 12:42:18 UTC 2012

Anche mia moglie credeva molto nell'IFO ma io ho avuto "il coraggio" di farle capire che dovevamo andare via. Ma è stato duro ed ogni giorno che passa ho paura di rimpiangere questa scelta. Io avevo perso totalmente la fiducia nei medici e nella struttura. Hai ragione quando dici che forse non è la struttura che fa la differenza , la malattia è quella che è , dovunque ; ciò che può fare la differenza è l'umanità dei medici , la loro volontà e capacità di gestire le sofferenze dei pazienti. Grazie di cuore ...

by luca73 Tue Mar 27 13:45:56 UTC 2012

mia madre usava quei cerotti, controllavano il dolore, ma al caro prezzo di un intontimento di cui lei nn trovava spiegazioni. mia madre era ignara della gravità della sua malattia perchè noi gliel'avevamo tenuta nascosta e oggi nn so perdonarmi di aver taciuto. io nn scorderò mai gli ultimi giorni della sua vita il suo sguardo, la sua voglia e incapacità di lottare contro qualcosa che era molto più grande di lei. la ricordo dimagrita nel suo letto che doveva chiedere aiuto per far anche le cose più semplici come bere. è stata un'esprienza devastante che nn scorderò mai. nn è solo la morte della mia mamma, ma anche il modo in cui è avvenuta, l'impotenza di tutti noi. al pascale sono stati umani, ciò che è disumana è questa malattia. io nn ci riesco a superare tutto questo.

by giulia Tue Mar 27 14:47:41 UTC 2012

dov'è l'IFO?

by giulia Tue Mar 27 14:50:56 UTC 2012

nel caso di mio marito,il melanoma si è sviluppato sulla pelle sana in assenza di nei.Adesso è quasi un anno che, dopo il ciclo di ipi, la tac è stabile. ma non mi illudo, il melanoma è molto infido. al Pascale i medici ci sembravano molto competenti e anche umani,inoltre spostarci in un altra città sarebbe stato un ulteriore trauma per mio marito e per le nostre figlie.

by assunta Tue Mar 27 15:44:56 UTC 2012

Le varie testimonianze dimostrano quanto il melanoma sia uno dei peggiori tumori dove la ricerca purtroppo deve ancora lavorare anni luce. Nelle porole di Giulia rispecchio pienamente i miei sentimenti. Lei il dolore per aver perso la mamma io il dolore per aver perso il mio compagno di vita. Due dolori diversi ma comunque devastanti. E' vero il melanoma toglie piano piano tutto fino ad arrivare a togliere la dignità e a rendere chi sta accanto al malato impotente. Proprio oggi sono 11 settimane che è morto mio marito e ho sempre davanti i suoi occhi sofferenti. Lo strazio più grande è che lui ha cercato fino alla fine di non manifestare la sua sofferenza soprattutto davanti alle sue figlie si è sforzato fino alla fine di far credere che tutto andava avanti come sempre. Eppure da natale im poi il male era arrivato ad infiammargli tutta la bocca, non riusciva quasi più a mangiare e a deglutire (aveva una metastasi anche nella trachea) e mi diceva che aveva voglia di tante cose buone. Una pena immensa. I nostri sono stati 24 mesi di calvario è vero il melanoma ti ullide di esserne fuori ma poi ti porta via. Io su una cosa non riesco a darmi pace. I medici sono tutti concordi nel dire quanto è aggressivo questo tipo di tumore, ma allora perchè quando viene operato il neo, fatto il sentinella e arrivati ad un periodo di relativa calma non si fa una chemioterapia a scopo preventivo? Perchè le metastasi che si formano si diffondono per via ematica. Una mia conoscente ha avuto un cancro alla mammella operata e quindi libera dalla malattia ma per la giovane età le hanno proposto 6 mesi di chemio a scopo precauzionale. Perchè per il melanoma non viene fatto ciò? Ecco uesto è un tarlo che mi fa stare male.

by guest Tue Mar 27 17:06:18 UTC 2012

credo che sia dovuto al fatto che le chemioterapie raramente funzionano nel melanoma, valutando il rapporto effetti-benefici non riterranno opportuno farle, infatti loro puntavano molto sull'ipi come farmaco alternativo.

by assunta Wed Mar 28 06:59:10 UTC 2012

Purtroppo ha ragione Assunta , proprio le chemio hanno scarso effetto non ha molto senso farle quando il paziente sta bene. Anche a noi non è stata prospettata nessuna terapia dopo l'intervento sul neo. La storia di "guest" è terribile , io l'ho vissuta con mia madre questa esperienza (carcinoma al colon) , la sofferenza finale e lo sguardo di chi lotta fino alla fine contro qualcosa troppo più forte. Davanti a queste parole c'è veramente soltanto il silenzio ed il dolore ...

by luca73 Wed Mar 28 07:39:53 UTC 2012

Assunta , dici che la tac di tuo marito è stabile. Ma dopo i cicli di ipi c'è stato un miglioramento della situazione metastatica oppure no ? Grazie

by luca73 Wed Mar 28 07:43:06 UTC 2012

No Giulia, non devi farti una colpa per aver tenuto nascosto a tua mamma la gravità della situazione. Sei stata forte e ti sei tenuta dentro questo dolore. Gli hai lasciato un briciolo di speranza. A mio padre, allo IEO, hanno negato anche quella...gli hanno detto che se l'anti B-raf non aveva funzionato difficilmente ipi avrebbe fatto miracoli e alla domanda di mio padre: "Dottore allora mi sta dicendo che devo morire?" il dottore dopo un attimo di silenzio risponde " Signor... tutti dobbiamo morire prima o poi, se ne faccia una ragione! Dal momento in cui veniamo al mondo questo è il nostro destino!". Non dimenticherò mai la faccia di mio padre dopo quelle parole...
Per cui Giulia fidati che hai fatto la scelta giusta, se avessi potuto glilo avrei nascosto anche io!!

by Elisabetta Wed Mar 28 07:44:38 UTC 2012

Elisabetta è pazzesco quello che hanno detto a tuo padre , ma anche a mia moglie , di fronte alla scelta se fare la chemio standard o provare il ramo Braf , l'oncologa ha detto :"Signora , Lei è giovane , io proverei , perchè altrimenti non ci sono speranze ...". Vorrei vedere se avessero detto le stesse cose ad un loro familiare. Che schifo.

by luca73 Wed Mar 28 09:37:31 UTC 2012

Luca, mio marito dopo il ciclo di ipi le metastasi interne (polmoni,intestino) sono in parte regredite e in parte si sono trasformate da tessuto tumorale a tessuto cicatriziale,quindi nella tac ancora compaiono ma sono inattive. Elisabetta,non ci sono parole per definire come si sono comportati con tuo padre!al pascale la dottoressa Simeone, nei momenti più bui, mi ha sempre detto che avrebbero provato tutte le terapie possibili.

by assunta Wed Mar 28 11:26:59 UTC 2012

Mi associo nel confermare la scarsa delicatezza che hanno i medici di fronte ai malati oncologici. In clinica hanno lasciato a me la decisione se dire tutto a mio marito o raccontare una mezza verità. A parte che mio marito come persona intelligente aveva capito tutto e comunque ho preferito raccontargli la verità dopo aver aspettato qualche giorno esortandolo comunque ad accettare qualsiasi soluzione che poteva concederci una speranza. Ricordo i suoi occhi nei miei e la sua voce che mi diceva lo so che il male è arrivato da tutte le parti lo sento. All'ultimo appuntanto con la dottoressa dell'ospedale ci sono andata solo io ed ho portato la TAC. Le sue parole sono state "signora che dire con un melanoma come quello di suo marito già è tanto essere arrivati ai due anni!". Nei miei racconti ho omesso di dire che mio marito ha avuto anche una metastasi che era visibile esternamente e nonostante questa crescesse ed io ho manifestato più volte la domanda perchè non veniva operata mi è stato sempre detto che mi preoccupavo troppo di quella metastasi marginale e non pensavo al resto. Ma io dico se cresce così tanto una metastasi esterna lo stesso non sta avvenendo anche all'interno? Non credo ci voglia una laurea in medicina per capire questo. Comunque nonostante il dolore e lo strazio non riesco a perdonare i comportamenti ospedalieri. Un distacco e una freddezza terribile, ogni volta pur stando in cura da un oncologo ci trovavamo ad incontrare medici diversi e spesso a dover formulare di nuovo le domande relative i nostri dubbi e incertezze. Quando alla fine di siamo affidati ad un oncologo esterno all'ospedale pur nella gravità della situazione si è instaurato un rapporto più confidenziale che ha aiutato mio marito a sentirsi meno solo.

by guest Wed Mar 28 12:44:38 UTC 2012

Ciao "Guest", dalla mia esperienza ti posso dire che mio padre internamente era "pulito", mentre esternamente era un disastro! Pareva un appestato!! All'ultima visita ci hanno detto che i valori non erano conformi a ricevere il II° ciclo di IPI quando poi abbiamo chiamato l'ambulanza perchè non respirava più i medici del 118 ci hanno comunicato il decesso, alla domanda "cosa gli è successo" hanno risposta "conseguenze della malattia". Io perciò ad oggi non so di cosa è morto mio padre!!.... Metastasi? arresto cardiaco? Boh! Non mi do pace!!

by Elisabetta Wed Mar 28 13:31:24 UTC 2012

A volte le metastasi non sono resecabili ma talvolta i medici non comprendono che la "visibilità" di una malattia è una sensazione terribile per i pazienti e pertanto la sua rimozione a volte vale più di una terapia. Elisabetta , esistono dei rush cutanei di carattere neoplastico che sono fatali , sono anche citate nelle controindicazioni dell'ipilimumab. Non sarà il caso di tuo padre perchè nel tuo caso è innegabile l'assoluta negligenza ed insensibilità dei medici. Più particolari aggiungi della tua storia , più mi vengono i brividi ... davvero non ci sono parole.

by luca73 Wed Mar 28 15:27:58 UTC 2012

E' vero quello che dice Luca per il paziente vedere è soffrire infatti in clinica a mio marito appena entrato lo hanno operato e gli hanno tolto la metastasi anche perchè era diventata talmente grande che aveva cominciato a perdere siero e c'era la paura di una infezione. All'IFO quella metastasi sono stati a guardarla! Per quanto riguarda le cause della morte io credo che arrivati ad un certo punto il corpo non ce la fa più Nel caso di mio marito la situazione è precipitata nel giro di quattro ore. Nella giornata era stato si sofferente ma cosciente e sotto controllo poi ad un certo punto la respirazione si è fatta difficoltosa nonostante l'ossigeno, il cuore ha iniziato a battere più lentamente ed è scivolato in un pre coma i valori del sangue sono diventati nulli. Alla fine mi hanno detto che c'era un avvelenamento del midollo conseguente alla gravità dela situazione. Non c'è stata possibilità di rianimazione e quando mi hanno chiesto se volevo che lo intubassero ho risposto di no e di fare tutto il possibile affinchè gli fosse risparmiata ulteriore sofferenza. Quella mattina non avrei mai pensato che la sera sarei rimasta sola. Ecco come il CANCRO ha portato via il mio uomo.

by guest Wed Mar 28 15:42:42 UTC 2012

Secondo voi potrei far vedere la cartella clinica di mio padre con gli ultimi esami del sangue a qualche medico (anche di vostra conoscenza) che mi spieghi come si è evoluta la situazione? Tanto per capire qualcosa di più...scusate, ma purtroppo la situazione è stata così poco chiara e dolorosa che ancora non riesco a darmi pace!

by Elisabetta Wed Mar 28 17:57:49 UTC 2012

il mio parere elisabetta è che nessun medico si esprimerà contro un collega, anche perchè penso che in caso di una tua denuncia potrebbe essere coinvolto a testimoniare. però per un tuo scrupolo puoi

by giulia Wed Mar 28 18:22:14 UTC 2012

Ciao a tutti, è un po' che non scrivo in questo forum, ma vi leggo sempre. dopo l'esperienza vissuta sono solo arrivata alla conclusione che per il melanoma non ci sono ancora cure adatte. Mio marito ha fatto 3 cicli di chemio - dacarbazina - ma inefficaci, non poteva fare la B-RAF quindi ha iniziato ipi, ma con effetti collaterali molto brutti, dolori, tosse insistente, difficoltà a camminare cause metastasi alla colonna; dopo il ricovero radioterapia, ma non è servito a nulla. Come già scritto nel giro di 48 ore è precipitato tutto, il sabato mi avevano detto di organizzarmi a casa per l'assistenza domiciliare dopo le dimissioni dall'INT, oppure di farlo ricoverare in clinica, il martedì mi hanno detto che stava peggiorando e che l'avrebbero tenuto all'istituto nel reparto di lunga degenza, il mercoledì sera sono subentrati dolori atroci con infusione di morfina via vena perchè ormai il fegato non metabolizzava più! A mezzanotte della sera è spirato. Non so se ha capito quello che succedeva, era comunque speranzoso ancora, ha riconosicuto me e mia figlia incinta e si è solo preoccupato di dirle di non affaticarsi e di non restare in un ambiente ospedaliero. Non so che dire, i medici stessi non hanno saputo darmi delle spiegazioni esaustive. Io non posso dire di avere incontrato medici incompetenti o con pochi riguardi verso i pazieni o i parenti, anzi ripeto, la dott.ssa Di Guardo aveva preso a cuore la situazione e gli aveva promesso che a maggio avrebbe visto nascere la nipotina. Questo certo era confortante per lui, ma purtroppo non c'è stato niente da fare. anche lui aveva avuto una fioritura di nei nel corpo ed ha capito che ormai il male stava avanzando. cosa dirvi di questa esperienza? Perdere una persona che vive con te da 35 anni, vederlo soffrire ed essere impotenti a tutto questo è terribile!
Anche a Siena il Dr. Maio è stato molto umano, ci aveva dato speranze!
Elisabetta, devi solo darti pace, tu hai fatto tutto quello che era umanamente possibile, come tutti noi del resto; se credi accetta la volontà di Chi è sopra di noi.
Un abbraccio a tutti e Assunta, tanti auguri per tuo marito.

by Roberta Thu Mar 29 06:21:52 UTC 2012

X Elisabetta : con la cartella clinica in mano dovresti poter avere il quadro più chiaro e forse non ti serve neanche un medico , basta fare qualche ricerca ed interpretare bene i risultati. Non sono un medico ma se vuoi posso darti un parere (oltre mia moglie ho avuto altri 4 casi di tumore in famiglia). Comprendo il tuo stato d'animo ed anche io farei lo stesso.

by luca73 Thu Mar 29 07:46:08 UTC 2012

Grazie Luca, se vuoi posso girarti gli ultimi referti?
X Roberta: lo so, devo darmi pace e prima o poi lo farò, ma solo quando avrò fatto luce su alcune cose... Leggendo le vostre esperienze non riesco a trovare un nesso con la storia di mio padre: raccontate di ricoveri prolungati e lui non è mai stato ricoverato in ospedale, parlate di metastasi a vari organi e lui era "pulito"... non so forse ha ragione Luca73 quando dice che ci sono rush cutanei di carattere neoplastico che sono fatali. Probabilemente è andata così...

by Elisabetta Thu Mar 29 08:16:25 UTC 2012

Elisabetta , certo anche se ti ripeto che posso parlare sono per esperienza diretta e non per professione. lucaverduci (at) gmail punto com (non posso scrivere l'indirizzo diversamente credo riuscirai a capirlo lo stesso )
Non vorrei dire una cavolata , ma alla prima tac in cui si vedevano le metastasi di mia moglie , i medici non avevano notato che le stesse erano anche sulla pleura diaframmatica oltre che nella zona della lingula. A volte non "le vedono" o fanno finta di non vederle.

by luca73 Thu Mar 29 09:59:14 UTC 2012

Certo che se è vero che ci sono metastasi che i medici non evidenziano è da denuncia perchè stiamo parlando di possibilità di allungare la vita a qualcuno che sta lottando. Quando si perde una persona i dubbi che restano sono tanti. Io ancora oggi mi chiedo se è stato fatto tutto il possibile. Ho letto e riletto tutte le vostre testimonianze con l'ipilimumab e in tutte ho trovato i sintomi che aveva mio marito. La stanchezza e soprattutto la tosse. La tosse era la cosa che mi faceva star male quando gli prendevano gli attacchi. Anche la codeina non faceva nulla e allora ho provato i rimedi naturali limone e miele, ma erano brevi palliativi. Ogni volta che dicevo all'oncologa i fastidi di mio marito la risposta era rapida e precisa: potrebbe essere la terapia chi può dirlo, aspettiamo la TAC per valutare la malattia in toto. E siccome la TAC il protocollo dice che bisogna farla dopo tre o quattro mesi dall'ultima effettuata abbiamo aspettato e quando ha fatto la TAC il male non aveva risparmiato nulla. Il corpo di mio marito era devastato in soli tre mesi. Se quando ha iniziato l'ipilimumab dopo qualche tempo che lamentavamo i tanti effetti collaterali si fosse fatta una TAC forse ci si sarebbe resi conto che il male aveva cominciato a camminare ma non come dopo tre mesi. Ma i protocolli sono protocolli e non si discutono e pensare che abbiamo sempre proposto la disponibilità a farla anche in intramoenia. Oggi dico che tornando indietro a prescindere dal volere dei medici avrei fatto fare la TAC a mio marito ogni volta che avevo qualche dubbio tanto, è vero che il contrasto non è acqua fresca, ma a parità della gravità alla quale eravamo arrivati non c'è paragone. Scusate lo sfogo ma non trovo nessun appiglio di conforto e la rabbia che ho dentro è inarrestabile.

by guest Thu Mar 29 13:18:23 UTC 2012

Mia moglie aveva la tosse i primi tempi che abbiamo scoperto la malattia metastatica. Non riuscivamo a fermarla in nessun modo , nè codeina , nè palliativi , nulla. Poi ricordo dopo le prime 3 compresse di BRAF ,... sparita di colpo. Appena sospesa la terapia subito la tosse è ripresa per poi riscomparire dopo il 3° ciclo di muphoran. Ora è da tempo che non c'è più , ma durante questi cicli di ipilimumab i dolori nei posti più strani del corpo vanno e vengono nonostante i cerotti , nonostante gli antidolorifici. Le analisi sono indecifrabili , alcuni valori sono buoni, altri sono preoccupanti. I medici ci hanno chiesto di farle ogni 21 giorni , noi le facciamo ogni 7 ma con tac è diverso , non si può fare con troppa frequenza ed i motivi sono noti. Sappiamo tutti in questo forum che quando la malattia va in progressione è duro fermarla e ci sono tanti sintomi per capirlo anche senza essere proprio dei medici. Vi invito a riflettere che spesso siamo "vittime" di un business del farmaco , cercando in rete è facile trovare notizie su case farmaceutiche che "amplificano" i risultati dei test per poter essere promossi a farmaco di riferimento per determinate terapie. L'ipilimumab è uno di questi , inutile negarlo , bisogna solo avere la fortuna che il sistema immunitario risponda altrimenti rischi che ti faccia più male che bene. Spesso mi sento una pietra che rotola verso una strada che non so nè dove mi porterà , nè come ... Elisabetta io ho vissuto una esperienza simile alla tua con mia madre , sono passati quasi 9 anni , e provo ancora la tua stessa rabbia e non riesco a superarla in nessun modo. Hai tutta la mia comprensione.

by luca73 Thu Mar 29 19:38:39 UTC 2012

Sn qui a casa della mia mamma con mio papà.oggi ho sistemato il giardino a cui lei teneva tanto. É stato come se fosse li con me i nostri cari vivono dentro di noi. Mamma ti voglio bene

by giulia Sat Mar 31 19:34:45 UTC 2012

Giulia quanti anni aveva la tua mamma?

by guest Sat Mar 31 19:57:57 UTC 2012

67 era molto bella la mia mamma

by giulia Sun Apr 01 07:13:40 UTC 2012

Mio marito non ne aveva neanche 47. Quando si è ammalato ne doveva compiere 45. La malattia gli ha tolto tutto, piano piano gli ha tolto tutto solo la sua grande forza di volontà gli ha fatto credere fino alla fine di potercela fare. Ora che sono sola l'unica consolazione che ho è che prima o poi (spero quanto prima) di potermi ricongiungere a lui. Sembra assurdo quello che scrivo ma solo chi ha provato o sta provando il mio stesso dolore la mia stessa mancanza può capire. Chi non ha provato dice di capire ma non capisce

by guest Sun Apr 01 07:46:19 UTC 2012

Cara guest hai ragione nessuno può capire come nn porto mai capire a fondo il dolore del mio papà.ho per caso visto l album delle foto che sta raccogliendo con tutti i ricordi intitolato al mio amore perduto.pero cara amica cerca di farti forza e ritrovare nelle piccole cose la sua presenza. Vorrei far sparireq tutto il dolore

by giulia Sun Apr 01 12:56:03 UTC 2012

Scusatemi , qualcuno che ha fatto ipi ha avuto tossicità eptatica ? Se si come erano i valori di GOT GPT e gli altri enzimi epatici ? Grazie per l'aiuto

by luca73 Sun Apr 01 13:14:54 UTC 2012

Durante l'ipilimumab mio marito ha avuto solo il GGT fino a 229 mentre il GOT e GPT erano rimasti nei parametri. Quel valore così alto c'è stato dopo il 4° ciclo di ipi. Poi i valori epatici si sono alzati alla fine quando però erano già evidenti le metastasi al fegato e al pancreas

by guest Sun Apr 01 13:30:25 UTC 2012

Ti ringrazio per la risposta. Perdonami se approfitto ma potresti dirmi anche i valori del lattato deidrogenasi (LDH). E' capitato anche a te che un aumento di questo valore corrispondesse ad una progressione della malattia ? Attualmente mia moglie ha tutte le attività enzimatiche alterate con GPT>5 volte il livello normale , GOT>2 , GAMMAGT>5 , FOSFATASI>2. Grazie mille per la collaborazione

by luca73 Sun Apr 01 16:56:43 UTC 2012

Per Luca.
Ho riguardato le analisi di mio marito l'LDH glielo hanno fatto fare prima di iniziare l'ipi ed era nella norma poi dopo il primo ciclo di IPI (circa 10 gg dopo) era quasi il doppio della norma poi gli è stato fatto fare solo un'altra volta ed era tornato nella norma. Nelle analisi che ha fatto nel periodo c'erano sempre quelle del fegato e quelle della tiroide. Non mi sembra che il volore corrispondesse con la progressione della malattia. Quando deve fare la TAC tua moglie? Come si sente ora?

by guest Sun Apr 01 17:49:02 UTC 2012

Mia moglie dovrebbe fare il 4° ciclo mercoledì ma con i valori del fegato così potrebbe saltare. La tac è prevista 21 gg dopo il 4° ciclo. In questi giorni ha dolori alle gambe misto a stanchezza , dolori basso addome che vanno e vengono , ma soprattutto tre "bozzi" dolorosi ai lati dell'addome (due a sx , uno a dx) , duri che secondo l'oncologa sono conseguenza del farmaco. Il problema è che stanno diventando troppo sintomatici e mia moglie è preoccupata. Io non so a che santo voltarmi , ho paura perchè non so come aiutarla.

by luca73 Sun Apr 01 19:16:56 UTC 2012

Non trovo parole consolatorie il ricordo degli ultimi mesi di mio marito non mi aiutano a pensare positivamente. La metastasi che aveva sul braccio era un bozzo che cresceva a vista d'occhio e anche sul collo si erano cominciati a formare dei bozzetti che inizialmente sembravano dei foruncoli ma che crescendo prendevano dimensioni più rotonde e sporgenti purtroppo erano tutte metastasi e tutte si sono formate durante l'ipi. Io ora a posteriori avrei anticipato la TAC ma forse non avrei risolto nulla perchè il male di mio marito era arrivato ounque. Anche l'addome era diventato molto gonfio sembrava avesse un pallone lui che di costituzione era molto magro. Scusa se te lo chiedo ma tua moglie sa tutto della sua malattia? Avete dei figli? Un consiglio che ti voglio dare dal profondo. Fai in modo che ogni istante possa godere della tua vicinanza e del tuo affetto. Se non la disturba fatografala e se ti va fai dei video anche sonori. Io purtroppo non ne ho fatti molti perchè non ci ho pensato ma quei pochi che ho oggi per me sono tutto quello che mi rimane e ci sono giorni che li guardo e riguardo, risento la sua voce e se chiudo gli occhi mi illudo di averlo ancora vicino. Spero che tua moglie rimanga con te più a lungo possibile e magari quelle foto e quei video potrete vederli insieme. In bocca al lupo!

by guest Sun Apr 01 20:02:14 UTC 2012

Luca
chiedi alla Simeone, chiamala da solo lei ti dirà l'idea che si è fatta della situazione e di solito ha intuito. Con mia madre diceva di non preoccuparmi quando avevo dubbi sui sintomi e sui valori delle analisi, mi diceva che la situazione della mia mamma era grave, ma c'erano ancora i margini per lottare. quando c'è stata progressione di malattia lei era stata molto chiara con me e tutto ciò che aveva previsto si è verificato. ti abbraccio

by giulia Sun Apr 01 20:08:36 UTC 2012

Per guest
non pensare agli ultimi tempi, ricorda i giorni belli. io ho fatto sparire da casa di mia mamma tutto ciò che ricordava la malattia se penso agli ultimi giorni a tutto ciò che è successo, sto ancora peggio. rivivi i momenti belli con lui, fà le cose che facevate insieme quando lui stava bene, aiuta, ti assicuro

by giulia Sun Apr 01 20:13:39 UTC 2012

Ti ringrazio Giulia ma è difficile. Anche io ho cercato di togliere le cose della malattia tutte le medicine che erano in giro per casa l'ossigeno ecc. eppure il suo viso sofferente soprattutto i suoi occhi non riesco a dimenticarli anche se sono circondata da sue foto in cui sorride. Lui era una persona che sorrideva sempre. Non è facile quando ci siamo messi insieme avevamo appena 16 anni ed abbiamo passato insieme 30 anni. Il cancro ha spezzato tutto questo ora mi restano solo le nostre figlie.

by guest Sun Apr 01 20:32:06 UTC 2012

Per loro devi andare avanti. loro han bisogno di te. è quello che dico a mio papà. Cerca di distogliere l'attenzione dalla sofferenza. lo so i momenti finali di questa malattia sono terribili, ne rimani traumatizzata, se penso a quei momenti mi sento impazzire, allora mi costringo ad allontanarli dalla mia mente

by giulia Sun Apr 01 20:46:10 UTC 2012

Per loro devi andare avanti. loro han bisogno di te. è quello che dico a mio papà. Cerca di distogliere l'attenzione dalla sofferenza. lo so i momenti finali di questa malattia sono terribili, ne rimani traumatizzata, se penso a quei momenti mi sento impazzire, allora mi costringo ad allontanarli dalla mia mente

by giulia Sun Apr 01 20:46:12 UTC 2012

Per guest
Potresti dirmi di che colore erano questi bozzi che aveva tuo marito ? Scuri o chiari ? Morbidi o duri ? Si mia moglie sa tutto della sua malattia e sa anche di come sia quasi impossibile uscirne. Ma le ho insegnato a vivere alla giornata , lottando e nel frattempo cercando di godere delle piccole felicità quotidiane. Abbiamo una figlia di 13 anni ma lei , nonostante sa della gravità della situazione , non ha piena coscienza di tutto , per lei il brutto sarà il distacco ... Da quando mia moglie è ammalata , io ho cancellato la mia vita e tutto il tempo in cui non sono a lavoro sono sempre con lei accanto a lei ed il mio affetto, la mia presenza , il mio sostegno, tutto di me sono per lei che non meritava questa sfortuna. Ci eravamo giurati che anche ad 80 anni avremmo camminato mano nella mano per le strade come ragazzini ... Grazie per le tue parole.

by luca73 Mon Apr 02 07:56:05 UTC 2012

Per Giulia
Lo farò , spero che mercoledì possiamo fare il 4° ciclo e magari , dopo la visita , Le chiederò il quadro delle cose. E' che ho una paura matta della sua risposta ... Grazie 1000

by luca73 Mon Apr 02 07:57:30 UTC 2012

ciao luca,
io fossi in te anticiperei la TAC.
Ma ora tua moglie è a casa o in clinica?

by Elisabetta Mon Apr 02 08:40:34 UTC 2012

Si Elisabetta ci ho pensato anche io , ma ho molta fiducia nell'operato della dott.ssa Simeone. Mia moglie è a casa ...
Considera che mia moglie ha avuto metastasi cerebrali (ora in linea di massima stabili e cristallizate dalla radioterapia) per cui dovrebbe fare al controllo sia la TC rachide che la RM encefalo quindi è piuttoso pesante per via dei mezzi di contrasto. Con i valori del fegato così alti credo che neanche le facciano gli esami ... Dio che incubo ...

by luca73 Mon Apr 02 08:45:51 UTC 2012

Non sai come ti capisco Luca, almeno voi avete una dott.ssa che vi segue e a cui potete rivolgervi per qulsiasi dubbio, noi nemmeno quello...
La Simeone è già allertata?
Mio padre aveva bozzi grossi come mele sanguinanti e maleodoranti su tutto il torace, uno spettacolo da film horror... non sai la fatica che facevamo nel medicarlo tre volte al giorno. Un calvario!!
A volte mi chiedo: "Ma se quel neo non fosse mai stato toccato cosa sarebbe accaduto"?

by Elisabetta Mon Apr 02 08:57:28 UTC 2012

Si la dott.ssa è già allertata , confidiamo nel risultato delle analisi di domani e di poter essere con lei mercoledì. Quelli di mia moglie sono 1 grande e 2 più piccoli. Ma Elisabetta , erano duri ? Hanno sanguinato da subito ? Mia moglie ormai sono oltre 1 mese che li ha ... (Puoi parlare senza problemi , so a cosa andiamo incontro ...)
Se quel neo fosse rimasto lì sarebbe diventato un melanoma ulceroso non resecabile con probabili metastasi cutanee. Ho conosciuto altri pazienti in questa condizione...

by luca73 Mon Apr 02 09:08:21 UTC 2012

infatti quello di mio padre si è "trasformato" in melanoma ulceroso con metastasi cutanee...
No,non hanno sanguinato da subito, inizialmente erano neri e piccoli poi sono diventati rossi simili a pustole e poi piano piano hanno iniziato ad allargari, sanguinare e "sierare".

by Elisabetta Mon Apr 02 09:20:05 UTC 2012

Quelli di mia moglie sono stati da subito visibili , ma sono chiari , all'inizio morbidi ora duri e dolorosi e sono addirittura all'altezza delle ultime costole del torace. La dott.ssa Simeone quando sono apparsi ci ha rassicurando dicendo che erano una reazione della malattia (parlando anche però della possibile presenza di cellule di melanoma in quelle zone). Non so più cosa inventarmi per rassicurare mia moglie ...

by luca73 Mon Apr 02 09:27:42 UTC 2012

illudila Luca, non c'è nulla da perdere! e...le regali un po' di speranza...

by Elisabetta Mon Apr 02 09:39:26 UTC 2012

Per Luca. La mestastasi di mio marito all'inizio sembrava una ciste perchè era piccola e sottopelle. Poi crescendo è diventata dura e scura e alla fine ha iniziato a buttare pus. In tutto ciò la dottoressa continuava a dire di non preoccuparci e di disinfettarla solo. Ripeto la mia convinzione è che i medici ad un certo punto si fermano perchè i protocolli e l'esperienza gli insegnano che non c'è più niente da fare. Io tornassi indietro farei fare a mio marito le TAC ogni volta che vedevo un peggioramento tanto perso per perso

by guest Mon Apr 02 11:00:41 UTC 2012

Le due piccole metastasi sul collo all'inizio sembravano foruncoli poi crescendo sono diventati dei bozzetti di colore rosa. Quelli non sono cresciuti molto perchè in clinica il chirurgo ha deciso di operare per evitare che crescessero e soprattutto perchè erano in un punto che potevano irritarsi facilmente. In mio marito l'ingrandimento delle metastasi polmonari gli hanno creato problemi di recupero respiratorio e soprattutto un versamento pleurico importante da richiedere il ricovero di urgenza con toracentesi. Ha avuto il drenaggio per più di un mese e quando lo hanno tolto dopo pochi giorni è stato necessario rimetterlo perchè il liquido si era riformato. Gli ultimi giorni a casa ha avuto sempre l'ausilio dell'ossigeno. Secondo i medici sarebbe stato necessario ricoverarlo molto prima di quando lo ha fatto (due giorni prima di morire) ma io in accordo con lui ho fatto il possibile per tenerlo a casa. Aveva necessità di flebo quindi ho comprato le medicine ed ho chiamato un'infermiera che giornalmente veniva. Ho provato ad attivare anche il CAD una vera presa in giro era più il tempo che perdevo per andare e tornare dalla ASL che il beneficio che ne avrei tratto. Poi ho contattato anche delle associazioni ONLUS ma per avere la loro assistenza (effettuano solo cure palliative) avremmo dovuto firmare un documento dove si rinunciava a qualsiasi terapia medica insomma sarebbe stato come dirgli "aspetta di morire". La scelta della struttura privata è stata la soluzione per aiutarlo psicologicamente. Anche io ho due figlie una è da poco maggiorenne l'altra ha appena dodici anni. Purtroppo sono di poca consolazione per loro perchè sto troppo male per essere capace di aiutarle. Inoltre dopo la morte oltre il dolore c'è tutta una serie di burocrazia che distrugge il sistema nervoso già molto precario e ogni pratica che deve essere fatta è come rinnovare la morte della persona cara.

by guest Mon Apr 02 12:50:26 UTC 2012

Spero bene luca per tua moglie.siete nei miei pensieri

by giulia Tue Apr 03 21:39:49 UTC 2012

Per Luca. In bocca al lupo speriamo che oggi tua moglie possa fare il ciclo di terapia e possiate avere qualche conforto dai medici.

by guest Wed Apr 04 06:37:39 UTC 2012

La terapia è stata rimandata di 1 settimana , proseguiamo con alte dosi di cortisone per abbassare le transaminasi. Dalle analisi ultime di stamattina , i valori hanno iniziato a scendere e secondo l'oncologa ci fosse stata malattia epatica i valori non sarebbero diminuiti. Resta il problema di questi "bozzi" che a detta di alcuni sono sicuramente di origine metastatica mentre per altri no. Domani faremo una visita con uno specialista in terapia del dolore che ha anche una forte competenza in oncologia. Speriamo bene. Grazie a tutti quanti per la Vs vicinanza.

by luca73 Wed Apr 04 13:00:29 UTC 2012

Felice per le notizie positive... tienici aggiornati Luca. Prego per voi!

by Elisabetta Wed Apr 04 13:26:52 UTC 2012

c'è qualcuno che può affermare che l'ipilimumab ha avuto effetto positivo e quindi regressione della malattia?

by guest Thu Apr 05 18:13:47 UTC 2012

Marco come sta tua moglie?

by guest Fri Apr 06 07:07:23 UTC 2012

In attesa dei risultati delle nuove analisi e di poter completare il 4° trattamento con Ipilimumab , per quanto sia possibile e vicino a tutti quanti voi , auguro una serena Pasqua a tutti , pace e speranza per tutti quanti. Un pensiero speciale a tutti quelli che magari ci guardano dall'alto , siete sempre nei nostri cuori. Un abbraccio a tutti.

by luca73 Sat Apr 07 09:32:35 UTC 2012

per Luca, mio marito aveva due bozzi,dietro la spalla e al collo grandi come mele, con l'ipi si sono riassorbite. non perdere mai la speranza! spero sempre di leggere notizie positive di tua moglie,siete sempre nelle mie preghiere.

by assunya Sat Apr 07 18:40:14 UTC 2012

Buona. Pasqua anche a te Luca e a tutti gli amici del forum

by giulia Sat Apr 07 21:03:19 UTC 2012

Ho scoperto questo forum oggi, durante la Pasqua più brutta della mia vita, andando alla disperata ricerca di una speranza per mia moglie che, dopo aver interrotto le cure con il Vemurafenib, ha iniziato da una settimana il trattamento con Ipilimumab. C'è qualcuno che ha avuto buoni risultati da questa cura?

by guest Mon Apr 09 18:03:53 UTC 2012

Leggendo tutti i post purtroppo ti renderai conto che in pochi hanno tratto beneficio da questa terapia. Dipende anche dalle condizioni di tua moglie. E' l'ultimo tentativo che i medici hanno deciso di fare? Ha molte metastasi?

by guest Mon Apr 09 18:09:07 UTC 2012

Per ora a mia moglie non hanno presentato una situazione disperata. Ha due metastasi nell'addome (il Vemurafenib aveva spento tutto), ma l'ultima settimana è stata orribile: ha nausea, vomito, violente cefalee... La Tac e la RM hanno escluso metastasi cerebrali ed i medici dicono si tratti di una reazione psicosomatica causata dallo stress, ma io non so come aiutarla.

by guest Mon Apr 09 19:03:31 UTC 2012

Mio marito quando ha iniziato l'ipilimumab aveva già fatto quasi 3 cicli di chemio e c'era stata una regressione delle metastasi all'inizio poi le metastasi sono ricresciute. Ha iniziato l'ipi e già da subito è comparsa la febbre la tosse la stanchezza e in certi momenti anche affannno. Per mio marito questa terapia è stata l'inizio della fine. Non ha avuto alcun giovamento anzi le metastasi da solo polmonari sono arrivate ovunque. Comunque il melanoma iniziale purtroppo era molto aggressivo.

by guest Mon Apr 09 19:46:21 UTC 2012

Cosa intendi per metastasi nell'addome ? Ci sono altre zone interessate ? Il Vemurafenib (come tutti gli inibitori di Braf) illude molto e soprattutto ha una efficacia estremamente breve. Se la malattia in progressione è rischioso fare ipilimumab perchè inizia a fare effetto molto tardi (dopo circa 3 mesi) e per questo a volte non riesce ad arginare la malattia. Comunque nessun farmaco è "assoluto" nel melanoma , ogni soggetto reagisce in modo diverso e non è possibile stabilire quale sia la soluzione. Bisogna solo provare e sperare che funzioni. In bocca al lupo per tutto.

by luca73 Tue Apr 10 09:33:32 UTC 2012

Se la mia mamma fosse ancora viva io in assenza di risposta a ipi entrerei nella sperimentazione dell. Anti pd 1 a Parigi. Solo due linee di trattamento precedente. Sn previste. Però

by giulia Tue Apr 10 11:36:23 UTC 2012

Grazie a tutti per le risposte. Mi sembra di capire che le esperienze positive siano poche o nulle tra chi scrive qui. Oggi ho scoperto che mia moglie ha letto questo forum e le esperienze descritte l'hanno fatta andare ancor di più in depressione ed i suoi sintomi sono peggiorati. Abbiamo contattato la dottoressa Simeone che ci ha rassicurato dicendo che secondo loro la vera speranza per il melanoma è proprio nell'Ipilimumab e che i primi risultati ci saranno dopo la terza infusione (se la risposta al trattamento di mia moglie sarà positiva). Noi siamo all'inizio dell'esperienza ed abbiamo bisogno di fidarci.

by guest Tue Apr 10 13:02:05 UTC 2012

Non mi sono rassegnata alla perdita di mio marito e ho continuato ad indagare sullìipilimumab. Purtroppo come per ogni terapia ci sono soggetti che non rispondono alle cure per l'ipi circa il 20%. Mio marito non aveva la mutazione per il BRAF e purtroppo neanche l'ipilimumab è stato positivo er lui. L'unico rammarico è capire se non avesse fatto l'ipilimumab se la progressione sarebbe stata così repentina.

by guest Tue Apr 10 15:21:58 UTC 2012

Certo che l sarebbe stata. Ipi si limita a rimuovere il blocco dei linfociti t nn agisce sulle cellule tumorali.la speranza oggi. Sn gli anticorpi monoclonali(ipi e anti pd 1 quando ipi nn funziona ) e io sn certa che questa terribile malattia sarà sconfitta nonostante la mia esperienza

by giulia Tue Apr 10 17:39:45 UTC 2012

Per Luca. Tua moglie è riuscita a fare la terapia? Le nalisi sono migliorate e soprattutto i "bozzi" come vanno?

by guest Thu Apr 12 19:26:24 UTC 2012

Mia moglie non ha potuto fare il 4° ciclo di Ipilimumab , agli ultimi controlli got e gpt alle stelle (oltre 12 volte il valore massimo). Ora stiamo tentando di disintossicare il fegato , ma iniziamo a sospettare il peggio (cioè la possibilità che la malattia si sia spostata al fegato). E' una situazione strana perchè il resto delle analisi sono più che buone con i valori dell'LDH ancora molto molto bassi. Purtroppo per i "bozzi" secondo un terapista del dolore che proprio stamattina ha impiantato a mia moglie un port-a-cath , sono metastasi e non promettono pertanto niente di buono. Per ora noi tentiamo di riportare i valori epatici nella norma per poter fare la TC ed avere finalmente un responso chiaro. Domani comunque ci attende un eco-addome che già darà indicazioni sullo stato delle cose. Siamo naturalmente molto abbattuti e frustrati dallo stato delle cose , ma non molliamo. Grazie

by luca73 Thu Apr 12 19:36:43 UTC 2012

mi spiace tanto Luca, prego per voi

by Giulia Thu Apr 12 20:11:22 UTC 2012

Che dispiacere. Sicuramente l'ecografia riuscirà intanto a darvi un'idea di che natura sono questi bozzi. Ma la TAC non è possibile anticiparla per fare il punto della malattia in toto?

by guest Thu Apr 12 20:22:29 UTC 2012

Con le transaminasi così alte forse non ti fanno neanche il mezzo di contrasto ... di sicuro appena rientrano la facciamo. Nel frattempo l'ecografia ci ha detto che il fegato non ha lesioni e che fondamentalmente nessun organo interno ha lesioni. Purtroppo però i "bozzi" sono metastatici e sono anche grandi. Attendiamo ora i valori delle analisi ed il riscontro dell'oncologo.

by luca73 Fri Apr 13 10:10:45 UTC 2012

Quindi le metastasi interne che erano presenti sono regredite? Sono rimasti solo questi bozzi? Non possono essere rimossi chirurgicamente?

by guest Fri Apr 13 12:23:41 UTC 2012

Per le metastasi interne (polmonari) dobbiamo attendere la TAC , in zona addominale mia moglie aveva solo delle tumefazioni linfonodali ancora presenti. Secondo il chirurgo questi "bozzi" metastatici non possono essere rimossi perchè si rischia di farli esplodere, ma aspettiamo il parere del nostro oncologo del quale abbiamo immensa fiducia. Al massimo si potrebbero trattare con la radioterapia , il centro presso il quale mia moglie ha fatto il bagno encefalico per le metastasi cerebrali è assolutamente all'avanguardia nel settore.

by luca73 Fri Apr 13 12:57:37 UTC 2012

La metastasi che aveva mio marito sul braccio crescendo e quindi sporgendo alla fine si è talmente irritata che la pelle si è spaccata ed è cominciato ad uscire il siero misto sangue ecco perchè in clinica hanno preferito toglerla èer evitare anche i problemi di infezione. Quelli di tua moglie sono molto sporgenti o sono interni?

by guest Fri Apr 13 18:52:11 UTC 2012

Solo una è abbastanza sporgente , le altre sono ancora "basse". Anche a me hanno detto che eventualmente saranno trattate solo quando diventeranno sintomatiche come nel tuo caso. Confidiamo che da ora in poi l'ipilimumab possa fare qualcosa altrimenti vedremo di ricorrere alla radioterapia.

by luca73 Sat Apr 14 07:48:28 UTC 2012

Sono nuovo del forum. Ho letto le varie esperienze e avendo in famiglia un caso di melanoma metastatico trattato prima con chemio e ora in procinto di iniziare l'ipilimumab vorrei chiedere ad Assunta che ha avuto una esperienza positiva con il marito, da quato tempo è che il marito ha finito il ciclo di ipilimumab e da quanti mesi la malattia risulta ferma. Grazie sin da ora

by guest Sun Apr 15 08:20:34 UTC 2012

mio marito, ha terminato il ciclo di ipi a marzo 2011, dopo circa un mese ha subito di un operazione di ispezione,in cui si è visto che il melanoma era "scomparso" da allora si sottopone a tac ogni 3 mesi.il dott Ascierto in un articolo ha detto che l'ipi funziona per il 30% dei casi,capisco che è una cosa tristissima da sentire per chi ha perso un suo caro! ma purtroppo cerchiamo di dare coraggio e speranza a quelli che iniziano questo calvario.

by assunta Sun Apr 15 19:39:07 UTC 2012

per Assunta. per melanoma scomparso si intende che aveva metastasi che sono regredite? e scusami se te lo chiedo quanti anni ha tuo marito? Il mio parente dopo aver tolto il neo ha avuto un periodo libero da malattia poi la comparsa delle prime metastasi.

by guest Sun Apr 15 21:16:16 UTC 2012

le metastasi esterne sono regredite, quelle interne in parte regredite e in parte trasformate in tessuto cicatriziale.mio marito ha 50 anni e ci siamo accorti del melanoma quando già era al VI stadio, non aveva sintomi e neanche nei.spero di esserti stata d'aiuto anche se purtroppo non troverai mai due casi uguali.

by assunta Mon Apr 16 11:32:10 UTC 2012

Grazie per l'informazione. Scusami ma che vuol dire non aveva nei? Il melanoma non viene diagnosticato quando viene asportato un neo? Io da ignorante tutte le persone affette da melanoma ho sentito che inizialmente avevano asportato un neo.

by guest Mon Apr 16 15:22:59 UTC 2012

purtroppo esistono anche dei nei interni, infatti è stato possibile diagnosticare il melanoma solo dopo la biopsia.

by assunta Mon Apr 16 15:48:34 UTC 2012

Grazie. Oggi ho sputo una cosa nuova e anche molto pericolosa perchè se il neo è interno è ancora più difficile dignosticarlo. In bocca al lupo per tuo marito

by guest Mon Apr 16 16:10:40 UTC 2012

Luca come sta tua moglie i valori del fegato sono rientrati?

by guest Wed Apr 18 19:21:57 UTC 2012

Oggi per caso ho cercato nuove notizie sul melanoma e ho tradotto una pagina americana. Nel mese di marzo è stato affermato che l'ipilimumb è si un farmaco studiato per il melanoma avanzato ma la sua risposta si ha solo nel 10 massimo 20% dei pazienti. Questa notizia non ci è stata detta all'IFO quando a mio marito hanno proposto l'ipilimumab. Sembraca a loro parere quasi "un olio di Lorenzo" e invece da che erano solo ricresciute le prime metastasi polmonari cominciato l'ipilimumab nel giro di 3 mesi le metastasi hanno invaso tutto il corpo fino a portare alla morte mio marito. Forse non si sarebbe salvato comunque ma ricominciare una chemioterapia gli avrebbe forse allungato anche solo di qualche mese la vita e in questi casi "anche qualche mese" fa la differenza. Gli ospedali che si vantano di fare ricerca la fanno sulla pelle delle povere persone che oltretutto disperati ci credono. Che tristezza pensare e sapere tutto ciò. Che rabbia vedere il volto cinico dei medici di fronte alle persone che stanno perdendo la loro battaglia contro il cancro. Vorrei tanto sapere se capitasse ad un loro caro se riuscirebbero ad avere tutto questo distacco! Che amarezza

by guest Fri Apr 20 17:25:13 UTC 2012

Avrete sicuramente capito dal mio lungo silenzio che purtroppo mia moglie non ce l'ha fatta. E' venuta a mancare giorno 24 in seguito a complicazioni cerebrali dovuti alle metastasi dopo 5 giorni di terribile sofferenza, aveva già perso l'uso del braccio e della gamba sx. Per non parlare di quei "bozzi" (metastatici) che le avevano invaso il corpo (spalle , addome , gambe , bacino). La cosa assurda è che tutto ciò è accaduto mentre le analisi erano ottime , il fegato era in perfette condizioni ed i suoi valori finalmente rientrati. Mi resterà il coraggio , la forza e la dignità con cui mia moglie ha lottato contro questa malattia per oltre un anno , mi resterà il suo sorriso e la sua voglia di vivere. Mi resterà anche il dolore di aver fatto per lei il possibile e non essere riuscito a vincere questa battaglia. Ed infine mi resterà esserle rimasto accanto fino alla fine , averle tenuto la mano fino all'ultimo momento , non averla mai lasciata sola, averle detto fino alla fine quanto la amavo. Grazie a tutti per la vicinanza mostrata in questi ultimi mesi su questo forum ed in bocca al lupo per chi ancora combatte.

by luca73 Thu Apr 26 12:27:24 UTC 2012

Luca non avrei mai voluto leggere questo post e non credo che in questo momento ci siano parole in grado di consolarti, ti siamo vicini con il pensiero

by assunta Thu Apr 26 16:48:39 UTC 2012

Le parole non servono a niente. Da quando anche mio marito ha perso la sua battaglia a gennaio scorso nonostante anche io gli sono rimasta accanto fino alla fine ad oggi non riesco a darmi pace. Come tua moglie ha lottato con dignità fino alla fine anche se la malattia ormai gli aveva preso tutto. Da quel giorno che lui è andato via per me è iniziata una vita non vita che sto portanto avanti solo per le mie figlie. Luca purtroppo sarà dura molto dura.

by C.P. Thu Apr 26 19:45:15 UTC 2012

coraggio Luca. noi appena perso mia mamma stiamo lottando con e per mia zia..cancro al seno, appena scoperto..è scioccante

by Giulia Thu Apr 26 20:54:02 UTC 2012

Ti sono vicina Luca. Sono passati già 3 mesi da quando mio marito non c'è più. Purtroppo ora ho ancora fisso nei miei occhi gli ultimi momenti di lotta per i dolori strazianti! Ti sia di conforto il fatto che hai, come tutti noi, fatto quello che umanamente si poteva fare. Il melanoma è terribile e ancora non si è trovata la cura giusta! Fatti forza e cerca di pensare ai momenti belli passati con lei! Un Abbraccio a te e coraggio a tutti quelli che stanno lottando.

by Roberta Fri Apr 27 05:53:50 UTC 2012

Leggendo tutte le esperienze con IPILIMUMAB si può affermare senza ombra di dubbio che si tratta di un farmaco KILLER. Tutti con l'assunzione di questo farmaco SPERIMENTALE sono previpitati incontro alla morte. Complimenti ai medici e alle case farmaceutiche per avere il coraggio di trattare povere persone malate come cavie.

by guest Fri Apr 27 08:11:35 UTC 2012

forse non ti è chiaro che il killer è il melanoma! l'ipilimumab è solo un farmaco sperimentale che purtroppo non sta avendo risultati eccezionali e mi sembra che non vi siano molte alternative. Io me la prenderei più con altre cose come il buco nell'ozono, le lampade solari e soprattutto con tutti quei politici corrotti che pensano solo al proprio rendiconto togliendo soldi alla ricerca e a noi ogni speranza.

by guest Fri Apr 27 11:42:06 UTC 2012

però perchè il peggioramento è per tutti concomitante all'assunzione di ipi? è un caso? ci sarebbe stata comunque una progressione di malattia?
io nn so come pensarla, ma queste domande me le pongo..
poi..sapete dell'anti Pd1?
è un altro anticorpo monoclonale. le sperimentazioni erano da parte di tre case farmaceutiche
1) Curetecht che ha ritirato la sperimentazione
2) merck che sembra avere ottimi risultati
3) Bristol (la stessa di ipi) che pare non sia andata avanti per motivi di mmercato.
che spiegazioni ci diamo?
io ho l'animo sereno anche se la mia mamma mi manca tanto nn sn arrabbiata cm la nostra amica senza nome, ma certe domande me le pongo

by Giulia Fri Apr 27 14:01:23 UTC 2012

Il melanoma è sicuramente uno dei tumori più aggressivi ma come dice Giulia perchè tutte le persone che hanno cominciato l'ipilimumab sono peggiorate e sono morte? Mio marito prima di iniziare l'ipilimumab aveva solo metastasi polmonari. In tre mesi si è rienpito non c'era un organo non colpito. Per quanto riguarda gli altri fattori mio marito non ha mai fatto lampade solari del buco dell'ozono e dei politici corrotti e disonesti in questo momento di dolore non me ne curo

by guest Fri Apr 27 15:05:15 UTC 2012

Non credo dipenda dall'ipilimumab. In genere quando si sceglie di fare questo farmaco , la malattia è in IV stadio metastatico e pertanto in progressione. La verità sta nel fatto che LA RISPOSTA di Ipilimumab è LENTA come hanno più volte specificato gli oncologi che hanno avuto in cura mia moglie. Pertanto , vista la velocità con cui solitamente il melanoma progredisce, è normale che accada ciò che è accaduto ai nostri cari. La chiave di lettura credo sia proprio questa : se il melanoma in progressione viene lasciato "libero" è inarrestabile. L'Ipilimumab è lento. Tutto qui.

by luca73 Fri Apr 27 17:04:47 UTC 2012

Grazie a tutti per il vostro esserci vicini. Grazie

by luca73 Fri Apr 27 17:05:22 UTC 2012

qulcuno di voi ha avuto esperienze con vemurafenib,mia moglie è in lotta da 5 anni ha fatto tutto , deticene, ipilimubab e ora vemurafenib.
Ha solo 29 anni , siamo sposati da 3 ma non molliamo!

by igorgranata Sat Apr 28 20:21:39 UTC 2012

dove è in cura tua moglie? qual'è la sua storia clinica? l'ipertermia è un buon aiuto per la terapia senza essere nociva. il muphoran in alcuni casi ha un effetto positivo anche se purtroppo non sempre di lunga durata. Per il BRAF si deve essere positivi alla mutazione e non sempre si ha questa positività. In bocca al lupo

by guest Sun Apr 29 08:14:36 UTC 2012

Il vemurafenib è un inibitore di braf , se leggi bene nei post soprastanti capirai quali risultati ha dato a chi l'ha utilizzato.

by luca73 Mon Apr 30 16:47:36 UTC 2012

Ciao a tutti, mia madre deve iniziare a breve IPI a padova, ma leggendo le vostre esperienze mi viene quasi da dire...meglio rinunciare. Lei ha fatto 3 cicli di chemio senza alcun risultato e adesso ci hanno proposto IPI. Mia madre è ancora giovane (67 anni) e non vorrei darla in "pasto" ai medici per fare i loro sperimenti. Cosa mi consigliate?

by giusy65 Wed May 02 19:40:32 UTC 2012

Ciao Giusy. Mi spiace per la tua mamma. I consigli son difficili da dare in questi casi però pensa che alternative non ci sono, non far nulla sarebbe inaccettabile, poi, come avrai letto in qualche post precedente, Ipi in alcuni casi funzione. Sai che puoi trovare degli indizi sul funzionamento di Ipi? dalle analisi ematiche controlla, se col proseguire della terapia l'AlC (prodotto del numero di globuli bianchi per la percentuale dei linfociti) sale. Un'altro è l' LDH che misura il numero di cellule morte nel sangue, questa deve rimanere basso. anche la proteina C reattiva bassa è un buon fattore prognostico. Una cosa mi sento di ribadirti: in Francia la dottoressa Caterine roberts sta sperimentando l'Anti PD1 della merck che sembra stia funzionando, questo potrebbe essere un buon piano B. Attenta però per poter partecipare alla sperimentazione non devi aver fatto più di due linee di trattamento e con IPI la tua mamma è a due. quindi il tentativo andrebbe fatto subito dopo IPI nel caso, malauguratamente, non dovesse funzionare. Non fare il mio errore di aver con la chemio dopo IPI. questa scelta ci ha esclusi dall'anti PD1. Scegli una buona equipe medica e va avanti fiduciosa, non tutte le storie sono uguali. Un grande in bocca al lupo.

by guest Thu May 03 06:11:11 UTC 2012

non ho firmato scusa, mi chiamo Giulia

by Giulia Thu May 03 06:13:23 UTC 2012

Mi associo totalmente al consiglio di Giulia. Mi permetto però di aggiungere di effettuare controlli serrati durante il trattamento con Ipi per prevenire (specie dopo il 3 ciclo) eventuali tossicità. Quindi analisi ematiche ogni 7gg ed ecografie di controllo ogni mese se possibile. Altimenti i tempi di ipi sono molto lunghi e qualcosa potrebbe sfuggire. In bocca al lupo.

by luca73 Thu May 03 10:31:20 UTC 2012

Grazie per i vostri consigli, farò attenzione ai valori che mi avete indicato. Ma questo anti PD1 (che non so neanche cosa significa, pensa quanto sono ignorante in materia), viene sperimentato in Francia o anche qui in Italia?

by guest Thu May 03 18:48:21 UTC 2012

scusaste. sono ancora io, Giusy65

by giusy65 Thu May 03 18:51:06 UTC 2012

l'anti PD1 è un anticorpo monoclonale simile ad ipi, ma potenzialmente ha più efficacia di ipi e meno effetti collaterali. é in fase sperimentale, l'ultimo contatto che ho avuto con l'equipe di Ascierto parlava di un arrivo a Napoli entro l'estate, ma nulla di certo. Secondo me conviene provare IPI che è già disponibile ed approvato dalla FDA ed aspettare l'arrivo in Italia dell'Anti PD1, magari in una fase successiva di sperimentazione. se IPI nn dovesse funzionare io proverei a spostarmi anche all'estero. Giusy è una lotta dura, ma nn mollare, la mia mamma nn c'è più, ma nn è detto debba andare per tutti così. Se leggi l'inglese prova ad andare su Mif melanoma forum (digita su google, lo troverai) c'è gente che lotta da anni ed è ancora viva, l'importante è il tempismo d'azione, tanti ce la fanno. la tua mamma ha la stessa età della mia.. stalle vicina, dalle forza. io ho lottato con lei, per lei, ho messo da parte la mia vita per un anno, purtroppo abbiamo perso, ma c'è chi vince te l'assicuro. lei mi manca davvero tanto, nn so che darei per averla ancora un attimo vicina.

by Giulia Thu May 03 20:01:21 UTC 2012

Io per l'esperienza avuta sentirei anche qualche oncologo fuori dai protocolli ospedalieri ossia privato. L'ipilimumab da solo oltre che lento ha veramente una risposta positiva pari al 20% quindi quasi nulla. Potrebbe essere accompagnato ad altri farmaci come ad esempio avastin che è un antitumorale che in Italia viene usato solo per i tumori della mammella e del colon ma che all'estero ha avuto successo anche per il melanoma. Poi l'ipertermia della quale si parla ma pochi centri la applicano. Per me l'ipilimumab è come acqua fresca praticamente lo fai o non lo fai è la stessa cosa se le metastasi sono partite purtroppo più che l'ipilimumab serve un miracolo. Mi spiace essere così dura ma anche leggendo gli altri post potrai rendenti conto che solo ad un paziente si è rivelato positivo questo farmaco per tutti gli altri è arrivata inesorabile la morte. In bocca al lupo.

by an1964 Thu May 03 20:28:08 UTC 2012

Avastin è un altro anticorpo monoclonale. nn mi risulta funzioni per melanoma..

by Giulia Thu May 03 22:02:25 UTC 2012

In Italia Avastin non è ancora utilizzato per il melanoma ma all'estero lo stanno sperimentando e i risultati sono buoni. Io per l'esperienza avuta con ipilimumab tornando indietro non lo rifarei. Le probabilità di efficacia sono bassissime e l'effetto troppo lungo nel tempo. E' vero che contro il melanoma difficilmente si vince la battaglia ma io tenterei di nuovo con la chemioterapia che è vero che debilita sotto altri aspetti ma se la risposta è positiva è quasi immediata. Purtroppo ogni cura contro il melanoma è solo un ritardare la progressione della malattia la guarigione come dicevo nel precedente post è solo un miracolo.

by an1964 Fri May 04 06:49:23 UTC 2012

cioè un altro anticorpo (e come tale lento uguale)che la ricerca scientifica ha indicato come non adatto per il melanoma (risultati deludenti) tu, dall'alto del tuo sapere dici che è migliore di ipi? e poi la guarigione non è un miracolo, SMETTILA DI ESSERE DISTRUTTIVA se non altro per rispetto di chi sta lottando. il tuo rancore non ti da pace. scusa, ma ho perso la pazienza.

by Giulia Fri May 04 22:43:59 UTC 2012

Il mio non è "dall'alto del mio sapere" ma è solo per l'esperienza vissuta e di altri che ho visto hanno avuto la stessa delusione. Spiegami perche' tutti quelli che hanno iniziato l'ipi sono morti? una coincidenza che all'inizio dell'ipi ci sono poche metastasi e strada facendo ci si riempie? Per favore non rivolgerti più a me in questo modo e abbi rispetto il mio era solo un parere per quello che ci è successo. Non sono distruttiva e come io porto rispetto per gli altri o esprimo il mio parere così fai tu che non sei medico ma racconti comunque la tua esperienza. Del farmaco di cui tu parli tanto che viene utilizzato in Francia io che cosa ti dovrei dire?

by an1964 Sat May 05 13:29:29 UTC 2012

Anti PD1 è sperimentato dalla merck negli stati uniti, in europa ci sn pochissime prove al momento. una di queste è a Parigi, forse un'altra a israele, nn ne sn sicura. le sperimentazioni per i farmaci nei vari tipi di tumore sn tutte elencate in un sito: clinical trials . org. conviene dare un occhio ogni tanto per essere aggiornati.. an1964 nn voglio far la guerra con te,scusa per la mia frase. entrambe stiamo soffrendo e ognuno ha diritto di vivere il suo dolore a proprio modo. l'unica cosa, ti prego, evita di essere distruttiva. ti ricordi la sensazione di terrore ogni volta che leggevi qualcosa che facesse vacillare la convinzione che con forza ti imponevi di avere (noi ce la faremo) nn far vivere quella sensazione a chi non ne ha bisogno..ti abbraccio

by Giulia Mon May 07 12:58:31 UTC 2012

il sito: www. clinicaltrials. gov. scusate

by Giulia Mon May 07 12:59:53 UTC 2012

salve a tutti io e da soli 2 mesi che ho perso la mia bellissima moglie col melanoma ancora oggi nn accetto questa cosa l unica cosa che posso dirvi e che lei e stata grandissima fino alla fine con tanta forza e coraggio.brava amore mio sono sicuro che anche da lassu mi guarderai con tanta forza .ti amo mia cara sonia

by guest Mon May 07 14:18:18 UTC 2012

Giulia scusami ma non intendevo assolutamente essere distruttiva voglio solo che ai malati venga data la possibilità di farcela e qualche volta le sperimentazioni mi fanno pensare il contrario. Purtroppo mentre mio marito faceva l'ipi la sensazione di fallimento non mi ha mai abbandonata e ora dentro di me è rimasto il dubbio che avremmo potuto fare di più. Ripeto mio marito probabilmente non sarebbe arrivato alla vecchiaia ma averlo anche per poco tempo ancora con me avrebbe fatto la differenza perchè come dici tu il dolore è immenso e sembra che più passa il tempo e più sto male. Io spero che tutti quelli che si stanno curando possano trovare beneficio come il marito di Assunta.

by an1964 Mon May 07 15:14:24 UTC 2012

Ciao, oggi sono andata con mia madre a padova per un chiarimento su IPI. La dottoressa ci ha detto chiaramente che non è un farmaco miracoloso e l'effetto è una cosa molto soggettiva. Le probabilità di esito positivo si girano intorno al 20%-30%. Nel caso IPI non funzionasse ci ha parlato poi del BRAF. Mia madre è risultata positiva alla mutazione e quindi si potrebbe pensare ad una terapia con Vemurafenib, ma qui sembra esserci un prtocollo molto severo e difficilmente accessibile. Qualcuno ne ha sentito parlare?

by giusy65 Mon May 07 19:22:13 UTC 2012

ciao. è un bene tua madre sia positiva al b.raf, la mia nn lo era.. vemurafenib funziona quasi sempre sl a volte il suo effetto ha durata breve. quello che so è che se la carica tumorale è alta si uca vemurafenib per abbassarla per poi fare altri farmaci. tanto dipende da quali metastasi ha la tua mamma. vemurafenib è somministrato con delle pillole da prendere a casa.

by Giulia Mon May 07 22:25:57 UTC 2012

Grazie Giulia, sei proprio una esperta (purtroppo)in materia.

by giusy65 Tue May 08 19:06:56 UTC 2012

ciao,noto con piacere che grazie a Giulia la discussione è ritornata su toni costruttivi,voglio cercare di informarmi su questo anti PD1. comunque forse mi ero dimenticata di dire che mio marito era positivo alla mutazione ha preso il BIRAF per circa 2 mesi ed è stato uno dei pochi su cui non ha avuto nessun risultato,poi di seguito ha preso l'ipi,tra le varie ipotesi che hanno fatto del suo buon funzionamento è anche questa associazione.

by assunta Sat May 12 07:39:38 UTC 2012

Assunta
ti ho copiato alcune informazioni che avevo ricevuto da un altro forum. risalgono a quando la mia mamma era ancora viva. spero ti aiuti. prima ci sono i posti in cui anti PD1 è in sperimentazione,
dopo una testimonianza:

Ecco quello che ho appena ricevuto da un contatto utile a Merck! (Dare credito Jonathan qui) comprende Toronto (Ian!) Francia, Germania e Australia:


Amita Patnaik, START, San Antonio, TX

Roxana Dronca, Mayo a Rochester, MN

Richard Joseph, Mayo a Jacksonville, FL

Alan Bryce, Mayo a Scottsdale, AZ

Omid Hamid, Clinic Angeles, CA

Adil Daud, UCSF, CA

Steve Hodi, DFCI, MA

Wen-Jen Hwu, MD Anderson, TX

Hassane Zarour, Hillman Cancer Center, Pittsburgh, PA

Antoni Ribas, UCLA, CA

Tara Gangadhar, U Penn, PA

Jeffrey Weber, H. Lee Moffitt, FL

Jedd Wolchok, Memorial Sloan Kettering, NY

Anthony Joshua, la principessa Margaret, Toronto, Ont., Canada

Caroline Robert, IGR, Parigi, Francia

Richard Kefford, U di Sydney, NSW, Australia

Peter Hersey, Newcastle Melanoma Unit, Newcastle, NSW, Australia

Dirk Schadendorf, Ospedale Universitario di Essen, Germania


Cari tutti,


Per coloro che in EU: Dr Robert a IGR Villejuif mi ha appena detto la Merck Shering Plough anti-PD1 di prova può ora cominciare a reclutare quelli pre-trattati con IPI, che sono stati inizialmente esclusi


clinicaltrials.gov


In totale l'arruolamento stimato negli Stati Uniti e la Francia è 84, quindi sarà l'accesso concorrenziale.


Ho appena detto al mio UE - USA mel posse (voi sapete chi siete) che, come vado nella mia PET prossimo al mese 6 Zelboraf sento che sono in Titanic e non ci sono sufficienti scialuppe di salvataggio, ma Leonardo non è con me .. ..


Buona fortuna a coloro che vogliono andare non dimenticare che puoi lottare per la cooperazione transfrontaliera modello sanitario E112 in modo che l'IGR vi porterà come se foste nel vostro paese dell'UE. Ma è necessario lottare per questo ... o di pagare di tasca propria. Fammi sapere.

A Napoli Anti PD1 arriverà dopo l'estate, questo è quello che mi era stato detto..mi pare di ricordare voi siete a Napoli. Se tuo marito sta facendo bene con IPI siete su una buona strada, potete tranquillamente aspettare dopo l'estate e penso vi verrà proposto se e quando IPI accennerà di essere meno efficace.

by Giulia Sat May 12 13:06:57 UTC 2012

GRAZIE!

by ASSUNTA Sat May 12 14:07:52 UTC 2012

Un augurio speciale a tutte le mamme che ci guardano da lassù. Alle mamme che si sono potute godere i loro figli fino alla vecchiaia e alle mamme che purtroppo la malattia ha privato di questo privilegio di vita.

by an1964 Sun May 13 07:36:05 UTC 2012

Si auguri mamma, spero tu possa essere orgogliosa di me. Auguri anche a tutte le mamme che han perso la propria mamma perchè questo giorno sarà difficile, per me lo è..che possano trovare la forza di essere comunque serene per festeggiare con i propri figli.un bacio a tutti, grazie perchè per me avere interlocutori con cui poter parlare della mia esperienza è un aiuto.

by Giulia Sun May 13 09:26:10 UTC 2012

Mi associo ai messaggi di an1964 e Giulia

by luca73 Sun May 13 16:43:28 UTC 2012

come consigliato da Giulia ho letto qualcosa su anti-PD1 ,sembra interessante anche se le percentuali di successo sono del 33%(come l'ipi) forse sono minori gli effetti collaterali . leggendo le testimonianze sul mif forum mi è sembrato di capire che attualmente le cure anche nel resto del mondo sono principalmente basate su inibitori BRAF e ipi.

by assunta Wed May 16 15:28:00 UTC 2012

si è vero, ma se si è b-raf negativi e ipi nn funziona forse antipd1 è l'unica speranza e con la mia mamma nn ho tentato..mi resterà per sempre il rimorso

by Giulia Fri May 18 14:09:57 UTC 2012

non devi assolutamente pensarlo, purtroppo il melanoma quando arriva all'ultimo stadio avanza molto rapidamente e non da il tempo di sperimentare più tipi di terapie. Nel caso di mio marito, i medici stanno studiando l'associazione (casuale)di terapie e farmaci,neanche loro hanno capito bene come sia successo che sia potuto guarire.Ho scritto l'esperienza positiva di mio marito per cercare di dare speranza a chi inizia questo calvario ma mi sento triste per tutti quelli che non ci sono più e mi rendo conto che la strada da fare e ancora lunga.

by assunta Sat May 19 07:57:28 UTC 2012

Che tristezza

by guest Sat May 19 12:06:33 UTC 2012

Sai qual'è la tristezza più grande? lo stupore dei medici di fronte ad una guarigione, quasi come se la normalità fosse la morte

by Giulia Sat May 19 14:52:31 UTC 2012

Si è vero per alcuni tumori i medici pensano che la conclusione debba essere per forza la morte. Quando ho portato l'ultima TAC di mio marito all'oncologa dove ormai non c'era più organo sano la frase è stata: "signora del resto con un melanoma come quello di suo marito già è tanto essere arrivati a 24 mesi" In quel momento se mi fosse passato sopra un treno non l'avrei sentito perchè in quel momento nonostante poi mio marito sia rimasto con me altri 40 giorni è stata la sua condanna a morte e l'inizio della mia vita non vita. E' come se i medici ad un certo punto alzassero bandiara bianca.

by an1964 Sun May 20 06:20:32 UTC 2012

ciao, mi mamma giovedi dovrebbe finalmente inziare IPI a Padova. Sinceramente non sono più convinta che sia un bene, anche perchè il centro IOV di Padova mi ha dato una brutta impressione, cosi come pure il personale. Oggi ha fatto gli analisi del sangue; 10 flaconi e giovedi deve fare altri prelievi. Ma cosa devono fare con tutto questo sangue? Ho proprio l'impressione di essere trattata come una cavia!

by giusy 65 Mon May 28 18:39:58 UTC 2012

fatti coraggio Giusy, vedi cm va altrimenti vi spostate se proprio nn vi piace quel centro. pensa che ipi è lo stesso in qualunque posto tu lo faccia e può essere un'opportunità. dove sn le metastasi di tua mamma? è importante il sito e l'estensione

by Giulia Tue May 29 20:48:58 UTC 2012

Ciao Giulia, mia madre al momento ha solo metastasi sul braccio sx. daal'ultima tac grazie a dio non è risulato altro, cioè nessun organo.

by giusy 65 Wed May 30 12:54:00 UTC 2012

Le metastasi sul braccio sono visibili all'esterno? Ti chiedo questo perchè un mio parente anche lui con melanoma asportato chirurgicamente in seguito ha avuto delle recidive che nel suo caso sono state trattate con l'elettrochemioterapia proprio perchè non aveva altre lesioni interne ma solo esterne. A lui si formano nella zona limitrofa a dove ha tolto il neo.

by anna Wed May 30 13:52:39 UTC 2012

giusy, io chiederei comunque un altro consulto, possibile che non siano resecabili se sono localizzate ed esterne, senza perdere il treno ipi, perchè non informarsi su questo? la mia mamma aveva metastasi agli organi (fegato, area celiaco-mesenterica, ossa) ed erano estese (7 e 8 cm di diametro) tutte formatasi a distanza di sei mesi (la tac precedente non mostrava nulla) e il melanoma l'aveva avuto nel 93. i controlli li facevamo tutti, ma dopo tanti anni eravamo tranquilli.. come vedi la situazione della mia mamma era ben diversa. un abbraccio

by Giulia Wed May 30 15:12:43 UTC 2012

ciao Giulia, sono rimasta di sasso quando ho letto che alla tua mamma dopo quasi 20 anni il melanoma ha creato metastasi questo avvalora quanto è infido questo tipo di cancro.

by an1964 Wed May 30 17:46:33 UTC 2012

si an..era seguita dai migliori oncologi (milano-napoli) non abbiamo mai trascurato nulla..io non so, penso che per qualcuno il destino sia segnato e nn puoi far nulla.. credimi an c'è chi sopravvive..la mia mamma ha lottato fino alla fine, ma nn ce l'ha fatta

by Giulia Wed May 30 20:00:42 UTC 2012

Il destino è crudele mio marito aveva 46 anni quando ha tolto il neo non ne aveva ancora 45. Era una persona sportiva e attento a condurre una vita sana. Quando ha tolto il neo sembrava che tolto il problema si sarebbe dovuto solo sottoporre a periodici controlli. La prima TAC era pulica poi dopo 9 mesi dall'intervento le prime metastasi. Da quel momento tra alti e bassi purtroppo tanti bassi la malattia l'ha distrutto l'ha annientato e se l'è portato via togliendogli alla fine anche la dignità di uomo.

by an1964 Wed May 30 20:07:13 UTC 2012

Ciao a tutti, mi chiamo Claudio e sto lottando anche io in questi mesi per mia moglie per un melanoma coroide e con metastasi epatiche. Volevo sapere se le sperimentazioni di cui parlate siano trattabili anche per quelli la melanoma coroide.

by cla92792 Fri Jun 01 10:14:39 UTC 2012

Questo quesito è più conveniente che tu lo chieda ai medici.

by an1964 Sat Jun 02 08:25:44 UTC 2012

ciao claudio volevo sapere dove siete che vi seguono i medici e quanti anni ha tua moglie

by marco Sat Jun 02 08:49:25 UTC 2012

ciao marco.
come stai?

by Giulia Tue Jun 05 11:40:01 UTC 2012

salve a tutti , mia madre ha fatto la terapia di IPI circa due anni fà prima che venisse approvato ed è stata la sua salvezza dato che la chemio non dava più risultati , non ha mai avuto effeti collaterali e oggi pur non avendo metastasi di alcun tipo i medici hanno deciso di ripetere la terapia per precauzione dato che ha delle piccole ghiandole che ciclicamente si infiammano nella gamba destra. Spero che continui ad andare tutto bene e invito chi stà attraversando questa tipologia di probblema a non demordere .

by xx Thu Jun 07 13:46:09 UTC 2012

anche mia madre ha iniziato da circa 1 settimana vemurafenib ma sono già comparsi degli effetti collaterali: mal di testa dolore allo stomaco importante astenia e mialgie. Pregherei chiunque avesse provato la stessa terapia di comunicarmi quali effetti collaterali ha avuto e che cosa è successo dopo. grazie

by Maria Thu Jun 07 20:43:03 UTC 2012

So che non è inerente all'argomento del forum ma vorrei sapere se qualcuno che ha subito la perdita di un familiare e più specificatamente del coniuge si è rivolto ad un centro di psicologia per essere aiutato e soprattutto se ne ha tratto giovamento. Ringrazio sin da ora chi mi vorrà rispondere.

by cla1 Fri Jun 08 06:35:44 UTC 2012

ca 1 ti informo che io personalmente ho perso mia moglie 3 mesi fa
a solo 39 anni

by marco Sat Jun 09 07:15:44 UTC 2012

purtroppo Marco io sono nella tua stessa disperazione perchè mio marito il melanma se lo è portato via cinque mesi fa a soli 46 anni e non riesco a trovare pace per questo ho chiesto se qualcuno aveva trovato aiuto e sollievo nell'incontrare uno psicologo anche se a dire il vero ci ho anche provato ma probabilmente non er la persona giusta perchè quando uscivo da lei stavo peggio di quando entravo. Nella vita ho sempre pensato che non ci sarebbero stati solo momenti belli ma non immaginavo di dover provare questo grande delore che mi accomagnerà ormai per sempre e non ti nascondo di aver pensato anche di farla finita tanto non ho più nulla da perdere.

by cla1 Sat Jun 09 10:08:57 UTC 2012

cla nn pensare solo cose brutte
devi cercare di essere forte ti lascio il mio cell chiama quando vuoi per qualsiasi cosa
339 3591631

by marco Mon Jun 11 08:48:52 UTC 2012

grazie Marco ma certi giorni è proprio difficile accettare la realtà se penso che sarà per sempre così impazzisco vado avanti solo per le mie figlie

by cla1 Mon Jun 11 17:13:21 UTC 2012

Ciao Marco, mia moglia ha 28 anni!!! Siamo seguiti a Pisa.
an1964 volevo sapere solo di esperienze personali.

by cla92792 Tue Jun 12 09:58:53 UTC 2012

non volevo essere scortese è solo che come avrai potuto leggere su questo sito della patologia di tua moglie non se ne è parlato per nulla e nessuno ha fatto riferimento a ipilimumab applicato al melanoma di cui soffre tua moglie ecco perchè ti ho dato la mia risposta che può essere sembrata sgarbata ma era dettata solo dal fatto che i medici hanno sicuramente una competenza specifica

by an1964 Tue Jun 12 12:40:14 UTC 2012

Il fatto che i medici abbiano una competenza specifica era ovvio. Il forum permette di confrontarsi e di capire e sfogare gli stati d`animo di altre persone. Mia moglie e` gia` seguita da medici e hanno gia` considerato la possibilita` di usare l`ipilimumab anche per questo tipo di melanoma. Il fatto che non se ne sia parlato non vuol dire "prego si accomodi fuori", anzi serve per poter capire che effetto dia anche su varianti di melanoma, perche cosi come me ci sono altri parenti che cercano notizie su metodologie di cura del melanoma uveale. Grazie an1964

by cla92792 Wed Jun 13 06:22:32 UTC 2012

cla, mi spiace per ciò che sta succedendo. an voleva solo dire che nessuno ti risponde perchè non ne sappiamo molto del melanoma uveale. però hai fatto bene a postare, magari legge qualcuno che può dirti qualcosa

by Giulia Wed Jun 13 16:06:52 UTC 2012

grazie giulia.

by cla92792 Thu Jun 14 06:40:54 UTC 2012

ciao cla, mi dispiace che così giovani dovete affrontare un problema così grande! Mi dispiace anche di non potervi aiutare. Mi ricordo di aver letto in un altro forum che nel caso del melanoma uveale era consigliato un altro anticorpo monoclonale il cixutumumab, informati anche sull'antiPD1 sembra stia dando buoni risultati.Fatti forza e cerca di essere sempre positivo, nell'ultimo anno sono stati fatti molti progressi nella cura del melanoma.

by assunta Thu Jun 14 15:13:11 UTC 2012

ciao assunta lei sta usando per adesso il Bevacizumab. Grazie... Mollare mai sposati a settembre 2011, io 33 anni e lei 28 anni. Nonostante abbiamo scoperto tutto a ottobre 2011.

by cla92792 Fri Jun 15 05:54:10 UTC 2012

buon giorno a tutti
due mesi fa hanno diagnosticato a mio papà (81 anni) melanoma esofageo piuttosto grosso e non operabile. Le lungaggini in cui siamo incorsi nonostante ci siamo affidati ad un centro definito d' "eccellenza" (istituto noazionale tumori milano)sono a dir poco scandalose e a distanza di due mesi non abbiamo ancora intrapreso nessuna cura. Volevo sapere se c'è qualcuno con esperienza simile (melanoma esofageo) e se qualcuno sa dirmi se in italia i vari studi clinici sono seguiti da tutti i centri specializzati oppure sono i singoli centri che decidono a quali studi partecipare. Se cosi fosse c'è qualcuno che mi sa dire qul'è il centro specializzato che segue il maggior numero di sperimentazioni? ...inoltre ho letto che oltre a ipilumimab e vemurafenib ci sono altri farmaci che sembrano essere promettenti: dabrafenib e trametinib. C'è qualcuno che sa li usa e che mi può dire come sta andando?

by guest Tue Jun 19 13:17:28 UTC 2012

buon giorno a tutti
due mesi fa hanno diagnosticato a mio papà (81 anni) melanoma esofageo piuttosto grosso e non operabile. Le lungaggini in cui siamo incorsi nonostante ci siamo affidati ad un centro definito d' "eccellenza" (istituto noazionale tumori milano)sono a dir poco scandalose e a distanza di due mesi non abbiamo ancora intrapreso nessuna cura. Volevo sapere se c'è qualcuno con esperienza simile (melanoma esofageo) e se qualcuno sa dirmi se in italia i vari studi clinici sono seguiti da tutti i centri specializzati oppure sono i singoli centri che decidono a quali studi partecipare. Se cosi fosse c'è qualcuno che mi sa dire qul'è il centro specializzato che segue il maggior numero di sperimentazioni? ...inoltre ho letto che oltre a ipilumimab e vemurafenib ci sono altri farmaci che sembrano essere promettenti: dabrafenib e trametinib. C'è qualcuno che sa li usa e che mi può dire come sta andando?...grazie mille

by anto Tue Jun 19 13:18:04 UTC 2012

buon giorno a tutti
due mesi fa hanno diagnosticato a mio papà (81 anni) melanoma esofageo piuttosto grosso e non operabile. Le lungaggini in cui siamo incorsi nonostante ci siamo affidati ad un centro definito d' "eccellenza" (istituto noazionale tumori milano)sono a dir poco scandalose e a distanza di due mesi non abbiamo ancora intrapreso nessuna cura. Volevo sapere se c'è qualcuno con esperienza simile (melanoma esofageo) e se qualcuno sa dirmi se in italia i vari studi clinici sono seguiti da tutti i centri specializzati oppure sono i singoli centri che decidono a quali studi partecipare. Se cosi fosse c'è qualcuno che mi sa dire qul'è il centro specializzato che segue il maggior numero di sperimentazioni? ...inoltre ho letto che oltre a ipilumimab e vemurafenib ci sono altri farmaci che sembrano essere promettenti: dabrafenib e trametinib. C'è qualcuno che sa li usa e che mi può dire come sta andando? grazie mille

by anto Tue Jun 19 13:18:29 UTC 2012

Per anto.
Il Centro specializzato che segue più sperimentazioni sembra sia a Siena - Policlinico Le Scotte - Dott. Maio e la sua equipe.
In bocca al lupo!

by Roberta Wed Jun 20 06:17:04 UTC 2012

Grazie Roberta...
proverò anche questa strada.....dove siamo ho tutto il sospetto che il caso di mio papà non sia "interessante"....vuoi per l'età, vuoi per il tipo di melanoma ....me lo stanno facendo morire lentamente....e io mi sento morire dentro insieme a lui...

by anto Wed Jun 20 07:37:11 UTC 2012

Vi voglio incoraggiare ad affrontare i duri momenti che state passando e che vi attendono. Probabilmente si sa a cosa si va incontro ma è tanto difficile quando si è proprio davanti, ve lo posso garantire.
So che le parole non sono quasi niente ma queste mi rimangono: forza a tutti, malatti e parenti

by guest Mon Jun 25 11:15:25 UTC 2012

buon giorno a tutti,
ieri abbiamo avuto i risultati delle analisi molecolari e purtroppo mio papà non possiede nessuna mutazione B-raf e c-kit . Pertanto come unica terapia proposta rimane chemio con dacarbazina e radioterapia (da verificare se si può applicare)....c'è qualcuno che ha fatto cicli di chemio con dacarbazina che sa dirmi come è andata? ha fatto qualcosa o nulla?. grazie a tutti quelli che vorranno rispondermi

by anto Tue Jul 03 07:55:21 UTC 2012

Per anto. Anche mio marito non risultò positivo alla mutazione. Inizialmente cominciarono con la chemio di muphoran le prime 3 flebo diedero regressione delle metastasi, le seconde 3 flebo diedero ancora regressione delle metastasi avevano poi deciso di fare ancora 3 flebo ma purtroppo è sopraggiunta la tossicità ematologica e non è stato possibile concludere il ciclo. Le metastasi erano quindi ricresciute. Tra la sospensione del muphoran e la decisione di cominciare ipilimumab sono passati tre mesi. L'ipilimumab a mio marito non ha prodotto nessun risultato positivo anzi da quel momento in poi le metastasi si sono formate in tutti gli organi. In quel periodo abbiamo sentito più medici e qualcuno ci ha detto che mai avrebbero fatto l'ipilimumab ma avrebbero tentato con la dacarbazina. Questa possibilità mio marito non ha avuto il tempo di provarla. Ha finito le quattro flebo di ipilimumab a fine ottobre e a novembre ci siamo accorti che non c'erà più niente da fare ormai era devastato dal cancro. Neanche due mesi dopo se ne è andato.

by guest Tue Jul 03 10:06:20 UTC 2012

Per Anto
mio padre ha terminato la terza seduta di chemio (dacarbazina) e ha fatto il controllo.....non c'è stata regressione delle metastasi linfonodali....la situazione è rimasta uguale al quella precedente (sei mesi fa).
Adesso l'oncologo che lo segue Prof. Ascierto di Napoli deve decidere se continuare con altre sedute di chemio o passare all'ipi.
Mio padre per fortuna non ha avuto nessun effetto collaterale dovuto alla dacarbazina.
IN bocca al lupo.

by Ele Wed Jul 04 08:31:32 UTC 2012

Ciao a tutti! Mi chiamo rosa e venerdi 29 giugno ho perso mio fratello a 30 anni! Non voglio raccontarvi il dolore e il vuoto che ci ha lasciato… e nemmeno il suo calvario anche perche’ leggendo le vostre testimonianze posso intuire che e’ lo stesso anche per i vostri cari!
Mio fratello era “seguito “ al pascale di napoli,dall’equipe del prof.re Ascierto e in particolar modo dalla “dottoressa” Simeone!. Anche se usare la parola “ seguito” mi sembra troppo. Il mio caro e dolce fratello era seguito da me e dal mio fratello maggiore. Siamo infermieri e non gli abbiamo fatto mancare nulla. E penso che tutti voi non avete fatto mancare nulla ai vostri cari. Piu’ volte a casa veniva a controllarlo, un medico anestesista, un ematologo e,un nefrologo e il suo medico di famiglia. La sua oncologa non c’era! E se la situazione si aggrava non vi garantiscono nemmeno un posto letto al pascale! Io sto aspettando ancora la sua risposta al mess. Dell’11 Giugno se fare o meno la trasfusione ! ha mollato quando ha visto che l’esperimento non sarebbe andato avanti! Ricordate una cosa i tumori si curano anche con il sorriso e con una parola di conforto! Essere medico e’ una missione non un mestiere! Ha lasciato mio fratello andasse in blocco renale e non una volta e senza visitarlo mi dettava la terapia per telefono. Potrei raccontarne di cose ma questo non mi ridarebbe mio fratello ma con questa testimonianza vorrei dire a tutti voi di non farvi abbindolare quando vi parlano di terapie efficaci… potessi tornare indietro non porterei piu’ mio fratello a napoli . chiamarli medici e’ un po’ eccessivo! Mi rivolgero’ all’ufficio dei diritti del malato, spero di poter fare 4 chiacchiere con il prof. Ascierto . con la Simeone non ci tengo! State attenti! Scappate da napoli! Potete rivolgervi anche a siena presso il policlinico santa maria le scotte nel reparto di immunoterapia oncologica del professore Michele Maio e la dottoressa Di giacomo. Persone squisite.! Un grazie invece di cuore va al dottor M.R. perche’ ha lasciato che mio fratello andasse via senza dolori e senza paura. Si fidava di lui ! grazie

by ROSA Wed Jul 04 15:11:32 UTC 2012

Brava Rosa. Un plauso a te che pur essendo infermiera hai avuto il coraggio di dire che la maggior parte dei dottori pensano di fare un mestiere invece di una missione altamente delicata soprattutto gli oncologi che hanno a che fare con pazienti con gravi patologie. Non credere che solo a Napoli la situazione è quella che tu descrivi ti posso assicurare che anche a Roma al regina Elena più o meno è la stessa cosa. Se hai bisogno di un'urgenza non hanno pronto soccorso e non fanno ricoveri se non programmati. Quando ne abbiamo avuto bisogno ci è stato detto di andare ad un pronto soccorso qualsiasi dopo quasi 2 anni che eravamo seguiti da loro. Ogni volta che si andava in terapia incontravamo un medico diverso ed era un avvenimento se riuscivamo a vedere il nostro medico. Mi spiace ma come te la delusione è stata tanta soprattutto perchè non si sarebbe salvata la vita ma almeno ci saremmo sentiti trattati con più umanità. Alla fine per fortuna abbiamo deciso di andare in una struttura privata dove purtroppo il cancro ha avuto il sopravvento ma i modi dei medici e del personale tutto hanno potuto infondere serenità e alleviare le sofferenze.

by guest Wed Jul 04 16:22:37 UTC 2012

Carissima Rosa, quello che e' successo a tuo fratello a Napoli e' successo anche a mio marito a Milano dove era in cura all'Istituto Tumori. nonostante gli esami del sangue e delle urine fossero spaventosi gia' dopo la prima infusione di ipilimumab hanno provveduto ad praticare anche la seconda infusione e tre giorni dopo mio marito e' morto. ha lasciato me e la sua bambina di dieci anni disperate, non ho ricevuto nessuna manifestazione di partecipazione e nessuna giustificazione da nessuno dei medici e dall'oncologa dell'istituto che mio marito considerava amici oltre che ottimi professionisti. ma un' ottimo professionista non ti permetterebbe di sottoporti ad una nuova infusione di ipilimumab con i valori che vi riporto :transaminasi GOT AST 600 e GPt ALT 1698Gamma Glutammil Transpeptidasi 2066. prima dell'inizio delle infusione E cioe' il 23.02.2012 i valori erano assolutamente nella norma. per i medici del Istituto dei tumori e' morto per le conseguenze del melanoma le ragioni del peggioramento repentino e fatale. Sicuramente le conseguenze del melanoma lo avrebbero portato via ma non in modo cosi' improvviso e violento.

by Catia Wed Jul 04 17:09:13 UTC 2012

Catia puoi dirmi quanti anni aveva tuo marito e come è stata l'evoluzione della malattia. Prima dell'ipilimumab aveva fatto cicli di chemio. Naturalmente solo se hai voglia di raccontarlo. Grazie

by Cla1 Wed Jul 04 19:06:04 UTC 2012

mio marito aveva 57 anni e gli erano stati somministrati 2 cicli di elettrochemioterapia con bleomicina nel febbraio 2010 e nel luglio 2011 per melanoma in transit localizzato alla primaria sede. nel novembre 2011 aveva iniziato 4 cicli di terapia sistemica di prima linea dacarbazina e E7080 per violenta progressione cutanea nella sede primaria. nel febbraio 2012 evidenza di lesioni ossee sede primaria. attivata terapia seconda linea con ipilimumab il 16 marzo e poi la discesa repentina
e continua fino all'ultima infusione e alla morte improvvisa 4 giorni dopo. il melanoma e' una bestia feroce ma le armi con cui viene combattuto sono ancora piu' feroci. l'unico pensiero che mi permette di andare avanti e la consapevolezza che lui da bravo guerriero ha combattuto fino alla fine contro la malattia e non si e' reso conto di andare incontro alla morte con quelle stesse armi che gli avevano rappresentato Come miracolose. molto probabilmente il suo sistema immunitario non era pronto ad affrontare gli effetti collaterali di questo farmaco sperimentale. credo che gli oncologi avrebbero dovuto capirlo immediatamente ed interromperne la somministrazione. non l'hanno fatto e lui ha smesso di soffrire ma troppo troppo presto. ecco la nostra storia

by Catia Wed Jul 04 19:59:17 UTC 2012

cara catia e caro guest wed ho letto le vostre testimonianze. io penso che di medici bravi ne sono rimasti pochissimi purtroppo. ricordate una cosa i nostri cari sono solo cavie, sono solo numeri di protocolli o di cartelle. dimenticano che sono innanzitutto persone con una propria dignita'. li riducono in fin di vita senza nemmeno la forza di alzarsi da una sedia. allora basta con questa sperimentazione anche perche' mi sembra che la maggior parte delle persone malate di melanoma finiscono allo stesso modo. dire che sono molto arrabbiata e' dir poco! mio fratello aveva il diritto di morire in maniera dignitosa e cosi e' stato ma non grazie alla sua oncologa. sapete cosa ha fatto una volta? mio fratello era grave. la "cara dottoressa" simeone viene contattata da un suo collega anestesista per la difficolta' di trovare un posto letto e prima di attaccargli telefono in faccia disse: io i miracoli non li faccio. se sta male portatelo al p.s. perche' al pascale ricoveri d'urgenza non vengono fatti.e cosi fu fatto. ebbe la brillante idea pero' di chiamare mio fratello che gia' era spaventato dalla situazione strana e lo convinse a non farsi ricoverare che noi stavamo sbagliando e che con 7.2 di emoglobina non aveva bisogno di trasfusione dandomi come terapia ferro in vena! dopo 2 gg emoglobina a 5.5 e blocco renale.non e' giusto. Io mi battero' nel mio piccolo affinche' altre persone non facciano la fine di mio fratello e auguro a tutti questi signori medici di ritrovarsi per una volta dalla nostra parte e di provare lo stesso dolore che abbiamo provato o che alcuni di voi stanno provando. il melanoma e' una bestia ma i medici che si accaniscono con questa assurda sperimentazione sono bestie ancora piu' feroci. vorrei vedere qualche statistica. quanta gente e' guarita da melanoma a napoli o a roma o all'IEO. A tutti questi medici voglio dire solo una cosa: VERGOGNATEVI!

by rosa Wed Jul 04 22:35:20 UTC 2012

Spesso rileggo molte delle esperienze riportare su questo forum e a parte l'esperienza di Assunta che si è risolta positivamente per il marito tutto il resto si è concluso con la morte dopo repentini peggioramenti e sofferenze atroci. Mi sento di dire che mi trovo d'accordo con chi ha scirtto che l'ipilimumab non viene presentato correttamente dai medici proprio perchè vogliono utilizzare i pazienti come cavie e sarebbe rischioso dire che la risposta al farmaco è solo nel 20% dei casi poichè nessuno si sottoporrebbe alla sperimentazione si opterebbe per la chemioterapia tradizionale che per esempio nel caso di mio marito aveva dato buoni risultati. Tornando indietro se avessimo saputo tutto sull'ipi sicuramente non avremmo acconsentito a farlo ma nell'informativa che ci è stata consegnata e che mio marito ha firmato c'erano scritti tutti gli effetti collaterali ma la percentuale di rispondenza era omessa. A luglio 2011 le metastasi polmonari di mio marito si erano di nuovo ingrandite dopo la regressione. Ad agosto ha iniziato l'ipi che ha concluso a ottobre. Già dalla prima flebo ha cominciato ad avere effetti collaterali generalizzati e nonostante le ripetute telefonate al medico per dirgli che mio marito non stava bene la risposta era di aspettare, andare avanti e aspettare la TAC che ci avrebbe dato un quadro complessivo della malattia. A novembre era prevista la TAC ma mio marito ha cominciato a stare talmente male che l'abbiamo dovuta anticipare privatamente e a neanche 3 mesi da una situazione relativamente tranquilla ci siamo trovati ad una situazione devastante dove ormai non c'era più un organo sano. Tutto questo nonostante avesse fatto l'ipilimumab. Il resto è quello che ho scritto ci hanno dato forfait presso l'IFO e siamo dovuti andare altrove. Comunque io ancora non riesco a trovare pace e come te Rosa ho una rabbia dentro incontenibile. Ho trovato un forum dell'aimac su internet e questo mi permette di potermi un po' sfogare perchè volendo si può scambuiare qualche messaggio in privato con chi vive le stesse esperienze. Non è molto ma qualche volta aiuta.

by guest Thu Jul 05 06:14:56 UTC 2012

cara Rosa mio papà è seguito all'Istituto dei Tumori di Milano e la solfa non è molto diversa da Napoli. Abbiamo scoperto il tumore agli inizi di aprile e ad oggi non è stato fatto ancora nulla.....Tralasciamo l'insensibilità con cui vieni trattato e le visite lampo di 10 minuti durante i quali non riesci neanche a stabilire un confronto con l'oncologo perchè non ti lasciano parlare, sono sfuggenti o ancora peggio "sanno tutto loro" come se tu fossi un cretino alieno che viene giù da marte e non sa neanche cosa voglia dire la parola tumore. A mio papà come ho già scritto nel post precedente hanno proposto radioterapia (ma dobbiamo fare ancora la visita con il radioterapista per verificarne la fattibilità) e chemio con decarbazina. Mio padre ha 82 anni, ictus nel 2008 (da cui si e ripreso in pieno fortunatamente), cardiopatico e portatore di pacemaker.....e questi vogliono fare la chemio!!!!.....sono molto combattuta e spaventata perchè temo chhe con la chemio me lo ammazzino del tutto!!....io ho provato a chiedere anche se l'ipertermia può funzionare o se ci sono altre strade.......tutto inutile ...i medici "dall'alto del loro sapere" mi hanno tagliato le gambe e le speranze anche senza troppi mezzi termini ...e la cosa peggiore è che l'hanno fatto davanti a mio padre.....per loro la soluzione migliore è SENZA DUBBIO la chemio questi sono i medici che ci sono a milano!....poi magari sicuramente ci saranno anche esperienze positive ma quello che dico io è che quando si ha di fronte un malato, e a maggior ragione un malato oncologico la sensibilità e gli aspetti umani sono importantissimi...il paziente deve sentirsi seguito dal suo oncologo...non esiste che ti facciano sentire un numero!...scusate lo sfogo ma oggi sono proprio in fondo al pozzo

by anto Thu Jul 05 11:49:45 UTC 2012

grazie Guest e Ele per le vostre risposte...
Ele posso chiederti quanti anni ha tuo papà?

by anto Thu Jul 05 11:54:40 UTC 2012

Per Anto
mio padre ha 71 anni e il tuo? ha metastasi diffuse??
cmq oggi il medico ci consiglia di smettere la chemio e procedere con l'IPI ma io ho tanta paura...

by Ele Thu Jul 05 14:17:03 UTC 2012

Ciao Ele,
mio papà ne ha 81. Al momento i medici dicono non ci sono metastasi, ma io ho il dubbio che una al polmone ci sia e che volutamente abbiano omesso di confermarlo (l'esito della tac non lo da per certo ma neache lo esclude!!)il suo problema è che il melanoma ce l'ha all'esofago e ovviamente non è operabile vista l'età.....il maledetto cresce, aumenta la disfagia, problemi ad alimentarsi e tutto quello che segue. Abbiamo fatto già una seduta di laser terapia per cercare di far diminuire la massa e megliorare la disfagia ma è stata acqua fresca!!...Forza Ele, non possiamo esimerci dal vivere tutto questo insieme ai nostri cari....anche io ho tanta paura e oggi in particolare è proprio una giornata di quelle nere nere.....

by anto Thu Jul 05 15:05:44 UTC 2012

Per anto
anche mio padre è portatore di pacemaker e ha fatto la chemio.....e come ti ho scritto non ha avuto grosse contro indicazioni.....
in bocca al lupo

by Ele Fri Jul 06 08:20:47 UTC 2012

non c'è più nessuno....

by guest Fri Jul 13 09:21:46 UTC 2012

ma ti diverti a deprimere le persone!!!!!

by guest Fri Jul 13 10:03:51 UTC 2012

Ho letto gli ultimi mesi di post, ho sperato per quelli che iniziavano, ho pianto per chi non ce l'ha fatta e per mio padre. Mercoledì farà la 2 infusione di ipi a Napoli. Al momento sta abbastanza bene, solo forti dolori muscolari ogni tanto. Non aveva fatto nessun trattamento prima (melanoma operato a febbraio, linfonodo sentinella pulito, tac pulita poi tre mesi dopo metastasi ai polmoni). Ho letto che ipi dovrebbe dare maggiori speranze se l'organismo non e' stato debilitato da chemio o altro. Assunta anche tuo marito ha provato subito ipii? Grazie un abbraccio a tutti

by Elly Fri Jul 13 18:53:32 UTC 2012

Buongiorno a tutti,
anche mio padre (74 anni) è, come potete immaginare, affetto da melanoma metastatico ed attualmente in terapia con chemio tradizionale, anche perchè in più centri specializzati ci è stato detto che il protocollo per Ipilimumab è stato chiuso in tutto il territorio nazionale, per cui, minimo fino a Settembre, non si saprà nulla. Risulta anche a Voi ?
Grazie
Un affettuoso saluto a tutti.

by gia Sat Jul 14 06:11:51 UTC 2012

Ciao, ti posso confermare che il trial in cuie' mio padre (ipi 3 mg versus ipi 10mg) e' stato chiuso da poco. Gli altri non so. In bocca al lupo

by Elly Sat Jul 14 10:23:22 UTC 2012

Ciao, cerco qualcuno che come me abbia perso la propria ragione di vita a causa del melanoma e che ora stia cercando il modo per raggiungerlo ovunque ora si trovi. Potremmo confrontarci sul metodo migliore...

by Mosche Sun Jul 15 08:52:53 UTC 2012

Grazie Elly della risposta.
Quindi per ora, mi sembra di capire, che se uno era già all'interno di un "vecchio" protocollo può usare ipi, mentre, da fine Giugno, nessuno in Italia può avere la possibilità di utilizzarlo. Se qualcuno avesse altre informazioni a riguardo lo ringrazio fin d'ora in anticipo.
Un in bocca al lupo a tutti anche a da parte mia.

by gia Sun Jul 15 17:52:22 UTC 2012

Per Rosa: la mia esperienza è simile alla tua sia per l'età che per la struttura di cura. La dottoressa Simeone nella prima visita ci ha tolto ogni speranza e anche se poi purtroppo quello che ha detto si è verificato ha fatto vivere gli ultimi mesi a mio marito con il pensiero fisso a quello che lei aveva detto. Posso sapere se sei riuscita a parlare con il professor Ascierto e cosa ti ha detto? Pensavo anche io di rivolgermi al tribunale del malato..

by Nulla Sun Jul 15 18:10:34 UTC 2012

Cari tutti, un mio amico lavora in una multinazionale farmaceutica e mi ha confermato che al momento ipi e' l'opzione migliore disponibile approvata. Premetto che non lavora x la Bristol e che segue altri tipi di farmaci.. In ogni caso quello che vorrei dire e' che se ipi da una speranza di una guarigione vera o cmq a più lungo termine allora vale la pena sperare e lottare con i nostri cari. Non ho avuto il coraggio di patlarne con mio padre ma sono certa che per lui e' meglio sperare che ci sia una possibilita'. I test sono recenti e non mi pare ci sia un vero follow up: non sappiamo quanti di quelli vhe hanno usato ipi siano ancora vivi. La risposta e' soggettiva e ogni caso e' una storia a parte ma dobbiamo cmq tenere duro e sperare. Consideriamo anche che chi arriva su un forum come questo ha paura e ha bisogno di condividere il proprio dolore. La mia sPeranza e' che tanti di quelli che hanno tratto giovamento da ipi non sono su questi forum...

by Elly Mon Jul 16 20:12:16 UTC 2012

Ciao a tutti
ho bisogno di una conferma e ringrazio fin da ora chi mi risponderà. Mio papà ha fatto le analisi molecolari per vedere se il melanoma aveva i recettori c-kit e b-raf e sono risultati entrambi negativi. L'oncologo che ci segue ha detto che per questo motivo non può fare IPI perchè non servirebbe a nulla, mentre un'altro oncologo da noi consultato ha detto esattamente il contrario. la mia domanda è questa: il presupposto di IPI è essere positivi alle analisi molecolari c-kit o b- raf o no?...a questo punto incomincio a nutrire dei dubbi .........

by anto Tue Jul 17 11:41:56 UTC 2012

Per anto. A mio marito fecero fare le analisi per vedere se aveva la mutazione che gli avrebbe permesso di fare il BRAF. Le analisi furono negativi e lui non potè fare quel tipo di farmaco. Mentre per l'ipilimumab gli fecero delle analisi iniziali ma ci spiegarono che erano solo per accertarsi che i valori in generale fossero buoni da consentire la terapia. Per iniziare l'ipilimumab è stato necessario che lui avesse già fatto la chemioterapia tradizionale. Durante il trattamento di ipilimumab venivano ripetute delle analisi particolari (soprattutto i valori epatici) per consentire il proseguimento della terapia. Mio marito sin dalla prima flebo ha iniziato ad avere effetti collaterali che i medici non si sbilanciavano nel collegare alla terapia o alla malattia perchè solo la TAC alla fine dei 4 cicli avrebbe potuto dare una risposta e purtroppo mio marito pur avendo finito i 4 cicli non ha avuto alcun beneficio dall'ipilimumab anzi in quei tre mesi la situazione è precipitata.

by guest Wed Jul 18 10:05:48 UTC 2012

Per Nulla: ciao. Innanzitutto posso capire il tuo dolore e il tuo stato d’animo. Sono ancora piena di rabbia e forse puoi capire quanta. Purtroppo no, non sono riuscita a parlare con il Dott. Ascierto perche’ ( e forse e’ stato meglio x lui cosi perche’ gli avrei sputato addosso meta’ della rabbia che mi porto dentro perche’ l’altra meta’ e’ per quell’altra essere che si fa chiamare dottoressa) ma puoi stare certa che non finira’ cosi! Non per sottolinearlo ma io in ospedale ci lavoro e so come non vanno trattate le persone ricoverate ! Non bisogna assolutamente trattarli da malati! Sono ritornata al Pascale lunedi 16 per richiedere la cartella clinica e purtroppo l’ufficio del tribunale per i diritti del malato era chiuso ( martedi e giovedi dalle 10,30 alle 12,30) ma ci ritornero’ questa e’ l’unica cosa certa. E’ un ospedale di merda dove non hanno nemmeno un reparto dove assistere i malati terminali… una volta che hanno completato la loro sperimentazione li abbandonano. Che gente ! dovrebbero essere toccati anche loro dallo stesso dolore

by rosa Sat Jul 21 20:32:36 UTC 2012

Per Rosa: grazie per la tua risposta, spero mi terrai aggiornata su quello che ti diranno quando riuscirai a parlarci. Io al momento non riesco neanche ad essere arrabbiata... sono distrutta, tutto il mio mondo è perso, ed ogni giorno che passa è peggio. Spero di trovare la forza per tornare a Napoli e cercare di parlare con questi "medici" per capire il perchè di questo comportamento inumano che distrugge i pazienti ed i parenti ancora prima della morte.

by Nulla Mon Jul 23 07:12:57 UTC 2012

Per Rosa e per Nulla: l'esperienza che avete vissuto a Napoli non si differenzia da quella di Roma. Quando i medici si rendono conto che l'ipilimumab non da nessun beneficio (tanto loro sono certa che se ne rendono conto) ti abbandonano a te stesso. Quando si arriva al punto che si ha bisogno di un ricovero urgente (perchè alla fine serve questo) si nascondono dietro un tranquillo "non abbiamo pronto soccorso e non facciamo ricoveri se non programmati" o chiamate il vostro medico di famiglia oppure andate ad un pronto soccorso. Io mi chiedo come sia possibile che un ospedale ONCOLOGICO non abbia la possibilità di accogliere I SUOI PAZIENTI qualora ci sia l'urgenza e si permetta di sbatterli ad un primo pronto soccorso qualsiasi. Io di rabbia dentro ne ho tanta anzi tantissima nonostante siano passati già diversi mesi da quando mio marito si è addormentato per sempre. Nessuno mi toglie dalla mente che ricominciando una chemio tradizionale senza fare l'ipi la vita di mio marito anche se di poco si sarebbe allungata. Questo nessuno me lo toglierà dalla testa.

by guest Mon Jul 23 13:12:21 UTC 2012

Ciao Guest, purtroppo a certi medici interessano solo le proprie sperimentazioni e i pazienti vengono seguiti finchè sono utili a quel fine. Questo ovunque nel mondo credo. D'altronde gli oncologi che si occupano di studi sperimentali si sentono delle star e per parlarci devi trovare un buco tra un congresso internazionale e il giornalista di turno che li vuole intervistare... In ogni caso sono anche io di Roma e ho perso mio marito, la mia unica ragione di vita. Al momento l'unica cosa che vorrei è andare dovunque lui si trovi ora, ma so che lui non lo vorrebbe. Sto quindi cercando qualcuno che possa aiutarmi a ritrovare almeno un minimo di voglia di vivere. Visto che tu hai vissuto questa esperienza un po' prima di me (mio marito è morto da tre settimane) sai dirmi come si può accettare tutto questo dolore? O conosci qualcuno a cui rivolgersi a Roma?

by Mosche Mon Jul 23 18:28:27 UTC 2012

Per Mosche. Per quello che mi chiedi non sono la persona giusta per aiutarti. Io ho perso mio marito quasi sette mesi fa e sto come stai tu. Ho provato a farmi aiutare sia durante la malattia di mio marito che dopo ma alla fine ho rinunciato non mi serviva a nulla e se non a farmi stare peggio quando uscivo da quell'ambulatorio anche perchè andavo a farmi aiutare dove mio marito era in cura e faceva le chemio. La tragedia che sto vivendo non si placa anzi purtroppo più passa il tempo e peggio sto. L'unica cosa dove ho trovato un po' di conforto è un forum che riguarda il tumore dove ci si può confrontare con persone che stanno vivendo o hanno vissuto questo tipo di esperienza e qualche volta aiuta nei momenti di disperazione. Capisco il tuo dolore e il tuo strazio perchè lo vivo alla stessa maniera e ho pensato tante volte che sarebbe facile raggiungerlo ma ho prma degli obblighi qui che se non rispettassi lui non me lo perdonerebbe mai. Aspetto di sistemare meglio le cose poi nessuno mi tratterrà più.

by guest Mon Jul 23 19:00:21 UTC 2012

Grazie della risposta Guest. Noi non avevamo figli e anche io ho però delle incombenze burocratiche da sistemare. Poi credo che sceglierò la soluzione forse più vigliacca, ma passare una vita senza di lui non mi interessa (sono anche abbastanza giovane e verosimilmente ho troppi anni di dolore davanti). Sto informandomi sul modo migliore per raggiungerlo e ho letto di una clinica in svizzera alla quale si è rivolto anche Lucio Magri quando ha perso la moglie, ma lui era più anziano e più abbiente. Credo dovrò trovare una soluzione fai da te. Tu ci hai pensato?

by Mosche Tue Jul 24 06:16:21 UTC 2012

per mosca
anche io ho perso mia moglie 4 mesi fa a causa di un melanoma del cavo orale rimasto solo ma penso proprio che pensare quello di cui vuoi fare tu sia il modo piu sbagliato per affrontare la vita .
l unica cosa che uno ci si puo consolare e di averci stato accanto fino alla fine e che tutto quello che c era da fare e stato fatto

by marco Tue Jul 24 10:26:53 UTC 2012

per mosca
anche io ho perso mia moglie 4 mesi fa a causa di un melanoma del cavo orale rimasto solo ma penso proprio che pensare quello di cui vuoi fare tu sia il modo piu sbagliato per affrontare la vita .
l unica cosa che uno ci si puo consolare e di averci stato accanto fino alla fine e che tutto quello che c era da fare e stato fatto

by marco Tue Jul 24 10:26:55 UTC 2012

Ciao Marco, prima della morte di mio marito mai avrei pensato a certe cose, ma oggi non vedo una soluzione ed ogni giorno che passa è peggio. Esco ogni tanti con gli amici, vanno e vengono parenti da casa mia... ma devo fingere di stare bene. In realtà ogni secondo sento la sua insopportabile mancanza, lui era la mia vita da quando eravamo bambini. Eravamo ancora giovani e pieni di progetti...

by Mosche Wed Jul 25 13:35:55 UTC 2012

La tragedia che ci si trova ad affrontare toglie ogni barlume di ragione ma nonostante anche io penso che la morte potrebbe essere la soluzione migliore poi il coraggio non si trova. La vita diventa devastante da vivere. Da quando Lui non c'è più conto i miei giorni di vita non vita e quando arriva la sera penso che è un giorno che è passato ed è uno di meno da vivere. I primi tempi i parenti e gli amici ti bombardano di telefonate e di visite e io avevo bisogno e voglia di stare da sola e disperarmi. Poi le persone sono cominciate a venire meno e anche le telefonate sono diminuite insomma la gente è tornata alla sua vita e finalmente mi hanno lasciato in pace. Non ha dovuto più rispondere a quelle domande idiote "ciao come stai?" e con il tempo ho imparato a dire: "no non vengo o no non ho voglia di parlare perchè voglio stare da sola". Non mi abituerò mai alla sua morte alla sua assenza e per questo in casa tutto è rimasto come prima perfino un libro che stava leggendo ha ancora il segnalibro al suo posto. Questo mi aiuta a pensare qualche volta che si è solo allontanato per qualche tempo, magari un viaggio di lavoro. Per non impazzire bisogna imparare a dirsi delle bugie e a illudersi che possano essere vere.

by guest Wed Jul 25 16:17:29 UTC 2012

Ciao a tutti,
ieri sono stati 6 mesi da quando mio marito non c'è più! Il dolore è lo stesso se non forse aumentato. Ma la vita continua, non pensate a certe cose, leggete la poesia: "La morte non è niente" la trovate subito con google, attribuita a Sant'Agostino, ma è di Scott e riflettete! Abbiamo cercato tutti di stare vicino ai nostri cari, abbiamo tentato di tutto, ipi non ha funzionato? Abbiamo fatto l'ennesimo tentativo, è il melanoma la causa, i medici non hanno ancora trovato la cura giusta, e non pensiate che sia colpa loro. non sono stati umani? Anche mio figlio la pensa così, ma di fronte a tale malattia così devastante non si può fare nulla!
Per tutti voi che pensate che la vita non ha più senso, TOGLIETEVI questo pensiero e andate avanti. anche per me è doloroso, ma bisogna continuare, anche solo per rispetto di chi non c'è più. Spero solo che la ricerca scientifica faccia progressi! Pensate positivo.

by Roberta Fri Jul 27 05:42:19 UTC 2012

brava Roberta, condivido in pieno

by Elly Tue Jul 31 08:24:30 UTC 2012

Roberta, rileggendo i tuoi post mi rendo conto che la situazione di tuo marito è molto simile a quella di mio padre. Lui ha 66 anni e dopo 3 mesi dall'escissione del neo gli hanno trovato metastasi (piccole) ai polmoni e una specie di angiomi al fegato che però dopo 3 mesi erano stabili (ora non so, non sembravano metastasi). Mi rendo anche conto che è leggendo i tuoi post sul mal di schiena di tuo marito che ho insistito col dottore per fare una risonanza e ad oggi stiamo aspettando che ci chiamino per la radioterapia perchè si trattava di metastasi alla colonna. Non interromperemo l'ipi -mercoledì prossima settimana 3 infusione. Volevo chiederti se, ripensandci ex post a mente fredda, hai qualche suggerimento, qualche indice da guardare per accorgersi del fegato. Considera che a parte i forti dolori neuropatici dovuti alle metastasi alla colonna mio padre non ha altri sintomi. al momento siamo in cura con oppiacei, il dott consiglia anche Lycra per i bruciori neuropatici ma essendo lui a napoli e noi a roma aspettiamo di vederlo di persona prima di fare qualcosa. grazie

by Elly Tue Jul 31 09:00:41 UTC 2012

Per Elly,
si in effetti la storia di tuo papà è molto simile a quella di mio marito. I dolori alla schiena sono iniziati a fine ottobre, e la prima infusione di ipi è stata il 26 dello stesso mese.
ai primi di novembre abbiamo fatto una radiografia alla schiena che non aveva dato esiti di metastasi. I valori del fegato erano sempre stati buoni fino al ricovero di gennaio per la radioterapia. Abbiamo dovuto rimandare la 2° ipi per un'infezione che si era poi risolta con antibiotici - probabilmente urinaria e poi ripreso fino alla 3°. Sto ripensando e rileggendo tutto ma gli esami del fegato andavano sempre bene, tolto appunto gli ultimi giorni. Se hai bisogno di sapere altro, scrivimi. Ho ancora le copie di tutte le mail che spedivo giornalmente a mio figlio che vive all'Estero per gli aggiornamenti, quindi posso darti qualche informazione in più.
In bocca al lupo per tuo padre!

by Roberta Tue Jul 31 12:19:43 UTC 2012

Grazie Roberta. E crepi il lupo!

by Elly Tue Jul 31 12:59:04 UTC 2012

cara Roberta, io ho perso mio fratello poco piu' di un mese fa a 30 anni. e' inutile stare qui a raccontare il suo calvario perche' leggendo le testimonianze del forum e' uguale x tutti. io sono d'accordo con te quando dici che la colpa e' del melanoma e sono convinta anche io come te che ancora non hanno trovato una reale cura, ma capisco tuo figlio. Io sono arrabbiata come lui! LA POCA UMANITA' da parte dei medici questo e' il problema! io sono infermiera e quando studiavo mi hanno sempre detto che il mio non era un lavoro ma una missione e ti assicuro che per i medici vale lo stesso. basta a volte un sorriso in piu' o una parola che possa rincuorarli per affrontare e andare aventi anche nella malattia. Per quanto mi riguarda i medici o meglio l' oncologa ( anche perche' fortunatamente non tutti i medici sono uguali)l'oncologa di mio fratello non sa nemmeno cosa significa essere umana. il melanoma uccide ma a volte i medici uccido prima.

by rosa Wed Aug 08 23:20:34 UTC 2012

anche a casa nostra è arrivato il melanoma, mio cognato luca ha 42 anni ne farà 43 dopodomani....noi anche se la situazione è grave, già metastasi cerebrali, abbiamo deciso di lottare, per ora è asintomatico...stiamo aspettando fine agosto per cominciare dabrafenib a milano all'ieo, ma penso di andare a sentire in settimana anche Siena.... comprendo il dolore di tutti voi e vi sono vicina, vi ringrazio per aver condiviso le vostre esperienze, perche aiutano tanto chi come voi si è trovato a dover lottare contro questa bestia!

by anna Sat Aug 18 13:36:37 UTC 2012

VORREI CHE FOSSE UN MEDICO A RISPONDERMI. Ho perso una persona cara a causa del melanoma. Da quando questa persona è morta non trovo pace perchè nonostante il melanoma sia uno dei più aggressivi tumori dentro di me rimane il dubbio che si poteva fare qualche cosa prima di arrivare alla fine. Dopo aver tolto il neo e confermato l'esito positivo è stato fatto il linfonodo sentinella anch'esso positivo, quindi si è proceduto allo "svuotamento" dei linfonodi risultati tutti negativi. A quel punto ci è stato detto che non si doveva e poteva fare altro se non controlli periodici. Ho insistito per una cura preventiva, anche una chemio a scopo precauzionale, ma mi è stato risposto che per il melanoma il protocollo non lo prevedeva e che comunque tutto il male era stato tolto. Dopo tre mesi le prime metastasi polmonari multiple e inizio della chemio. Da quel momento la discesa verso la morte sopraggiunta 15 mesi dopo. In tutto dal neo alla morte sono passati 24 mesi. Oggi dico che apparentemente la malattia era vinta ma in via ematica il cancro già stava camminando e allora perchè non fare quella chemioterapia preventiva che avrebbe magari indebolito il fisico ma fermato il mostro?

by guest Wed Aug 22 12:42:23 UTC 2012

Anna, anche noi siamo all'IEO per trattamento con dabrafenib. abbiamo iniziato a metà luglio e siamo già al seconto coclo. mio padre ha metastasi cerebrali e al momento sembra rispondere bene. inizialmente anche lui asintomatico ma poi dopo 10 sedute di radio all'encefalo sono iniziati gli effetti collaterali ed adesso non riusciamo più a capire se il suo malessere è legato alla malattia o algi effetti collaterali della radio. sembra tollerare bene il dabrafenib. avremo tac di controllo a ottobre per capire se dabrafenib ha funzionato o meno. sappiamo anche che i monoclonali hanno una buona risposta ma per un tempo limitato, quindi sto cercando di capire come continuare quando dabrafenb non farà più effetto. se decidete di andare all'IEO teniamoci in contatto per scambiarci impressioni e magari capire meglio come agisce il farmaco.

by Giuseppe Thu Aug 23 03:47:52 UTC 2012

Ci sono altri guariti?

by sara Thu Aug 23 10:42:20 UTC 2012

x la Signora Assunta: gentilmente potrei avere il suo indirizzo email.
vorrei chiederle quali sono stati gli altri farmaci assunti. Sono della Provincia di Caserta. grazie

by Nunzia Thu Aug 23 10:57:58 UTC 2012

Tra le notizie riguardanti il melanoma si continua a leggere dell'efficacia dell'ipilimumab che "raddoppia" quasi la sopravvivenza delle persone malate di questa forma di cancro. Ovviamente per sopravvivenza si parla sempre di mesi. Io su questo forum non ho letto di nessuno, tranne il racconto di Assunta, che ne ha tratto efficacia anzi per tutti è stato l'inizio della fine. E' proprio vero i medici ci illudono di curarci e invece ci usano come cavie. Meglio morire senza essere avvelenati e soprattutto senza dare a questi carnefici la presunzione di aver tentato il tutto per tutto facendo oltretutto arricchire le già ricche tasche delle case farmaceutiche

by guest Fri Aug 24 07:07:00 UTC 2012

avete sentito parlare della terapia Gerson? ho fatto una ricerca su internet e pare che curino il melanoma metastatico nel 90% e solo con una terapia alimentare e clisteri di caffè. può sembrare un'assurdità ma sapete che in queste situazioni ci si aggrappa a tutto. ho anche visto dei video di testimonianze su youtube e ho letto il libro. sembra interessante e oltretutto non è tossica...... bhooo. se riuscite date un'occhiata e magari mi fate sapere cosa ne pensate. io ho pure preso contatto con loro, hanno una clinica in messico e una in ungheria ma la terapia sostanzialmente si fa a casa propria. l'unico caso di melanoma che non accettano curare è se con mts cerebrali.

by Giuseppe Fri Aug 24 16:36:17 UTC 2012

naturalmente è mensionata tra le terapie alternative che la comunità acientifica non riconosce (forse perchè è una terapia che non costa molto e quindi nessuno può arricchirsi). quindi nessun medico avallerebbe tale scelta. a volte non so se dietro queste terapie alternative ci siano dei cialtroni (così come li definisce la comunità scientifica) o menti eccelse che hanno veramente capito come curare il cancro. basano tutto sulla disintossicazione del corpo e il potenziamento delle difese immunitarie attraverso un'alimentazione biologica e selettiva. spero riusciate a dare il vostro parere

by Giuseppe Fri Aug 24 16:52:04 UTC 2012

scusa!capisco la disperazione!ma queste terapie vanno bene per curare la cellulite o l'acne.non illudiamoci!

by guest Mon Aug 27 15:16:17 UTC 2012

anche l'ipilimumab non mi sembra faccia miracoli!

by guest Mon Aug 27 17:16:10 UTC 2012

invito tutti a non collegarvi più a questo forum, ci sono altri forum che con la presenza di moderatori selezionano i messaggi evitando la presenza di persone che cercano di deprimere persone già così provate!

by guest Mon Aug 27 19:27:40 UTC 2012

invito tutti a non collegarvi più a questo forum, ci sono altri forum che con la presenza di moderatori selezionano i messaggi evitando la presenza di persone che cercano di deprimere persone già così provate!

by guest Mon Aug 27 19:27:40 UTC 2012

su quali forum ?

by guest Mon Aug 27 19:59:33 UTC 2012

MIF forum

by guest Tue Aug 28 06:58:42 UTC 2012

purtroppo la diperazione insorge in chiunque viene catapultato in questo mondo. penso che però chiusersi dietro queste affermazione è da ciechi. prima conviene documentarsi..... io non mi illudo ma non smetto di sperare e di lottare e questo è quello che ognuno di noi e moralmente obbligato a fare nei confronti dei nostri casi.......

by Giuseppe Tue Aug 28 11:07:36 UTC 2012

Notizie su anti PD1 ..dove trovarlo? qualche contatto? è urgente

by nunzia Wed Aug 29 13:15:02 UTC 2012

prova caroline roberts a parigi. nn devi aver fatto più di due linee di trattamento però.. a febbraio c'erano ancora posti

by giulia Thu Aug 30 21:15:26 UTC 2012

info su ipilimumab e fotemustina utilizzati insieme?

by sara Thu Aug 30 21:37:42 UTC 2012

una informazione: il vemurafenib funziona? chi lo ha provato? aiutatemi vi prego

by bianca Thu Aug 30 23:11:46 UTC 2012

una informazione: il vemurafenib funziona? chi lo ha provato? aiutatemi vi prego

by bianca Thu Aug 30 23:11:46 UTC 2012

ciao bianca,non si hanno certezze,ma proviamo tutte le strade che ci vengono prospettate

by maria Fri Aug 31 11:47:21 UTC 2012

io ho iniziato vemurafenib 3 giorni fa.... i medici mi dicono che dovrebbe funzionare... e di sperare...

by bianca Fri Aug 31 12:36:00 UTC 2012

si devi.... dove sei in cura?

by maria Fri Aug 31 13:03:14 UTC 2012

Torino..

by bianca Fri Aug 31 14:21:53 UTC 2012

Cerco dei contatti con la signora Assunta.c'è qualcuno che mi può aiutare?

by guest Sat Sep 01 09:37:52 UTC 2012

scusa Nunzia, da un pò di tempo non mi collegavo,mio marito ha fatto 4 cicli di ipi associati a delle siringhe sottocutanee di Longostatina e fiale di ferro. Mi dispiace ma non hanno capito neanche i medici cosa sia successo! ogni volta che lo chiedo mi danno una spiegazione diversa.Comunque abbiamo incontrato molti pazienti in cui la malattia si è cronicizzata grazie all'ipi'. non ho l'indirizzo emal ma cercherò ,nonostante gli impegni,di collegarmi.

by assunta Sat Sep 01 20:43:20 UTC 2012

Ti ringrazio per la risposta.. volevo sapere tuo marito a che stadio era con la malattia? ma anche voi avete comprato l'ipi? grazie

by Nunzia Sun Sep 02 07:29:15 UTC 2012

comprare l,ipi?!? era in cura al Pascale! non mi dire che adesso si paga! comunque era al IV stadio, con metastasi a polmoni,intestino ed esterne al collo e spalla.

by assunta Sun Sep 02 07:49:01 UTC 2012

Da quanto ho capito tuo marito ha iniziato l'ipi nel dicembre 2010 ed ha terminato a marzo..ma ora che terapia sta seguendo? Il mio ragazzo ha 35 anni e combatte con il melanoma da Ottobre 2009.per oltre un anno non ha avuto problemi ma da aprile 2011 il melanoma si è svegliato ha subito 2 interventi (svuotamento ascellare) a distanza di 2 mesi e poi ha iniziato con il biraf. ha fatto 10 mesi di Biraf ma la malattia è progredita ora hanno deciso di fare l'ipi e chemio (fotemustica.

by nunzia Sun Sep 02 08:07:25 UTC 2012

Si a pagamento!

by guest Sun Sep 02 08:08:13 UTC 2012

Per Nunzia: hanno proposto al tuo ragazzo di fare ipilimumab e fotemustina insieme? Se è così puoi per favore dirmi in quale struttura ospedaliera fanno questo protocollo? Mio marito è deceduto a causa delle metastasi da melanoma. Inizialmente ha fatto la chemio di muphoran poi dopo la sospensione per tossicità ematologica hanno deciso per l'ipilimumab ma mi hanno sempre detto ogni volta che insistevo per fare qualcosa di più "sicuro" che l'ipilimumab non poteva essere abbianato a nessun chemioterapico serviva solo che i cicli fossero stati fatti in precedenza. E' proprio vero che quando devono sperimentare non hanno pietà di avere cavie umane che si affidano fiduciosi ai medici che fanno di loro oggetti per le loro sperimentazioni da presentare poi a questi congressi di cervelloni. Che amarezza e che schifo!

by guest Sun Sep 02 08:48:23 UTC 2012

Ora non è protocollo... ora l'ipi è un farmaco a tutti gli effetti e per il momento a pagamento per questo che credo che ORa possa essere abbinato a chemio. Tuo marito dov'era in cura?

by guest Sun Sep 02 11:11:27 UTC 2012

Nunzia.. il tuo ragazzo ha fatto il vemurafenib prima dell' ipi???

by bianca Sun Sep 02 11:17:26 UTC 2012

si

by guest Sun Sep 02 11:18:25 UTC 2012

guest.. confermo quello che tu hai detto.. anche a me i medici mi hanno spiegato che x fare l'ipi occorreva fare Chemio prima ma assolutamente non durante..

by bianca Sun Sep 02 11:20:08 UTC 2012

In quale ospedale? e per quale motivo prima e non durante?

by nunzia Sun Sep 02 11:23:01 UTC 2012

Cerca su google:
"Melanoma e metastasi cerebrali, presentati a Chigago i risultati dello studio italiano coordinato a Siena"

by Nunzia Sun Sep 02 11:26:48 UTC 2012

io sono in cura a Torino.
mi hanno detto che l'ipi é usato quando nessuna altra terapia funziona o da benefici rilevanti.
mi hanno spiegato che non si può fare Chemio e ipi insieme perché ipi é decisamente forte.. la Chemio la si fa prima x vedere se con quella riescono ad ottenere risultati.
io ora sto facendo vemurafenib.. ho iniziato il 29 agosto.. ho tanta paura

by bianca Sun Sep 02 11:28:27 UTC 2012

hai facebook o un indirizzo e mail?

by nunzia Sun Sep 02 11:32:27 UTC 2012

non sono su face.. ho una mail vecchia ma prima devo controllare se non me l'hanno cancellata

by guest Sun Sep 02 11:33:56 UTC 2012

quindi il vemurafenib non funziona? ho 28 anni e non voglio illudermi o esser illusa.. non funziona vero?

by bianca Sun Sep 02 11:42:15 UTC 2012

ok fammi sapere.
Bianca da quello che ho capito come prima terapia si parte con vemurafenib...poi l'ipilimumab se le altre terapie non funzionano. Ad ogni mondo devi essere forte, devi credere nella terapia. Non lo dico solo io ma è così. Posso inviarti un bel pò di cose ma su questo forum non posso allegare file o link.
Cerca su google: EFFETTO PLACEBO E ONCOLOGIA...
Non basta solo la medicina ma anche la forza di volontà conta tanto.. la fede... la forza di andare avanti

by Nunzia Sun Sep 02 11:44:28 UTC 2012

mi sono già documentata.. ho fatto 14 sedute di radio, 4 di cisplatino.. ora questa terapia.. la radio mi ha eliminato il melanoma bruciandolo e lasciando al suo posto una ulcera così profonda da vedere l'osso..
cammino con una stampella, mi sono sentita dire di tutto.. che sarei morta a dicembre del 2011 ora dicono che non arriverò a fine anno..

by bianca Sun Sep 02 11:50:56 UTC 2012

non voglio passare il resto del tempo a ingoiare pastiglie che potrebbero non farmi nulla.. devo morire? bene, voglio farlo senza essere illusa di poter guarire..
voglio vivere ancora, certo, chi pensa di morire a 28 anni nemmeno compiuti.. ma la mia prognosi sembra sempre più negativa..

by bianca Sun Sep 02 11:53:58 UTC 2012

Bianca non è possibile stabilire quando arriverà il nostro momento. come fanno stabilire queste date?

by nunzia Sun Sep 02 11:55:55 UTC 2012

beh non lo so... so solo che dopo la prima tac il medico mi dice.. non arriverai a natale.. il che credimi.. non è facile da accettare.
arrivo a natale.. cambio medico.. e questo mi dice che non arriverò a fine anno.. mi fa il braf e mi da la cura.. mi dice.. spera che funzioni.. non posso dare certezze ma i risultati della sperimentazione sono stati buoni.. tu spera..
ed eccomi qui.. stasera renderò le mie pastiglie.. in totale 40.. funzionerà? morirò? e chi lo sa.. l'unica cosa che so è che non sono più quella di prima.. e che non ritornerò ad esserlo mai più

by bianca Sun Sep 02 12:01:38 UTC 2012

Bianca ti consiglio di fare un consulto all'Ieo o al Policnico le Scotte di Siena.
stai prendendo il vemurafenib c'è l'ipi e altro ancora.. NON c'è da sperare ma da LOTTARE

by Nunzia Sun Sep 02 12:07:24 UTC 2012

proverò anche da loro... grazie x il consiglio...
spero che la terapia funzioni... posso lottare finché voglio ma è lei che deve fare il suo dovere...

by bianca Sun Sep 02 12:10:51 UTC 2012

La rassegnazione è l'ultima cosa che deve prendere il sopravvento. A 28 anni devi combattere anche se tutto ti sembra remarti contro. Mio marito sapeva tutto quello che stava succedendo dentro di lui ma non ha mai smesso di combattere e di sperare che le medicine facessero il loro effetto. Coraggio!

by guest Sun Sep 02 13:36:04 UTC 2012

Anche lui era giovane aveva ancora una vita davanti, voleva e doveva veder crescere le sue figlie, sognavamo una vecchiaia insieme

by guest Sun Sep 02 13:37:01 UTC 2012

guest.. prima di tutto mi spiace per tuo marito... non deve essere facile per te e per le vostre figlie....
a 28 anni il mondo ti crolla addosso... come se la cosa fosse capitata a 34 o a 65.... insomma la paura esiste a prescinder dall'età.
che devo dire? combattere... lo sto facendo da un anno... e lo farò ancora... anche se non nego di esser stanca di combattere con il dolore forte, con la paura, con la depressione....

by bianca Sun Sep 02 19:01:20 UTC 2012

grazie per essermi vicina. ci sono dei forum diversi da questo dove ognuno (malati, familiari, conoscenti) possono esprimere i loro pensieri o leggere esperienze di altri. ci sono delle testimonianze di giovani come te e del loro modo di confrontarsi con il male. non è molto ma qualche volta aiuta

by guest Sun Sep 02 20:00:25 UTC 2012

Leggendo questo forum mi sono accorta che ci sono persone che dicono un sacco di cazzate, solo per spaventare chi è ammalato e si stà curando. L'ipilimubab in molti casi RISOLVE la situazione e ci sono persone che vivono da oltre 10 anni pur avendo fatto una marea di terapie e con metastasi multiple.
Cari perdenti che volete spaventare la gente: mi fate schifo!!! Combattere è da coraggiosi e con i farmaci oggi disponibili si può vincere!

by Anna Mon Sep 03 08:44:14 UTC 2012

Anna.. sono sotto vemurafenib.. 10 anni di vita? arriverei a 37 anni..
non ci sono perdenti qui.. chi soffre e sta male, chi vive sempre con il dolore addosso non è un perdente.. esser stanchi di combattere non significa esser perdenti..
se hai avuto un melanoma, se hai avuto un medico che ti ha descritto la tua morte, se hai avuto una prognosi non favorevole a te.. se hai provato tutto questo allora puoi capire cosa scatta dentro di noi..
ti faccio schifo? non per obbligata a leggere quello che scrivo.. ma non sei nemmeno autorizzata a dire a qualcuno che siamo perdenti.. hai vinto? qualcuno che conosci ha vinto? complimenti, sono felice x te o per quella persona.. ma chi non ha la stessa fortuna o lo stesso destino non è un perdente.. chi muore e non ce la fa non significa che non abbia lottato..
quello che aprendo sempre di più é la mancanza di rispetto.. anche in questi casi.. e questo credo sia la cosa che ferisce di più.. detto questo tanti saluti a tutti, auguro il meglio ad ogni persona.. un abbraccio a chi lotta, a chi è stanco e anche a chi sceglie di non curarsi.. perché anche questa è una scelta.. che io, vivendo il melanoma sulla mia pelle, capisco senza giudicare.. e sopratutto RISPETTO.

by bianca Mon Sep 03 09:34:59 UTC 2012

condivido pienamente le parole di Bianca. Non si sceglie di essere perdenti è il cancro che vince la sua battaglia. Anna non hai alcun rispetto per chi ancora lotta o che ha perso come nel caso di mio marito che ha lottato e creduto di vincere fino alla fine e permettimi, visto che non hai avuto rispetto tu non voglio averlo neanche io, le persone come te mi fanno schifo!

by guest Mon Sep 03 10:06:55 UTC 2012

ciao Bianca, non scoraggiarti anche se so bene qual'è la starda che ti prospettano i medici. io la sto vivendo su mio padre, affetto da melanoma in sede occulta con metastasi cerebrali. ci hanno dato 4,6 mesi ed è già da 4 mesi che abbiamo saputo del male e da 2 che siamo in terapia con dabrafenib. a parte gli effetti collaterali della radio all'encefalo non ha sintomi della malattia e i linfonodi ascellari non si toccano +. certo non bisogna illudersi ma sperare sempre......

by giuseppe Mon Sep 03 10:24:19 UTC 2012

Giuseppe.. il mio melanoma é alla gamba.. scoperto 1 anno fa così x puro caso. mi hanno fatto la radio che mi ha bruciato non solo il melanoma ma anche tutti i tessuti circostanti. mi ritrovo con una ulcera di notevoli dimensioni e di una profondità tale da vedere l'osso.
ho finito la radio a febbraio.. 14 sedute.
ho fatto Chemio sempre a febbraio.. 4 sedute..
tac risultano metastasi a polmoni e a linfonodi... ora sono con vemurafenib.. che crea una forte infiammazione alle gambe.. con annesso dolore.
a me avevano detto che sarei dovuta morire a dicembre dello scorso anno..tu conta che a novembre avevano capito che si trattava di un melanoma.
da dicembre sono arrivata ad oggi.. certo non posso dire di star bene. a volte ho dolori così forti da non riuscire nemmeno a respirare, cammino con 1 stampella e a volte me ne servirebbero 2.
é una tragedia ogni volta che mi devo muovere dalla sedia perché mi alzo e.. mi sembra che la mia gamba si debba rompere a metà.. poi mi siedo e dopo una ventina di minuti il dolore passa.
la nuova prognosi è la mia morte a fine anno.. insomma sempre a dicembre mi devono far morire..
vedremo che succederà.. nel frattempo cura con annessi e connessi.. medicazione ulcera ogni 2 giorni (una sofferenza), sperando che non ritorni x la 4 volta una infezione.. altrimenti stop cura e giù antibiotici..
mi spiace tantissimo x tuo papà.. ti auguro il meglio e spero che entrambi abbiate la forza di lottare e sperare..

guest.. sintetica ma corretta.. condivido tutto il tuo pensiero

by bianca Mon Sep 03 12:03:24 UTC 2012

Bianca non mollare.

by guest Mon Sep 03 14:44:49 UTC 2012

cara.. spero e prego che la terapia aiuti... e spero di riuscire a realizzare i miei sogni.. diventare avvocato, avere dei figli.. insomma fare una vita normale...

by bianca Mon Sep 03 14:58:35 UTC 2012

ciao Bianca, anche a mio marito avevano doto 6 mesi di vita! e invece adesso stà bene e ha una vita normale! innanzitutto cambierei medico,non è assolutamente corretto dare una simile sentenza! in 6 mesi possono accadere tante cose, puoi provare ancora altre terapie! non perdere mai la speranza! durante i controlli, abbiamo incontrato molti casi che sembravano disperati e invece si sono risolti! poi non ti preoccupare in 10 anni troveranno sicuramente la cura per il melanoma. Capisco che sei stanca e spaventata,però non lasciarti andare, continua a lottare, ti auguro con tutto il cuore di vincere!

by assunta Mon Sep 03 17:32:32 UTC 2012

assunta.. prima di tutto un abbraccio a te e a tuo marito.. sono felice di sapere che ce l'avete fatta.. insieme avete sconfitto questa bestia.. e questo non può che rendermi felice.
ho già cambiato 5 medici.. ma la prognosi non cambia.. io non so se avrò 10 anni o pochi mesi ancora ma so che le mie notti sono insonni x il dolore e x i pensieri,
il mio volto é pensieroso.. senza sorriso..
si, ho paura.. perché non avrei mai immaginato potesse accadere a me, a noi.

ti ringrazio x le tue parole di speranza.. spero di poter comunicare a voi al più presto che tutto è passato.. lo spero di cuore.. spero di esser tra quei casi "...che sembravano disperati e invece si sono risolti..." lo spero con tutta me stessa.

ti abbraccio forte..

by bianca Mon Sep 03 18:13:40 UTC 2012

Bianca abbi fede... trova la forza di lottare!!
Lo so non è facile..vedi tutto nero..ti guardi intorno e ti rendi conto che gli altri non sanno e non posso nemmeno immaginare quello che provi...io penso ogni giorno alla storia di ASSUNTA e cerco di darmi forza..Credo nella ricerca e nella guarigione.

by nunzia Mon Sep 03 22:17:55 UTC 2012

Bianca, mi dai un tuo riferimento privato, potremmo scambiarci alcune info. stanno facendo molti test e forse potrebbe essere utile saperne un pò di +

by giuseppe Tue Sep 04 06:35:37 UTC 2012

per bianca
ciao mi chiamo marco ti ammiro per la forza che hai il coraggio e per tutto quello che scrivi.
nn sentire nessuno di quello che ti dicono vai avanti nn mollare mai ogni fisico reagisce a casa . ti faccio i piu sinceri auguri e spero tanto che anche tu come tante persone possa farcela

by marco Tue Sep 04 12:05:10 UTC 2012

eccomi qui.. scusate ma la terapia mi rende un poco stanca.. tra studio e terapia e niente sonno di notte al mattino sono off..
nunzia.. ogni persona trova la forza in qualche storia, in qualche racconto, in qualche persona.. sono felice che tu abbia preso la storia di assunta come tuo punto di forza.. guarda sempre avanti, vivi il presente e sorridi
Giuseppe.. lascio qui la mia mail.. saranno mesi che non la controllo ma è questa calipso. s@tiscalinet. it.. spero sia ancora in grando di ricevere e contenere mail
Marco.. grazie x le tue parole.. non sono forte, o comunque non così forte come vorrei esserlo.. semplicemente ho preso la mia batosta, ormai so cosa diranno i medici circa le prognosi.. il sentirmi dire che la prognosi é di mesi non mi spaventa più.. i primi mesi piangevo, non smettevo di piangere. ora piango solo quando ho male e quando.. mi rendo conto di esser un peso per chi mi circonda..
non penso mai alla morte.. cioè ci penso ma non così tanto.. ci penso solo quando sto male, quando non riesco a dormire.. li si, li penso alla morte e a volte mi viene da pensare che smetterei di soffrire.
poi guardo chi mi circonda, chi spera che io mi riprenda, che la cura faccia effetto.. e allora mi dico che fare quel pensiero mi rende egoista.. si, io non soffrirei più ma.. gli altri no, gli altri continuerebbero a star male.. così vado avanti.. nonostante tutto.. ma non vado avanti x me, ma x loro.. loro sono la mia forza..
ti ringrazio x l'augurio.. un abbraccio

by bianca Tue Sep 04 12:51:23 UTC 2012

ciao Bianca, per favore controlla la tua mail, ti ho scritto.

by giuseppe Wed Sep 05 05:04:06 UTC 2012

Giuseppe.. ho letto la tua mail ora.. appena posso rispondo.. per ora ti ringrazio davvero.. x tutto quello che hai scritto.. prometto che risponderò appena possibile.. oggi ho cerchi alla testa che sono terribili.. sii forte anche tu.. x te, x tuo papà.. e sorridi anche quando è difficile.. tu sorridi perché non esiste cura migliore del sorriso..

by bianca Wed Sep 05 10:06:29 UTC 2012

Bianca, quando vuoi ....conta pure su di me.... spero tanta....
teniamoci in contatto mail. un grosso abbraccio

by giuseppe Wed Sep 05 10:50:06 UTC 2012

Confermo che è possibile fare la fotemustina e ipi insieme... delle sperimentazioni con questa combinazione ci sono già da anni.

by Nunzia Wed Sep 05 20:13:47 UTC 2012

All'IFO fino a ottobre l'ipi lo facevano da solo solo dopo aver fatto almeno un ciclo di chemio. Lo so per certo puoi dirmi dove facevano questa cambinazione di sostanze?

by guest Wed Sep 05 20:47:34 UTC 2012

IEO e le scotte di siena

by NUnzia Thu Sep 06 16:53:09 UTC 2012

Ciao a tutti, vorrei informazioni sull'ipilimumab per mio marito che ha un carcinoma prostatico.
Dove è possibile reperirlo, visto che è un farmaco ancora in fase sperimentale?
Ringrazio di cuore chiunque voglia rispondermi.
Rosa

by Rosa Fri Sep 07 16:15:01 UTC 2012

cara rosa.. io sono sotto vemurafenib per un melanoma. non so darti info circa l'ipi ma posso dirti che x prendere qualsiasi farmaco in fase sperimentale occorre esser inseriti in un protocollo.. tutto dovrebbe esser seguito ed avviato dai medici che hanno in cura tuo marito.. mi spiace di non poterti aiutare di più.. spero che qualcuno qui ne sappia qualcosa di più e possa chiarirti le idee.
ti abbraccio

by Maria Sat Sep 08 22:04:47 UTC 2012

Ciao a tutti, mi chiamo Luca e ho 36 anni. Recentemente mi è stata asportata una neoformazione sul torace che all‘esame istologico si è rivelata essere un melanoma nodulare IV Clark 6mm Breslow con spiccata attività mitotica. Da poco ho fatto la radicalizzazione con asportazione di alcuni linfonodi ascellari, dei quali sto febbrilmente aspettando la risposta. Anche se risultassero puliti già so che non significa che sono fuori pericolo, ma comunque è un bel passo avanti, anche in virtù del fatto che la pet-tac totalbody è negativa. Non so se ce la farò però auguro a tutti voi che vivete la mia stessa situazione di riuscire a sconfiggere questa maledetta malattia chiamata melanoma!

by guest Sun Sep 09 19:17:39 UTC 2012

ma il vemu non doveva esser una terapia mirata e quasi indolore? io non ce la faccio più.. dolore a mille.. sono stufa, non ce la faccio più!!!!

by bianca Sun Sep 09 21:28:20 UTC 2012

Bianca, finalmente.... non ho avuto + tue notizie. stingi i denti.

by giuseppe Mon Sep 10 03:16:04 UTC 2012

LUca ti consiglio di non fermarti... cerca di fare qualcosa dopo qualsiasi sia la risposta...
BIANCA il vemu porta un bel pò di effetti collaterali è normale...ma almeno questo significa che sta agendo.
Rosa l'ipi lo trovi all'IEO di MIlano

by Nunzia Mon Sep 10 06:15:22 UTC 2012

Giuseppe.. sono giorni duri... la testa che scoppia, l'ulcera alla gamba che fa un male che non ti dico, sono tutta rotta, non sento più i gusti, ho la lingua completamente tagliata, cammino a stento.. insomma non mi faccio mancare nulla, nemmeno la cattiva digestione.. dimmi te a che punto si deve arrivare.. tu come stai?

Nunzia.. come stai? io benefici per ora non li sto avendo.. anzi, cammino sempre meno! domani andrò in ospedale.. speriamo in buone notizie..
il medico che mi aveva dato il vemu mi guarda e tranquillamente mi dice che il farmaco non avrebbe dato molti effetti collaterali.. non so gli altri ma io mi sento come se mi fosse passato sopra un tir..

by bianca Mon Sep 10 06:41:28 UTC 2012

Giuseppe.. sono giorni duri... la testa che scoppia, l'ulcera alla gamba che fa un male che non ti dico, sono tutta rotta, non sento più i gusti, ho la lingua completamente tagliata, cammino a stento.. insomma non mi faccio mancare nulla, nemmeno la cattiva digestione.. dimmi te a che punto si deve arrivare.. tu come stai?

Nunzia.. come stai? io benefici per ora non li sto avendo.. anzi, cammino sempre meno! domani andrò in ospedale.. speriamo in buone notizie..
il medico che mi aveva dato il vemu mi guarda e tranquillamente mi dice che il farmaco non avrebbe dato molti effetti collaterali.. non so gli altri ma io mi sento come se mi fosse passato sopra un tir..

by bianca Mon Sep 10 06:41:28 UTC 2012

Grazie mille, Nunzia. Certo, non mi fermerò e proverò tutte le vie possibili, anche se la paura è tanta. Non tanto per la malattia in se per se (anche se al momento la pet è negativa e sono in attesa dei linfonodi sentinella), quanto per gli effetti collaterali, che da quello che ho capito leggendo i post non sembrano essere una passeggiata.
Tu come va?

by Luca Mon Sep 10 07:43:28 UTC 2012

x Luca. QUALSIASI sarà l'esito dell'esame istologico quindi anche se negativo insisti per fare una cura preventiva fallo assolutamente. Mio marito dopo l'asportazione del neo e lo svuotamento ascellare (linfonodo sentinella positivo tutti gli altri negativi) a tre mesi ha avuto la TAC NEGATIVA dopo altri tre mesi metastasi polmonari. 8 mesi fa il melanoma ha vinto la battaglia. Io ho supplicato i medici quando, secondo loro la malattia era stata debellata, di agire con una chemio a scopo precauzionale e preventivo mi hanno risposto che il protocollo non lo prevedeva. Non ti fermare al servizio sanitario nazionale (usano i malati come cavie) se puoi consulta anche oncologi in strutture private. In bocca al lupo.

by guest Mon Sep 10 07:55:36 UTC 2012

...per effetti collaterai ovviamente intendenevo quelli della terapia chemioterapica o immunoterapica. Sto melanoma che ho avuto era una cosa evitabilissima, perché è venuto da un nevo che avevo da diversi anni e quando ha cominciato a trasformarsi sarei dovuto andare subito dal dermatologo. La colpa è solo la mia e questo non me lo perdonerò mai!

by Luca Mon Sep 10 08:04:33 UTC 2012

Mi spiace tantissimo per tuo marito e spero che non abbia sofferto. Io sono in cura presso il policlinico di Tor Vergata e già mi hanno prospettato l‘ipotesi di una terapia adiuvante preventiva (forse con interferone però non sono sicuro)

by Luca Mon Sep 10 08:13:25 UTC 2012

luca non colpevolizzarti.. non ti aiuta a reagire.. io ho 27 anni.. 28 al prox mese.
ho un melanoma alla gamba radiotrattato, e questo mi ha causato un ulcera decisamente grande (per dare l'idea il melanoma era sotto il ginocchio e l'ulcera mi prende tutta la parte anteriore della gamba). metastasi ci linfonodi e ai polmoni.
anche da me tutto è iniziato da un neo che avevo fin da piccola.. avrei potuto andar prima? si, ma un medico mi ha detto che andando prima forse Non avrei risolto nulla lo stesso.
la tua situazione é diversa dalla mia.. tu sei stato operato, hai tolto sto coso dal tuo corpo.. io l'ho ancora..
coraggio coraggio.. non buttarti giù.. non e necessario, non ti aiuta e non serve a nulla.. capisco la paura iniziale ma.. il fatto che sia stato tolto é una grande cosa..

by bianca Mon Sep 10 09:17:58 UTC 2012

Non pensare e vivere con "se ci fossi andato prima" altrimenti impazzisci. Anche mio marito aveva tanti nei da sempre e anche lui non si faceva mai contrallare. Il neo che poi si è rivelato un melanoma è cresciuto in pochissimo tempo (circa un mese) e forse anche se avesse fatto i dovuti controlli non sarebbe servito a niente. Anche tu sei di Roma, durante i vari pellegrinaggi spedalieri con mio marito non siamo mai stati a Tor Vergata quindi non conosco i loro piani terapeutici. L'interferone all'inizio era stato preso in considerazione ma poi hanno ritenuto che gli effetti collaterali erano maggiori degli effetti benefici e così non gli è stato somministrato. Un saluto

by guest Mon Sep 10 09:35:10 UTC 2012

Ciao Bianca, dopo aver letto la tua situazione mi sono reso conto che per affrontare il melanoma bisogna trovare il coraggio di guardarlo in faccia e trovare la determinazione per andare avanti. Di forza e determinazione tu ne hai da vendere. E a dire il vero anche io, ma purtroppo ieri mi è arrivata la notizia di un linfonodo con una piccola metastasi e lunedì dovranno procedere con lo svuotamento ascellare e poi mi faranno sapere se c‘è stata la mutazione del braf. Nel frattempo ti faccio un grosso inbocca al lupo, e anche se la terapia che stai facendo è un po‘ pesante vedrai che i benefici arriveranno. Ne sono convinto!

by Luca Tue Sep 11 11:37:20 UTC 2012

Lo so guest, lo so. Però non riesco a farmene una ragione, e il solo pensare che se fossi andato subito dal dermatologo mi avrebbe potuto evitare sta cosa, mi fa stare male. Inoltre, malgrado la mia età, sono uno studente di scienze inf. e da quasi “addetto ai lavori“ mi viene doppiamente rabbia. La tua storia è analoga alla mia: pure a me è cresciuto rapidamente, per poi stabilizzarsi e rimanere uguale per qualche mese fino a che ha iniziato a sanguinare e buttare liquido. Era diventato ingestibile: se mettevo la maglietta me la sporcava, se lo medicavo il prurito diventava insopportabile. Però vabbè, ormai la frittata è fatta e cercherò di salvare il salvabile. Un saluto anche a te!

by guest Tue Sep 11 11:51:58 UTC 2012

Ops ho dimenticato dimettere il nome al post qui sopra

by Luca Tue Sep 11 11:54:39 UTC 2012

luca.. purtroppo di forza non ne ho molta. oggi i medici mi hanno informato che l'ulcera non va bene.. a causa di una loro medicazione sbagliata mi è ritornata l'infezione. così devo prendere antibiotici. mi hanno fatto il tampone ma nel frattempo 2 antibiotici al giorno.. incompatibile con il vemu e così.. rischio.. prendo tutto nella speranza che il mio cuore regga e che la distanza tra i battiti non sia così ampia da farlo cessare. é un brutto periodo, vorrei avere almeno una buona notizia.. invece.. continuano a dire dicembre, a dicembre finirà..
coraggio luca.. io sono con te...

by bianca Tue Sep 11 15:40:04 UTC 2012

luca.. purtroppo di forza non ne ho molta. oggi i medici mi hanno informato che l'ulcera non va bene.. a causa di una loro medicazione sbagliata mi è ritornata l'infezione. così devo prendere antibiotici. mi hanno fatto il tampone ma nel frattempo 2 antibiotici al giorno.. incompatibile con il vemu e così.. rischio.. prendo tutto nella speranza che il mio cuore regga e che la distanza tra i battiti non sia così ampia da farlo cessare. é un brutto periodo, vorrei avere almeno una buona notizia.. invece.. continuano a dire dicembre, a dicembre finirà..
coraggio luca.. io sono con te...

by bianca Tue Sep 11 15:40:04 UTC 2012

Bianca anche se è dura non mollare nessuno si può permettere di dire "dicembre" o qualsiasi altro mese. In situazioni del genere dovrebbero pensare a non sbagliare a fare le medicazioni per non creare altre sofferenze sopra a quelle già esistenti. Dove sei in cura? Continua a chiedere in giro, telefona, manda mail con le tue infomazioni mediche, non ti arrendere davanti a nessuna sentenza. Se non ce la fai da sola coinvolgi qualche tuo familiare ma non ti arrendere

by guest Tue Sep 11 20:18:50 UTC 2012

Bianca non perdere la speranza. cerca nuove vie non fermarti. ti ho passato delle indicazioni, prova ad acquisire maggiori informazioni. mio padre con il dabrafenib non sta avendo effetti collaterali, dicono che rispetto al vemu ha una tossicità molto + bassa..... dai non mollare

by Giuseppe Wed Sep 12 03:23:15 UTC 2012

Grazie per le tue parole, Bianca. Leggere quello che stai passando in questo momento mi rattrista molto: speravo in qualche miglioramento della gamba, ma da quello che ho capíto non è così. Ovviamente i medici quando optano per una strategia terapeutica hanno le loro ottime ragioni e di solito sanno quello che fanno, quindi non sono io che debbo sindacarne le scelte. Ma da quando ho letto la tua storia c‘è un dubbio che mi pervade la mente: perché ti hanno fatto la radioterapia invece dell‘asportazione chirurgica? E soprattutto, la zona ulcerata della gamba è così solo perché manca la cute? Forse quando la situazione si stabilizzerà e l‘infezione sarà passata potrebbero prendere anche in considerazione un autotrapianto di cute sulla parte che adesso è ulcerata. Poi n‘altra cosa: ma che è sta cosa di dicembre? Ai medici che dicono così, rispondi che dicembre arriva pure per loro. E dopo dicembre c‘è gennaio ...febbraio ...e così via per molti anni a venire. Anche io sto con te. A presto!

by Luca Wed Sep 12 13:25:30 UTC 2012

Cara Bianca, ti suggerisco di leggere il libro di Ken Akehurst "il mondo invisibile". Se cerchi su google lo trovi da scaricare gratis. È una lettura piacevole alla quale puoi dare il peso che credi e che ti può aiutare ad affrontare quello che ti accadrà prima o poi (come a tutti noi) in un modi diverso. A me ha aiutato molto e avrei voluto scoprirlo prima così da farlo leggere a mio marito che è andato via due mesi fa a doli 35 anni. Con questo non voglio dire che ti devi rassegnare e che devi smettere di lottare... anzi, lotta fino alla fine! Ma dorrei fati capire che non è detto che la morte sia la fine di tutto. Se per caso sei interessata all'argomento online trovi molti altri testi. Consiglio questo tipo di letture anche a coloro che hanno perso qualcuno e che non riescono a farsene una ragione, io fino a poco tempo fa volevo soli farla finita, ma poi ho capito (ed ho anche avuto delle "prove") che la morte come la intendiamo noi non esiste. Io parlo da non credente e per me è tutto una scoperta...

by Mosche Wed Sep 12 17:20:26 UTC 2012

caro luca... la mia storia é lunga... molto lunga.
lotto da 1 anno contro quello che ho saputo esser un melanoma ma prima di arrivare qui ho fatto mille visite... sono andati da molti medici privati.. e tutti dicevano che era una ciste, che era un accumulo di grasso, che era una verruca... mi hanno persino detto che mi preoccupavo troppo e che se tutti avessero avuto i miei problemi sarebbe stato una fortuna.
l'ultimo medico mi ha parlato di tumore.. e li mi sono spaventata... ma lui mi ha tranquillizzato dicendo che era un epitelioma basocellulare... ok un tumore si ma di quelli che non danno metastasi... mi dice di non avere fretta, di toglierlo si ma con calma.
vado in ospedale.. mi fanno la visita e mi dicono che è da operare... faccio tutti gli esami pre operatori... controllo cuore, visita anestesiologica, esami sangue... mi spiegano la mia operazione, firmo tutti i moduli.. e mi sento dire che mi avrebbero chiamato x la data del pre ricovero.
a novembre mi chiama l'ospedale... rispondo fiduciosa.. il medico x telefono mi dice che non possono operare.. é un melanoma maligno.. manco sapevo cosa fosse... mi dice solo che non possono operare, che x me è troppo tardi... di esser forte perché non mi aspetta una lunga vita.
mi prescrivono gli esami di rito:tac, ecografia, scintigrafia ossea
a gennaio vado dal medico... mi dice che sono piena di metastasi (ai linfonodi... organi sani ma x loro aver metastasi ai linfonodi significa esser morti) e che non è possibile far nulla... solo aspettare la fine.
cambio ospedale... ma non cambia la storia.
i medici mi fanno fare subito una tac... sembra esser tutto invariato.
mi ricoverano... 1 settimana dove si concentrano sulla mia ulcera (il mio melanoma é stato radiotrattato... peccato che la radio abbia distrutto tumore e tessuti vicini.. e a forza di togliere tessuto necrotico ora mi ritrovo un buco enorme.. al posto di un melanoma medio). ma li stavo ancora bene... non pensavo al mio tumore.. ero convinta di farcela.
aspetto 4 mesi x il farmaco... finalmente arriva... la mia gamba peggiora.. hanno sempre parlato di tagliarla.. e lo fanno ancora.
ed ora sono qui... con una terapia che non funziona (i medici mi dicono che dovrei esser io la prima a vedere miglioramenti... forse perché ho la gamba gonfia a causa di un linfonodo di 8 cm) e l'ulcera nuovamente preoccupante.
tra dolore, sconforto e altro é difficile credere che ce la farò... a 27 anni pensare a tutto quello che potrebbe accadere fa paura... ma credo,anzi ne sono certa, che faccia paura anche a 50 o 70...
so che oggi sono qui, nonostante i dolori, i pensieri e le paure... domani vedrò... e se la mia scadenza sarà a dicembre... beh pazienza.. contro il destino non posso andare.. e personalmente preferisco andarmene piuttosto che peggiorare... lo so sono riflessioni forti... ma credo che non sia tanto importante la quantità della vita quanto la qualità... meglio 3 mesi felici senza dolore che 3 anni con dolore.. con il dolore che ti toglie tutto e che, se ci penso bene, ti toglie la vita...

Giuseppe... ti ho scritto una mail... spero di aiutarti a mia volta, aiutarti a superare questo momento, portandoti altre esperienze di persone che conosco... affinché tu possa non imparare da loro... (se leggi la mail il significato di queste parole ti sarà più chiaro)

by bianca Wed Sep 12 17:22:28 UTC 2012

x

by guest Wed Sep 12 17:51:53 UTC 2012

Bianca, ho risposto alla tua mail.

by Giuseppe Wed Sep 12 22:14:29 UTC 2012

Bianca
prova a contattare Caroline Robert - Istituto Gustave Roussy, Parigi, Francia www.igr.fr slash index.php?p_id=609 (spero tu riesca a decifrare il link, nn mi permette di scriverlo meglio)
ha a disposizione antipd1.

by giulia Thu Sep 13 18:56:51 UTC 2012

Ciao Bianca. Contro il destino non ci può andare nessuno, e se io, tu e tutte le persone che stanno qui sopra a condividere l‘esperienza de sto stramaledetto melanoma la pensassimo diversamente non staremmo qui a raccontarci. La tua storia è alquanto complessa e i medici ci hanno messo del loro. Non voglio colpevolizzare nessuno (anche perché sono il primo a dover tacere per quello che mi sono fatto accadere) però un epitelioma basocellulare è molto improbabile in una persona di 27 anni e forse l‘hanno presa con troppa superficialità. Per quanto riguarda la cura non dire che non funziona (ti prego): diciamo che procede con alti e bassi a causa della terapia antibiotica. Per quanto riguarda me, ieri mi ha chiamato l‘ospedale perché hanno anticipato l‘intervento e tra un‘ora mi dovrò presentare in chirurgia (ma è dalle 6 di stamattina che sto aspettando nel parcheggio dell‘ospedale ...peggio di Fantozzi...). Sono agitatissimo ma felice perché così mi levo st‘altro peso e quel che sarà sarà). Quando ci rileggeremo avrò qualche linfonodo di meno ed entrerò a pieno titolo nello stadio III della malattia e sarò l‘ennesima cavia umana per la sperimentazione dei farmaci antimelanoma (anche se ancora non ho capito se la terapia la fanno pure se c‘è solo un linfonodo positivo o ci vogliono pure le metastasi in altri distretti) . Per il momento ti faccio un caro saluto!

by Luca Fri Sep 14 05:21:25 UTC 2012

Bianca non mollare. Mia madre e'in cura all'IST di Genova e prende Vemurafenib da 6 mesi. Lei ha metastasi polmonari, linfonodali nel torace, cerebrali, alla milza e al peritoneo. Fa Tac ogni 2 mesi , l'ultima il 10 sett, ed e' stazionaria cioe' le sue lesioni si sono fermate. Bisogna avere fede.

by Francesca Fri Sep 14 22:12:32 UTC 2012

Bianca non mollare. Mia madre e'in cura all'IST di Genova e prende Vemurafenib da 6 mesi. Lei ha metastasi polmonari, linfonodali nel torace, cerebrali, alla milza e al peritoneo. Fa Tac ogni 2 mesi , l'ultima il 10 sett, ed e' stazionaria cioe' le sue lesioni si sono fermate. Bisogna avere fede.

by Francesca Fri Sep 14 22:12:32 UTC 2012

Luca la tua storia io già l'ho vissuta con il mio ragazzo.
NOn fermarti all'esito del linfonodo. Non siete cavie umane. UN abbraccio..Sii forte

by guest Sat Sep 15 06:23:07 UTC 2012

X Bianca. Abbiamo iniziato IPi e Fotemustina.Tra qualche settimana inizia la radioterapia.
I dolori sono forti..la febbre tutte le sere.
Abbiamo chiesto per l'antipd1 ma dicono che per ora non è il momento. Vi devo dire che all'IEO sono di coscienza, l'hanno chiamato 2 volte al giorno per sapere come si sente.

by Nunzia Sat Sep 15 06:30:59 UTC 2012

Luca se i restanti linfonodi, come ti auguro, saranno negativi insisti per fare una cura preventiva per mio marito sarebbe stata la salvezza perchè avrebbe ucciso il male che correva già nelle vene attraverso il sangue. Un consiglio non ti affidare mai all'IDI lì per noi è stato l'inizio della fine; se solo fossero stati più scrupolosi nel pulire fino in fondo forse non saremmo arrivati a tanto, ma col senno del poi potremmo impazzire. Oggi mi avrebbero accontentata quando insistevo affinchè con l'ipilimumab associassero anche la chemio mentre 10 mesi fa ero una pazza perchè volevo ammazzarlo con tutte quelle sostanze insieme! Sarebbe da andare con il registratore dai medici per fargli sentire a posteriori le buffonate che ci dicono e che ci fanno credere! Da quando mio marito è morto per e non c'è pace e mai ce ne sarà. I suoi 24 mesi di malattia si sono susseguiti da lacune su lacune nessuno questo me lo toglierà dalla mente. Lo hanno voluto usare come cavia per i loro esperimenti e oggi hanno lasciato una famiglia orfana di un uomo e padre meraviglioso. Non smetterò mai di maledire chi si è potuto permettere di fare questo mai lo potrò perdonare neanche se si giustificassero dicendo che la ricerca deve andare avanti, per la ricerca non ho più il mio uomo.

by guest Sat Sep 15 09:08:40 UTC 2012

nunzia.. vorrei aiutarti.. vorrei poter far qualcosa x voi... vorrei poterti dire molto di più rispetto al "sii forte" .. andrà bene piccola.. andrà bene.. non farti piegare dalla paura, credici sempre, nonostante tutto...
luca.. appena leggi fammi sapere come stai.. ti abbraccio.
guest.. concordo con tutto quello che dici..
Francesca.. grazie x le tue parole di coraggio.. spero vivamente che la tua mamma abbia a breve un risultato di regressione della malattia.. te lo auguro di cuore.
Giulia.. grazie x il consiglio.. proverò anche quella strada.
mosche.. leggerò quel libro.. appena potrò farlo.. grazie e coraggio

Giuseppe.. letto la tua mail.. risponderò quanto prima.

chiedo scusa x il ritardo nella risposta ma sono stata ricoverata in ospedale.. e lì niente telefoni o pc.. vi abbraccio tutti..

by bianca Sat Sep 15 11:32:05 UTC 2012

Buongiorno Bianca. Mi hanno dimesso ieri mattina. Ora mi devo presentare in ambulatorio martedì per controllare la ferita e (spero) togliere il drenaggio. L‘intervento è andato benissimo e non ho alcun problema al braccio. Per il momento sto in attesa dell‘istologico di questi nuovi linfonodi e poi sarò inserito nel follow up presso il reparto di dermatologia. La mia esperienza fino ad ora è più che positiva e malgrado sia consapevole che il male possa tornare guardo il futuro con meno angoscia.
Tu invece come stai? Come mai di nuovo in ospedale? Ti abbraccio anche io!

by Luca Sun Sep 16 09:23:59 UTC 2012

Ciao Guest. Si, mi hanno già prospettato la possibilità di una cura preventiva. Appena ne saprò di più ti terrò aggiornata anche nella speranza di poter essere utile a chi sta come noi. Quanto a te, ti capisco: anche io non mi darei pace se qualcuno non mi avesse fatto provare tutte le possibilità. Tralasciare qualcosa e pensare che invece ciò avrebbe potuto salvare la vita lascerà per sempre l‘amaro in bocca. Però bisogna considerare anche il fatto che a volte le terapie sono più debilitanti della malattia stessa e tentare di allungare la vita al costo di notevoli effetti collaterali non sempre è la scelta migliore

by Luca Sun Sep 16 09:50:21 UTC 2012

sono contenta di sentirti positivo. io sono finita in ospedale. resterò ricoverata la fino al giorno dell'operazione.. hanno deciso di tagliare la mia gamba

by bianca Sun Sep 16 10:04:06 UTC 2012

Bianca non ho parole confortanti in questo momento, qualsiasi cosa si dice è inutile. Ti auguro che questa nuova sofferenza sia almeno una decisione dettata dal poterti curare meglio e debellare il male o almeno poterlo trattare meglio con le cure.

by guest Sun Sep 16 10:35:39 UTC 2012

Luca, sono contenta che ti abbiano già fatto questo tipo di proposta. E' vero che molte volte le terapie debilitano, ma di fronte alla possibilità di andare ancora un po' avanti con la vita quando non si hanno ancora 47 anni, credo che valga la pena provare e magari pasare un periodo di stanchezza. Oggi leggo che insieme all'ipilimumab associano la chemio tradizionale questo significa che si sono resi conto che da sola questa sostanza non era sufficiente e su che cosa l'hanno provata? Sulla pelle delle persone che si sono affidate ciecamente ai medici che gliele hanno proposte e magari come nel nostro caso omettendo di dirci che le risposte positive erano una bassa percentuale. Tutto questo lascia davvero l'amaro in bocca. A te auguro di togliere presto il drenaggio ma soprattutto di avere una riposta istologica negativa per gli altri linfonodi

by guest Sun Sep 16 10:42:16 UTC 2012

Bianca, tu come l‘hai presa? Lo so che è una scelta difficile, però a volte questo tipo di scelte sono anche le più sensate. Vedrai che andrà tutto bene. Ti abbraccio forte!

by Luca Sun Sep 16 10:43:52 UTC 2012

come l'ho presa? male inizialmente... poi una ragazza di none stefania mi ha fatto riflettere... e hi capito che posso vivere senza una gamba... ci sono le protesi... insomma potrei ritornare alla mia vita normale.... tra qualche anno per lo meno....

by bianca Sun Sep 16 13:00:32 UTC 2012

Bianca, come stai?

by guest Wed Sep 19 17:52:55 UTC 2012

Bianca, come stai?

by guest Wed Sep 19 17:52:55 UTC 2012

Bianca, il tuo silenzio mi preoccupa. Cerca di essere forte, so che non e' facile...

by guest Thu Sep 20 18:06:41 UTC 2012

ciao a tutti, mi chiamo Massimo e tra Giugno e Luglio ho partecipato al trial con ipilimumab presso il Pascale. Ho eseguito la seconda tac di controllo a due mesi dalla fine della terapia e sembra che abbia funzionato. Le metastasi sono praticamente scomparse. NON MOLLATE, provateci fino in fondo

by massimo Sat Sep 22 07:52:58 UTC 2012

Per Massimo. Per trial cosa intendi, ipilimumab associato ad altro o da solo?

by guest Sat Sep 22 10:13:13 UTC 2012

Ciao a tutti, qualcuno ha esperienza con il Vemurafenib? Mia madre lo deve iniziare a breve...

by guest Sat Sep 22 14:36:44 UTC 2012

Ipilimumab da solo. La mia storia è piuttosto lunga e complicata e oggi il mio organismo non sopporta più le chemioterapie a cui sono stato sottoposto nel corso degli anni.
Nel 1987 sono stato colpito da una Leucemia acuta che sono riuscito a sconfiggere dopo innumerevoli chemio, radio ed un trapianto di midollo.
Nel 2003 mi è stato asportato un melanoma cutaneo allo stadio iniziale e dal 2004 (metastasi) ho fatto immunoterapie, chemio, interventi chirurgici.
Oggi per me l'unica possibilità era tentare con l'Ipi.

by massimo Sun Sep 23 10:48:35 UTC 2012

Grazie Massimo per la tua testimonianza......
anche per mio padre l'ipi è l'unica speranza.....spero abbia un buon esito anche per lui! In bocca al lupo per tutto e MOLLARE MAIIII!

by Ele Sun Sep 23 13:20:20 UTC 2012

grazie per la risposta, sono contenta di sentire che per alcuni ha fatto effetto soprattutto per le persone che non hanno altre alternative.

by guest Sun Sep 23 16:45:51 UTC 2012

Bianca, come è andata? Io domani vado a togliere i punti e spero pure sto drenaggio che non sopporto più. L‘avrei dovuto togliere martedì scorso ma buttava parecchio e me l‘hanno fatto tenere per un‘altra settimana. Dovrò fare un po‘ di fisioterapia al braccio per evitare che si gonfi e probabilmente l‘interferone per qualche mese!

by Luca Mon Sep 24 07:54:28 UTC 2012

Bianca come stanno andando le cose? Speriamo che la tua sofferenza sia ripagata dall'aver estirpato il male.
Luca, hai avuto la risposta istologica dello svuotamento linfonoidale? Abbi pazienza per il drenaggio anche mio marito era insofferente ma ci spiegarono che se il liquido rimane dentro può creare delle sacchette che a lungo andare danno fastidio e bisogna poi siringarle quindi meglio avere pazienza!

by guest Mon Sep 24 15:24:32 UTC 2012

Ciao Guest. In effetti il drenaggio non lo sopporto più però se debbo tenerlo per evitare complicanze come l‘accumulo di liquido lo porterò pure un mese. I linfonodi dovrebbero essere tutti negativi, però manca ancora la validazione dell‘anatomopatologo, che presumibilmente arriverà assieme al Braf. Ti ringrazio molto per la tua presenza qui sopra; a presto!

by Luca Mon Sep 24 15:51:12 UTC 2012

ciao a tutti. mi chiamo Stefania. sono una amica di bianca (le sua storia é simile a quella di mia mamma)... e siamo in cura nello stesso ospedale.
volevo informarvi che bianca non sta molto bene.. é molto debole e sta facendo una terapia del dolore abbastanza forte.
vi aggiorno io delle sue condizioni fino a quando non sarà in grado di farlo lei.
a presto. Stefania

by Stefania Mon Sep 24 18:39:28 UTC 2012

ciao a tutti. mi chiamo Stefania. sono una amica di bianca (le sua storia é simile a quella di mia mamma)... e siamo in cura nello stesso ospedale.
volevo informarvi che bianca non sta molto bene.. é molto debole e sta facendo una terapia del dolore abbastanza forte.
vi aggiorno io delle sue condizioni fino a quando non sarà in grado di farlo lei.
a presto. Stefania

by Stefania Mon Sep 24 18:39:28 UTC 2012

Ciao Stefania e grazie....abbraccia Bianca da parte di tutti noi che le vogliamo bene e dille di tener duro che tutto andrà bene.

by Francesca Mon Sep 24 19:15:07 UTC 2012

BIANCA NON MOLLARE......MAI!!!!

by Giuseppe Tue Sep 25 01:28:25 UTC 2012

tra poco Andrò da bianca.. non mi permettono di stare molto perché lei, giustamente, deve riposare. mi spiace non potervi dire molto di più ma, come sapete, alle persone non parenti i medici nulla dicono. le poche notizie le so da una cugina, unica parente rimasta, ma non la vedo spesso in ospedale e quindi non riesco a chiederle notizie.
se dovessi parere qualcosa in più ve lo comunicherò.

by Stefania Tue Sep 25 07:28:37 UTC 2012

ciao Stefania,puoi gentilmente dire a Bianca che è sempre nei nostri pensieri e nelle nostre preghiere.Grazie

by assunta Tue Sep 25 11:28:50 UTC 2012

allora non so che dirvi ragazzi. Bianca è sempre più stanca.. le ho portato i saluti di tutti voi.. ha sorriso ma poi è crollata in un sonno prendo.
oggi la cugina non è venuta in ospedale. i medici mi hanno fatto stare in camera solo 5 minuti.. e alla mia richiesta di notizie mi hanno detto che sperano in un miglioramento, nulla di più.
giovedì sarò nuovamente da lei.. vedrò di cogliere qualche ulteriore informazione. venerdì non potrò dirvi nulla perché ho un esame importante da sostenere.

by Stefania Tue Sep 25 17:21:02 UTC 2012

Ciao Stefania, fai un saluto a Bianca. Se possibile, visto che mi sembra di intuire che in ospedale sta da sola la maggior parte del tempo, ci fai sapere in che ospedale si trova? Mi piacerebbe molto poterle fare un po' di compagnia, se lo desidera.

by guest Tue Sep 25 21:56:56 UTC 2012

io so che Bianca è in cura a Torino ma niente di più. Un forte abbraccio a Bianca

by Nunzia Thu Sep 27 08:09:26 UTC 2012

scusate se non rispondo subito ma.. non riesco a stare sempre su internet.. anche perché ho mia mamma che ha anche lei un melanoma e.. non è facile.
bianca é a Torino alle molinette. oggi la cugina ha parlato con i medici per vedere se era possibile portarla a casa (per la cugina sarebbe più facile starle accanto e seguire al contempo la sua famiglia). Da quanto mi ha riferito i medici hanno acconsentito anche perché quello che bianca fa in ospedale può esser fatto da un infermiera domiciliare.
la cugina mi ha detto che attiverà il servizio domiciliare e al massimo entro lunedì porterà bianca a casa (ovvio che i medici sono concordi). questo è tutto quello che so.
ragazzi scappo, devo andare da mia madre. saluti a tutti

by Stefania Thu Sep 27 11:38:44 UTC 2012

metticela tutta bianca nn mollare fino alla fine
nulla e impossibile a dio

by marco Thu Sep 27 13:05:09 UTC 2012

Grazie Stefania, un abbraccio a te e a tua mamma un in bocca al lupo. Tieni duro perché so che non e' facile

by Francesca Thu Sep 27 16:17:06 UTC 2012

grazie Francesca.. no, non é per nulla facile.. e domani ho pure un esame di stato.. ma la testa é altrove..

by Stefania Thu Sep 27 17:34:11 UTC 2012

Stefania, io sono nella tua stessa situazione, mia madre e' in cura all'IST a genova e tra lavoro, famiglia e terapie varie non so per quanto ce la potrò fare. Ma tengo duro, le provo tutte perché la speranza non deve mai abbandonarci.

by Francesca Thu Sep 27 18:38:09 UTC 2012

Vi capisco, io ho mio padre con melanoma e mts cerebrali. è in terapia all'IEO con dabrafenib pare che stia rispondendo bene ma sono sempre alti e bassi continui.....è difficile per tutti....dai coraggio.... speriamo bene per Bianca. è veramente doloroso sapere che sta tanto male. qui non ci conosciamo ma pare invece di conoscersi e vivendo le stesse sofferenza si riesce ad essere molto vicini.

by Giuseppe Fri Sep 28 11:32:26 UTC 2012

Giuseppe, ma le metastasi di tuo padre sono regredite? Ha fatto radioterapia?

by Francesca Fri Sep 28 12:50:36 UTC 2012

Francesca mi spiace enormemente per la tua mamma. capisco bene cosa senti. mia mamma fa vemurafenib.. é all'inizio del 3 botticino.. speriamo.

Giuseppe.. coraggio, sono felice che tuo papà risponda bene. anche con il vemu ci sono alti e bassi (anche se per mia mamma ci sono più bassi che alti) ma credo sia normale nelle terapie.. non sono caramelle ma Chemio.. speriamo in bene per tutti noi..

bianca dovrebbero dimetterla di lunedì.. altro non so.

by Stefania Sat Sep 29 00:19:31 UTC 2012

Francesca, lunedì ritireremo la 3° TAC. la prima risale a metà maggio in fase di stadiazione della malattia. successivamente abbiamo fatto 10 sedute di radio panaencefalica e prima di iniziare il dabrafenib hanno voluto una TAC di rivalutazione e le mts erano li come prima.
Stefania, io penso che mio Padre abbia soprattutto effetti colleterali della radio, lui è asintomatico e da quando abbiamo fatto la radio ha iniziato a stare male. per fortuna adesso sta meglio e penso che non sia per la regressione, sperando che ci sia, ma perchè gli effetti della radio iniziano ad andare via. ha comunque avuto un buon risultato perchè i linfonodi ascellari che erano in metastasi prima si toccavano e adesso dopo 2 cicli di dabrafenib non vi è + traccia, quindi suppongo che stia facendo effetto....
se volete vi tengo informati dell'esito della TAC. speriamo bene...
spero che Bianca possa stare meglio, non riesco ad immaginare questo calvario sulla pelle di una ragazza di 28 anni. la vita è proprio ingiusta....in questi casi

by Giuseppe Sat Sep 29 03:28:14 UTC 2012

Si, grazie Giuseppe e incrociamo le dita...

by Francesca Sat Sep 29 04:28:58 UTC 2012

Stefania...spero vada tutti bene, mia madre fa Vemurafenib d 7 mesi e le metastasi polmonari sono stabili, quelle della milza e del peritoneo sono regredite. Purtroppo pero' le sono venute metastasi cerebrali che dicono succeda in corsi di terapia per cui deve fare di nuovo radioterapia. Lei non lo Sto arrivando! Ancora perché non ho ancora avuto il coraggio di dirglielo. Mi vergogno a dirlo ma io sono assolutamente distrutta...in bocca al lupo per tua madre. Ti abbraccio

by Francesca Sat Sep 29 19:04:54 UTC 2012

Giuseppe sono contenta che tuo papà vada meglio.
Francesca.. mia mamma ha metastasi ai linfonodi inguinali.. ha fatto la radio a febbraio x eliminare il tumore.. e come ovvio ora ha un ulcera che le crea dolori non immaginabili.. da 4 mesi dorme su una poltrona.. anche se questo non è dormire.. a letto non sa stare perché poggiando la gamba il dolore arriva a livelli ancora più alti.
non sapevo che il vemu potesse creare metastasi cerebrali.. a noi non hanno detto nulla.. e seriamente mi preoccupa non poco la cosa..

noi siamo all'inizio del 3 botticino.. x ora effetti collaterali sono stati dolori osteo articolari, gonfiore alle gambe, perdita appetito, perdita del gusto.. e aumento del dolore.. insomma ci speravo così tanto che andasse.. ora piange. vado da lei.. in bocca al lupo a te cara. sii forte

by Stefania Sun Sep 30 03:45:40 UTC 2012

Stefania, non e' il farmaco che provoca le metastasi cerebrali ma purtroppo questo farmaco che funziona benissimo sugli organi del torace e dell'addome non arriva bene dentro il cervello. Non e' detto che succeda a tutti ma può succedere che durante la terapia si manifestano lesioni cerebrali, nel qual caso si fa la radioterapia.

by Francesca Sun Sep 30 08:39:21 UTC 2012

a noi non hanno parlato di metastasi cerebrali.. hanno parlato di edema alle gambe, di dolori osteoarticolari, di stati febbrili, di sensazione di stanchezza come se uno fosse presa da influenza, di eventuali tumori alla pelle.. ma non di lesioni cerebrali.

di radio ci è bastata quella fatta.. ha distrutto la gamba a mia mamma.. e ora ha dolori forti che nessuno riesce a fermare.

by Stefania Sun Sep 30 10:07:32 UTC 2012

Si quelli sono gli effetti collaterali della terapia che piano piano si attenuano con il passare del tempo. Tieni duro.

by Francesca Sun Sep 30 11:22:04 UTC 2012

Giuseppe come e' andata la tac di tuo padre?

by Francesca Mon Oct 01 17:59:27 UTC 2012

ritirata la TAC. la precedenta TAC fatta a luglio mostrava la presenza d 4 mts cerebrali e di mts linfonodali al cavo ascellare. la TAC ritirata ieri mostra in sede cerebrale 2 sole mts delle dimensioni invariate o leggermente ridotte (2 mts sembrano sparite o non più rilevabili dalla TAC). le mts linfonodali, già non percepibili al tatto sono più che dimezzate rispetto alla TAC di luglio. non ho ancora interpellato i medici ma penso che sia proprio un buon risultato visto che siamo ancora al 3° ciclo di dabrafenib. non mi illudo, considerando il fatto che gli anti BRAF hanno un effetto spesso temporaneo, ma per il momento se ci cnfermano il buon risultato ci prendiomo questo piccolissimo successo.
che fotizie avete di Bianca??? è stata dimessa??? spero possa stare meglio e spero che anche voi possiate godere di questi piccoli momenti di sollievo.

by Giuseppe Tue Oct 02 04:20:11 UTC 2012

Luca, ti hanno tolto drenaggio e punti? Che risposte hai avuto e soprattutto come ti hanno consigliato di procedere?
Bianca, sei tornata a casa? E' servita questa ulteiore sofferenza almeno ad arginare un po' la gravità del male?

by guest Thu Oct 11 07:20:48 UTC 2012

Ma che domanda assurda. Una sofferenza e' una sofferenza. Lasciamo in pace Bianca non speculiamo sul suo dolore. I suoi messaggi sono pieni di forza e speranza. Quelli di noi familiari sono pieni invece di richieste e domande assurde. Il dolore e la sofferenza di coloro che sono colpiti da questa terribile malattia sono proprio niente in confronto alle paure e al dolore di noi familiari. Ho perso mio marito sei mesi fa un uomo forte e giovane dilaniato dal dolore, il mio dolore adesso non e' niente confrontato a quello che ho visto per tre mesi nei suoi occhi. Avviciniamoci al dore delle persone malate con piu' rispetto

by Guest Thu Oct 11 09:09:31 UTC 2012

Guest, sei arrabbiata con il mondo e si sente da come scrivi ma non credo che Guest abbia scritto a luca e Bianca con anche solo la minima intenzione di mancare di rispetto a loro o chiunque altro sia presente su questo forum...il rispetto a Baianca o a qualsiasi altra persona. Il dolore e la malattia purtroppo , chiunque sia interessato a quello che si scrive su questo forum lo conosce credo....

by anto Thu Oct 11 12:06:40 UTC 2012

Guest, sei arrabbiata con il mondo e si sente da come scrivi ma non credo che Guest abbia scritto a luca e Bianca con anche solo la minima intenzione di mancare di rispetto a loro o chiunque altro sia presente su questo forum.... Il dolore e la malattia purtroppo , chiunque sia interessato a quello che si scrive su questo forum lo conosce credo....e le nostre non sono domande-rischieste assurde...sono dettate dalla speranza, dal bene che vogliamo ai nostri cari, dalla speranza e desiderio di riuscire a vincere la battaglia contro questa bestia di nome melanome insieme ai nostri cari...che tutti amiamo profondamente.

by anto Thu Oct 11 12:12:44 UTC 2012

Guest, sei arrabbiata con il mondo e si sente da come scrivi ma non credo che Guest abbia scritto a luca e Bianca con anche solo la minima intenzione di mancare di rispetto a loro o chiunque altro sia presente su questo forum.... Il dolore e la malattia purtroppo ,chiunque sia interessato a quello che si scrive su questo forum lo conosce credo....Le nostre domande non sono assurde...sono dettate dall'amore e dalla speranza di veder guarire i nostri cari, dalla necessità di esplorare tutte le strade, dalla volontà di conoscere tutto quello che potrebbe aiutarli a vincere la guerra contro questa bestia di nome melanoma.........

by anto Thu Oct 11 12:16:49 UTC 2012

Proprio perchè dici che conosci il dolore dovresti parlare con meno asprezza. Sappi che anche io ho perso mio marito nove mesi fa e anche lui era forte e sano ed è stato dilaniato dal cancro quindi prima di parlare e dare sentenze pensa che potresti non trovarti davanti solo persone che aprono bocca a vanvera. E spero finisca qui la polemica. Se Luca o Bianca non hanno voglia di raccontare nulla sul Forum sono liberi di farlo ma dal momento che erano stati loro stessi ad affacciarsi sul Forun stesso può darsi che ne avessero voglia.

by guest Thu Oct 11 13:31:26 UTC 2012

Non sono arrabbbiata con il mondo, non posso permettermelo. ho una bambina piccola che non ha perso la voglia di vivere anche se ha perso il papa'. Credo che non si debbano rivolgere domande a chi sta soffrendo cosi' profondamente. Le dOmande le dobbiamo rivolgere ai medici alle strutture che cercano di guarire i nostri cari e che qualche volta ci riesconO. Dalle persone che affrontano in prima persona la malattia invece non dobbiamo aspettarci risposte, dobbiamo invece trarre forza dalla stessa forza con cui esse affrontano la malattia. Io da Bianca ho tratto tanta forza . Ho ventanni piu' di lei, ma vorrei avere la sua dignita' e la bellezza della sua anima quella dignita e quella bellezza che si percepivano dai suoi brevi scritti. NOn mi dire per favore che sono arrabbiata con il mondo l. Vorrei solO che il fardello che portano sulle spalle queste persone non diventasse piu' pesante.

by Guest Thu Oct 11 13:36:44 UTC 2012

vi leggo ragazzi anche se raramente scrivo..nn polemizzate tra voi, l'ho fatto io per prima in passato e ho sbagliato.. io sl nn vedo la ricerca di nuove sperimentazioni per salvare voi stessi o i vostri cari..ce ne sn..la terapia tradizionale nn funziona, ipi nn funziona..allora perchè nn provare nuove terapie sperimentali? nn fate l'errore che ho fatto io con la mia dolce mamma...

by giulia Thu Oct 11 19:11:23 UTC 2012

c'è qualcuno che dopo aver avuto metastasi al cervello è guarito?

by mary Fri Oct 12 07:21:23 UTC 2012

Buongiorno a tutti come la maggior parte di voi sto vivendo un incubo mia moglie di 29 anni con melanoma metastatico ha fatto prima la chemio , poi ipi, ora zelboraf da 6 mesi e la malattia è ripartita.
I dott mi dicono che puo succedere che dopo 6 - 7 mesi zelboraf possa smettere di funzionare per poi ripartire
Qualcuno è in cura con zelboraf ? ha avuto uno stop e poi è ripartito ?
grazie

by Ale Fri Oct 12 08:28:45 UTC 2012

ZELBORAF e vemurafenib se non erro sono la stessa cosa. Se parliamo dello stesso farmaco si è vero può succedere. Ora che vi hanno prospettato come terapia? Ale ma dove siete in cura?

by Nunzia Fri Oct 12 12:24:47 UTC 2012

ciap a tutti... allora bianca è a casa come vi avevo detto.. le sue condizioni sono stazionarie... ovviamente ha forti dolori ma credo che sia inutile dirvi altro....potete ben immaginare..
ale..... anche a me i medici ieri hanno detto che dopo sei mesi zelboraf (o vemurafenib che dir si voglia...è lo stesso modo di chiamare il farmaco) può cessare di funzionare... cosa si fa dopo? a noi hanno proposto ipi...

by stefania Fri Oct 12 16:31:28 UTC 2012

Nunzia siamo in cura al Ircss Milano , si sono la stessa cosa.
Ci hanno detto che deve continuare col farmaco e poi tac fra 2 mesi

by ale Sat Oct 13 07:39:32 UTC 2012

Ale, prova a fare qualche ricerca su un nuovo anticorpo monoclonale PD-1. purtroppo da quello che so non è in sperimentazione in Italia ma in Francia e Belgio. se vuoi ti posso dare alcuni contatti e riferimenti che ho trovato in internet... pare che a diffrenza dell'ipi che ha una risposta positiva del 10%, questo sia sul 20,30%....

by Giuseppe Sun Oct 14 04:38:59 UTC 2012

Giuseppe si grazie vorrei tentarle tutte credo che i medici stiano tentando ma che non ci credano più

by ale Sun Oct 14 06:36:58 UTC 2012

In più queello che mi spaventa tanto è che mi è stato detto che se si smette con zelboraf le cellule impazziscono velocemente e non ti danno il tempo di fare una nuova terapia

by ale Sun Oct 14 06:41:24 UTC 2012

Dopo zelboraf ti prospettano l'ipilimumab.

by Nunzia Sun Oct 14 07:34:57 UTC 2012

purtroppo no perche lei ha gia preso ipilimubab prima di zelboraf

by guest Sun Oct 14 18:39:31 UTC 2012

Ale, i medici italiani non posoono proporti il PD-1 perchè non hanno la possibilità di somministrarlo, quindi se vuoi provare qwuesta ulteriore via contatta Caroline Robert dell'ISTITUTE GUSTAVE ROUSSY a Parigi. ho trovato questi riferimenti in un altro forum, si chiama MIF forums e parla solo di melanoma. dagli un'occhiata. ciao e buona fortuna

by Giuseppe Mon Oct 15 04:50:28 UTC 2012

Ale, dimenticavo, in inghilterra hanno sperimentato un altro farmaco, si chiama oncovex.

by Giuseppe Mon Oct 15 04:59:09 UTC 2012

ale prima di provare altre linee di trattamento contatta Parigi, la mail: Caloline.Robert@igr.fr. devi scrivere in inglese. massimo due linee di trattamento mi avevano risposto a gennaio

by giulia Mon Oct 15 19:16:04 UTC 2012

.... non avrei mai voluto scrivere queste parole... bianca è volata in cielo.... ha lottato a lungo ma sono sopraggiunte complicazioni...

by guest Mon Oct 15 23:38:07 UTC 2012

.... non avrei mai voluto scrivere queste parole... bianca è volata in cielo.... ha lottato a lungo ma sono sopraggiunte complicazioni...

by guest Mon Oct 15 23:38:07 UTC 2012

Stefania, ci hai dato una notizia terribile. ho una mail di Bianca che parla di te e del vostro incontro, se mi dai il tuo indirizzo di posta te la giro. magari sarà un modo per ricordarla.....

by Giuseppe Tue Oct 16 04:21:42 UTC 2012

Mi unisco al dolore

by ale Tue Oct 16 06:25:45 UTC 2012

Non ho parole..

by Francesca Tue Oct 16 08:54:32 UTC 2012

addolorato per la perdita della cara amica bianca mi unisco al dolore.

by marco Tue Oct 16 09:27:56 UTC 2012

Ora c'è un altro giovane angelo che ci guarda dal cielo. Il melanoma ha rapito un'altra vita. Ciao Bianca

by guest Tue Oct 16 09:29:19 UTC 2012

da quello che scrivevi si capiva che eri una persona stupenda........ciao Bianca!

by assunta Tue Oct 16 11:23:12 UTC 2012

Ciao Bianca,
riposa ora finalmente in pace!

by Roberta Tue Oct 16 11:34:12 UTC 2012

.... giuseppe... ho condiviso con bianca un anno della mia vita.. nessuno potrà togliermi il ricordo di lei e della sua dolcezza... così come la sua sofferenza sarà indimenticabile... in mia mamma vedo bianca... so che dovrò prepararmi al peggio...

by stefania Tue Oct 16 17:12:25 UTC 2012

Stefania.. mi dispiace tanto anche per te che con bianca hai condiviso tanti momenti e ne sentirai la mancanza ogni giorno

by Francesca Tue Oct 16 18:10:17 UTC 2012

grazie francesca... e grazie a tutti voi... non ho parole... perdonatemi

by stefania Tue Oct 16 19:44:47 UTC 2012

fatti forza Stefania

by Giuseppe Wed Oct 17 10:34:23 UTC 2012

Ale... io ho contattato cartoline Roberts per mia mamma ma se ci sono metastasi cerebrali non può essere inserita nello studio con anti pd1. Io non so la situazione di tua moglie ma re lo dico così sai regolarti..

by Francesca Wed Oct 17 17:38:52 UTC 2012

NOn ho parole.. per me è un'altra pugnalata nel cuore..

by guest Wed Oct 17 21:12:03 UTC 2012

Francesca grazie, non ha metastasi celebrali , adesso mi è stato proposto Il dott Parmiani del S Raffaele , qualcuno è in cura da lui ?

by ale Thu Oct 18 14:26:30 UTC 2012

Stefania come stai? Ti abbraccio con tutto il cuore

by Francesca Thu Oct 18 17:55:02 UTC 2012

La mia compagna è in trattamento ipilimubab in oncologia a Bergamo dal Dr.Mandalà. Ha iniziato i quattro cicli di terapia a luglio 2011 dopo l'aportazione di un nevo gigante inguinale nel giugno 2010. Le metastasi linfonodali si sono presentate come recidiva dopo una ecografia verso gennaio 2011 ed erano localizzate a grappoli nei polmoni, nel mediastinico e nel surrene, con sospetta localizzazione nel coccige.
A parte gli effetti collaterali tollerabili rispetto al Cisplatino di prima battuta, conta molto anche oltre albeneficio del trattamento anche lo spirito e la voglia di lottare e di vivere. Devo dire che a K.S. al monento questo aspetto non è mai mancato anche se durante i primi periodi di progressione di malattia la situaione era drammatica. I risultati si sono visti da subito e pian piano ci sono state regressioni evidenti. Il follow up prevede controlli periodici di 4 mesi e finora a distanza di più di un anno le TAC hanno evidenziato dopo la regressione aspetto stazionario dei reperti. Questo ci ha permesso di vivere con meno apprensione e con discreta serenità. la qualità della vita non è al TOP ma avercene di giorni così.
Quello che posso dirvi è di non rassegnarvi all'evidenza ma di continuare a sorridere alla vita anche quando le speranze sono finite. Lo so non è facile ma bisogna provarci ed è questo il mio augurio che mi sento di espremervi.

Franco Lanfredi

by Lanfree Fri Oct 19 23:54:34 UTC 2012

conosco personalmente il dott parmiani giorgio del istituto san raf. di milano
posso solo dire che è una bravissima persona sia umanamente e professionalmente .

by marco Sat Oct 20 07:34:34 UTC 2012

Purtroppo molte volte lo spirito e la voglia di vivere non bastano a far in modo che la terapia faccia il suo effetto. L'ipilimumab ha effetto su una percentuale bassissima di pazienti quindi deve ritenersi fortunato chi riesce a tenere sotto controllo la situazione per gli altri non c'è spirito o voglia di vivere che tenga; l'aggressività di questo tumore non lascia scampo.

by guest Sat Oct 20 11:06:18 UTC 2012

Purtroppo molte volte lo spirito e la voglia di vivere non bastano a far in modo che la terapia faccia il suo effetto. L'ipilimumab ha effetto su una percentuale bassissima di pazienti quindi deve ritenersi fortunato chi riesce a tenere sotto controllo la situazione per gli altri non c'è spirito o voglia di vivere che tenga; l'aggressività di questo tumore non lascia scampo.

by guest Sat Oct 20 11:06:20 UTC 2012

Ciao Guest, il drenaggio l‘ho tolto da tre settimane e sto ancora aspettando la risposta del Braf. Per il momento sono stato inserito nel follow up dermatologico che prevede rx torace, ecografia ed esami ematici ogni 4 mesi. Inoltre dovrò fare la pet-tac totalbody una volta l‘anno. Se sarò positivo alla mutazione del Braf mi inseriranno nel programma sperimentale adiuvante col Vemurafenib (ma ho paura di farlo.
Ho letto di Bianca e non ho parole : mi dispiace tantissimo!

by Luca Mon Oct 22 18:49:31 UTC 2012

francesca... scusa il ritardo nel risponderti. nn sto affatto bene... mia mamma sta sempre più male.... e il dolore per la perdita di bianca è troppo forte e fa riflettere...
domani sarò in ospedale... so già che diranno... ormai so già. tu come stai?

by stefania Mon Oct 22 19:44:55 UTC 2012

buonasera a tutti.
vi scrivo da roma ed ho bisogno di aiuto per una mia amica che sta vivendo una situazione difficile.
1 anni fa le è stato diagnosticato un melanoma maligno con una mestastafi al torace.questa metastasi è stata tolta ma oggi le hano trovato altre 2 piccole (1 cm)metastafi,una nella parte celebrale del cervello e l'altra al polmone.Non è possibile operarla e le hanno parlato di questo farmaco che potrebbe aiutarla.purtroppo si sono rivolti sl centro oncologico di Siena ma sembra che questa sperimentazione sia bloccata.vi chiedo con tutto il cuore di consigliarmi e di ijndicarmi anche quelle idee che possano sembrare banali ma che per noi sono molto preziose

by luca Tue Oct 23 16:51:15 UTC 2012

Stefania, vedrai che domani andrà bene, probabilmente tua mamma sta male per la terapia e non per progressione di malattia..fammi sapere comunque cosa ti hanno detto. Mia madre ha temporaneamente sospeso il Vemurafenib per fare la radioterapia panencefalica perché ha numerose metastasi, ha già fatto 7 sedute, ne mancano 3....poi boh!!!

by Francesca Tue Oct 23 18:08:43 UTC 2012

Luca non ho capito quale farmaco. Se parli dell'ipilimumab prova all'IEO ma è ancora a pagamento.Fino a quando il nostro SSN non si decide.

by guest Tue Oct 23 19:56:29 UTC 2012

Per Luca: prova a chiamare a Napoli, anche li è un centro per l'ipilimumab e puoi chiedere se è possibile farlo.

by guest Wed Oct 24 04:49:27 UTC 2012

grazie per le risposte.si mi riferisco all'ipilimumab...al momento stiamo in attesa di notizie da Napoli...non vorrei aver frainteso ma all'IEO se pur a pagamento c'è la possibilità di sottoporsi a questo farmaco?

by luca Wed Oct 24 17:46:55 UTC 2012

Ciao Luca io ho mio padre in cura con l'ipilimumab al Pascale di Napoli, ma a quanto pare non fa miracoli..

by Rosaria Wed Oct 24 21:28:10 UTC 2012

Scappate dallo IEO per carità! E' solo una macchina che succhia soldi sotto forma di ospedale!!
Si salvi chi può!!

by X Thu Oct 25 13:22:34 UTC 2012

Purtroppo è una struttura che ha bisogno di soldi per andare avanti.Ma vi assicuro che vi danno le attenzioni e l'assistenza che nessuna struttura può dare. tra qualche mese si potrà fare l'ipilimumab anche lì non a pagamento ma non dipende da loro ma da nostro SSN.

by guest Thu Oct 25 21:17:52 UTC 2012

lo IEO e Veronesi ti assicuro che non hanno bisogno di soldi!!!!!

by guest Fri Oct 26 13:20:21 UTC 2012

Sarebbe bello che tutti colori che scrivono in questo forum si firmassero, anche con un nome fittizio, giusto per dare continuità ai pensieri...

by Francesca Fri Oct 26 18:34:10 UTC 2012

Stefania, come va? Novità?

by Francesca Fri Oct 26 18:35:31 UTC 2012

perchè dite che lo IEO non va bene??? dateci spiegazioni precise per favore, altrimenti, invece di darci una mano, aumentate le nostre confusioni e incertezze....

by Giuseppe Sat Oct 27 11:23:46 UTC 2012

Bravo Giuseppe!! Concordo in pieno!

by Francesca Sat Oct 27 13:19:18 UTC 2012

ciao ragazzi. leggere tutte le vostre testimonianze da un lato mi fa sentire non sola, dall'altro mi rendo conto che le speranze sono poche.
mio padre ha asportato un nevo 8 anni fa, e a febbraio ha scoperto di avere metastasi polmonari. ha cominciato il dabrafenib, che all'inizio sembrava funzionare, le prime 2 tac portavano una riduzione delle metastasi polmonari. l'effetto del farmaco è durato 5 mesi. una piccola "cisti" alla gamba, alla quale nn si dava importanza ha cominciato a crescere. fatta radio. a settembre sono comparse macchie all addome e sulla spalla. altre metastasi. tac: metastasi anche al cervello e addome. sospendono dabrafenib. un ciclo di dacarbazina più cortisone. noi ci stiamo informando altrove. l'unica speranza sembra essere la TIL. trattamento che effettuano nel maryland o in israele. abbiamo scelto israele per la vicinanza. settimana prossima dovrebbe andar li per fare il prelievo del tumore su cui poi elaboreranno le til. ovviamente anche qui ci sono percentuali. se riescono a creare le til dopo 6 settimane dovrà recarsi di nuovo lì, fare una settimana di chemio ad altissime dosi più interleuchina 2, che azzereranno il sistema immunitario, per poi iniettarli queste til, killer del tumore. ho tanta paura.

by ely Mon Oct 29 16:11:44 UTC 2012

qualcuno conosce questo trattamento?

by guest Mon Oct 29 16:14:07 UTC 2012

anch'io sapevo che ipi in italia adesso è solo a pagamento!

by Francesca Mon Oct 29 16:18:02 UTC 2012

pcomunque er chi nn avesse metastasi cerebrali può valutare anche forlì, sperimentazione con cellule dentritiche. noi avevamo contattato anche quel centro, ma le metastasi al cervello sono un criterio di esclusione!

by francesca Mon Oct 29 16:25:22 UTC 2012

Per Ely ..La storia di mia madre e' simile a quella di tuo padre, chi bisogna contattare per lla terapia con TIL? e' a pagamento?

by Francesca Mon Oct 29 20:22:41 UTC 2012

si è a pagamento. bisogna contattare lo shaeba medical center di tel aviv

by guest Tue Oct 30 17:39:57 UTC 2012

si è a pagamento. bisogna contattare lo shaeba medical center di tel aviv

by ely Tue Oct 30 17:41:03 UTC 2012

Ciao a tutti, sono sei anni che combatto contro il melanoma di mio padre, ma sembra inutile..dalla chemio siamo passati all'ipi e dopo 3 mesi di sospensione la situazione sta nuovamente degenerando..procediamo con la terapia del dolore (Oramorph e Fentalgon) aumentando di mese in mese il dosaggio il che mi fa capire che non andiamo per niente bene! Vederlo deperito e sofferente mi strazia il cuore..si sente stanco di combattere ed ogni volta che mi chiede se guarirà, muoio dentro. Da ieri non mangia perché qualsiasi cosa ingoi torna su e la cosa strana è che non ha nausea, forse le continue eruttazioni dovute al mal di pancia che accusa. Tra l'altro, al di là dei linfonodi metastatici soliti, stanno uscendo su tutto il corpo piccole palline dolenti, persino dietro la testa. Ho 26 anni e non so che fare, non so come salvarlo!! La cosa assurda è che a inizio mese doveva fare la tac di controllo ma vuoi per le troppe prenotazioni e vuoi perché la macchina si è rotta, ad oggi ancora lo devono chiamare. È un strazio..grazie per le vostre testimonianze!

by Rosaria Sat Nov 03 05:45:37 UTC 2012

Rosaria, fatti forza e se questo stato perdura valuta anche la possibilità di un ricovero in ospedale se non altro per la nutrizione.

by guest Sat Nov 03 07:19:29 UTC 2012

La dottoressa che ha mio padre in cura oggi ci ha dato delle flebo da fargli fare a casa per nutrirlo..a chi potrei chiedere per ricoverarlo eventualmente?!

by Rosaria Sat Nov 03 22:52:09 UTC 2012

Rosaria, il ricovero avviene direttamente tramite il proprio oncologo oppure attraverso un accesso in pronto soccorso dove il medico decide dove ricoverarlo

by guest Sun Nov 04 07:37:24 UTC 2012

È solo che non vorrei mio padre capisse la gravitá della situazione..anche se oggi è il terzo giorno che sta male con febbre e dolori. Cmq aspetto fino a martedì che andiamo in visita dall'oncologa e nel frattempo approfitto dei suoi momenti di lucidità per cercare di farlo mangiare :-(

by Rosaria Sun Nov 04 16:27:46 UTC 2012

Rosaria, mi dispiace molto x tuo padre ... Tieni duro per te stessa e per lui.
Una cosa, è in cura al Pascale? Mio padre doveva fare la tac di controllo 20 gg fa ma la macchina è rotta e ancora non ci chiamano.... Se così fosse puoi farmi sapere martedì se hai notizie? Non siamo di napoli e Siamo abbastanza in ansia, si tratta della tac x capire se ipi funziona o se dobbiamo provare altro...
Grazie

by Elly Sun Nov 04 17:11:24 UTC 2012

Ciao Elly, si siamo in cura al Pascale e fortunatamente oggi ci hanno chiamato per fare la tac il 9, quindi a qnt pare l'hanno aggiustata. Oggi mio padre sta anche meglio, forse perchè ieri gli ho messo il cerotto da 100mcg..spero solo che tenga duro ancora un pó visto che a dicembre avremo a disposizione un altro farmaco.

by Rosaria Mon Nov 05 13:55:53 UTC 2012

ci hanno chiamato per la TC...

by Elly Mon Nov 05 13:56:09 UTC 2012

Rosaria, abbiamo scritto in contemporanea :-).
Oggi hanno chiamato anche noi. Ho 32 anni, mio padre 66... forza tutti e due dicembre è vicino. Avevo sentito che in autunno sarebbe arrivata anche una sperimentazione sull'anti PD-1.
un abbraccio

by Elly Mon Nov 05 14:02:49 UTC 2012

Elly cos'è questo Anti PD-1?! ma siete anche voi con la dottoressa Simeone? cmq a quanto ho capito l'ipi riduce la massa tumorale ed i risultati che ha durano nel tempo..pensa che mio padre ne ha fatte 4 di cui l'ultima a luglio e dalle tac di agosto e settembre risultava andare benone, poi saltato il controllo di ottobre non ho capito più niente. Ma anche tuo padre ha dolori? Scusa se te lo chiedo, il fatto è che spero sempre in un miracolo!

by Rosaria Mon Nov 05 16:49:28 UTC 2012

Rosaria, l'anti-PD1 rientra nella categoria delle immunoterapie e pare ripeto pare abbia buone percentuali di risposta.. La dott.ssa Simeone te lo potrà senz'altro spiegare meglio di me. Noi siamo in cura con il collega - scusa preferisco non fare nomi - un'ottima persona e ci crede molto in ipi. Mio padre è stato operato a gennaio di questo anno per un melanoma sulla schiena e al controllo di giugno abbiamo scoperto le metastasi e iniziato ipi, niente chemio, ha finito la 4 dose a settembre, la prima TC non mostrava miglioramenti, cmq è la seconda che conta, la fa domani. I dolori penso dipendano molto da dove e come sono le metastasi. Mio padre ha sofferto parecchio con la schiena poi la radio ha migliorato le cose e ora siamo sotto antidolorifici a livello abbastanza basso. ha perso però 10 kg dall'inizio di tutto nonostante mangi e pure tanto. Posso quindi immaginare il tuo che prende roba più forte e mangia poco..
Posso solo dirti di continuare a sperare e stare serena perchè stai veramente facendo tutto il possibile (centro di cura di eccellenza e terapia innovativa). Poi si sa, la ricerca avanza e le possibilità che noi oggi non abbiamo o magari sono in fase di test dobbiamo sperare saranno disponibili per altri, nel frattempo tieniamo duro e speriamo. Se ti fa piacere facci sapere come va. Intanto ti saluto

by Elly Tue Nov 06 14:12:46 UTC 2012

Al Pascale hanno informazioni sull'anti-PD1?

by Nunzia Tue Nov 06 16:06:23 UTC 2012

Di ritorno dal controllo niente di nuovo, abbiamo aumentato le dosi degli antidolorifici e prenotato una nuova seduta di ipi..speriamo bene! Cosa strana: mio padre urina molto poco ed il colore è anche sul rossastro..saranno i farmaci??

by Rosaria Tue Nov 06 17:26:27 UTC 2012

è conseguenza delle piastrine basse. Ha fatto un emocromo? A volte è necessario una trasfusione di piastrine

by Nunzia Tue Nov 06 21:29:10 UTC 2012

Nunzia, da quello che ho sentito verso fine luglio credo di si, in ogni caso tutti i centri citati nel forum fanno ricerca e dovrebbero saperne. In rete trovi, non so con che livello di aggiornamento, i centri che lo sperimentano.

Rosaria, il fatto di fare una nuova dose di ipi mi pare una notizia positiva. In bocca al lupo.

by Elly Wed Nov 07 08:41:36 UTC 2012

Nunzia, mio padre ha fatto un prelievo in day hospital proprio ieri..speriamo sia tutto ok per l'ipi.
Elly, crepiiiiiiiiiiiiii!

by Rosaria Wed Nov 07 11:34:22 UTC 2012

Stefania...fammi sapere come state...il tuo silenzio mi preoccupa...

by Francesca Sun Nov 11 18:54:06 UTC 2012

Mi rendo conto che le esperienze non sono uguali per tutti...ma per chi incute terrore senza pensare, ipilimubab secondo il dottor Ascierto funziona nel 25%dei pazienti croinizzando la malattia e per il restente 75% la regredisce.Il mio fidanzato è in cura con ipilimubam è i risultati iniziano a vedersi.

by guest Tue Nov 13 17:51:49 UTC 2012

non voglio essere accusata, anch'io, di incutere timore, ma mio marito e' stato ucciso dal miracoloso ipilimumab. lo dico con convinzione e ci penso da sette mesi cioe' dalla data della sua morte improvvisa e secondo l'oncologa inspiegabile. inspiegabile, certo per lei e per gli interessi delle case farmaceutiche.

by cate Tue Nov 13 19:01:35 UTC 2012

sono vivamente d'accordo con Cate, sono veramente poche le persone che possono beneficiare degli effetti dell'ipilimumab per tutte le altre è un killer che oltretutto neanche i medici sanno ancora controllare e i pazienti vengono usati come cavie. E' ovvio che quei pochi che ne traggono giovamento si possono permettere di gridare al miracolo, e per tutti gli altri?

by guest Tue Nov 13 19:54:53 UTC 2012

Ragazzi l'ipilimumab non è un killer. Si arriva a farlo perchè le condizioni della malattia sono critiche. L'ipilimumab è una speranza per chi non ha altre strade da percorrere. Non si muore per averlo fatto ma solo perchè il melanoma è la forma di cancro più aggressiva. Purtroppo al momento non c'è niente di meglio e non ci resta che sperare in quel 25 %..

by Nunzia Wed Nov 14 07:27:32 UTC 2012

Cara guest sono contenta che sul tuo ragazzo incominciano a vedersi gli effetti. Potresti descrivermi il melanoma del tuo ragazzo dove sta agendo?

by guest Wed Nov 14 07:28:41 UTC 2012

ho passato giorni a leggere le vostretestimonianze e a non dormirci la notte. mia madre ha un melanoma raro nato nelle mucose. ci sono casi simili?

by xxx Fri Nov 16 08:45:35 UTC 2012

Ciao XXX,
dove ha esattamente il melanoma tua mamma?....A mio papà è venuto all'esofago, a detta dei medici rarissimo e siamo in cura all'Istituto Nazionale dei tumori di Milano. Nel nostro caso, scoperto ad aprile 2012, non si può fare nulla nel senso che non si può operare perchè l'intervento sarebbe troppo invasivo data l'età del mio papà e il suo quadro clinico (portatore pace maker, cardipatico ecc ecc). E'stato trattato con radioterapia e ha fatto due cicli di chemio (su tre)a scopo preventivo. I medici hanno dato proprio pquesta definizione in quanto quando ha iniziato a fare la radio non c'erano metastasi in giro. Al momento non ha fatto il terzo ciclo in quanto la radioterapia ha causato interstiziopatia ai polmoni.se hai bisogno chiedi pure

by anto Fri Nov 16 10:35:11 UTC 2012

Ciao a tutti..anche io come xxx ho passato una serata intera a leggere i vostri post e non ci ho dormito la notte...a mia mamma hanno scoperto un melanoma a gennaio e nonostante il linfonodo sentinella risultasse negativo dopo 3 mesi c'erano mestastasi ai linfonodi vicini..quest'estate ha fatto lo svuotamento dei linfonodi inguinali e dopo altri 3 mesi sono state rilevate metastasi ai polmoni..ora inizierà con la chemio (che per chi non ha la mutazione del BRAF è la cura di prima linea) a so già che fra qualche mese avrà sicuramente bisogno dell'ipilimumab...spero in un miracolo ma ogni giorno che passa sono più frequenti i momenti di sconforto...leggere le vostre testimonianze in un certo senso mi ha fatto sentire meno sola nel dolore...grazie...infine vorrei spezzare una lancia a favore dei medici dell'Istituto tumori di Milano..una umanità come la loro non mi è mai capitato di incontrarla..almeno per come si sono comportati fino ad oggi...

by pamela Fri Nov 16 18:20:35 UTC 2012

ciao anto
a mia madre è nato nelle fosse nasali(operata 2 volte), poi si sono verificati i linfonodi mascellari e laterofaringei(inoperabili). ha fatto radio e chemio ed ora stà facendo l'ipi a napoli ma dall'ultima tac si è riscontrato un peggioramento, sono comparsi altri noduli al polmone ed al fegato. spero l'ipilimumab sia miracoloso...il melanoma mucoso è rarissimo, vorrei sapere se qualcuno è riuscito a sconfiggerlo o anche solo a contrastarlo per qualche anno...ho tanta paura

by guest Sat Nov 17 11:08:41 UTC 2012

Sono stato recentemente ad un convegno sullo stato dell'arte in materia di Menaloma Metastatico tenutosi a Milano la settimana scorsa in Regione Lombardia(14.11.2012, Milano, Il melanoma: un modello per l’innovazione).
Vi ri-porto questi appunti presi:
Un ciclo di terapia con IPILIMUMAB costa 80mila euro, con Vemutafenib 48mila euro. Al momento c'è un blocco a far passare la terapia dal punto di vista sanitario e non viene rimborsata.
Per motivi di riservatezza non vi dico i nomi degli esperti che hanno partecipato ma ci sono importanti novità in materia:
Terapia della Perfusione degli arti x evitare l'amputazione;
ElettroChemioTerapia.
Un dato è certo ad un anno dalla metastasi nodulare sopravvive il 25% dei pazienti con terapia tradizionale.
Con il Vemu.... risponde il 48% dei pazienti trattati e mostrano una resistenza alla progressione per nove mesi di mediana.
Con Ipilimumab la risposta alla terapia è molto bassa, 14% ma con più alta durata.
Di questi il 25% sopravvive a due anni, il 14% a tre anni.
Da tener conto che è da pochi anni in fase sperimentale per cui i dati statistici si fermano qui.
Ci sono poi tossicità del farmaco che posso portare alla morte con alta percentuale.
Purtroppo il Melanoma Metastatico è tra i tumori di una aggressività pazzesca. Ci sono pochi centri specializzati in Italia e bisogna essere anche fortunati.
Spero che la ricerca delle case farmaceutiche non si fermi e si prosegua con la stessa intensità dimostrata in questi ultimi anni. Progressi sono stati fatti e bisogna essere fiduciosi.

by Ipilimumab tutta la vita Sat Nov 17 16:00:11 UTC 2012

la ricerca e' una cosa e le case farmaceutiche un'altra. rispetto e ammiro la prima rappresentata da individui geniali, appassionati al proprio lavoro e assai poco remunerati per il prezioso lavoro di ricerca. Le case farmaceutiche sono spinte da interessi diversi e sono proprio questi interessi che nascondono l'alta tossicita' di questo farmaco descritto come miracoloso e che ha stroncato un uomo dopo una sola infusione. quest'uomo era mio marito e gli esami clinici parlavano chiaro era stato avvelenato dal farmaco. sono sicura che tra pochissimo si trovera' qualcosa di veramente efficace per questa orrenda malattia la ricerca ci riuscira' . i meccanismi con cui si sviluppa e agisce sono ormai chiari e questo e' un passo importante dopo anni di buio. Dovrebbe essere fatta chiarezza, invece, sui rischi reali degli effetti collaterali di ipilimumab ma questo e' contro gli interessi delle cause farmaceutiche.la fiducia resta anche dopo una perdita come la mia, ma la fiducia per la ricerca.

by cate Sun Nov 18 08:48:14 UTC 2012

RE: cate
Mi dispiace molto aver letto che suo marito non ce l'ha fatta.
Le ricordo che deve aver firmato per poter avere il farmaco la lettera di responsabilità alla somministrazione. C'è scritto in più parti l'alta tossicità e gli effetti collaterali compresa la morte improvvisa dovuta ad intolleranza.
Purtroppo ci si aspetta sempre che non accada mai.

by Ipilimumab tutta la vita Sun Nov 18 09:07:53 UTC 2012

RE Ipilimumab tutta la vita
Aggiungerei che anche l'ipertermia, poco consigliata e praticata, può avere effetti positivi affinchè i farmaci possano fare la loro azione.
Per quanto riguarda l'informativa sui rischi dell'ipilimumab vorrei aggiungere qualcosa. Anche mio marito è deceduto. Lui aveva concluso il ciclo di ipilimumab (4 flebo) ma già dalla prima aveva accusato molteplici effetti collaterali sempre molto sottovalutati dai medici che purtroppo non ne sapevano molto neanche loro. Comunque nell'informativa è vero sono indicati tutti i possibili effetti collaterali ma non è indicata la bassa percentuale di rispondenza del farmaco e di questo sono certa perchè quell'informativa firmata da mio marito ce l'ho ancora io a casa e l'ho riletta centinaia di volte. Se a noi avessero detto quanto bassa era la possibilità di avere benefici avremmo aptato per ricominciare una chemio tradizionale che anche se devastante allo stesso modo poteva regalarci forse qualche mese ancora insieme.

by guest Sun Nov 18 09:39:03 UTC 2012

Lei parla come i medici, peraltro amici di mio marito, che ci hanno seguito in questi terribili tre anni. Sicura professionalità e molto pelo sullo stomaco. ho firmato anche per i vaccini della mia bambina di dieci anni e conosco gli effetti collaterali dei vaccini, sono chiare le percentuali di tutti gli effetti collaterali. e sicuramente ognuno di noi spera di non entrarvi a farne parte. Ma è chiaro e dovrebbe esserlo anche per lei che non la reale tossicità del farmaco non è palesata nelle reali percentuali. Mi ricordo benissimo il momento preciso in cui mio marito a firmato la lettera di responsabilità alla somministrazione (certi momenti non si possono dimenticare) ma purtroppo ricordo benissimo le parole dell'oncologa che lo seguiva. quanta ipocrisia per nascondere le reali mancanze delle strutture ospedaliere; i monitoraggi sulle condizioni delle persone sottoposte ai farmaci simili dovrebbero essere più mirati, i controlli più efficaci ed allora non saremmo trattati da cavie. Mio marito è stato trattato da cavia; avrei preferito che si fosse sacrificato per prospettare un futuro a tutte le persone che come lui hanno avuto la sfortuna di essere colpite da questa malattia ed invece nella sua cartella clinica hanno scritto: decesso per conseguenze da melanoma; non è stato sicuramente conteggiato fra i morti per effetto di ipilimumab. questo mi sconvolge, il fatto che abbiamo un farmaco che finalmente potrebbe aiutarci, ma che non siamo in grado di fermarci un attimo e cercare di arginare i terribili effetti collaterali. forse basterebbe pochissimo perché ipilimumab diventasse un farmaco prodigioso. ma le case farmaceutiche non sono disposte a fermarsi un attimo e raccogliere i reali dati e fornire le percentuali reali affinché la ricerca possa perfezionare quello che è un farmaco promettente. Basterebbe poco, ne sono sicura.

by cate Sun Nov 18 09:57:29 UTC 2012

Vorrei scrivervi a te guest e cate ma non sò se questo è il sito giusto, anche io come voi sto passando i votri tormenti e vorrei confrontarmi con voi.

by bere Sun Nov 18 10:49:28 UTC 2012

Ciao a tutti,casualmente mi trovo in questo forum e la tristezza mi assale sempre di più. Mio fratello circa cinque anni fà scopre di avere il melanoma al IV livello di clark dopo svariati controlli e lo svuotamento del linfonodo sentinella all' IEO di Milano "a pagamento",gli dicono che è fuori pericolo ma deve fare dei controlli periodici. Questo maggio inzia a sentirsi stanto e ad avvertire delle piccole cisti nella schiena è partito subito a Milano e fatto i dovuti controlli tra cui una TAC per poi scoprire che aveva in corso delle metastasi e che quel grande nemico che prima si pensava si fosse allontanato, allo scadere dei cinque anni stava nuovamente bussando per chiede questa volta il saldo. Mio fratello a oggi è risultato chemio resistente dopo due cicli di Fotemustina nella sua sfortuna è risultato compatibile al B-raf che ha iniziato da un mese con tutti i dolori che questo atroce nemico possa comportare.(Lui mette il cerotto per i dolori è al momento prende la pillola quando sono più forti). Si sta chiudendo sempre di più ogni giorno che passa parla sempre di meno. Chiunque legga ciò vorrei sapere cosa non sò...... e condividere la mia inadequatezza a quello che mai nella mia vita avrei pensato potesse accadere perchè quando si legge il dolore degli altri si pensa che non sarà mai il tuo.

by bere Sun Nov 18 10:56:36 UTC 2012

ciao bere
la tua frase mi ha toccato molto: "quando si legge il dolore degli altri si pensa che non sara' maai il tuo". e' vero perche' e' quello che pensavo e penso ancora. potrei raccontarti la mia storia o per meglio dire la storia di mio fratello ma non lo faccio e non perche' non voglio. tu in cuor tuo sai gia tutto non dobbiamo essere noi a dirtelo. il difficile e' accettare la realta' dei fatti perche' e' stata la mia stessa difficolta'.la realta' e' che il melanoma e' una brutta malattia, aggressiva, ma che si deve sconfiggere, che si puo' sconfiggere perche' tutto e' possibile a questo mondo. stai vicino a tuo fratello . fatti vedere sempre sorridente anche se dentro stai morendo di paura e vorresti piangere. leggo spesso questo forum e ogni volta che leggo le testimonianze degli altri mi rendo conto che le storie sono tutte uguali: i controlli, il decorso, gli effetti della terapia... La malattia purtroppo c'e' ma voi non trattatelo da malato.

by R. Mon Nov 19 02:20:13 UTC 2012

Eppure io continuo a sperare...nulla è impossibile a Dio...

by xxx Mon Nov 19 14:08:56 UTC 2012

francesca... sono qui.. oggi controllo.. non è andato bene... la strada della amputazione si fa sempre più vicina... sono disperata, arrabbiata e impotente... ormai il silenzio è l'unica cosa che mi resta... tu come stai?

by stefania Tue Nov 20 21:10:08 UTC 2012

Bene, ieri abbiamo avuto l'esito della tac: oltre a vari linfonodi cutanei per il corpo, sono comparse tre piccole lesioni al cervello..e così in un lampo tutte le mie speranze di vedere mio padre tornare a stare bene sono svanite..possibile non ci sia via d'uscita???non riesco ad accettarlo!

by Rosaria Wed Nov 21 09:42:03 UTC 2012

mai perdere la speranza...forza!!!!

by guest Wed Nov 21 14:02:35 UTC 2012

R. sai e vero in cuor mio sò già tutto ma mi è difficile accettare, ieri con mio marito siamo stati dal dottore per portare l'esito di alcuni esami fatti da mio fratello, lui è sempre più lento e stanco, questa nuova terapia del b-raf non ha avuto i suoi effetti tanto sperati da me, quindi dovrà rifare la TAC per rivalutare la malattia, ma come si fà ad accettare il tutto così giovane(40 anni)e tutto sembra che ci porti al capolinea. Mi consigli di farmi vedere sorridente da mio fratello, lo sono sempre e come sè il mio modo di essere si sia moltriplicato, sorella,figlia,mamma,moglie,impegata il tutto svolto in modo differente ed è difficile fare in modo che l' una non interferisca con l' altra quando in cuor tuo il mondo ti crolla.Di fatto però ti cambia e come sè incosciamente quella persona che eri un tempo che non sapeva neanche cosa fosse il dolore o almeno viverlo così intesamente fosse diventata la vera persona,forse è questo il disegno divino?

by bere Wed Nov 21 18:48:09 UTC 2012

Stefania...sono contenta di sentirti.. mi dispiace per tua madre, la mia e' ricoverata perché oltre alle metastasi cerebrali per le quali ha appena finito la radio panencefalica le sono comparse metastasi midollari per cui si è' paralizzata. Ieri le hanno fatto un ciclo di chemioterapia con fotemustina e ora le programmeranno una radioterapia sul midollo. La situazione e' però grave. Ti auguro che per tua mamma la situazione sia migliore, fammi sapere cosa intendono fare. Ti abbraccio.

by Francesca Wed Nov 21 19:08:01 UTC 2012

Francesca... ti abbraccio forte forte...e ti auguro il meglio... tienimi aggiornata... un bacio forte.

by stefania Wed Nov 21 19:16:48 UTC 2012

Stefania... Mia madre e' stata mandata a casa, tanto per ora non le fanno più nulla. Lei è' molto contenta perché come dice lei " respira la sua aria" , ha l'affetto di tutta la famiglia e può vedere mio figlio, suo nipote, unica gioia vera della sua vita. Le hanno proposto lacradioterapia sul midollo ma lei è' stanca di fare terapie e peggiorare comunque, quindi non vuole più fare nulla, dice sempre che un po' di dignità gliela dobbiamo lasciare....

by Francesca Fri Nov 23 19:43:19 UTC 2012

ciao bere... sai piu' leggo quello che scrivi e piu' mi rivedo nelle tue parole e nella tua situazione...e' difficile lo so e non immagini quanto ti capisco. so perfettamente gli effetti di quella maledetta terapia.e'giusto quando dici che tutto e' assurdo. .. e tutto cosi difficile da accettare. la paura ti divora. non immagini quanto ti capisco. spero che tuo fratello possa guarire al piu' presto.

by r. Fri Nov 23 22:48:10 UTC 2012

c'è qualcuno che sa se si può guarire o comunque convivere nonostante sia una malattia aggressiva?

by guest Fri Nov 30 21:44:19 UTC 2012

Con le cure disponibili attualmente, la spettanza di vita si è' allungata molto. Se sia possibile vincere sul male non è' dato saperlo, e questo vale per tutti i tipi di tumore, perché ognuno di noi risponde alle cure in modo diverso. Sicuramente è' un tumore molto aggressivo ma non bisogna mai smettere di lottare, di fare tutte le cure disponibili perché con le attuali terapie è' anche possibile guarire. Un abbraccio a tutti quelli che come me ogni giorno combattono contro il melanoma, non arrendetevi mai!

by Francesca Sun Dec 02 11:07:47 UTC 2012

francesca.. immagino la felicità di tua mamma nel respirare aria fresca, aria di casa, stando con il suo nipotino e godendosi ogni giorno... dignità.. si quella deve essere garantita sempre.. ma come dici tu sperare sempre, arrendersi mai.. ti abbraccio forte forte.. e combatto con te

by stefania Sun Dec 02 18:10:09 UTC 2012

Stefania, siamo in discesa libera.... abbiamo sospeso tutte le terapie per volonta' sua. Tua madre come sta?

by Francesca Tue Dec 11 16:03:22 UTC 2012

francesca... siamo nelle mani del destino o di Dio (per chi è credente)... continua vemu ma il dolore è forte, umore a terra e la lesione ulceata alla gamba continua ad ampliarsi... che dirti.. non so nemmeno più cosa dire...

by Stefania Tue Dec 11 18:29:52 UTC 2012

è un po' di tempo che non ci sono più testimonianze di chi sta utilizzando l'ipilimumab e soprattutto di chi ha terminato il ciclo ed ha fatto la TAC di controllo. Perchè?

by guest Thu Dec 13 09:36:28 UTC 2012

Per noi Dopo un ciclo di Ipilimumab la malattia è in progressione.

by guest Thu Dec 13 16:57:13 UTC 2012

per noi, invece, dopo due cicli, mio marito e' morto.

by sonia Fri Dec 14 09:51:51 UTC 2012

sonia... le mie più sentite condoglianze

by stefania Fri Dec 14 12:41:23 UTC 2012

grazie cara, spero che tua madre riesca a riprendersi piano piano. anche se per noi e' andata male, in questi tre anni ho visto dei piccoli grandi miracoli. bisogna aver fede oltre che nelle medicine anche e soprattutto in Dio. un abbraccio

by sonia Fri Dec 14 13:49:47 UTC 2012

Riporto sotto quello che teoricamente dovrebbero proporre i medici quando hanno una diagnosi di melanoma IV stadio ma che non propongono mai perchè la chemioterapia costa e allora aspettano le prime metastasi per intervenire e siccone il tumore è particolarmente aggressivo non serve a nulla se non ad indebolibe il paziente e portarlo a soffrire in maniera disumana.
Mio marito è morto di melanoma. All'inizio quando gli è stato diagnosticato e asportato il neo ho pregato i medici affinchè gli facessero una terapia precentiva MA LA RISPOSTA E' STATA CHE IL PROTOCOLLO NON LO PREVEDEVA. Tale risposta mi è stata data dall'IDI, dallo IEO e dall'IFO. Le metastasi si sono presentate sono cresciute di numero e di dimensioni e il melanoma si è portato via mio marito. Il protocollo non prevedeva di fare qualcosa prima.


La chemioterapia è la modalità terapeutica che distrugge le cellule tumorali attraverso la somministrazione di farmaci, che possono essere assunti per bocca in forma di compresse, oppure iniettati per via endovenosa o intramuscolare. La chemioterapia si definisce trattamento sistemico, perché il farmaco entra nella circolazione sanguigna, si diffonde nell'organismo e in questo modo può raggiungere e distruggere le cellule tumorali in qualunque parte dell'organismo. Se il melanoma si è sviluppato su un arto, la chemioterapia si può somministrare tramite perfusione arteriosa isolata, che consiste nell'iniettare il farmaco direttamente nella circolazione del braccio o della gamba in cui è localizzato il tumore. In questo modo, la maggior parte del farmaco arriva direttamente al tumore. Tuttavia, la chemioterapia da sola non basta a sconfiggere il melanoma. Se con l'intervento il chirurgo è riuscito ad asportare tutto il tumore visibile, è possibile attuare una chemioterapia postoperatoria per distruggere eventuali cellule tumorali residue. La chemioterapia attuata dopo l'intervento in un paziente che non evidenzia più cellule tumorali si definisce adiuvante. Sono attualmente in corso studi clinici volti a individuare farmaci efficaci da somministrare come chemioterapia adiuvante.

by guest Tue Dec 18 19:49:45 UTC 2012

Io conosco gli effetti della chemioterapia su mio marito e sono stati insieme all'ipilimumab l'inizio della fine per mio marito.e' morto senza nessuna metastasi agli organi vitali. Cordiali saluti

by Cati Fri Dec 21 11:32:34 UTC 2012

mi dispiace ma le chemioterapie non hanno effetto sul melanoma a causa di una particolare sostanza che protegge le cellule. ad Aviano ho letto che stavano sperimentando una sostanza che diminuiva queste difese e veniva iniettata prima della chemio.Speriamo che funzioni!

by sara Fri Dec 21 15:48:34 UTC 2012

Stefania, noi abbiamo perso la nostra battaglia, il melanoma ha vinto, purtroppo. Auguro a te e a tutti coloro che scrivono in questo forum di riuscire a sconfiggerlo. Un abbraccio

by Francesca Sat Dec 22 12:05:44 UTC 2012

cara francesca... leggere le tue parole mi fa star male... tu e la tua mamma siete state nei miei pensieri e nelle mie preghiere... ti porgo le mie più sentite condoglianze augurandoti di avere un futuro sereno, radioso e brillante... mi piacerebbe risentirti... ti abbraccio forte forte

by stefania Sun Dec 23 12:11:53 UTC 2012

Stefania, ti scrivo la mia mail, se vuoi sentiamoci : facorsini@virgilio.it Ti auguro un sereno natale, un abbraccio

by Francesca Sun Dec 23 19:44:04 UTC 2012

cara francesca... immagino che il tuo sia un natale difficile e triste... ti auguro che questo natale ti porti forza e seremità... ti scriverò presto... ti abbraccio forte forte

by stefania Tue Dec 25 12:49:58 UTC 2012

io vivo in Francia e mi è stato diagnosticato un melanoma nodulare ad aprile a luglio terapia con interferone e durante i controlli di routine scoperto due piccole metastasi testa e una al fegato...sto aspettando i risultati bref ieri fatto risonanza magnetica e poi mi diranno che
terapia dovro' afrfrontare....un groso in bocca al lupo a tutti

by mau59 Sat Dec 29 15:16:31 UTC 2012

è tutto così difficile!

by stefania Tue Jan 01 16:03:20 UTC 2013

Lo so Stefania, tieni duro suni in fondo. Ti abbraccio

by Francesca Wed Jan 02 19:41:06 UTC 2013

Ciao a tutti. Mi chiamo Marianna e anche io come voi ho scoperto il melanoma...purtroppo, sia su di me, al primo livello di Clark, che su mio padre IV livello di Clark. Io fortunatamente devo effettuare controlli e asportare nei (già 7 in 2 anni), mio padre invece da 9 mesi ha iniziato la chemioterapia, gli ultimi 6 cicli con decarbazina, dato che ha metastasi polmonari. Gli effetti collaterali sono innumerevoli e infatti hanno diminuito il dosaggio dal momento che non tollera molto la tossicità del farmaco, ma fino a giugno le metastasi con dacarbazina hanno almeno arrestato sia la crescita che le formazioni di nuove lesioni. Noi siamo in cura all'Ifo di Roma, dicono che abbia le migliori cura a Roma per quanto riguarda il melaonama, ma a livello umano ci sentiamo abbandonati, ci sentiamo dei numeri. Per di più non avendo il pronto soccorso, nell'eventualità di bisogno, ed è capitato, siamo stati costretti a dirigerci in altro ospedale provvisto di pronto soccorso e ovviamente al triage e poi in visita ci hanno detto che dovevamo andare all'ospedale di cura (specifico che le cure minime sono state effettuate al pronto soccorso --> esami del sangue ed eventuale trasfusione, ecg e tac).
Ultimamente poi in visita, prima della chemio, troviamo sempre l'oncologo del momento, e quindi non il medico di riferimento per la patologia in questione. A questo punto ho deciso di guardarmi un pò intorno soprattutto per vedere se ci sono delle nuove cure sperimentali e se a livello umano ci sono strutture che trattino il malato con dignità. Fra un mese mio papà avrà di nuovo la tac, e dall'ifo ci hanno anche consigliato l'ipilimumab. Quello che quì vorrei dire è che bisogna avere il CORAGGIO DI LOTTARE....E NON MOLLARE MAI...FINO ALLA FINE!!!è vero siamo terrorrizzati, impauriti, arrabbiati, ma FINCHè C'è VITA C'è SPERANZA...non è una frase fatta, anche se lo sembra. Un abbraccio circolare a tutti e in bocca al lupo!!!!

by Marianna Sat Jan 05 15:34:23 UTC 2013

Ciao a tutti. Mi chiamo Marianna e anche io come voi ho scoperto il melanoma...purtroppo, sia su di me, al primo livello di Clark, che su mio padre IV livello di Clark. Io fortunatamente devo effettuare controlli e asportare nei (già 7 in 2 anni), mio padre invece da 9 mesi ha iniziato la chemioterapia, gli ultimi 6 cicli con decarbazina, dato che ha metastasi polmonari. Gli effetti collaterali sono innumerevoli e infatti hanno diminuito il dosaggio dal momento che non tollera molto la tossicità del farmaco, ma fino a giugno le metastasi con dacarbazina hanno almeno arrestato sia la crescita che le formazioni di nuove lesioni. Noi siamo in cura all'Ifo di Roma, dicono che abbia le migliori cura a Roma per quanto riguarda il melaonama, ma a livello umano ci sentiamo abbandonati, ci sentiamo dei numeri. Per di più non avendo il pronto soccorso, nell'eventualità di bisogno, ed è capitato, siamo stati costretti a dirigerci in altro ospedale provvisto di pronto soccorso e ovviamente al triage e poi in visita ci hanno detto che dovevamo andare all'ospedale di cura (specifico che le cure minime sono state effettuate al pronto soccorso --> esami del sangue ed eventuale trasfusione, ecg e tac).
Ultimamente poi in visita, prima della chemio, troviamo sempre l'oncologo del momento, e quindi non il medico di riferimento per la patologia in questione. A questo punto ho deciso di guardarmi un pò intorno soprattutto per vedere se ci sono delle nuove cure sperimentali e se a livello umano ci sono strutture che trattino il malato con dignità. Fra un mese mio papà avrà di nuovo la tac, e dall'ifo ci hanno anche consigliato l'ipilimumab. Quello che quì vorrei dire è che bisogna avere il CORAGGIO DI LOTTARE....E NON MOLLARE MAI...FINO ALLA FINE!!!è vero siamo terrorrizzati, impauriti, arrabbiati, ma FINCHè C'è VITA C'è SPERANZA...non è una frase fatta, anche se lo sembra. Un abbraccio circolare a tutti e in bocca al lupo!!!!

by Marianna Sat Jan 05 15:34:44 UTC 2013

Ciao a tutti. Mi chiamo Marianna e anche io come voi ho scoperto il melanoma...purtroppo, sia su di me, al primo livello di Clark, che su mio padre IV livello di Clark. Io fortunatamente devo effettuare controlli e asportare nei (già 7 in 2 anni), mio padre invece da 9 mesi ha iniziato la chemioterapia, gli ultimi 6 cicli con decarbazina, dato che ha metastasi polmonari. Gli effetti collaterali sono innumerevoli e infatti hanno diminuito il dosaggio dal momento che non tollera molto la tossicità del farmaco, ma fino a giugno le metastasi con dacarbazina hanno almeno arrestato sia la crescita che le formazioni di nuove lesioni. Noi siamo in cura all'Ifo di Roma, dicono che abbia le migliori cura a Roma per quanto riguarda il melaonama, ma a livello umano ci sentiamo abbandonati, ci sentiamo dei numeri. Per di più non avendo il pronto soccorso, nell'eventualità di bisogno, ed è capitato, siamo stati costretti a dirigerci in altro ospedale provvisto di pronto soccorso e ovviamente al triage e poi in visita ci hanno detto che dovevamo andare all'ospedale di cura (specifico che le cure minime sono state effettuate al pronto soccorso --> esami del sangue ed eventuale trasfusione, ecg e tac).
Ultimamente poi in visita, prima della chemio, troviamo sempre l'oncologo del momento, e quindi non il medico di riferimento per la patologia in questione. A questo punto ho deciso di guardarmi un pò intorno soprattutto per vedere se ci sono delle nuove cure sperimentali e se a livello umano ci sono strutture che trattino il malato con dignità. Fra un mese mio papà avrà di nuovo la tac, e dall'ifo ci hanno anche consigliato l'ipilimumab. Quello che quì vorrei dire è che bisogna avere il CORAGGIO DI LOTTARE....E NON MOLLARE MAI...FINO ALLA FINE!!!è vero siamo terrorrizzati, impauriti, arrabbiati, ma FINCHè C'è VITA C'è SPERANZA...non è una frase fatta, anche se lo sembra. Un abbraccio circolare a tutti e in bocca al lupo!!!!

by Marianna Sat Jan 05 15:35:21 UTC 2013

ho letto il tuo scritto e ho rivissuto il calvario della nostra famiglia. se mai il melanoma dovesse ripresentarsi nella nostra famiglia mai e poi mai tornerei all'IFO dove oltre ai problemi che hai evidenziato tu c'è da aggiungere che i pazienti sono utilizzati come cavie infatti si tratta di un ospedale a carattere scientifico. finchè il paziente serve per monitorare l'efficacia delle cure e quindi la sperimentazione tutto bene poi quando i farmaci cominciano a non dare più quei risultati a loro necessari ti abbandonano e nel momento del bisogno si giustificano dietro un "non abbiamo pronto soccorso e i ricoveri sono fatti solo se programmati, rivolgetevi ad un ospedale munito di pronto soccorso" e così dopo anni di cure da loro ti ritrovi a dover andare in altri posti e ricominciare a spiegare la tua storia e ricominciare il calvario e sentirti anche dire che quello che è stato fatto non è stato sufficiente ma che potevano essere fatte altre cose più mirate e quando trovi il coraggio di dirlo al medico dell'IFO ti senti rispondere "i nostri protocolli non prevedono questo tipo di terapia, il farmaco di cui lei ci parla lo abbiamo ma lo usiamo per altri tipi di tumore". Ho perso un familiare per il melanoma, nonostante mi rendo conto dell'aggressività di questo tumore non smetterò mai di pensare che parte della responsabilita di come sono andate le cose è sulla coscienza di certi medici che troppo spesso non hanno voluto dare delle spiegazioni a tutte quelle domande di disperazione che sempre più spesso venivano loro formulate.

by guest Sun Jan 06 07:22:35 UTC 2013

Un brivido di terrore leggendo le tue parole mi ha attraversato il corpo.....oltre a dover combattere con la malattia ti ritrovi a dover urlare nel corpo e nell'anima il dolore dell'impotenza ed esternamente, nel momento del rapporto diretto con il medico, deve anche cercare di mantenere la calma di fronte a tanta indifferenza. Guest tu cosa ci consiglieresti? io volevo provare a contattare Napoli, all'istituto nazionale dei Tumori. Un abbraccio e grazie della tua testimonianza.

by Marianna Sun Jan 06 10:01:20 UTC 2013

E' difficile dare un consiglio ogni cancro ha una sua evoluzione pur trattandosi dello stesso tumore. Io a posteriori ho scritto tante mail a vari Professori perchè non trovavo pace per quello che era successo. Qualcuno mi ha risposto qualcuno no. Tra questi ho contattato anche Napoli ed ho avuto risposta. Avevo esternato tutta la mia rabbia verso l'ipilimumab perchè a mio parere dall'inizio del trattamento si era verificato un netto peggioramento senza di contro nessun beneficio. Nella risposta mi è stato detto che l'ipilimumab ha una risposta positiva solo nel 20-30% dei pazienti: poco maledettamente poco. Questo all'IFO non ci era stato detto, avevamo letto e firmato solo l'informativa degli effetti collaterali ma che le possibilità fossero così poche no, altrimenti avremmo insistito per continuare la chemio tradizionale che invece era stata nettamente scartata perchè già fatta e secondo loro non più efficace. Alla fine noi abbiamo lasciato l'IFO ma era già troppo tardi dove siamo andati ci hanno proposto di nuovo la chemio abbinata ad un farmaco che appunto i protocolli italiani non utilizzano per il melanoma ma che studi stranieri cominciano a verificare una buona rispondenza su questo tumore. Ma ripeto ormai era troppo tardi per i farmaci ci sarebbe voluto un miracolo. Quando lo abbiamo usato noi l'ipilimumab veniva somministrato da solo oggi mi pare di aver capito che viene abbinato alla chemio. L'unico consiglio che mi sento di darti è di levarti qualsiasi dubbio o scrupolo per non avere rimpianti. In bocca al lupo.

by guest Sun Jan 06 10:39:33 UTC 2013

Crepi!!!!
Inanzitutto voglio esprimerti tutta la mia solidarietà e il mio rammarico per quello che avete dovuto subire e sopportare....nessuno dovrebbe soffrire in questo modo...penso che nella sofferenza ci dovrebbe essere sempre una vicinanza e un rispetto da parte del medico..e quando questo non c'è si prova un dolore ancora più grande...ed ora che ci stiamo passando anche noi riesco a capire ancora di più il circuito perverso e distruttivo in cui ci si ritrova all'improvviso. Ringraziandoti ancora della tua testimonianza, se posso, volevo porti una domanda: potrei sapere il nome della struttura, dopo l'IFO, dove vi siete recati, che vi avevano prospettato altre cure alternative, che putroppo non ne avete potuto beneficiare.
Un abbraccio grande.

by Marianna Sun Jan 06 11:01:12 UTC 2013

Crepi!!!!
Inanzitutto voglio esprimerti tutta la mia solidarietà e il mio rammarico per quello che avete dovuto subire e sopportare....nessuno dovrebbe soffrire in questo modo...penso che nella sofferenza ci dovrebbe essere sempre una vicinanza e un rispetto da parte del medico..e quando questo non c'è si prova un dolore ancora più grande...ed ora che ci stiamo passando anche noi riesco a capire ancora di più il circuito perverso e distruttivo in cui ci si ritrova all'improvviso. Ringraziandoti ancora della tua testimonianza, se posso, volevo porti una domanda: potrei sapere il nome della struttura, dopo l'IFO, dove vi siete recati, che vi avevano prospettato altre cure alternative, che putroppo non ne avete potuto beneficiare.
Un abbraccio grande.

by Marianna Sun Jan 06 11:01:43 UTC 2013

è ovunque così, anche al pascale..quello che farei oggi è rivolgermi, privatamente, al primario del centro, qualunque centro di eccellenza, ma al primario. almeno il trattamento è privilegiato. riguardo le terapie tutti i centri d'eccellenza usano lo stesso protocollo. forse al pascale è arrivato l'anti pd1

by giulia Sun Jan 06 16:18:34 UTC 2013

Dopo l'IFO siamo andati in una struttura privata. Non sono sicura di poter indicare su questo forum il nome della clinica e anche il farmaco che è stato associato alla chemio. La chemioterapia che è stata ripresa è stata con il Muphoran già fatto precedentemente all'IFO.

by guest Sun Jan 06 18:06:12 UTC 2013

Salve a tutti, da circa 2 anni mia madre lotta con il melanoma interno zona sacrale che non è risultato mutato con test biraf nè la chemioterapia con dacarbazina è stata efficace ora stiamo provando con fotoemostina. Ci rendiamo conto che è necessario al più presto poter avere somministrato l'ipillimumab che attualmente, ci dicono, non è più disponibile in italia (i programmi sono chiusi). Qualcuno mi sa dare qualche consiglio per un centro in europa per il trattamento con ipillimumab? Sapete come possono accedere gli italiani a questi trattamenti?
Vi ringrazio molto.

by Marco Sun Jan 06 18:50:21 UTC 2013

ciao a tutti,è 1 annno che combatto con un melanoma nodulare con metastasi per via ematica. sono in attesa di sapere se sono compatibile con la mutazione di braf. è dura...sono in cura al pasale e mi sento in buonissime mani...qualcuno sa dirmi se in america potrebbero prospettare previsioni diverse rispetto all'italia?

by jessica Tue Jan 08 14:05:23 UTC 2013

io venerdi ho il bilancio di tutto(metastasi cervello confermate mercoledi ultima tac per fare biopsia fegato e mi diranno che terapia dovro' affrontare qui in Francia ippilimumab lo fanno ma con la radioterapia mirata io sono in cura all'ospedale Archet di nizza(francia) dove c'è un ottimo polo dermatologico

by guest Wed Jan 09 13:41:27 UTC 2013

io venerdi ho il bilancio di tutto(metastasi cervello confermate mercoledi ultima tac per fare biopsia fegato e mi diranno che terapia dovro' affrontare qui in Francia ippilimumab lo fanno ma con la radioterapia mirata io sono in cura all'ospedale Archet di nizza(francia) dove c'è un ottimo polo dermatologico

by maura Wed Jan 09 13:43:59 UTC 2013

domani tac... inizio ad aver paura... è la prima tac dopo il vemu iniziato ad agosto...
francesca come stai?

by stefania Thu Jan 10 11:44:22 UTC 2013

Stefania, vedrai che andrà bene, fammi sapere mi raccomando. Noi (io) tiriamo avanti, la vita continua ma il dolore e' tanto, mi faccio un sacco di domande sulla cura che ha fatto, se fosse stato possibile un epilogo diverso e spesso mi trovo a piangere quando non dovrei..era troppo giovane per andarsene cosi e per me era molto più di una madre, era il mio sostegno e la mia migliore amica. Ti abbraccio forte e ricordati che sei sempre nei miei pensieri

by Francesca Thu Jan 10 18:52:30 UTC 2013

Francesca ti capisco tanto, le tue parole sembrano le mie e sn passati più di 10 mesi e nn riesco a smettere di pensare, nn riesco a smettere di leggere questo forum

by Giulia Thu Jan 10 20:36:30 UTC 2013

C'è qualcuno che ha mai provato e pensato di provare il veleno dello scorpione di Cuba. (escozul o vidatox)?

by Nunzia Thu Jan 10 21:29:22 UTC 2013

Giulia, non smetteremo mai di pensare... e non smetteremo mai di interessarci a tutti coloro che stanno passando quello che per noi purtroppo e' solo un ricordo...si, dico purtroppo perché anche quando stava male, anche quando giravamo ininterrottamente per ospedali e ci sembrava di soffrire era sempre meglio di adesso.

by Francesca Fri Jan 11 12:26:21 UTC 2013

Ma loro soffrivano Francesca! Io nn dimenticherò mai il momento in cui la mia mamma ha deciso di smettere di lottare..un semplice basta detto con gran dignità. ho seguito la tua storia e so cosa hai provato in quei momenti e quando scrivevi gli eventi io tremavo perchè sapevo dove avrebbero portato. nn lo so come si trovi la forza di vivere quei momenti, forse si vivono in uno stato di semicoscienza, ma poi il ricordo fa male, davvero male

by Giulia Fri Jan 11 13:35:50 UTC 2013

Stefania, hai saputo qualcosa ?

by Francesca Fri Jan 11 17:32:35 UTC 2013

Il melanoma molto velocemete sta portando via anche mia madre...ha metastasi ai polmoni e un imponente edema linfatico dovuto all'asportazione dei linfonodi inguinali...non respira più bene e non può nemmeno più camminare..dopo 3 cicli di fotemustina e temozolamide la situazione è peggiorata..l'unica speranza sarebbe l'ipilimumab ma in Italia da qui a un mese non sarà disponibile..e magari sarà troppo tardi per mia madre..la cosa che ti distrugge di più è vedere una donna che nella vita ha superato ben altri 3 tumori dire questa volta non ce la farò..per non parlare del senso di impotenza...qualcuno mi sa dire dove si può andare per riuscire ad avere l'ipilimumab?

by Angela Tue Jan 15 22:44:40 UTC 2013

Cari amici è arrivato anche per me il momento del dolore + grande: la perdita del mio fidanzato. E' stato tutto così veloce, non ho capito niente. Era troppo giovane. Purtroppo il melanoma è devastante.

by Nunzia Tue Jan 22 07:27:34 UTC 2013

Nunzia non ci sono parole di conforto in questi momenti, ti faccio le mie più sentire condoglianze. Non crollare. Ti abbraccio forte

by Francesca Tue Jan 22 08:27:49 UTC 2013

Nunzia ti sono vicina da donna che ha perso suo marito per il melanoma. Ti abbraccio

by guest Tue Jan 22 11:36:55 UTC 2013

francesca... siamo in pausa vemu.... emocromo basso... venerdì visita. la tac sembra nn rilevar nulla di nuovo...
nunzia... ti abbraccio forte...

by stefania Tue Jan 22 21:07:57 UTC 2013

Stefania, sono contenta che non ci siano novità, un abbraccio

by Francesca Wed Jan 23 19:06:20 UTC 2013

Nunzia mi dispiace tanto per il tuo fidanzato! Questi eventi sono tremendi e se poi colpiscono persone giovani lasciano un senso di angoscia....

by assunta Sun Jan 27 14:56:01 UTC 2013

Per chi è interessato: A napoli al Pascale in questi giorni inizierà il protocollo dell'Anti pd1 (primo centro in Italia ad iniziare rispetto agli altri)

by Nunzia Sun Feb 03 18:18:39 UTC 2013

ho letto la testimonianza cercando qua e la di una certa Mariasole che sembra che invece dellatragedia di un melanoma abbia raccontato una favola. Dico a questa Mariasole di non cantare vittoria perchè anche se al momento è stato tolto il neo e i linfonodi le metastasi con il melanoma possono presentari da una momento all'altro. quindi poche esultazioni

by guest Mon Feb 04 19:13:33 UTC 2013

Quando si fanno commenti personali bisognerebbe avere almeno il coraggio di firmarsi. Il melanoma si può sconfiggere e le testimonianze che ciò sia possibile ci sono. Chi come me non ci è riuscito non può che avere grande compassione per chi ancora lotta augurando il bene per tutti. Chi non lo fa non so che esperienze abbia avuto...

by Francesca Mon Feb 04 20:03:28 UTC 2013

un esperienza devastante

by guest Mon Feb 04 20:08:48 UTC 2013

Mi dispiace davvero per te, non credere che per me sia stato meglio .. Anche se non di chi sei ti abbraccio

by Francesca Mon Feb 04 20:15:02 UTC 2013

chiunque viene a contatto con il cancro vive una esperienza che ti sconvolge la vita. Se si riesce in qualche modo a conviverci, si vive una vita di ansia, ma si vive. Se il cancro vince la battaglia si perde la vita e chi resta continua a sopravvivere in una condizione di vita non vita. Potrei firmarmi e scegliere un nome qualsiasi ma servirebbe o combierebbe qualcosa? Grazie

by guest Mon Feb 04 20:25:19 UTC 2013

Guest io ti capisco. È da nove mesi che sopravvivo senza più vivere e prego che una malattia colpisca anche me al più presto, magari salvando una delle tante persone che scrivono qui e che hanno molta più voglia di vivere di me.

by Mosche. Mon Feb 04 21:26:35 UTC 2013

fate attenzione!in questo forum ci sono elementi il cui unico fine è quello di deprimere persone già duramente provate. tutti quelli che scrivono su questo forum hanno avuto la stessa terribile esperienza cerchiamo di aiutare chi purtroppo inizia questo calvario non deprimiamoli!non riesco a capire che tipo di orribile persona può alleviare le sue sofferenze augurando il male ad altri!

by guest Tue Feb 05 16:38:34 UTC 2013

Concordo anche se abbiamo perso un familiare per questo brutto male sappiamo che la ricerca può fare tanto. Purtroppo loro non ci sono +, niente ce li può riportare indietro, ma possiamo fare tanto per quelli che lottano ancora pensando ai nostri cari. Per questo io ho deciso aiutare la ricerca.

by Nunzia Wed Feb 06 07:23:28 UTC 2013

Che il melanoma è una brutta bestia lo sappiamo tutti. Io ho sempre detto che in qualche modo la malattia ha il suo aspetto positivo. Si capisce il vero senso della vita. Io vivo da tre anni diversamente. Amo le piccole cose della vita... non mi arrabbio per stupidaggini.. vivo giorno x giorno. La vita ci ha dato molta sofferenza ma confido nel signore per farci trovare la giusta strada (non x dimenticare ma x dare un senso a quel pò di vita che abbiamo ancora)

by Nunzia Wed Feb 06 07:27:17 UTC 2013

Che il melanoma è una brutta bestia lo sappiamo tutti. Io ho sempre detto che in qualche modo la malattia ha il suo aspetto positivo. Si capisce il vero senso della vita. Io vivo da tre anni diversamente. Amo le piccole cose della vita... non mi arrabbio per stupidaggini.. vivo giorno x giorno. La vita ci ha dato molta sofferenza ma confido nel signore per farci trovare la giusta strada (non x dimenticare ma x dare un senso a quel pò di vita che abbiamo ancora)

by Nunzia Wed Feb 06 07:27:17 UTC 2013

Stefania come va?

by Francesca Thu Feb 07 18:52:30 UTC 2013

"guest"se ti dispiace tanto per una persona che è riuscita a guarire, devo pensare eri contenta delle cattive notizie! Complimenti sei proprio una gran bella persona!

by xxx yyy Sun Feb 10 20:15:34 UTC 2013

EDEMA cerebrale attacchi di epilessia...le metastasi sono aumentate di volume...oggi ho la cyberknife radioterapia mirata per le metastasi cerebrali...giovedi seconda dose di ipilimumab...io nonostante tutto non smetto di combattere ho 53 anni due figli una ancora minorenne e voglio uscirne da questo incubo cominciato il mese di aprile 2012

by mau59 Mon Feb 11 11:42:09 UTC 2013

Mauro, in bocca al lupo. Ti hanno proposto in associazione la fotemustina? È' un chemioterapico tradizionale che però passa la barriera ematoencefalica, magari potrebbe essere utile. Ti abbraccio

by Francesca Mon Feb 11 18:29:46 UTC 2013

per le metastasi cerebrali c'è anche il chemioterapico chiamato temodal

by Nunzia Mon Feb 11 19:14:59 UTC 2013

Giulia ti capisco benissimo,anche mia mamma aveva appena 66 anni e questa malattia tremenda se l e'portata via facendola soffrire infinitamente e purtroppo anche consapevolmente..e'passato quasi un anno e io sono ancora qui a leggere questo forum annientata dal dolore,per me la vita nn sara'piu la stessa e nn c e giorno che io nn pensi a lei e al modo atroce in cui se ne e'andata continuando al tormentarmi sul perche Dio abbia deciso questo per una persona cosi buona ed eccezionale come era...forza e coraggio purtroppo bisogna andare avanti con questo dolore immenso..MAMMA TI AMO!In bocca al lupo a tutti gli altri ..solo chi c e passato puo capire!

by LORY 74 Tue Feb 12 18:00:03 UTC 2013

francesca.... abbiamo fatto la risonanza alla gamba... ha una lesione all'osso... avrò notizie più approfondite domani, giorno in cui dovremmo riprendere vemu... se tutto va bene. tengo duro ma è impossibile vivere così... tu come stai?

by stefania Tue Feb 12 18:29:42 UTC 2013

Stefania mi dispiace tanto, stai vicino a tua mamma più che puoi, so che non è' facile ma sforzati di essere serena e dalle coraggio che ne ha sicuramente bisogno in questo momento. Io non riesco a farmene una ragione..non c'è giorno che non piango, mi manca il respiro quando penso a lei, a quanto ha sofferto e come fino alla fine ha creduto e lottato. Ti auguro con tutto il cuore che tutto vada bene per voi. Ti abbraccio, fammi sapere.

by Francesca Tue Feb 12 21:00:53 UTC 2013

lo so del temodal ma il 15.03 ho il resoconto della cyberknife e spero che almeno le metastasi siano diminuite...poi si vedrà ho ancora due dosi i ipilimumab ....un abbraccio a tutti quelli che commmentano su questo sito e a tutti quelli che purtroppo ci hanno lasciato va il mio pensiero

by maura59 Wed Feb 20 11:23:12 UTC 2013

Stefania, come stai ?

by Francesca Fri Feb 22 19:49:16 UTC 2013

ciao fra.. sono a pezzi... i dolori di mia mamma sono qualcosa di straziante... io non credo si possa permettere a nessuno di soffrire così... la notte siamo già fortunati se dorme e dormiamo due ore. il 28 abbiam la visita ortopedica perchè il dottore ci deve dire se l'osso è in grado o meno di reggere il peso pur essendo esposto. al 13 marzo abbiamo la visita classica (ematochimici, ecg, medicazione e visita per la rifornitura del farmaco)... è dura fra, mi sento annientare ogni giorno... io tutto sto dolore non lo posso vedere... mi uccide

by stefania Sun Feb 24 00:53:29 UTC 2013

Stefania, mi dispiace tanto, cerca di non crollare per il bene della tua mamma. Non so se a tua mamma sono stati dati antidolorifici, alla mia erano stati dati degli oppiacei ed in effetti il dolore era ben controllato, senza particolari effetti collaterali. Non è' giusto che soffra così, ci sono tanti farmaci da poter usare per ridurre al minimo il dolore, prova a chiedere al suo oncologo. Vi penso ogni giorno, ti abbraccio forte, coraggio!!

by Francesca Sun Feb 24 21:58:54 UTC 2013

francesca... mia mamma prende gabapentin, depalgos da 10 g per 3 volte al giorno e tachipirina da 1000.... il suo oncologo? mi dice che deve sopportare... ma buon dio vorrei vederr lei al posto di mia mamma come farebbe! si accontenterebbe di un"eh deve sopportare"? credo di no!
ormai non è più vita! oggi ha un blocco intestinale perchè tanto noi non abbiamo guà abbastanza problemi e pensieri... io sono senza parole, prenderei a calci i medici e spaccherei il mondo

by stefania Mon Feb 25 12:22:11 UTC 2013

Stefania, mia madre prendeva la morfina in gocce per bocca così potevamo dosare la quantità in base al dolore. L'ultimo mese venivano a casa un medico e un infermiere della Gigi Ghirotti, una associazione gratuita che si occupa di cure palliative ed in particolare del dolore nei pazienti neoplastici. Ci siamo trovati molto bene. Chiedi al tuo medico curante di prescrivere la morfina, può farlo tranquillamente, e fatti consigliare su come gestire la situazione a casa, da sola non ce la puoi fare, rischi di crollare... Pretendi che il dolore sia controllato perché senza dolore tutto diventa un po' più facile, anche per chi è' attorno al malato e lo vede soffrire tutti i giorni...pretendilo!!!! Che il mio abbraccio virtuale ti sia da sostegno...non sentirti sola...

by Francesca Mon Feb 25 15:34:15 UTC 2013

Stefania, mia madre prendeva la morfina in gocce per bocca così potevamo dosare la quantità in base al dolore. L'ultimo mese venivano a casa un medico e un infermiere della Gigi Ghirotti, una associazione gratuita che si occupa di cure palliative ed in particolare del dolore nei pazienti neoplastici. Ci siamo trovati molto bene. Chiedi al tuo medico curante di prescrivere la morfina, può farlo tranquillamente, e fatti consigliare su come gestire la situazione a casa, da sola non ce la puoi fare, rischi di crollare... Pretendi che il dolore sia controllato perché senza dolore tutto diventa un po' più facile, anche per chi è' attorno al malato e lo vede soffrire tutti i giorni...pretendilo!!!! Che il mio abbraccio virtuale ti sia da sostegno...non sentirti sola...

by Francesca Mon Feb 25 15:34:15 UTC 2013

Salve a tutti pultroppo sentendo queste cose mi viene da piangere sapendo quello che a passato mio padre un anno e mezzo fa ma purltroppo dopo tanti sforzi nn pensavo che mi potesse lasciare cosi subito in 3mesi il signore se la portato via ....dopo mesi di sofrire e piangere con mia mamma mi e spuntato un linfonodo sotto l ascella dopo biopsia risulta positivo melanoma disgraziata la miseria incomingiamo di nuovo la battaglia cmq voglio dirvi a tutti nn vi arrendete mai finche ce vita ce speranza in fine i conti nn possiamo farci niente la vita e questa un abraccio a tutti vi voglio bene....

by guest Tue Feb 26 23:11:51 UTC 2013

se ci fosse realmente un dio non potrebbe mai permettere ai suoi figli di soffrire vosì tanto

by stefania Mon Mar 04 23:00:40 UTC 2013

Stefania è il mio stesso pensiero da quando ho perso mio marito mi ha abbandonata anche la fede perchè se è vero che Dio è buono non potrebbe permettere tanta sofferenza quindi preferisco pensare che non esiste

by guest Tue Mar 05 10:10:19 UTC 2013

Stefania ti penso tanto, forza! Non mollare!

by Francesca Tue Mar 05 20:03:39 UTC 2013

Leggo ciò che scrivete e divento triste nel prendere consapevolezza di quanto dolore fisico e psichico un essere umano è costretto a subire....Volevo portare ancora una volta la testimonianza di mio padre..già ho scritto qualche mese fa...melanoma metastatico ai polmoni...ragazzi facendo il chemioterapico dacarbazina le metetastasi da 8 mesi sono ferme...hanno arrestato la loro crescita e la loro corsa....lo so che la speranza è dura da vedere...quella piccola luce in un mare di buio tremendo...ma per chi sta lottando vorrei dire di continuare a lottare e sperare e non arrendersi....Secondo me anche la qualità stessa della vita è importante, nel senso che il "paziente" (passatemi questo termine) deve riuscire a condurre uno stile di vita quanto più possibile vicino alla normalità....vi dico questo perchè sono convinta ciò lo aiuti a combattere e gli renda la dignità che merita...Condivido con voi il dolore....la sofferenza....anche noi come voi siamo costretti a guardare il nostro caro soffrire senza poter fare niente...ma quando ci sono i giorni buoni..i giorni dove si ha la forza fisica per renderli "normali" è allora è lì il momento in cui, secondo me, bisogna Vivere!
Vi abbraccio.

by Marianna Fri Mar 08 10:53:48 UTC 2013

E' quello che ho chiesto ripetutamente ai medici: di continuare la chemioterapia tradizionale invece di passare all'ipilimumab. Il muphoran teneva sotto controllo le metastasi le aveva anche ridotte poi c'è stato l'abbassamento dei globuli e l'hanno sospesa per non riprenderla più e passare a questo nuovo farmaco che doveva essere testato e che ha ucciso invece di continuare a far convivere con il cancro.

by guest Sat Mar 09 17:55:01 UTC 2013

francesca, io non mollo... vorrei solo ci fossero miglioramenti a quella gamba... che invece peggiora di giorno in giorno

by stefania Sun Mar 10 10:57:45 UTC 2013

guest smettila!!! tanto si è capito che il tuo unico scopo è quello di "gufare"

by xxxyyy Sun Mar 10 16:10:09 UTC 2013

non gufo dico quello che è successo xxxyyy

by guest Sun Mar 10 19:19:36 UTC 2013

e che vorresti che succeda a tutti.....

by xxxyyy Mon Mar 11 06:46:42 UTC 2013

sei piena di rabbia smettila e accetta quello che gli altri raccontano del loro vissuto ognuno ne ha uno diverso e non si tratta di gufare anzi spero che un giorno il cancro possa diventare una "malattia cronica" e non letale. Che cosa vuoi sentirti dire che ipilimumab ha guarito tutti? Purtroppo non è così come non è così che la chemioterapia tradizionale è miracolosa. E' un forum e per questo c'è uno scambio di esperienze e pensieri.

by guest Mon Mar 11 09:52:32 UTC 2013

sei piena di rabbia smettila e accetta quello che gli altri raccontano del loro vissuto ognuno ne ha uno diverso e non si tratta di gufare anzi spero che un giorno il cancro possa diventare una "malattia cronica" e non letale. Che cosa vuoi sentirti dire che ipilimumab ha guarito tutti? Purtroppo non è così come non è così che la chemioterapia tradizionale è miracolosa. E' un forum e per questo c'è uno scambio di esperienze e pensieri.

by guest Mon Mar 11 09:52:32 UTC 2013

sei piena di rabbia smettila e accetta quello che gli altri raccontano del loro vissuto ognuno ne ha uno diverso e non si tratta di gufare anzi spero che un giorno il cancro possa diventare una "malattia cronica" e non letale. Che cosa vuoi sentirti dire che ipilimumab ha guarito tutti? Purtroppo non è così come non è così che la chemioterapia tradizionale è miracolosa. E' un forum e per questo c'è uno scambio di esperienze e pensieri.

by guest Mon Mar 11 09:52:33 UTC 2013

sei piena di rabbia smettila e accetta quello che gli altri raccontano del loro vissuto ognuno ne ha uno diverso e non si tratta di gufare anzi spero che un giorno il cancro possa diventare una "malattia cronica" e non letale. Che cosa vuoi sentirti dire che ipilimumab ha guarito tutti? Purtroppo non è così come non è così che la chemioterapia tradizionale è miracolosa. E' un forum e per questo c'è uno scambio di esperienze e pensieri.

by guest Mon Mar 11 09:52:33 UTC 2013

sei piena di rabbia smettila e accetta quello che gli altri raccontano del loro vissuto ognuno ne ha uno diverso e non si tratta di gufare anzi spero che un giorno il cancro possa diventare una "malattia cronica" e non letale. Che cosa vuoi sentirti dire che ipilimumab ha guarito tutti? Purtroppo non è così come non è così che la chemioterapia tradizionale è miracolosa. E' un forum e per questo c'è uno scambio di esperienze e pensieri.

by guest Mon Mar 11 09:52:34 UTC 2013

sei piena di rabbia smettila e accetta quello che gli altri raccontano del loro vissuto ognuno ne ha uno diverso e non si tratta di gufare anzi spero che un giorno il cancro possa diventare una "malattia cronica" e non letale. Che cosa vuoi sentirti dire che ipilimumab ha guarito tutti? Purtroppo non è così come non è così che la chemioterapia tradizionale è miracolosa. E' un forum e per questo c'è uno scambio di esperienze e pensieri.

by guest Mon Mar 11 09:52:34 UTC 2013

sei piena di rabbia smettila e accetta quello che gli altri raccontano del loro vissuto ognuno ne ha uno diverso e non si tratta di gufare anzi spero che un giorno il cancro possa diventare una "malattia cronica" e non letale. Che cosa vuoi sentirti dire che ipilimumab ha guarito tutti? Purtroppo non è così come non è così che la chemioterapia tradizionale è miracolosa. E' un forum e per questo c'è uno scambio di esperienze e pensieri.

by guest Mon Mar 11 09:52:34 UTC 2013

Sei piena di rabbia smettila e accetta quello che gli altri raccontano del loro vissuto ognuno ne ha uno diverso e non si tratta di gufare anzi spero che un giorno il cancro possa diventare una "malattia cronica" e non letale. Che cosa vuoi sentirti dire che ipilimumab ha guarito tutti? Purtroppo non è così come non è così che la chemioterapia tradizionale è miracolosa. E' un forum e per questo c'è uno scambio di esperienze e pensieri.

by guest Mon Mar 11 09:52:34 UTC 2013

Sei piena di rabbia smettila e accetta quello che gli altri raccontano del loro vissuto ognuno ne ha uno diverso e non si tratta di gufare anzi spero che un giorno il cancro possa diventare una "malattia cronica" e non letale. Che cosa vuoi sentirti dire che ipilimumab ha guarito tutti? Purtroppo non è così come non è così che la chemioterapia tradizionale è miracolosa. E' un forum e per questo c'è uno scambio di esperienze e pensieri.

by guest Mon Mar 11 09:52:35 UTC 2013

Sei piena di rabbia smettila e accetta quello che gli altri raccontano del loro vissuto ognuno ne ha uno diverso e non si tratta di gufare anzi spero che un giorno il cancro possa diventare una "malattia cronica" e non letale. Che cosa vuoi sentirti dire che ipilimumab ha guarito tutti? Purtroppo non è così come non è così che la chemioterapia tradizionale è miracolosa. E' un forum e per questo c'è uno scambio di esperienze e pensieri.

by guest Mon Mar 11 09:53:25 UTC 2013

sei una persona orribile che spera di alleviare le sue sofferenze augurando il male a gli altri, trovati qualcosa di meglio da fare!lascia questo spazio a chi vuole discutere seriamente sulle ultime terapie e i reali problemi!Mi scuso con gli altri utenti del forum per questa discussione!ma non sopporto più che terrorizzi persone che invece hanno bisogno di essere rassicurate! da ora in poi non risponderò più alle sue provocazioni!

by xxxyyy Mon Mar 11 12:24:04 UTC 2013

brava non rispondere e basta

by guest Mon Mar 11 12:37:59 UTC 2013

la mia non è la storia di una guarigione....ma la storia di chi combatte ogni giorno contro il melanoma. Mio padre ha terminato i cicli con ipi ad ottobre e da allora controlli ogni due mesi.....io speravo che il mio papà rientrasse nel 20-30% ma così non è stato....dopo alcune controindicazioni della terapia (epatite autoimmune) viviamo con la speranza che tutto rimanga stabile ad ogni controllo....al momento è così e io mi auguro che sia così ancora per molto.....la speranza e al voglia di combattere non ci deve mai abbandonare.....per noi e per chi vive con l'angoscia della malattia.....
In bocca al lupo a tutti

by ele Tue Mar 12 12:45:41 UTC 2013

credo di non aver mai incontrato persone più insensibili dei medici che ho avuto la disgrazia di conoscere in questo anno e mezzo

by stefania Wed Mar 13 05:23:15 UTC 2013

Buongiorno a tutti,sono Morena.
Mio padre è affetto da melanoma metastatico.
Volevo chiedere se qualcuno di voi sa se è iniziato il protocollo sperimentale con anti PD1 in Italia e se sì dove.
In più se sapete in quale fase di studio,grazie!!
Naturalmente se è iniziato da qualche parte,se mi potete scrivere i recapiti telefonici per contattare la struttura,grazie!
Un abbraccio a tutte le persone che direttamente o meno sta affrontando tale malattia.

by guest Wed Mar 13 09:40:44 UTC 2013

al pascale di napoli, dovrebbe arrivare,a detta del primario, tra circa 3 mesi.

by guest Wed Mar 13 11:14:04 UTC 2013

scusa, ho letto male la data dell'articolo! credo che già sia arrivato!

by guest Wed Mar 13 11:59:45 UTC 2013

L'antipd1 a napoli al pascale.
La dottoressa è :
SIMEONE ESTER: e.simeone@istitutotumori.na.it
telefono....081 5903751-752

by Nunzia Wed Mar 13 19:13:45 UTC 2013

Mi manchi tanto

by guest Sun Mar 17 14:54:38 UTC 2013

nunzia, francesca, come state?

by stefania Tue Mar 19 07:31:22 UTC 2013

Ragazzi non perdiamo di vista l'obiettivo fondamentale che secondo me è quello di vivere e combattere e continuare a sperare....i medici non prevedono il futuro e magari qualcuno di noi potrebbe non rientrare nelle loro statistiche....ho visto con i miei occhi un caso, su un altra patologia, la SLA, ad esempio, che i medici stimano un tempo di sopravvivenza di 3 anni...e miracolosamente questa persona che conosco, ancora combatte dopo 15 anni...Sicuramente cambia la qualità della vita....sicuramente non è facile....Ma quello che vorrei rimandarvi è che non siamo dei numeri inseriti in una tabella..ognuno è un caso a se e non è detto che tutti rientriamo nelle loro statistiche.
Vi abbraccio e vi consiglio di CONTINUARE A LOTTARE soprattutto per utilizzare al meglio il tempo che abbiamo non focalizzandoci sulla paura...che molte volte ci imprigiona e non ci permette di guardare avanti.

by Marianna Tue Mar 19 09:30:37 UTC 2013

Mia madre a bisogno di cominciare questa cura col ipilimumab.
Nel siamo di Verona,dov'è disponibile?

by davide pigozzi Tue Mar 19 15:42:59 UTC 2013

Ciao Stefania , non so dirti come sto, l'assenza nella quotidianità si fa sentire sempre di più, e' una assenza mentale ma anche fisica, e' difficile da spiegare e quando si acuisce mi manca il respiro..quello che provo non riesco a spiegarlo. Per il resto tutto va avanti, lavoro, famiglia e per fortuna ho un bambino che mi tiene davvero tanto occupata. Tu come stai? Tua mamma? Siete riusciti a domare quel maledetto dolore? Ti abbraccio forte forte

by Francesca Tue Mar 19 21:16:54 UTC 2013

Grazie mille per l'informazione Nunzia e per la guest che mi ha risposto!!!buona giornata

by guest Wed Mar 20 09:34:39 UTC 2013

odio il melanoma, odo il pascale di napoli e odio ester simeone, essere incapace di svolgere la sua professione di medico.le auguro solo di provare per 10 minuti tutto il dolore che si puo' provare nel vedere un familiare malato di melanoma. umilta' umanita' sorrisi e professionalita' anche cosi' si cura il cancro.i medici pensano allo studioe alla ricerca e sperimentazione (che ben venga)ma non serve solo quello. in bocca al lupo a tutti!

by guest Sun Mar 24 21:55:50 UTC 2013

Ciao Stefania a distanza di 2 mesi ti dico che mi sento sempre più male. Vivevo per il mio fidanzato..avrei dato la mia vita per lui..e ora sono sola ... Niente x me può andare avanti perché niente ha senso .. Ho visto troppa sofferenza ed io ero lì impotente.. potevo solo stargli accanto e rassicurarlo che tutto sarebbe passato presto, non ho avuto il tempo di dirgli niente e nemmeno lui ne ha avuto per me. Per me è un terremoto niente sarà + come prima

by Nunzia Tue Mar 26 08:10:03 UTC 2013

Nunzia, ti sono vicina, per me e' uguale...

by francesca Tue Mar 26 19:04:52 UTC 2013

Salve a tutti io o fatto vemurafenib e ora al 4mese mi sta incominciando a evolvere di nuovo il linfonodo ma per caso ipilib.. E migliore che cose e innanzitutto me la consigliate?

by guest Wed Mar 27 20:47:43 UTC 2013

purtroppo anche mio padre e' caduto in un bel melanom acon mts e' seguito pressi l'istituto naz tumori milano vorrei evitargli la chemio che non serve a niente nei melanomi e passare direttamente ad ipi mi hanno detto che la fanno solo a pagamento con cifre astronomiche Mi chiedo ma un malato per avere delle possibilita' di guarigione deve essere ricco oppure accontentarsi e sperare .... sapete se qualche centro le effettua con SSN grazie Laura

by guest Sun Mar 31 10:54:22 UTC 2013

Stefania, spero tu abbia passato una serena Pasqua in famiglia. Come sta tua mamma? Ti abbraccio

by Francesca Sun Mar 31 17:04:06 UTC 2013

al Pascale di Napoli l'ipilimumab e l'Anti-Pd1 sono effettuati con SSN. Comunque hai ragione le chemio nel melanoma servono a poco! in bocca al lupo!

by xxxyyy Mon Apr 01 09:18:39 UTC 2013

l'ipi nel nostro caso non è servito a nulla il melanoma ha vinto la sua battaglia

by susy Tue Apr 02 09:43:41 UTC 2013

Ciao ragazzi, vi scrivo perchè ho letto proprio ora un' articolo uscito a marzo...vi allego il pezzo interessante:
La combinazione di un innovativo anticorpo monoclonale, ipilimumab, disponibile in Italia da pochi giorni, con la chemioterapia tradizionale a base di fotemustina, riduce questo tumore della pelle in misura significativa nel 46,5% dei pazienti e ha mostrato risultati incoraggianti anche in caso di metastasi cerebrali. La svolta nella lotta al melanoma è frutto di una ricerca guidata dal NIBIT, il Network Italiano per la Bioterapia dei Tumori, e pubblicata sulla prestigiosa rivista scientifica “Lancet Oncology”.
I risultati sono così promettenti che, a gennaio 2013, hanno avviato la nuova sperimentazione ‘Nibit M2’, promossa dalla Fondazione NIBIT. Si prosegue sulla strada aperta da ‘Nibit M1’, per dimostrare che la combinazione di ipilimumab con fotemustina ha un’efficacia superiore, in termini di sopravvivenza globale, rispetto alla chemioterapia da sola quando somministrata in questa specifica categoria di malati, di solito esclusa dagli studi a causa delle metastasi cerebrali. Sono coinvolti 10 centri italiani e il lavoro terminerà nel 2015.
CONTINUIAMO A LOTTARE!!!Un abbraccio grande a tutti.

by Marianna Wed Apr 03 21:23:46 UTC 2013

una notizia incoraggiante! speriamo bene!

by sara Fri Apr 05 11:42:05 UTC 2013

francesca... il tumore pare stia avanzando... i medici ipotizzano sia andato in testa.... ma sono solo ipotesi sorrette da vari dati oggettivi). pare anche che siano lesionato polmoni e cuore. fisicamente lei rifiuta cibo, quel poco che tira giù lo vomita e i medicj ipotizzano la chiusura dello stomaco. è inferma ora... non cammina più e forse questo,. per i dottori, è ricollegabile alle metataso celebrali... è sotto antidepressivi e si parla di sospensione definitiva delle cure

by ste Sun Apr 07 09:35:07 UTC 2013

Non ho parole! Ti sono vicina con il cuore e con la mente, vi penso ogni giorno. Mi dispiace tantissimo, ti abbraccio forte forte

by Francesca Sun Apr 07 13:25:59 UTC 2013

dott michele maio 0577586335- 0577586304 iacovelli angela (caposala)
Melanoma: da Siena una ricerca per ridurre 50% tumore



L’associazione delle terapie è la nuova via per sconfiggere il melanoma. La combinazione di un innovativo anticorpo monoclonale, ipilimumab, disponibile in Italia da pochi giorni, con la chemioterapia tradizionale a base di fotemustina, riduce questo tumore della pelle in misura significativa nel 46,5% dei pazienti e ha mostrato risultati incoraggianti anche in caso di metastasi cerebrali. La svolta nella lotta al melanoma è frutto di una ricerca coordinata dall’Immunoterapia Oncologica dell’ospedale di Siena, diretta dal dottor Michele Maio e guidata dal NIBIT, il Network Italiano per la Bioterapia dei Tumori, i cui risultati sono stati pubblicati sulla prestigiosa rivista scientifica “Lancet Oncology”.

I promettenti risultati dello studio, chiamato “Nibit M1”, l’unico al mondo di questo tipo, iniziato nel luglio 2010 e terminato nell’aprile 2011 su 86 pazienti, permettono di dare il via ad un nuovo studio, il “Nibit M2”, presentato oggi a Milano. “L’obiettivo – spiega Maio, che è anche presidente NIBIT - è quello di paragonare l’efficacia della combinazione dell’ipilimumab con la fotemustina, rispetto alla fotemustina utilizzata da sola, in termini di sopravvivenza globale in pazienti con melanoma metastatico che presentino anche metastasi cerebrali”.
Lo studio coinvolgerà 146 pazienti con melanoma avanzato e metastasi cerebrali, che non hanno ricevuto precedenti trattamenti. “Il melanoma è un tumore della pelle particolarmente aggressivo che ogni anno nel nostro Paese provoca 7000 nuove diagnosi e 1500 decessi – prosegue Maio - l’incidenza della malattia è in costante crescita e l’età di insorgenza si sta abbassando. Con le due terapie combinate in alcuni casi si è osservata una regressione completa del tumore, in altri la risposta è stata parziale oppure abbiamo registrato una stabilizzazione della malattia. Proseguiamo sulla strada aperta da ‘Nibit M1’, per dimostrare che la combinazione di ipilimumab con fotemustina ha un’efficacia superiore, in termini di sopravvivenza globale, rispetto alla chemioterapia da sola quando somministrata in questa specifica categoria di malati, di solito esclusa dagli studi a causa delle metastasi cerebrali. Sono coinvolti 10 centri italiani e il lavoro terminerà nel 2015”.

È la prima volta al mondo che viene avviata una ricerca di questo tipo, a conferma dell’eccellenza raggiunta dai ricercatori del nostro Paese. "La Toscana, con Siena e l’attività dell’Istituto Toscano Tumori, ha sicuramente un ruolo fondamentale nella ricerca in oncologia - conclude Maio - l’obiettivo della Fondazione è promuovere studi clinici sull’immunoterapia del cancro, anche partendo dai rapporti che il NIBIT è riuscito a consolidare in questi anni”.

22.03.2013

by xxx Mon Apr 08 21:06:33 UTC 2013

a siena fanno l'Anti-Pd1, la caposala sig.ra angela è meravigliosa e disponibile.

by anna Sat Apr 13 20:05:39 UTC 2013

stamattina alle 9.10 la mia mamma è salita in cielo...

by stefania Sun Apr 14 18:28:43 UTC 2013

Stefania mi addolora sentirlo, so cosa stai provando. Ti sono vicina con la mente e con il cuore e prego per voi.

by Francesca Sun Apr 14 20:07:25 UTC 2013

grazie fra....

by stefania Mon Apr 15 19:10:37 UTC 2013

Ciao a tutti. Sono nuovo di questo forum e potete immaginare il perchè. Spero di continuare a condividere con voi questi scambi di opinioni a lungo...vorrei che il tempo si potesse fermare, per fermare l'incalzare della malattia che affligge mio fratello.Un in bocca al lupo a tutti.

by Manuele Fri Apr 19 21:04:44 UTC 2013

manuele... ti auguro di cuore che tuo fratello riesca a vincere... ti abbraccio

by stefania Sat Apr 20 10:59:48 UTC 2013

Rieccomi qui ...ciao a tutti. Chiedo una informazione a tutta la comunita'. Sapete in quali cliniche viene fatto il trattamento BRAF+MEK ? Con quali case farmaceutiche ? Grazie infinite.

by Manuele Tue Apr 23 08:33:21 UTC 2013

ciao a tutti.Mio padre ha appena fatto la prima dosedi ipilimumab.Niente effetti collaterali per ora.

by guest Thu Apr 25 08:16:52 UTC 2013

Stefania, come stai? Ti penso spesso.

by Francesca Sat May 04 11:45:53 UTC 2013

Fra.... Sto così male! A volte è difficile persino respirare.. Annuso i suoi vestiti, dormo con la sua canotta addosso.. Al mattino vado in sala, bacio l'urnetta e la saluto... Chiudo gli occhi per ricordare la sua voce, per sentire la sua ultima carezza... E intanto giù lacrime... Avevo ancora molte cose da dirle... Avevo ancora bisogno di lei... Tu? Come stai?

by Stefania Fri May 10 21:19:20 UTC 2013

lo so che nn centro, ma piango a leggere è più di un anno e mi manca tanto e sto male. a luglio mi sposo, lei me lo chiedeva sempre di farlo perchè conviviamo da anni, perchè nn l'ho fatto prima?ora lei nn c'è..io nn riesco nemmeno ad esternare ciò che ho dentro..mamma io ho un vuoto incolmabile dentro, io nn son più la stessa e vengo su questo forum come facevo durante la tua malattia, nei pochi istanti di tempo, illudendomi che tu sia ancora viva, illudendomi che ancora stiamo lottando, che una speranza ci sia. abbiamo perso mamma

by guest Sat May 11 12:49:47 UTC 2013

Guest... Non avete perso... Chi combatte e non si arrende non perde mai... Mia mamma si è trasferita al piano di sopra il 14 aprile... Dopo un anno e mezzo di sofferenze, speranze e paure. Ok è morta ma non ha perso... Il cancro non ha Vinto perchè lei non si è mai arresa. E sono certa che anche la tua mamma non lo abbia mai fatto. Il mio dolore è ancora fortissimo, ci sono giorni che fatico persino a respirare e sento il nodo perenne in gola.. Darei la mia vita per ratare un minuto con lei... Per sentire la sua carezza e per abbracciarla.. Tu cara guest non pensare di aver perso... Non pensato nemmeno per un secondo.. So cosa senti, so come vivi..

by Stefania Sat May 11 16:45:28 UTC 2013

Auguri mamma , ovunque tu sia

by Francesca Sun May 12 09:29:29 UTC 2013

Auguri ai nostri angeli... Ti amo mamma

by Stefania Sun May 12 10:51:25 UTC 2013

ciao a tutti. Mio padre sta facendo la terapia con ipilimumab per un melanoma 4°stadio.Se qualcuno la sta facendo o l'avesse fatta,avrei piacere a condividere e confrontare sintomi.grazie

by paola Wed May 15 10:18:31 UTC 2013

io l'ho terminata il 27.03 ultima dose non ho avuto effetti secondari gravi a parte la fatica la settimana scorsa ho fatto risonanza magnetica e tac e la metastasi epatica è quasi sparita
quelle cerebrali sono diminuite di qualche millimetro ho fatto anche la cyberknife una radioterapia mirata al cervelloi dottori sono ottimisti per i risultati !premetto io sono in cura a Nizza (francia)quanti anni ha tuo papà???? anche io ho melanoma IV stadio fammi sapere in bocca al lupo il morale fa tanto, anche se è dura mai arrendersi

by maura59 Fri May 17 21:33:53 UTC 2013

ciao maura. Mio padre ha 71 anni.Ha fatto la seconda dose.Sono comparse alcune cisti e ha inappetenza e stanchezza.Anche lui ha fatto G-Knife per metastasi cerebrale 2 mesi fa.Ha anche metastasi polmonari.é in cura a Padova.Mi fa felice sapere che la cura x te ha funzionato,quindi qualche speranza c'è .In bocca al lupo anche a te e grazie per la risposta

by paola Sat May 18 09:13:53 UTC 2013

Ciao Stefania, come stai? Oggi sono andata a fare delle analisi genetiche perché ho avuto già due caso di melanoma in famiglia ( mia mamma e mio fratello) e per me e' stata davvero una brutta giornata. Soprattutto penso a mio figlio...fammi sapere come va. Ti abbraccio forte forte, sai che ti penso ogni giorno

by Francesca Mon May 27 19:57:39 UTC 2013

Ciao francesca... Tiro avanti... Anche io dovró fare quel test.. Ma per ora non riesco ancora ad entrare in ospedale... Mi blocco. Tu come stai? Hai già i risultati? Ti abbraccio

by Stefania Thu May 30 20:17:04 UTC 2013

Per Stefania: No, i risultati li avremo tra un mese circa , speriamo bene, io comunque ogni 6 mesi controllo tutti i nei, ma il genetista che mi ha visitato ha detto che di solito i melanomi nascono come tali e quindi di stare attenti soprattutto ai nei nuovi. Per il resto sto così così, mi manca tanto mia mamma, i suoi consigli, le cose fatte insieme, soprattutto ora che iniziamo ad andare al mare, mare che lei amava tanto. Non sono ancora riuscita a mettere ordine tra le sue cose perché quando mi ci avvicino mi manca il fiato, il cuore batte forte e l'ansia cresce così tanto che devo interrompere. Ogni giorno e' uguale. Ti abbraccio

by Francesca Sat Jun 01 17:27:17 UTC 2013

Io ho messo ordine tra le sue cose subito dopo... Avevo bisogno di sentire lei, il suo profumo... Ho lavato tutte le cose tranne la sua giacca, il suo cappello e una maglia...li annuso costantemente... Per sentire lei...mi manca così tanto da non riuscire nemmeno a descrivere come sto... Ma so che tu capisci come mi sento, non occorrono parole... Non doveva finire così...

by Stefania Sun Jun 02 20:53:03 UTC 2013

Stefania , quanti anni aveva tua mamma ?

by Francesca Tue Jun 04 18:48:31 UTC 2013

Care Francesca e Stefania..mi sento vicina a voi tantissimo..avevo scritto in questo forum a gennaio chiedendo se qualcuno avesse avuto buoni risultati con l'ipilimumab ma purtroppo non abbiamo fatto in tempo perchè dopo neanche 15 giorni mia mamma è diventata un angelo..mi manca ogni giorno sempre di più anche se la sento sempre accanto a me..il melanoma me l'ha portata via in 1 anno esatto dalla scoperta...aveva una voglia di vivere come pochi ce l'hanno..aveva superato altri 3 tumori eppure non ce l'ha fatta a vincere anche questa battaglia..l'ipilimumab è entrato in commercio dopo 15 giorni che lei se ne andasse..spero tanto che adesso che finalmente hanno messo in commercio l'ipilimumab, tanti malati come lo era mia mamma possano riuscire a raggiungere la guarigione.

by Angela Wed Jun 05 18:35:07 UTC 2013

Francesca... Mia mamma aveva 63 anni... E io 28.
Angela.... Ti sono vicina con tutto il mio cuore... Se avrai bisogno di parlare mi troverai qui... Ti abbraccio forte forte

by Stefania Wed Jun 05 20:49:33 UTC 2013

Angela, mi ricordo del tuo post, mi dispiace tanto per te e per tua madre, posso capirti. Come te mi auguro che questo farmaco aiuti il maggior numero di persone a sconfiggere quella bestia feroce che è il melanoma. La vittoria di qualunque malato e' anche la nostra vittoria. Ti abbraccio

by Francesca Thu Jun 06 12:44:27 UTC 2013

Ciao ragazzi, vi copio un pezzo di articolo pubblicato 5 ore fa, sul sito www.ilgiornale.it
"Grande interesse e soddisfazione tra i 30mila oncologi giunti a Chicago per l'incontro annuale dell'American Society of Clinical Oncology (Asco). É stata presentata una nuova terapia per il melanoma metastatico: un farmaco innovativo riduce i tumori del 38% nei pazienti ai quali viene diagnosticata questa patologia in stadio avanzato. É stato messo a punto dai ricercatori del Gruppo Merck, una società farmaceutica statunitense, tra le prime al mondo con 83mila addetti, presente in 140 Paesi. La molecola agisce attivando il sistema immunitario. I risultati di questo nuovo principio attivo (lambrolizumab)sono già stati pubblicati sul New England Journal of Medicine. Proseguono ora le sperimentazioni cliniche.«Queste ricerche hanno per noi una priorità assoluta e vogliamo offrire al più presto a tutti i pazienti con melanoma questa nuova opportunità terapeutica», ha precisato il dottor Gary Gilliand, senior vice president e capo del dipartimento oncologico presso Merck Research Laboratories.
Si tratta di una molecola che fa parte di una promettente nuova classe di farmaci che disattivano la morte programmata delle cellule (apoptosi), una proteina mantiene il sistema immunitario vigile e attacca le cellule tumorali.
«L'attività di questa nuova molecola è sorprendente», ha detto il dottor Antoni Ribas della university of California di Los Angeles - Cancer Center, l'autore principale dello studio, dopo aver affermato che i risultati ottenuti da queste ricerche sul melanoma hanno mostrato il più alto tasso di risposte durevoli rispetto a qualsiasi farmaco testato finora per la cura di questa neoplasia. Ridotti sono gli effetti collaterali nella maggior parte dei pazienti.
Il mese scorso, la Food and Drug Administration ha reso noto che il risultato di queste ricerche rappresenta una nuova opportunità terapeutica e quindi le sperimentazioni vanno proseguite con grande determinazione e tempestività. Nel 16% dei soggetti è stata somministrata una bassa dose del farmaco, nel 84 per cento la dose più elevata. In questo ultimo gruppo di pazienti il 52 per cento ha avuto una risposta obbiettiva confermata, definizione che include le risposte complete. Il che significa che le cellule neoplastiche dopo la terapia non sonopiù rilevate neppure nei controlli successivi durante le scansioni con avanzati strumenti di indagine".
Vi abbraccio e spero di donare a voi e a me stessa un'ulteriore speranza.

by Marianna Sun Jun 09 11:05:16 UTC 2013

una speranza per chi è ammalato! un pensiero a chi purtroppo non ne ha potuto usufruire!

by xxxyyy Tue Jun 11 16:07:04 UTC 2013

Mia madre ha fatto il primo trattamento due settimane fa al Centro di Meldola, è passata dalla piena attività al letto in soli due giorni, risente di arrossamenti cutanei, una micosi in bocca, situazione veramente molto pesante. Prego che la cura dia i risultati sperati.

by Paolo Thu Jun 20 07:40:20 UTC 2013

ciao paolo.Mio padre ha appena fatto la 4°dose.Tanta stanchezza anche lui,inappetenza e micosi in bocca ma siamo arrivati alla fine.Ora abbiamo controllo analisi e tac fra 15 giorni.Speriamo di aver qualche risultato positivo.Auguri per tua mamma

by paola Sun Jun 23 06:06:43 UTC 2013

Ciao a tutti. Mio padre ha fatto la prima dose due settimane fa e la seconda la farà venerdì 28. Per ora c'è solo stanchezza, speriamo di arrivare alla quarta somministrazione senza troppi effetti collaterali. Un abbraccio grande.

by Marianna Sun Jun 23 21:20:26 UTC 2013

Ciao a tutti. Purtroppo con la seconda dose di ipilimumab gli effetti collaterali si sono fatti vedere dopo due settimane, febbre e diarrea. La diarrea trattata con imodium ha provocato un blocco intestinale, ora mio padre è al pronto soccorso da sabato mattina per sbloccare la situazione. MI RACCOMANDO SE VI DICONO DI ASSUMERE L'IMODIUM DOPO LE 48 ORE NON LI ASCOLTATE, LORO APPLICANO SOLO QUEL CAXXO DI PROTOCOLLO SPERIMENTALE E SE NE FREGANO DI CHI CI RIMETTE....CONTATTE IL MEDICO DI BASE O IL PRONTO SOCCORSO SE DOPO LE 48 ORE LA DIARREA NON SI FERMA!!!!Un abbraccione

by Marianna Mon Jul 15 21:11:10 UTC 2013

Ciao Marianna. Mi dispiace x tuo papà. Il mio ha finito la cura senza effetti collaterali.Stiamo ancora aspettando di vedere se sta facendo effetto.Tanti auguri

by Paola Tue Jul 16 07:42:05 UTC 2013

Ciao Paola, grazie per la tua risposta. Speriamo che tuo padre migliori sempre di più e dia una speranza a voi prima di tutto, e poi a tutti coloro che stanno facendo questo farmaco. Un abbraccio grandissimo.

by Marianna Wed Jul 17 21:11:49 UTC 2013

Ciao Stefania, mi hanno comunicato che le analisi genetiche sono negative, una buona notizia in tanto dolore, anche perchè il mio unico pensiero era per mio figlio..Come stai? Io, se possibile, sto peggio rispetto a qualche mese fa, ho quotidiani attacchi d'ansia, soprattutto la sera quando mi metto a letto e ho paura di tutto. Cerco di aiutarmi da sola ma credo che se continua così dovrò farmi aiutare da qualche specialista. Ti abbraccio

by Francesca Fri Jul 26 21:51:59 UTC 2013

Ciao Francesca..sono felice che le analisi genetiche siano negative.. è già una buonissima notizia in un periodo negativo.
Io sto.. non so nemmeno spiegare come sto. Di notte ho continui incubi che riguardano mio padre.. lo sogno sempre morto per un tumore.. ma paradossalmente sogno mia mamma ancora viva (seppur io non riesca a vederla o sentirla). Cerco di non pensarci, mi sforzo ogni giorno ma poi basta un nulla e ricrollo..e se ripendo allo sguardo sofferente di mia mamma nell'ultimo periodo mi prende un dolore al petto che mi toglie il fiato, lasciandomi solo la forza per piangere. Riguardo all'aiuto di uno specialista ti capisco, e condivido la ta decisione. Sto pensando anche io di rivolgermi a qualcuno che abbia le qualità professionali e mediche idonee per aiutarmi.. so che non potrò mai dimenticare ma forse parlarne mi farebbe bene (forse...). Ti abbraccio forte

by Stefania Mon Jul 29 07:50:10 UTC 2013

Qualcuno ha esperienza con la temozolomide?? Mio padre è affetto da melanoma al quarto stadio e gli sono stati prescritti tre cicli di temozolomide per cercare di arrestare le metastasi che sono arrivate anche al cervello. Siamo arrivati al terzo ciclo e gli effetti collaterali si fanno pesanti :-(..ho ancora tante speranze nonostante tutto. Grazie!

by Rosaria Sun Aug 25 21:24:29 UTC 2013

Ciao Rosaria, non ho avuto esperienza diretta con questo farmaco ma si che si usa in alternativa alla fotemustina nei pazienti con metastasi cerebrali perché sembra efficace. So che l'effetto desiderato più grave e' un abbassamento delle piastrine con possibili emorragie e che quindi va controllato spesso l'emocromo. Ti abbraccio e non mollare mai che le possibilità terapeutiche sono in continua crescita!!!

by Francesca Mon Aug 26 20:41:40 UTC 2013

Grazie mille Francesca, adesso capisco perché bisogna fare l'emocromo ogni settimana, che ansia! Spero solo che abbia funzionato e che non sia necessaria la radioterapia..

by Rosaria Thu Aug 29 13:14:15 UTC 2013

Ciao a tutti......volevo darvi una piccola speranza, in un mare di incertezze!!!Dopo la disavventura di luglio, dopo 2 somministrazioni di ipilimumab, 20 giorni di ricovero ospedaliero, operazione dopo una forte crisi emorroidale dovuta al farmaco, mio padre sospese l'ipilimumab il 28 giugno.Il 23 agosto, dopo 2 mesi di NON trattamento, per causa dell'elevata tossicità del farmaco, mio padre ha ripetuto la tac e oggi 2 settembre l'abbiamo ritirata ed è successa una cosa Sorprendente, alcune metastasi ai polmoni si sono ridotte della metà, diventando di pochi millimetri, mentre le altre sono rimaste invariate.L'oncologa è rimasta molto contenta del risultato, non sperando in un questo ottimo risultato, con sole 2 somministrazioni.Ciò che voglio dirvi è di CONTINUARE A LOTTARE, SEMPRE E COMUNQUE, E DI NON PERDERE MAI LA SPERANZA.Ogni giorno è un giorno in più!!!!
Un abbraccio grande a tutti voi!!!

by Marianna Mon Sep 02 21:26:11 UTC 2013

Mio padre ha scoperto questo terribile male a maggio 2012.Da allora ha subito due interventi per la rimozione dei linfonodi inguinali. Ha fatto sia chemio che i 4 cicli di ipilimumab senza alcun risultato, anzi pare che l'ipilimumab abbia accellerato il decorso della malattia. Dopo l'ultima TAC (31 agosto)abbiamo sospeso qualsiasi cura, ha metastasi nel retroperitoneo, polmonari e cerebrali oltre decine di lesioni alla gamba. Ha costantemente nausea, spesso febbre, si nutre solo attraverso le sacche ed è allettato. Non sapendo più gestire la situazione a casa abbiamo deciso di ricoverarlo in un Hospice per malati terminali perchè il rischio principale è quello dell'emorragia alla gamba. Almeno così non dobbiamo più preoccuparci dell'aspetto medico e queste strutture offrono sostegno psicologico anche ai parenti.

by Giovanni Tue Sep 24 11:15:26 UTC 2013

Giovanni, ti sono vicina. Un abbraccio

by Francesca Tue Sep 24 20:14:50 UTC 2013

Caro Giovanni,
non penso che ci siano parole capaci di alleviare un simile dolore. Questa malattia, che all'inizio è così latente,appare all'improvviso come uno tsunami nella vita delle persone, spezzando delle vite e inondandoci di tanto dolore.
Quello che posso dirti, e penso che sia il pensiero di tutti, è che mi dispiace, e ti sono vicina.
Un abbraccio grande.

by Marianna Mon Sep 30 08:38:42 UTC 2013

Mio padre ci ha lasciati sabato scorso all'età di 60 anni. Per i lettori di questo forum volevo lasciare una speranza. L'ipilimumab, inspiegabilmente, ha efficacia sul 25% dei pazienti. L'oncologo che aveva in cura mio padre segue due pazienti fortunati, che hanno avuto da oltre un anno l'arresto della malattia. Abbiate fiducia e continuate a lottare.

by Giovanni Fri Oct 18 07:07:02 UTC 2013

ciao a tutti, qualcuno ha esperienze con farmaco zelboraf in presenza di metastasi cerebrali?? mio fratello è in cura all'INT di Milano. Ho bisogno di tanto incoraggiamento!!ciao

by gaia Sun Oct 20 06:06:06 UTC 2013

Ciao gaia, mia madre ha preso zelboraf con ottimi risultati sulle metastasi polmonari e addominali ( milza e peritoneo ), alcune sono regredite completamente, un po' meno su quelle cerebrali per le quali ha dovuto fare radioterapia e chemioterapia con fotemustina. Proprio per questa ridotta efficacia a livello cerebrale so che alcuni centri hanno iniziato un protocollo di studio di associazione zelboraf (Vemurafenib) e fotemustina. Un abbraccio forte

by Francesca Sun Oct 20 18:31:58 UTC 2013

grazie francesca per avermi risposto...mi puoi dire da quanto tempo tua madre prende zelboraf??mio fratello da 4 mesi circa: alcune metastasi si sono ridotte, altre invariate. Al cervello pare che una massa stia aumentando ma gli hanno consigliato nuova Risonanza e eventuale pancefalica per, come dicono loro, "sterilizzare e ripulire il tutto"!!!Lui è terrorizzato dalla radio al cervello...la farà a Rozzano all'Humanitas. Ti abbraccio anche io

by guest Fri Oct 25 06:01:46 UTC 2013

Francesca...teniamoci in contatto sul forum!!!Sosteniamoci a vicenda!!!ciao gaia

by gaia Fri Oct 25 06:03:50 UTC 2013

Gaia, mia madre purtroppo ha avuto gravi complicanze ed è' deceduta il 22 dicembre scorso, ma ogni storia e' a se' come mi ha sempre detto la dottoressa che la seguiva. Comunque lei ha preso Vemurafenib con davvero ottima efficacia per 9 mesi, fino alla fine. Purtroppo ha avuto una grave setticemia che con la progressione del melanoma non c'entrava che l'ha portata via prima. Ti abbraccio

by Francesca Fri Oct 25 07:14:30 UTC 2013

mi dispiace...scusa forse avevi già scritto e non me ne sono accorta!!!mio frat ha 40 anni...ho terrore di perderlo!!ti abbraccio

by gaia Sat Nov 02 10:50:15 UTC 2013

Un pensiero và al papà di Giovanni e alle innumerevoli vittime di questa brutta malattia. Io posso solo riportarvi l'esperienza di vita che sto vivendo, come voi...Mio padre,dopo gli innumerevoli effetti collatterali di ipilimumab,il ricovero di quasi 3 settimane,e la sospensione dal farmaco per 3 mesi, Ora Sta conducendo una vita normale. Non so come sia spiegabile questa cosa, ma vi assicuro che è così.
A fine mese ripeterà la tac e allora sapremo la progressione della malattia, ma fino ad allora noi stiamo vivendo alla giornata, non focalizzandoci sulla malattia, anzi quasi dimenticandocene.Quello che voglio dirvi è di continuare a LOTTARE, SPERARE, CREDERCI, FINO ALL'ULTIMO ATTIMO DI VITA. LO DOBBIAMO AI NOSTRI CARI E A NOI. Vi stringo e vi abbraccio tutti.

by Marianna Wed Nov 06 09:56:06 UTC 2013

purtroppo il mio stato di salute si era aggravato e mi hanno dovuto togliere le due lesioni cerebrali....l'operazione è andata bene perchè purtroppo mi avevao detto che potevo avere dei grossi problemi post operatori adesso aspetto i risultati della biopsia per sapere la terapia che dovro' affrontare mi hanno detto che con il melanoma le lesioni possono rivenire....ma io nn demordo!!! un abbraccio a tutti

by maura59 Sat Nov 16 10:24:07 UTC 2013

Vi penso spesso...

by Stefania Sat Nov 16 15:29:28 UTC 2013

buongiorno a tutti ieri ho perso mio fratello piero di anni 47 per melanoma metastatico.nel maggio 2012 era stato operato alla gamba e all inguine e dopo alcuni mesi precisamente febbraio 2013 ha avuto un altra recidiva sempre nella gamba dopodichè il male è progredito nel polmone e nella pleura.E stato curato al PASCALE di napoli con la dott.Simeone prima con vemurafenib e quando questo non ha avuto piu effetto con ciclo di chemio aveva iniziato ipi a settembre ed era al terzo ciclo, stava rispondendo bene la tac di ottobre 2013 aveva evidenziato la regressione delle metastasi nel polmone ed infatti non aveva piu tosse e non usava piu ossigeno , ma nel giro di pochi giorni tutto è precipitato le metastasi sono progredite nel fegato e nell addome e ieri è deceduto.Oggi in attesa dei funerali sto scrivendo questa triste esperienza vissuta per cercare di capire qualcosa e farmi una ragione e concepire l idea che mio fratello non c e più.

by Pina Mon Nov 18 08:34:47 UTC 2013

pina ti son vicina, so cosa stai provando.

by giulia Tue Nov 19 21:53:55 UTC 2013

leggendo queste esperienze mi accorgo che tutte sono simili, noi viviamo a messina e per mio fratello ci hanno consigliato la struttura di napoli, immaginate i viaggi con mio fratello che era in condizioni pessime.Mio fratello faceva da luglio il temudal associato con un altro farmaco che aveva ridotto notevolmente la massa tumorale al polmone,poi al pascale ha iniziato la prima dose di ipi ed abbiamo stabilito poi con la dott. simeone di fargli fare gli altr cicli all ospedale di taormina,la dottoressa che lo seguiva qui in sicilia era contraria ad ipi ma mio fratello era fiducioso nella simeone,ancora non riesco a capire come in quattro giorni tutto è precipitato mio fratello è rimasto lucido fino alla fine ed ha capito che ormai non c era piu niente da fare, è morto in modo crudele soffocato

by pina Thu Nov 21 14:29:25 UTC 2013

Salve,
questa sera l'oncologo ha prescritto a mia madre con metastasi cerebrali e polmonari lo zelboraf. Ha già fatto la radio panencefalica ma il risultato si saprà solo con una nuova tac a gennaio. Io speravo nell' ipilimumab ma da quello che ho capito il medico intende usarlo come riserva in caso il primo non funzioni. Ma come agisce e quanto è efficace in base alle vostre esperienze lo zelboraf?

by AngelaZ. Mon Nov 25 22:31:46 UTC 2013

Angela... Ogni caso è un caso a sè... Mia mamma ha preso zelboraf per 7 o poco più.. Inappetenza, anemia e stanchezza come effetti collaterali..e la tac post primo ciclo evidenziava un miglioramento della metastasi ingiunale.

by Stefania Fri Nov 29 21:55:18 UTC 2013

Mia madre in due mesi ha subito una biopsia al polmone (un intervento vero e proprio) e la radio alla testa (massimo dosaggio) e ancora i suoi valori sono buoni...L'oncologo però è convinto del fallimento di ogni tipo di approccio proprio per via delle metastasi cerebrali...E' proprio questo suo atteggiamento che non sopporto. Ho contattato Siena perchè dicono che li siano i migliori...

by guest Sat Nov 30 06:26:20 UTC 2013

Vorrei dare una speranza a chi sta lottando contro questa brutta bestia da molto tempo....Mio padre dopo solo 2 infusioni di ipilimumab, interrotto a giugno 2013 per i forti e dannosi effetti collaterali, ha ripetuto la tac a distanza di 6 mesi, e le metastasi polmonari si sono ridotte mentre quella al fegato, di quasi 1 cm, è scomparsa. Da giugno 2013 non ha più assunto chemioterapici o immunoterapici. NON MOLLATE!!!!!

by Marianna Sat Dec 28 19:23:31 UTC 2013

b

by guest Sat Jan 04 17:13:26 UTC 2014

mio marito è morto a 40 anni 3 giorni fa.Questa tremenda malattia ha distrutto la mia famiglia creatasi soltanto due anni fa!!!E' un'ingiustizia..mi lascia sola con un bambino di 1 anno che sarà la mia forza e speranza di vita!!!Lui ha preso zelboraf per 6 mesi; aveva metastasi cerebrali di cui una era stata trattata con radio streotassica molto forte..temo che abbia peggiorato la situazione!!!Mi sapete dire se esiste una fondazione per la ricerca sul Melanoma???vorrei fare una donazione...grazie a tutti.

by guest Sun Jan 12 07:30:13 UTC 2014

Ho letto praticamente tutti i post scritti. Tra due settimane toglierò due nei che nel giro di un anno hanno cambiato "aspetto". Ho 37 anni, due figli, uno 6 e una di 3, una splendida moglie. Se l'esito dell'esame istologico, dovesse rilevare melanoma, non saprei come andare avanti. Da tutto quanto scritto, l'esito della malattia e solo uno...

by Guest Tue Jan 14 22:23:12 UTC 2014

Ciao, ( riferito a penultimo post )
ti faccio le mie più sentite condoglianze.
Mia moglie 30anni dopo 5 anni di lotta in cui ha fatto chemioterapia,ipilimubab,zelboraf,radioterapia,temodal, ora ha metastasi al fegato,ai polmoni e alla testa.
è ora dopo 3 cicli di temodal farà la tac
sono tanto spaventato devo lottare per lei

by guest Wed Jan 15 16:06:58 UTC 2014

Salve a tutti ho letto i vostri post e sono spaventata, mio marito lotta con questa malattia dal 2000, anno in cui è comparso quel maledetto neo per quasi 6 anni siamo stati tranquilli i controlli ci davano la serenita, ma poi è ricomparso nei linfonodi dell'inguine è stato operato gli hanno tolto 8 linfonodi di cui 5 già malati successivamente ha fatto chemio terapia e adesso sono apparse due metastasi una nel polmone e una nella nuca, il nostro medico ci ha proposto questa terapia con ipil dovremmo iniziarla la prossima settimana ed io ho tanta paura dopo aver letto tutte le complicazioni a cui si va incontro. So che devo essere forte e lottare per lui, non voglio perderlo siamo sposati da 30 anni e proprio questo anno dovremmo sposare nostro figlio.........

by Rosy Wed Jan 15 22:55:50 UTC 2014

Salve a tutti,
mi chiamo Elisa, ho 32 anni e scrivo dalla provincia di Agrigento. Mio padre nel 2001 si ammala di melanoma mandibolare, decidiamo di rivolgerci all'IMI di Milano e, dopo un intervento e una terapia di interferone, ne usciamo vittoriosi!Nel marzo del 2012, mentre faceva la barba, si accorge di avere un nodulo al collo. Ricomincia il calvario! Proprio nell'anno in cui mi sarei dovuta sposare io (agosto 2012). Faccio una piccolissima premessa: nel febbraio del 2012 si era recato dall'oncologo che lo aveva in cura, sottoponendosi alla consueta visita!! QUELLO "SPECIALISTA" NON SI E' ACCORTO DI NULLA!! Esito della biopsia: metastasi di melanoma di 3 cm circa!! Ci rechiamo nuovamente a Milano, viene sottoposto ad intervento chirurgico e a radioterapia: la inizia dopo DUE MESI. Questi i tempi di attesa nella provincia di Agrigento!!Nel frattempo dalla TAC viene rilevato qualcosa nel polmone destro!! LA CURANO PER PLEURITE!!! Inizia la radio, e tutto procede bene! Mi sposo ad agosto del 2012 e mi sento felice!!! LUI C'E'!! Ma qualcosa comincia ad andare male... quella macchia al polmone, curata per pleurite, diventa più grande. Ci rechiamo all'ospedale "cervello" di Palermo, dalla biopsia risulta: metastasi di melanoma al polmone dx, con gene Braf mutato!INOPERABILE POICHE' MELANOMA AL IV STADIO. Mio padre si convince ad essere curato dall'ospedale Pascale di Napoli dove somministrano una terapia sperimentale: L'IPILIMUMAB!! Effettuano anche a Napoli la biopsia: metastasi melanoma IV stadio, gene BRAF IMMUTATO!! BOH!! Chi ha ragione!!?? Primo dubbio!! Procedono con la somministrazione della chemio tradizionale; dopo 4 cicli, agosto 2013, viene fatta la TAC. Esito della tac non rilasciato nè a mia madre nè a mio padre, ma nel corridoio dell'ospedale la dott.ssa Simeone comunica da lontano a mia madre, facendo cenno con la mano: è tutto stabile!!! Decidono allora di somministrare la tanto attesa terapia: ipilimumab! Mio padre e mia madre ogni martedì, ogni 15 gg, prendevano l'autobus...uno strazio!! Arrivavano, alle prime luci del mercoledì, a napoli. Mio padre veniva sottoposto a terapia il mercoledì stesso, finita la terapia, andavano in albergo e ripartivano l'indomani mattina con il treno, per arrivare ad Agrigento la sera. All'inizio tutto sembrava procedere senza problemi. Alla seconda infusione, qualcosa comincia ad andare male. Dolori, vomito, stanchezza, fino a quando un giorno mio padre non respira più bene!! Chiamiamo la dott.ssa Simeone, la quale ci comunica che questa mancanza di respiro non può essere causata dall'ipi, come la chiama lei!! Radiografia d'urgenza!! Esito: Versamento pleurico!! Pratichiamo una prima toracentesi (vengono tolti 2 litri di liquido dal polmone); dopo 15 gg, nuovamente gli stessi sintomi. Decidiamo di ricoverarlo all'ospedale di Agrigento, ma lì si rifiutano di praticare nuovamente la toracentesi e ci consigliano (finalmente un dottore ONESTO) di recarci al cervello e praticare il talcaggio. E' proprio in questa fase che decido di fare delle ricerche su questa terapia e scopro questo forum!! Molti di voi scrivono: questa terapia è l'inizio della fine!!! CONFERMO!! Da quando ha avuto inizio questa terapia, finita il 19 novembre 2013, mio padre sembra arrivato oramai alla fine! Torno un pò indietro, quando scrissi che la dott.ssa Simeone nel corridoio dell'ospedale disse a mia madre che era tutto stabile e per stabile noi intendevamo: metastasi di melanoma al polmone destro di circa 7 cm una e 2 cm l'altra!! NIENTE DI TUTTO QUESTO!! La TAC non l'abbiamo mai vista!! Ma in realtà facendone un'altra privatamente ad Agrigento, proprio quando si è creato il versamento pleurico (circa un mese dopo dalla TAC di napoli) l'esito ci sconvolge: METASTASI DI 10 CM UNA E 7 CM CIRCA L'ALTRA AL POLMONE DX!! VARIE METASTASI ALLA PLEURA E DUE NODULI AL POLMONE SX!! Mio padre non mangia più, ha dolori fortissimi e, nonostante

by guest Thu Jan 16 11:57:44 UTC 2014

l'ipi lo stanno ancora testando e i poveri malati sono cavie

by guest Fri Jan 17 12:02:40 UTC 2014

Mio fratello di 43 anni è morto dopo aver effettuato dei cicli di ipilimubab e di zelboraf, lail suo era un melanoma al quarto stadio però non era così grave non aveva grandi metastasi era già stato operato perdelle metaastasi muscolari superficiali, fatta questa cura è peggiorato ed è morto a causa di un'infezione, non fatevi illusione sulla miracolosità di questi farmaci penso che peggiorino solo la situazione! Accetto i vostri termini di uso

by ross Sat Jan 18 07:49:54 UTC 2014

Scusate, non mi sono accorta che il messaggio non era completo. Ross non credo nemmeno io sulla miracolosità di questo farmaco e mi dispiace tanto x tuo fratello! Mio padre è un uomo forte coraggioso e colto tanto quanto basta x capire che la situazione sta degenerando. Questo è ciò che fa più male! E la mia rabbia scaturisce anche dal fatto che ci hanno completamente abbandonato, forse perché non facendo più lterapia mio padre non frutta più soldi a quella struttura di napoli? Forse èò x questo ch la dottoressa simeone non si è degnata di rispondere alle mie telefonate e non si preoccupata di richiamare o di rispondere alle mie mail!

by guest Sat Jan 18 09:26:50 UTC 2014

Io non so se si potevano prendere strade differenti so soloh che lo strazio e la rabbia mi stanno logorando. Quello che mi rimane da fare è pregare!

by elisa Sat Jan 18 09:37:56 UTC 2014

finalmente dopo due anni di sfogo su questo forum ho la conferma dei miei pensieri. sono stata attaccata più volte per la mia crudezza contro l'ipilimumab e ora a distanza di due anni dalla morte di mio marito finalmente leggo di quante persone purtroppo hanno trovato inefficace tale cura. Dopo la morte di mio marito è stato un medico a confermarmi che l'ipi ha efficacia su una percentuale bassissima di pazienti ma è devastante al 100% per come accelera la malattia.

by guest Sat Jan 18 10:25:22 UTC 2014

per Elisa sono pienamente d'accordo con te mio fratello come ripeto aveva un melanoma avanzato ma prima di fare questa cura le sue condizioni erano discrete, poteva fare tutto iniziata la cura specialmente con lo zelboraf la situazione è precipitata da subito ha avuto sempre la febbre, la spossatezza e poi è subentrata un'infezione che i medici non hanno individuato subito anzi non l'hanno proprio individuata nonostante avesse fatto la pet più volte che lo ha portato via e i dottori devo anche dire questo non lo hanno preso mai tanto in considerazione anche se lui si recava giornalmente al Day hospital per fare delle punture di antidolorifico nn so se devono seguire dei protocolli che impediscono ai pazienti con melanoma alla quarta stadiazione di essere operati anche per un'infezione e lo hanno lasciato al suo destino. Accetto i termini di uso.

by ross Sat Jan 18 10:44:25 UTC 2014

Ross da quale struttura era seguito tuo fratello? La verità è che mio padre, come molti altri, èuna vittima di una sperimentazione non riuscita e proprio adesso che avrei e avremmo bisogno di sapere come procedere, nessuno mi dà delle risposte! Mi ritrovo a dover inventare esperienze positive di persone immaginarie da raccontare a mio padre nella speranza che riesca a sollevare il suo umore! Mi sento sola!

by Elisa Sat Jan 18 11:01:50 UTC 2014

Elisa ti sono vicina e capisco il tuo dolore così come il dolore di tutti i fratelli, sorelle, mogli, figli o amici dei malati oncologici mio fratello è stato seguito all'Ifo di Roma uno degli ospedali più all'avanguardia nello studio dei tumori in generale però non so se mio fratello lo hanno seguito in maniera corretta ho molti dubbi in proposito!

by ross Sat Jan 18 16:12:31 UTC 2014

d ELISA Di Agrigento leggendo il tuo post ho ricordato che mio fratello PIERO peraltro morto a novembre scorso di melanoma mi ha raccontato di una coppia di signori che venivano da agrigento con il bus,all'ospedale Pascale dalla dott. Simeone.Noi abitiamo a Messina ed ogni quindici giorni mio fratello andava a Napoli per cercare di curare il mostro, in quell'occasione e precisamente settembre 2013 in attesa dell'infusione di ipilimumab si sono conosciuti ed hanno scambiato le loro opinioni.Purtroppo mio fratello non c'è piu e adesso mi sono convinta che ipilimumab ha accelerato la sua fine

by Pina Mon Jan 20 16:13:57 UTC 2014

Salve Pina, ho chiesto alla mia mamma. Ha un ricordo vago di suo fratello (avendo conosciuto e visto tante persone). Mi chiede di sapere se suo fratello ha completato la terapia a Napoli!? Mi dispiace tanto, davvero tanto per suo fratello!! Pur non conoscendovi sento di provare angoscia per questa perdita perchè in realtà la sensazione è che anche io proverò lo stesso dolore! Quanti anni aveva suo fratello?

by guest Tue Jan 21 16:00:24 UTC 2014

mio fratello aveva 47 anni si è tolto un neo a marzo2012 a messina,lui lavorava in ambito ospedaliero,nella biopsia hanno diagnosticato il melanoma,l'oncologo di messina visitandolo trova un linfonodo all'inguine per cui ci consiglia dei centri più all'avanguardia o Milano o Napoli.Optiamo per napoli ed è qui che viene operato dal prof.Mozzillo per melanoma metastatico dopo aver effettuaato i controlli per un paio d mesi con esiti negativi a febbraio 2013 viene trovata una recidiva locale superficiale nella gamba.DOPo un attesa di circa un mese si e ricoverato a napoli per operarsi.APPENA TORNATO a casap per riprendersi dall'operazione decide con sua moglie di fare un viaggio e di partire subito con i biglietti gia pronti per il brasile,parlo di marzo 2013 ha un po di febbre ed un po di tosse ma certamente si pensava a sintomi influenzali. IL medico di base venendo a casa per visita di cortesia lo visita e lo intima subita ad andare in osppedale perche sente liquido nelle spalle e da qui inizia il calvario fatta la toracentesi si evidenziano metastasi alpolmone e alla pleura con mammellature in pochi giorni stava per morire a napoli ha iniziato il vemurafenib ed è subito stato bene come un miracolo per due mesi non ha avuto grossi problemi faceva una vita normale a luglio 2013 la malattima ricomincia a galoppare e la simeoni ci dice che è molto grave cambia terapia ed inizia chemio con temudal e cisplatino si riprende un po la massa tumorale si riduce a settembre sempre anapoli inizia ipi e nella tac del 15 ottobre 2103 si evidenzia che il famaco sta pulendo il polmone e si notano poche mammellature il 30 ottobre fa la terza infusione di ipi a taormina ritorna a casa, si va a riposare nella sua casa al mare rientra a messina ed aveva un addome enorme si pensava effetti del farmaco comincia ad avere dolori allora va a fare un ecografia e si evidenziano metastasi nel fegato e nell addome si ricovera all'ospedale di taormina e ci dicono che è in fase terminale tutto l'addome pienodi metastasi tipo omental cake.in dieci giorni dalla sua casetta al mare,ci ha lasciati per sempre il 16 novembre 2013

by guest Tue Jan 21 17:22:42 UTC 2014

Più leggo i vostri commenti e più sono scoraggiata, naturalmente mi dispiace molto per i vostri cari che purtroppo sono deceduti a causa di questa brutta malattia. Noi oggi siamo stati dall'oncologo e dopo aver fatto firmare tante carte a mio marito, il dottore ci ha detto che martedi 28 dovra fare il primo ciclo di terapia, lui ha un po minimizzato gli effetti collaterali ha parlato soltanto di diarrea e forse una reazione alla pelle ma ci ha assicurato che sono tutte cose che si possono tenere sotto controllo. Ma io sono molto spaventata dopo aver letto quello che i vostri cari hanno subito e stanno ancora subendo. Non so cosa fare...... Mi piacerebbe leggere di qualcuno che ce l'ha fatta e che adesso è guarito

by Rosy Wed Jan 22 22:01:02 UTC 2014

Per Pina: ho parlato con la mia mamma e si è ricordata di suo fratello. Anche lei era molto dispiaciuta! A mio padre abbiamo preferito non dire nulla. IO PREGO PER LEI E PER SUO FRATELLO! Vorrei lo sapesse!!
Per Rosy: Voglio dirle una cosa...che poi è quello che dico sempre alla mia mamma quando si sente sconfortata e depressa. Non perda mai la fede in Gesù Cristo..quello che Lui può fare, la nostra mente, non può nemmeno immaginarlo!! Le dico, inoltre, che ogni malattia è un caso a sè e che non si può generalizzare! Mio padre c'è!! E' ancora con noi.. respira, cammina (se pur a stento), pensa, ride e fino a quando non farà più tutto questo io non perderò la speranza!! Questo per lei è il momento di SPERARE non di DISPERARE!! Dia coraggio a suo marito, inventi di persone che con questa terapia ce l'hanno fatta, lo invogli a VIVERE al massimo...e lo faccia anche lei!! VIVA AL MASSIMO OGNI ATTIMO!! Se Gesù potrà fare qualcosa per cambiare la situazione, lei godrà ancora della presenza di suo marito... se non potrà fare nulla..allora preghi!! Le darà quel conforto che le serve per andare avanti!! La abbraccio!!

by guest Thu Jan 23 08:23:46 UTC 2014

Grazie tante per queste belle parole, mi hanno commosso, hai proprio ragione bisogna sempre sperare fino all'ultimo istante.

by Rosy Thu Jan 23 12:09:27 UTC 2014

Per Rosy stai vicino a tuo marito con tanto amore e dagli la forza per affrontare questo periodo difficile della vostra vita, coraggio! E' vero che delle volte questi farmaci non hanno degli effetti positivi o negativi su tutte le persone ma ogni persona reagisce in modo differente anche se mio fratello non ha reagito bene può darsi che tuo marito invece reagisca in modo positivo un abbraccio!

by ross Thu Jan 23 18:37:36 UTC 2014

Ross, grazie anche a te per le parole di conforto, spero proprio che mio marito reagisca in modo positivo, martedi fara la prima dose vi terro informate su tutto, il dottore ha detto che l'unico problema che potrebbe manifestarsi saranno scariche di diarrea ma che si puo tenere sottocontrollo. Del resto se si rifiuta questa cura cosa ci resta da fare? presto le metastasi che per adesso sono soltanto due si propagheranno, bisogna affidarsi alla medicina e pregare

by guest Fri Jan 24 12:59:38 UTC 2014

per Rosy se ti fa piacere tienici informate sulle condizioni di tuo marito forse in qualche maniera ti possiamo anche consigliare, spero vivamente che tuo marito possa avere dei giovamenti con questa cura, lo spero con tutto il cuore, un abbraccio!

by ross Fri Jan 24 16:05:11 UTC 2014

dopo l'esperienza vissuta con mio fratello, a distanza di due mesi dalla sua morte io ricordo la grande forza che aveva lui nello sperare e a non mollare fino all'ultimo istante e noi familiari vicini a lui fermamente convinti di un imminente miglioramento.Mi domando adesso ma come abbiamo fatto tutte quelle cose per incitarlo ad andare avanti,e mi do una risposta...era solo la forza della disperazione ma anche quel prezioso dono che noi possediamo e che non ci lascia mai....la speranza.

by Pina Fri Jan 24 16:38:55 UTC 2014

anche mio fratello ha sperato fino all'ultimo di potercela fare anche perchè come ripeto la sua situazione non era così grave aveva delle piccole metastasi vicino al rene, laterocervicale e quella più brutta al semiaddome è stata quella che gli ha innestato l'infezione avendo lui le difese immunitarie molto indebolite, secondo me non era neanche lui consapevole del suo stato come non lo eravamo noi soffriva per il dolore che gli dava il gonfiore vicino la natica però faceva l'antidolorifico e andava avanti, secondo me non si aspettava di morire così all'improvviso come non me lo aspettavo io.

by ross Fri Jan 24 18:43:19 UTC 2014

Pina e Ross leggere il vostro dolore e quanto hanno sofferto i vostri cari mi afflige tantissimo so cosa vuol dire veder morire persone care a cui vuoi molto bene ed essere impotenti nel volerli davvero aiutare ed è proprio per questa mia esperienza che riesco a capire pienamente quello che avete provato e che ancora provate ed è per questo che ho tanta paura non lo so se ho la forza necessaria per affrontare questa malattia ed il dolore che potra recare a tutta la mia famiglia oltre che a me. VI ABBRACCIO Con tanto affetto

by Rosy Fri Jan 24 23:29:26 UTC 2014

grazie Rosy per le tue belle parole fatti coraggio e dai forza anche a tuo marito per poter sconfiggere questa brutta malattia,mio fratello ci sperava e come lui molti altri che non c'è l'hanno fatta, ma la speranza è l'ultima a morire purtroppo anche la scienza fino ad ora non ha trovato la terapia giusta per tutti per fermare il cancro, un abbraccio!

by ross Sat Jan 25 11:07:36 UTC 2014

a ross, vedo che tutte le esperienze vissute sono dei replay.Mio fratello nell'ultima tac total body fatta il 15 ottobre 2013 aveva avuto un risultato soddisfacente,le metastasi mammellonate che aveva nel polmone sinistro erano diventate sparute poi non aveva altro era tutto pulito.Stava bene, guidava, addirittura stava facendo dei progetti fisicamente non sembrava un malato terminale,tutto è scoppiato in una settimana,io sono ritornata a napoli dopo la sua morte e mi hanno detto che ipi fa effetto solo al venti per cento dei pazienti,ma queste parole non mi hanno affatto consolato.Scusatemi se non riesco a dirvi delle parole di coraggio, ma sono molto giù e quel che è peggio mi devo dar forza per mia madre anziana e per tutti i miei familiari

by pina Sat Jan 25 15:34:36 UTC 2014

per Pina si anche mio fratello prima di prendere lo zelboraf stava bene conduceva una vita normale andava anche in discoteca aveva 42 anni ma non era sposato aveva molti amici e più di una fidanzata perciò era un ragazzo normale all'apparenza, nel lugluo del 2012 aveva fatto l'ipi però non gli aveva migliorato la situazione le piccole metastasi erano rimaste tali, allora lo hanno consigliato di fare lo zelboraf, da quando ha iniziato a prendere le pillole ha cominciato a dimagrire, ad avere febbre, ad avere diarrea e vomito però saltuariamente, alla fine i medici gli e lo hanno sospeso, però secondo me gli ha abbassato le difese immunitarie ed è stato peggio. Anche io ho una madre anziana, mio fratello viveva con noi e nessuno di noi ha accettato fino ad ora la sua scomparsa, lui è morto ad agosto del 2013. Un saluto affettuoso

by ross Sat Jan 25 16:46:29 UTC 2014

a Ross,mio fratello ha preso vemurafenib che poi è zelboraf ed ha avuto un effetto miracoloso senza alcun effetto collaterale stava benissimo purtroppo è durato soltanto due mesi.Mio fratello era sposato da soli quattro anni,era una persona molto socievole e ben voluta da tutti.Eravamo molto legati sai perchè era il classico bambinone che si appoggiava alla sorella maggiore ...cioè io quando ha saputo del male...mi guardava negli occhi per sapere cosa pensavo...mi cercava aiuto...ed ora sono qui a straziarmi nel suo ricordo

by Pina Sat Jan 25 20:27:46 UTC 2014

Ragazze leggendovi mi si accappona la pelle e mi chiedo ma come puo essere che dopo le cure stavano bene avevano ripreso a vivere la tac dava buoni risultati e poi all'improvviso tutto è precipitato????? Non riesco proprio a capire ma allora questa cura a cosa serve?????

by rosy Sat Jan 25 20:54:19 UTC 2014

eppure è cosi sono dei farmaci sperimentali che vanno testati paziente per paziente, c'è a chi può andare meglio e a chi molto peggio a prezzo della vita.Ti dirò mio fratello dopo due mesi circa con zelboraf ha fatto la tac a fine giugno 2013,lui prima stava bene ma poi stava cominciando a sentirsi male per cui ho deciso di andare a napoli da sola per prendre i risultati della tac per evitargli brutte sorprese,ma la tac era buona il mostro sembrava in regressione,poi mio fratello è andato a controllo 8 luglio 2013 e la dottoressa ha visto che stava male per cui in via eccezionale l'ha ricoverato ed ha fatto una nuova tac nello spazio di dieci giorni tutto era cambiato,il polmone sinistro era tututto offuscato dalla massa tumorale per cui era in grave pericolo di vita

by Pina Sun Jan 26 08:41:01 UTC 2014

anche mi fratello era un pò bambinone delle volte, però la sua malattia l'ha voluta gestire da solo io volevo parlare con i medici e dirgli che secondo me la cura che gli volevano fare era eccessiva per le piccole metastasi che aveva e lui no, ma loro sono oncologi e tu no!! si è fatto convincere, ripeto l'ipilimumab non gli ha fatto granchè le piccole metastasi tali erano e tali sono rimaste, io leggevo le sue pet, però c'era quella metastasi sotto pelle vicino la natica che mi sembrava strana perchè dalla pet diceva che c'era una forte radioattività, ma i dottori l'hanno vista mi chiedo? poi gli hanno fatto il vemurafenib e da allora è dimagrito tantissimo e aveva sempre la febbre tutti i giorni, i dottori lo hanno ricoverato però hanno detto che non reagiva bene al farmaco e che forse c'era un0infezione da qualche parte, ma dove dico io? non gli hanno fatto la tac completa ma solo al torace dove non c'era niente! da allora è cominciato a stare male sempre con dolori alla fine della schiena e aveva un grosso edema che gli faceva male, andava ogni giorno al day hospital ma nessuno si è preoccupato di farlo vedere da un chirurgo!

by ross Sun Jan 26 11:30:15 UTC 2014

Pina e Ross se non ho capito male siete entrambi siciliani, io pure lo sono e questo mi vvicina ancora di piu a voi, ummagino il vostro strazio ed il vostro dolore e mi auguro con tutto il mio cuore di non dover provare anche io il vostro stesso strazio. Spero che mio marito sia in quel 20% che riescono a superare la malattia e vi sono molto vicina con tutto il mio cuore.

by Rosy Sun Jan 26 15:35:47 UTC 2014

no io sono di Roma, tuo marito dove è in cura? comunque vorei consigliarvi di farvi dire tutti gli effetti collaterali che danno questi farmaci e di parlare chiaro con loro come forse non ho potuto fare io per mio fratello e mio fratello da solo si è lasciato convincere ma cosa avrebbe potuto fare? veramente gli avevano proposto il vaccino ma lui ha rifiutato di farlo poi invece ha aderto alla sperimentazione con questi farmaci.

by ross Sun Jan 26 16:12:36 UTC 2014

a rosy,io sono di messina e pensa un po i nostri viaggi a napoli con quale animo li affrontavamo...poi vorrei dire secondo la mia esperienza vissuta...gli effetti collaterali che mio fratello ha avuto era soprattutto una maledettissima febbre che lo divorava e molto stanchezza ma d'altronde non si hanno alternative o ci si tiene questi effetti ....o quei dolori atroci che provoca il male

by Pina Mon Jan 27 15:15:59 UTC 2014

Ross il nostro medico oltre a parlare per spiegarci gli effetti collaterali di questa cura ci ha anche dato un libretto dove spiega un po tutto e del resto se si rifiuta questa cura cosa ci resta da fare?
Pina posso immaginare i vostri viaggi delle speranza noi per fortuna rstiamo a Catania seguiti da un dottore di qui così almeno se ci sono problemi possiamo andare in un posto dove gia ci conoscono. L'oncologo mi ha pure dato un numero di cell dove rintracciarlo sempre. Domani iniziamo....... E che Dio ci assista

by Rosy Mon Jan 27 18:20:30 UTC 2014

anche mio padre dopo aver fatto dabrafenib e dacarbazina ora comincerà ipi. anke a noi i medici nn hanno dato importanza agli effetti collaterali.. che potrebbero essere simili a quelli dati dal dabrafenib (io lo spero poichè si trattava prevalentemente di problemi cutanei). spero di rientrare in quella percentuale... ma leggere tutti i vostri commenti nn mi rassicura. credo k x un malato sia fondamentale condurre la propria vita in maniera "quasi" immutata... nonostante le ansie perenni k questa malattia ci fa vivere. nn vorrei k ipi rovinasse questo falso ma splendido equilibrio che in 2 anni siamo riusciti a trovare...

by ely Mon Jan 27 19:32:17 UTC 2014

per Rosy sono contenta che abbiate con il vostro oncologo un rapporto diretto, questo è importante nei grandi centri invece i malati sono trattati un pò come numeri, almeno che non si vada dal medico in maniera privata pagandolo ma questa è una mia sensazione chi paga viene trattato meglio, per Ely sperate che l'ipi faccia un effetto buono mio fratello era giovane forte eppure alle piccole metastasi non ha fatto niente ed erano "piccole", sperate veramente, la speranza è l'ultima a morire lo spero per tt voi!! un abbraccio a tutti!!

by ross Tue Jan 28 06:54:15 UTC 2014

Ragazze non perdete la fede! Dio può tutto! Affidatevi a Lui. Saprà fare tutto quello di cui avete bisogno! E non dimenticate che è tutto soggettivo: la malattia, la reazione, l'esito! Solo Dio sa!
Vi abbraccio.
E.

by guest Tue Jan 28 21:44:28 UTC 2014

Volevo dirvi che ieri mio marito ha fatto la prima dose di Ipi per adesso va tutto bene lui non ha avuto nessuna brutta reazione anzi oggi stesso è tornato al lavoro.
Lo so bene che prima o poi gli effetti collaterali ci saranno ma per adesso non ci voglio pensare affronteremo i problemi quando ci saranno. Eli grazie per le tue belle parole hai proprio ragione bisogna sempre affidarsi a Dio

by Rosy Wed Jan 29 16:00:20 UTC 2014

Io ho perso l a fede e non mi affido più a nessuno

by guest Thu Jan 30 13:06:40 UTC 2014

io spero solo che mio fratello adesso sia in un mondo migliore lontano da questo mondo ipocrita e ingeneroso dove contano solo i soldi e l'apparenza però lui voleva anche vivere!

by ross Thu Jan 30 16:09:54 UTC 2014

Dirvi di pregare, esortarvi ad avere fede, non salverà mio padre! La vita va per come deve andare ma di certo possiamo fare qualcosa che può darci sollievo, quel sollievo e quella rassegnazione che nessun medico, nessun amico, nessun figlio, può dare,ma solo Gesù Cristo. Muoio nel vedere mio padre spegnersi giorno dopo giorno, un uomo forte, generoso, che ha lavorato una vita per costruire un impero per le figlie, un uomo di legge che non mi ha mai detto: ti amo figlia, ma che lo ha dimostrato ogni giorno fino ad oggi, fino a poco fa! Amo mio padre sopra ogni cosa! Ma non ho molto a mia disposizione se non la speranza e la preghiera e voglio donarvele perchè il nostro dolore è uguale! Rosy COMBATTETE SENZA MAI ARRENDERVI MA FATEVI AFFIANCARE DA DIO IN QUESTA BATTAGLIA!Se io dovessi perderla avrò combattuto con due valorosi combattenti: MIO PADRE E GESU' CRISTO!!Ross tuo fratello sarà in buone mani adesso!
Perdonatemi se non raggiungo i vostri cuori e posso sembrare una pazza...ma è la fede che mi fa sperare!
Elisa.

by guest Thu Jan 30 19:27:45 UTC 2014

Come si fa a credere in dio di fronte a tanta sofferenza?

by guest Thu Jan 30 20:05:01 UTC 2014

Perdonami se ti rispondo ma credimi questa sofferenza l'abbiamo voluta noi! Questo è il prezzo che stiamo pagando a fronte del benessere tanto ricercato attraverso la tecnologia che negli ultimi anni ci ha invaso! Dio ha creato tutto perfetto! L'uomo, per la sete di ricchezza e del benessere, ha stravolto tutto! Ecco perchè io non smetto di credere, perchè alla sofferenza di mio padre ho contribuito anche io come essere umano e non DIO!Ti sei mai chiesta o chisto, visto che non so il tuo nome, perchè tanta sofferenza nella sofferenza di Gesù sulla croce!? Io ogni giorno! Ecco come cambiando una semplice domanda cambia completamente la qualità del proprio vivere! Cambia anche tu domanda! Ti abbraccio guest anonimo! Elisa.

by guest Thu Jan 30 20:20:36 UTC 2014

Scusate se intervengo ma credo che stiamo uscendo un po fuori tema, come diceva il mio professore di italiano, questo forum nasce per scambiare le nostre esperienze su questa terribile malattia, per darci coraggio a vicenda e magari suggerire qualcosa a chi come me sta appracciando adesso questo formaco. Tutto ciò che riguarda il credere o meno in Dio ognuno di noi è lebero di avere le propria fede, io rispetto chi come Elisa crede con tanta fermezza in Dio e addirittura si sente colpevole di aver provacato la malattia del padre, ma rispetto chi invece dopo aver tanto pregato e sperato che il proprio caro potesse continuare a vivere si sente deluso e abbandonato da Dio e non riesce più a credere in nulla. Quindi vi invito ad evitare di parlare in futuro di questo argomento

by Rosy Thu Jan 30 23:19:23 UTC 2014

Condivido in pieno le parole di Rosy ed è per questo che anche io chiedo di mettere da parte le parternali sul credo non credo

by guest Fri Jan 31 07:15:46 UTC 2014

sono d'accordo ognuno reagisce come vuole chi con la fede e chi no, la mia esperienza è stata negativa e lo ribadisco non credo minimamente in questi nuovi farmaci contro il melanoma poi se non si hanno altre alternative si provano ma spero solo che funzionino in bene e in positivo! Per mio fratello non hanno funzionato!!

by ross Fri Jan 31 11:20:09 UTC 2014

Tornati adesso dalla visita a palermo! Questo è un forum dove ci si scambia informazioni su ipi, giusto? Allora dirò la mia su questa terapia! Lo dirò oggi, oggi che ho saputo che oramai non c è più niente da fare x mio padre! Lo dirò oggi, che dopo questa notizia, io credo ancora in Dio! Questa terapia è sperimentale e rappresenta un business e una speculazione x le case farmaceutiche inimmaginabile! Ho conosciuto questo forum x caso, quando ancora mio padre stava bene! Quando poi ha iniziato ad avere gli stessi sintomi delle persone che scrivevano su questo forum, mi è crollato il mondo addosso! Ho insistito tanto affinché andassimo a milano! Ma mio padre era fiducioso in questo nuovo farmaco! E adesso mi viene detto che ormai è finita. E nonostante ciò, nonostante stia piangendo, nonostante abbia una morsa allo stomaco che quasi non mi fa respirare, il mio pensiero va a Dio! Quello che non sono riuscita a fare capire scrivendo quelle cose! Io non chiedo la guarigione, adesso non più! Chiedo la serenità di mio padre, che non soffra, che lo strazio non duri a lungo! La mia speranza non è mai stata riposta in questa terapia del cavolo! La mia speranza è Dio! Scusi Rosy, volevo evitarle tutto questo! In bocca al lupo a tutte. Elisa! Tornati adesso dalla visita a palermo! Questo è un forum dove ci si scambia informazioni su ipi, giusto? Allora dirò la mia su questa terapia! Lo dirò oggi, oggi che ho saputo che oramai non c è più niente da fare x mio padre! Lo dirò oggi, che dopo questa notizia, io credo ancora in Dio! Questa terapia è sperimentale e rappresenta un business e una speculazione x le case farmaceutiche inimmaginabile! Ho conosciuto questo forum x caso, quando ancora mio padre stava bene! Quando poi ha iniziato ad avere gli stessi sintomi delle persone che scrivevano su questo forum, mi è crollato il mondo addosso! Ho insistito tanto affinché andassimo a milano! Ma mio padre era fiducioso in questo nuovo farmaco! E adesso mi viene detto che ormai è finita. E nonostante ciò, nonostante stia piangendo, nonostante abbia una morsa allo stomaco che quasi non mi fa respirare, il mio pensiero va a Dio! Quello che non sono riuscita a fare capire scrivendo quelle cose! Io non chiedo la guarigione, adesso non più! Chiedo la serenità di mio padre, che non soffra, che lo strazio non duri a lungo! La mia speranza non è mai stata riposta in questa terapia del cavolo! La mia speranza è Dio! Scusi Rosy, volevo evitarle tutto questo! In bocca al lupo a tutte. Elisa! Tornati adesso dalla visita a palermo! Questo è un forum dove ci si scambia informazioni su ipi, giusto? Allora dirò la mia su questa terapia! Lo dirò oggi, oggi che ho saputo che oramai non c è più niente da fare x mio padre! Lo dirò oggi, che dopo questa notizia, io credo ancora in Dio! Questa terapia è sperimentale e rappresenta un business e una speculazione x le case farmaceutiche inimmaginabile! Ho conosciuto questo forum x caso, quando ancora mio padre stava bene! Quando poi ha iniziato ad avere gli stessi sintomi delle persone che scrivevano su questo forum, mi è crollato il mondo addosso! Ho insistito tanto affinché andassimo a milano! Ma mio padre era fiducioso in questo nuovo farmaco! E adesso mi viene detto che ormai è finita. E nonostante ciò, nonostante stia piangendo, nonostante abbia una morsa allo stomaco che quasi non mi fa respirare, il mio pensiero va a Dio! Quello che non sono riuscita a fare capire scrivendo quelle cose! Io non chiedo la guarigione, adesso non più! Chiedo la serenità di mio padre, che non soffra, che lo strazio non duri a lungo! La mia speranza non è mai stata riposta in questa terapia del cavolo! La mia speranza è Dio! Scusi Rosy, volevo evitarle tutto questo! In bocca al lupo a tutte. Elisa!

by guest Fri Jan 31 15:15:47 UTC 2014

Ognuno è libero di credere o appellarsi a chi vuole ma non necessariamente renderlo pubblico. Io oggi dopo quello che è successo preferisco credere che Dio non esiste anzichè credere che esista e che si è dimenticato di noi. Sto meglio con me stessa. E detto questo chiudo per sempre la parentesi credo.

by guest Fri Jan 31 17:05:03 UTC 2014

Elisa nel leggere queste cattive notizie davvero mi sono venute le lacrime agli occhi e sto tremando pensando a come deve essere brutto sentirsi dire dai dottori che non c'è piu nulla da fare,io ho molta paura che questa stessa frase la possano dire anche a me è terribile tutto questo davvero terribile, cara Elisa affidati a Dio se ci credi davvero e sono certa che lui ti dara la forza di sopportare tanto dolore. Ti abbraccio.

by guest Fri Jan 31 23:13:51 UTC 2014

per Elisa anche io penso che se tu hai fede è giusto credere e mi dispiace per tuo padre però non è che tutti reagiamo allo stesso modo anche io avrei voluto che la cura facesse bene a mio fratello però ciò non è avvenuto quello che più mi da fastisio però è chevogliono fare passare questa cura per un qualcosa di miracoloso per i malati di melanoma ho letto molti articoli su vari giornali e sembra che abbiano trovato una cura infallibile, perchè illudere tante persone per fare guadagnare le case farmaceutiche e poi chi vive è la cura che è buona e chi muore è il melanoma che è aggessivo, per me con la chemio non si va da nessuna parte per alcuni tipi di tumore!

by ross Sat Feb 01 06:42:32 UTC 2014

a ross, hai inquadrato perfettamente il problema infatti mi ricordo che per mio fratello aspettavavamo con ansia l'inizio con ipi, non pensando affatto ad effetti collaterali ma credendo ad una sglia di sopravvivenza maggiore,dopo tre infusioni la situazione è peggiorata in solo dieci giorni, ma penso come mai non si sente parlare di questo farmaco che porta alla morte repentina l'80% dei pazienti e parlano sempre e solo di stamina

by Pina Sun Feb 02 08:45:42 UTC 2014

per Pina hai ragione parlano di stamina come se fosse il male assoluto e del vemurafenib edell'ipi come se fosse una cura miracolosa io sinceramente non mi aspttavo una recessione completa della malattia ma almeno una sopravivenza di almeno cinque anni e anche di un certo benessere fisico subito dopo la cura, ma appena è iniziato il vemurafenib è peggiorato e in pochi mesi è morto allora mi chiedo perchè tanta pubblicità ingannevole io vorrei poter far sapere questo nel mio piccolo

by ross Sun Feb 02 12:04:17 UTC 2014

perchè l'ipi ha un notevole costo e la casa farmaceutica ne trae beneficio. perchè forse su una piccolissima percentuale di pazienti ha avuto un esito positivo e si aspettano che su tutti abbia lo stesso risultato e invece per la maggior parte è l'inizio della fine. durante l'ipi invece di diminuire le metastasi sono addirittuta aumentate non solo quelle interne ma anche sul braccio e sul collo sono cresciuti dei bozzetti che nonostante l'insistenza con i dottori nell'evidenziarli li sottovalutavano tanto che uno era diventato frande come una pallina da ping pong e quando alla fine abbiamo trovato un chirurgo che caritatevolmente lo ha rimosso anche per una questione psicologica è stato un intervento devastante. basta non mi va di tornare indietro a questi pensieri perchè non mi va di stare male per quello che ho perso e per quello che hanno fatto questi professipnisti senza cuore

by guest Sun Feb 02 21:32:00 UTC 2014

guest hai ragione anche a mio fratello è uscito un edema grande fra la fine della schiena e la natica e addirittura la cancrena che nessuno ha evidenziato quando ho letto la cartella clinica mi sono sentita male perchè non lo hanno operato? e poi dicono ma è il melanoma!! per me sono queste cure che uccidono le difese immunitarie e permettono al male di avanzare in poco tempo altro che farmaci miracolosi io gli farei causa!!all'ospedale e alle cause farmaceutiche ma loro sono potenti ed io no!!

by ross Mon Feb 03 07:33:07 UTC 2014

guardate che mio fratello con documenti cle lo provano aveva fatto la tac total body ad ottobre 2013 ed era magnifica le metastasi nel polmone erano sparutet e poi era tutto a posto non c'era altro... il 30 ottobre 2013 ha fatto la terza infusione di ipi ed in soli quindici giorni...lui è morto il 16 novembre 2013...era tutto pieno di metastasi nell'addome,leggendo il referto sono rimasta scioccata c'er un termine omental cake che non sapevo cosa fosse...poi mi sono aggiornata praticamente in soli quindici giorni mio fratello aveva sviluppato nell'addome un tappeto di metastasi come una seconda pelle...è devastante non riesco ad accettarlo con... un doveva morire perche aveva un tumore aggressivo

by Pina Mon Feb 03 11:24:49 UTC 2014

Carissime signore più vi leggo è più la mia paura aumenta,mio marito per adesso sta bene è tornato a lavorare il giorno dopo aver fatto la prima infusione sembra che tutto stia andando bene. Ma quando leggo i vostri racconti mi rendo conto che tutto può cambiare da un giorno all'altro così come è successo ai vostri cari. Ma che cosa devo fare? dire a mio marito di non continuare questa terapia? e se invece nel suo caso possa essere la cura più giusta? Se lui morisse perchè non ha fatto questa cura mi sentirei in colpa per tutta la vita pensando di avergli tolto l'unica speranza. Prima di iniziare la cura ho chiesto al medico se ci poteva essere un altra soluzione lui mi ha guardato e mi ha risposto che questa è l'unica. Aiutatemi vi prego!!!

by Rosy Mon Feb 03 15:35:40 UTC 2014

per Rosy ripeto spero che per tuo marito l'ipi faccia bene però la nostra esprienza purtroppo non è stata positiva i dottori che devono dire sembra che abbiano solo questi farmaci d'altronde non so che dirti se tornassi indietro a mio fratello non gli farei fare questa cura ma d'altronde lui che ne poteva sapere!!

by ross Tue Feb 04 08:03:05 UTC 2014

Comincerà mio marito al Pascale fra 15 giorni ipi..mi state spaventando
.dopo nove mesi di vemur deve cambiare perché qualche cosa sta aumentando. ..siamo al Pascale

by fede in Dio Tue Feb 04 20:19:34 UTC 2014

mia mamma ha iniziato quindici giorni fa la terapia....domani ha la seconda seduta. Per il momento nessun effetto collaterale! Siamo in cura a padova

by britt Wed Feb 05 07:26:26 UTC 2014

per britt come sta tua madre? con quale quadro clinico ha cominciato ipi? aveva già fatto vemur.. continuo a pregare per mio marito e per tutti quelli che stanno combattendo...mio marito è medico...e continua a sperare ...NOI NON CI ARRENDIAMO E CONFIDIAMO IN DIO!!!!

by guest Wed Feb 05 09:41:39 UTC 2014

Anche mio marito ha fatto la prima dose e giorno 18 fara la seconda per adesso tutto bene, speriamo continui cosi. Se tuo marito che è medico ha scelto di fare questa terapia vuol dire che ci crede vedrai andra tutto bene. Dobbiamo crederci e darci forza. Affidiamoci a Dio

by Rosy Wed Feb 05 12:13:54 UTC 2014

Mia mamma non ha grossi disturbi al momento per fortuna....prima di questa terapia non aveva fatto niente! ha tolto un linfonodo un'anno fa..."Metestasi di melanoma",ha tolto i linfonodi vicini a quello malato ma sono risultati tutti negativi. Si pensava fosse tutto ok invece a distanza di tre mesi sono comparsi 3 noduli nei polmoni!

by britt Wed Feb 05 12:45:55 UTC 2014

....provate a cercare in internet "
Letterio Visigalli"
Non abbattiamoci!!!!!!! come ci stà riuscendo lui,possiamo farcela tutti!!

by britt Wed Feb 05 13:25:45 UTC 2014

è giusto lottare e provarci sono la prima ad incoraggiarvi per andare avanti però vi dico solo non fatevi troppe illusioni su questa cura anche mio fratello usciva tranquillamente, lavorava aveva divere fidanzate dopo il vemurafenib ha cominciato a stare male forse il suo corpo non ha accettato questo tipo di cura non so che dire!

by ross Wed Feb 05 16:25:49 UTC 2014

si è giusto che abbiate la speranza per combattere il mostro...ma lasciatemi dire quanta devastazione lascia questo male dietro di sè...dopo tre mesi dalla morte di mio fratello PIERO ci ritroviamo moi familiari in una realtà che non ci appartiene...io che piango di nascosto per non sconvolgere gli altri,mia madre annichilita nel suo dolre,la moglie che non sa quale appiglio prender per andare avanti e l'altro mio fratello completamente sottochoc e non riesce a riprendere la sua quotidianità

by pina Thu Feb 06 08:28:17 UTC 2014

per britt. Anche mio padre è in cura a Padova. Ha fatto ipi l'anno scorso.Nessun effetto collaterale ma è peggiorato moltissimo.Iniziato cura con vemurafenib che ha ridotto notevolmente le metastasi ma lo ha indebolito terribilmente. Ora stiamo proseguendo con altra terapia che dovrebbe limitare gli effetti collaterali. Speriamo bene. Se hai bisogno di confrontarti sul proseguo della terapia ,scrivimi pure,visto che siamo seguiti sicuramente dallo stesso team di medici.In bocca al lupo

by paola Thu Feb 06 09:16:33 UTC 2014

Mi dispiace molto per tutti voi...superare uno choc del genere deve essere durissimo.. Certo non bisogna illudersi,ma io continuo a sperare di potervi un giorno raccontare che la situazione stà migliorando... Grazie Paola! Quanti cicli di ipi ha fatto tuo padre l'anno scorso? mia mamma ha fatto oggi il secondo giorno di terapia del primo ciclo...sono ansioso di vedere la prossima tac!! speriam bene....e spero anche che tuo padre possa star meglio!!

by britt Thu Feb 06 19:09:15 UTC 2014

Per britt. Mio padre ha fatto tutto il ciclo ma non ha avuto miglioramenti,anzi..Spero che a tua madre vada meglio

by paola Fri Feb 07 06:18:22 UTC 2014

non voglio polemizzare però vorrei dire due paroline all'Airc alla fondazione Veronesi e ai vari ospedali che fanno ricerca come l'Ifo di Roma, diciamolo chiaramente questa cura per il melanoma non è il massimo l'ho sperimentata su un mio caro al quale vogli molto bene e che nn c'è più, mio fratello Luca ci credeva molto, e la cura è stata una delusione, perchè hanno bocciato la terapia Di Bella, mentre ci sono state persone che stanno migliorando molto, allora non è vero che cercano tutti i modi per aiutare queste persone scelgono solo le cure che gli permettono insieme alle case farmaceutiche più introiti, scusate lo sfogo polemico!

by ross Fri Feb 07 11:13:23 UTC 2014

per Rosy, come sta tuo marito? io prego per per tutti quelli che stanno facendo questa terapia.Io credo tanto in Dio comunque vadano le cose mio marito è una persona positiva ed ha fiducia nell'ipi al Pascale abbiamo trovato professionalità e umanità il 19 febbraio prima dose di ipi la dott.ssa ha detto che se l'ipi non dovesse funzionare si passerà ad altro , forse PD1 intanto la metastasi addom comincia già ad aumentare .tutte le altre alcune sparite altre subcentrimatriche.

by fede in Dio Fri Feb 07 16:15:46 UTC 2014

Cara "fede in Dio" ti ringrazio per aver chiesto notizie di mio marito, come ho gia detto dopo questa prima somministrazione dell'ipi non ha avuto nessun problema particolare nemmeno quelli di cui ci aveva accennato il medico adesso dovra fare il secondo ciclo giorno 18 ma prima dovra fare delle analisi al sangue per vedere se tutti i valori vanno bene. Anche a noi il medico ha detto che se questa cura non darà i risultati sperati procederemo con un altra cura a base di pillole. Ma io spero che non siano necessari e che questa cura dia un buon rusultato. Tuo marito come sta? Faccio tanti auguri a te e a tutti gli altri amici di questo forum che come me stanno vivendo momenti terribili di ansia e di stress

by Rosy Fri Feb 07 22:17:45 UTC 2014

Per rosy ,teniamoci in contatto. Noi siamo seguiti al Pascale. Il 17 controllo esami. Ti abbraccio forte . Anche se non ci conosciamo stiamo vivendo lo stesso dolore

by fede in Dio Sat Feb 08 16:15:46 UTC 2014

Si certo cara teniamoci in contatto noi siamo seguiti a Catania al Garibaldi nesima ma il nostro oncologo viene da Aviano è amico e collega del dott Maio con cui è sempre in contatto. Anche io ti abbraccio forte.

by Rosy Sat Feb 08 18:16:30 UTC 2014

mio padre ha fatto lunedì prima somministrazione di ipi.. e ad oggi nessun effetto. solo molto scocciato. aspettiamo e speriamo...

by ely Wed Feb 12 08:56:51 UTC 2014

Ciao Paola,spero che la nuova terapia che stà facendo tuo padre possa presto dare buoni risultati!! Ora come stà?? Ely....in quale ospedale è seguito tuo padre?

by britt Wed Feb 12 16:23:20 UTC 2014

Ciao Rosy come va?

by fede in Dio Fri Feb 14 13:23:19 UTC 2014

Ciao Fede, ieri abbiamo fatto tutte le analisi necessari per fare il secondo ciclo di ipi e martedi andiamo. E tu come va?

by guest Fri Feb 14 19:49:40 UTC 2014

Ciao Rosy lunedì esami e il 19 prima dose.che Dio ci assista

by fede in Dio Sun Feb 16 14:56:33 UTC 2014

Stai serena vedrai che andra tutto bene, mio marito in questi giorni è stato bene io sono certa che sara cosi anche per tuo marito. Sono fiduciosa speriamo vada tutto bene. Un forte abbraccio!!!

by guest Sun Feb 16 22:15:29 UTC 2014

Ciao Fede ieri mio marito ha fatto la seconda dose ha avuto un po di febbre ma forse perchè era gia un po raffredato per il resto tutto bene. Se non sbaglio oggi tuo marito iniziava la terapia come è andata? Dammi notizie. Tutti gli altri come va? Datemi botuzie dei vostri cari. Un abbraccio a tutti, scrivete

by guest Wed Feb 19 15:59:42 UTC 2014

Ciao Rosy , mio marito ha fatto ieri la prima ipi. Per adesso tutto bene , solo il morale è basso e questa cosa mi mette in agitazione perché ha sempre avuto un atteggiamento combattivo e positivo!tuo marito? La febbre spero sia passata, penso come te che sia solo influenza. Penso e Prego per gli amici di questo forum

by fede in Dio Thu Feb 20 20:56:41 UTC 2014

Rosy tutto bene?

by fede in Dio Sat Feb 22 20:29:17 UTC 2014

Cio Fede, mio marito purtroppo ha ancora la febbre a questo punto dubito che si tratti soltanto di influenza, lunedi se ancora non è passata contatto il mio medico.Devi dire a tuo marito che non si deve abbattere mai che deve pensare a te e a tutte le persone che lo vogliono bene, anche mio marito è abbastanza scoraggiato ma io mi sforzo per tenerlo sempre attivo. Ti abbraccio e ti faccio tanti auguri

by Rosy Sat Feb 22 22:33:02 UTC 2014

Andrà tutto bene abbi fede io ci credo anche se sono spaventa

by fede in Dio Sun Feb 23 13:53:22 UTC 2014

Ciao a tutti. Volevo dirvi che, dopo aver appurato che mio padre ha il gene braf mutato, oggi ci hanno fatto avere una nuova terapia! Trametinib e dabrafenib! La battaglia continua quando oramai sembrava persa! Vi penso ogni giorno, anche se non ho scritto più! E prego per voi e per i vostri cari! Un abbraccio. Elisa.

by guest Tue Feb 25 14:45:26 UTC 2014

Grazie Elisa per questo messaggio di speranza

by fede in Dio Tue Feb 25 21:26:01 UTC 2014

britt scusa ho letto solo ora. mio padre è seguito allo IEO

by ely Mon Mar 03 11:42:53 UTC 2014

Ciao a tutti, vi scrivo a distanza di tempo...la battaglia continua,a distanza di 9 mesi di arresto della malattia,e noi siamo dei guerrieri come tutti voi :-) Volevo solo sapere, se qualcuno di voi mi sa rispondere, "Ma lo stato italiano quante cicli di ipilimumab passa?", il primo trattamento, composta da 4 dosi, so per certa che lo passa, ma se la malattia riappare e c'è bisogno di nuovo di questo farmaco, passando in questo modo al 2° trattamento, si può accedere al secondo ciclo sempre con il sistema sanitario?".
Ringrazio a quanti risponderanno al mio post.
Intanto vi abbraccio a tutti e NON MOLLIAMO!!!!

by Marianna Mon Mar 17 14:58:48 UTC 2014

Ciao Marianna e ciao a tutti, mio marito ha gia fatto il terzo ciclo e devo dire che apparte qualche fastidio come febbre ma non oltre i 38, un po di stanchezza e una forte tosse, sembra che tutto proceda bene ma aspettiamo di finire l'ultimo ciclo e poi ci sara la tac di riscontro. A noi il medico ha detto che se questo farmaco non dovrebbe dare i risultati aspettati come seconda cosa ci sono delle pillole ma non ci ha parlato di un secondo ciclo di ipi credo sia escluso. Vi abbraccio tutti e vi faccio tanti auguri. Teniamo duro ragazzi!!!!!

by Rosy Mon Mar 17 23:03:59 UTC 2014

Grazie Rosy....da quello che ho capito lo stato passa solo un ciclo di ipi. Cmq hai detto bene, "Teniamo duro". Un abbraccio.

by Marianna Sun Apr 06 18:08:48 UTC 2014

Ciao a tutti, mi chiamo Fabio ho 40 anni e una bimba di 4 anni da tre combatto contro il melanoma, origine OCCULTO, quindi senza manifestazione sulla pelle, di conseguenza scoperto in stato avanzato livello IV : milza, polmone, encefalo. Tutti asportati chirurgicamente e chemio. Ma da circa un anno, in cura con il BRAF e MERK si sono formate tre metastasi in testa inoperabili , sono state radio trattate, ma si sono ripresentate.
Spero anch’ io nella somministrazione dell’ IPI, ma riscontro nei medici perplessità nel farmaco . Sapete cosa consigliarmi ? Ciao a tutti

by Fabio Sun Apr 13 09:00:55 UTC 2014

Ciao Fabio mio marito combatte da 14 anni contro il melanoma per 6 anni dopo l'asportazione del neo tutto tranquillo dopo 6 anni si è ripresentato nei linfonodi dell'inguine operato diverse volte a dicembre del 2013 abbiamo scoperto due metastasi una nella nuca e una nel polmone mio marito è stato sottoposto a questa terapia qualche giorno fa ha fatto il 4 ciclo e per il momento sembra che stia bene adesso dovra sottoporsi alla tac il 2 maggio e sapremo se l'ipi ha fatto il suo effetto.
Sii fiducioso e credici fortemente sei ancora tanto giovane e una bimba da crescere affidati alle cure con molta fiducia e affidati anche a Dio se sei credente. Io ti faccio tanti auguri di vero cuore e spero che tutto vada bene per te e per tutti coloro che come noi lottano tutti i giorni. Dacci presto tue notizie

by Rosy Sun Apr 13 20:12:10 UTC 2014

ciao a tutti. mio padre oggi ha fatto la 4 somministrazione di ipi. nn ha avuto grandi effetti collaterali. leggendo questo forum ero molto spaventata, ma i medici ci hanno rassicurato ed in effetti anche questa volta hanno avuto ragione. spero che i risultati si vedano al più presto, poichè ha una grossa metastasi alla vena cava, inoperabile poichè il punto è delicatissimo, che impedisce una respirazione corretta, e che abbiamo trattato con radio. dobbiamo essere fiduciosi. un abbraccio a tutti

by ely Mon Apr 14 14:27:36 UTC 2014

Salve
Anche se non vi conosco di persona vi sono vicina con grande affetto e speranza.
Mia madre è al quinto mese di zelboraf e i risultati sono straordinari; a novembre aveva 48 metastasi cerebrali ed altre ai polmoni mentre oggi sono solo 4 e quelle ai polmoni sono quasi scomparse del tutto. Ma purtroppo da un paio di settimane l' LDH ha cominciato ad aumentare. Il medico dice che è un valore inutile e di cui non bisogna tenere conto ma io non sono convinta. Sapreste dirmi come ci si accorge se zelboraf non fa più effetto?

by Cristina Wed Apr 16 13:11:18 UTC 2014

Per quanto ne so io zelboraf ha una durata variabile da mesi ad anni e quando perde efficacia ci se ne accorge perché ad certo punto la malattia progredisce velocemente e quindi compaiono sintomi strani. Cristina sono contenta che tua madre ha avuto regressione delle metastasi cerebrali, ti auguro con tutto il cuore di sconfiggere questo mostro.

by Francesca Mon Apr 21 18:46:00 UTC 2014

Ti ringrazio di cuore Francesca!
Ha ancora mal di testa e a Siena dicono che sia un buon segno (la medicina sta funzionando).
Ho letto che molti hanno problemi di inappetenza legato ai farmaci; anche mia madre ne ha sofferto ma abbiamo risolto con pappa reale e un integratore di polline presi dall'erboristeria. Per quanto riguarda un altro problema ricorrente e cioè il mal di stomaco abbiamo risolto con zenzero e malox sciroppo.

by Cristina Tue Apr 22 14:51:47 UTC 2014

Mio fratello Diego, 36 anni, ci ha lasciato il 22 aprile. Il melanoma era comparso 13 anni fa e gli era stato asportato. Il male lo ha lasciato in pace fino a marzo 2013, quando è ricomparso con due metastasi alla milza. Ha fatto la chemio con Mufloran ad Aviano, non avendo risultati, ha deciso di curarsi a Napoli, che è la nostra città. Al Pascale è stato accolto con grandi speranze, in fondo aveva solo qualche metastasi al fegato e alla milza. Il megasuperiperprofessorone, di cui tutti conosciamo il nome, lo ha rassicurato...c'è era tanto da fare e da provare. A settembre ha iniziato con il Vemurafenib, ma senza risultati. Dopo Natale è arrivato L' Ipilimumab...e da allora è iniziata la fine. Dopo la terza infusione aveva assunto un colorito marrone e presentava un' ascite in atto, di questo il dottorino, suo coetaneo, che lo seguiva, non si è affatto curato, anzi, quando Diego non voleva fare la quarta infusione, quella che lo ha ucciso, il dottorino ha iniziato trattar lo con distacco, passando dal "tu" al "lei". Quello che so è che nessuno ha più risposto alle telefonate di Diego, quando hanno visto che la tac evidenziava altre metastasi al fegato e al polmone, lo hanno letteralmente abbandonato...ormai la cavia da 85.000 euro non serviva più. L' idea che mi sono fatta è che questi medici abbiano dimenticato il giuramento d' Ippocrate e siano solo dei prezzolati delle case farmaceutiche. I nostri cari sono solo numeri . Ti dicono gli effetti collaterali, ma non l' incidenza di successo, che è solo del 20%, allora forse il malato potrebbe anche scegliere diversamente, . Il mio fratellino è stato ucciso dagli effetti collaterali devastanti e veloci di Ipilimumab, ma non dal melanoma. Dopo le infusioni , le metastasi sono aumentate velocemente. Diego è morto nel reparto di terapia del dolore del Cardarelli...sta ancora aspettando la telefonata del dottorino del Pascale. Credo sarebbe morto comunque, ma, forse ,non così velocemente. Solo nel reparto del Cardarelli è stato trattato da persona e non da cavia, grazie a tutto il personale. Diego era disperato, piangeva e non voleva morire, ma, negli ultimi giorni ha trovato la serenità, diceva che era stanco. Ha salutato tutti i suoi cari con parole di conforto, è riuscito anche a farmi ridere. A lui voglio dire che mi manca e che porterò il suo cuore nel mio. Ciao, Diego.

by Marica Wed Apr 30 18:11:48 UTC 2014

leggendo quest'ultimo messaggio rivivo ciò che ho vissuto con mio fratello Piero morto di melanoma lo scorso novembre a soli 47 anni più passano i giorni e più mi accorgo che ipilimumab è devastante per molte persone e pensare che mio fratello in cura al Pascale dopo la tregua di appena due mesi avuto con vemurafenib il male ricominciò a galoppare per cui cominciò l'infusione di ipilimumab e dopo solo tre dosi le metastasi erano diventate come una seconda pelle nell'addome per cui in soli quindici giorni è morto ma tutto ciò sembrerebbe normale per una persona che abbia un tumore ma non è così mio fratello quindici giorni prima di morire aveva fatto la tac total body ed er perfetta le metastasi che aveva nel polmone erano diventate sparute e poi non c'era altro era tutto pulito...noi non sapevamo che l'effetto di questo farmaco agisca su un 20% di persone e mio fratello è morto non come un malato teminale ma come una persona sana nel fisico e lucido fino agli ultimi istanti lasciandoci con i dubbi se abbiamo fatto bene ad incoraggiarlo ad iniziare quella maledetta infusione

by Pina Thu May 01 07:25:48 UTC 2014

dopo tanto tempo torno a scrivere.... questi ultimi post non fanno che confermare quello che ho scritto tanto tempo fa e per il quale sono stata anche attaccata da qualcuno.... l'ipilimumab ha una percentuale positiva bassissima per gli altri è un'accelerazione alla fine. Mio marito dutante le infusione è andato sempre a stare peggio fino ad avere i polmoni pieni di acqua... quando andavamo ai controlli prima di fare le infusioni e raccontavamo ai medici (all'IFO è difficile capitare sempre con lo stesso medico) quando ogni volta stava peggio quasi non ci ascoltavano e non davano alcun peso a cio' che raccontavamo addirittura lo oscultavano e non si sono mai accorti dell'acqua ai polmoni.... l'importante era arrivare alla quarta infusione ed avere una cavia in piu'. le metastasi oltre che interne cominciavano ad essere anche visibili esternamente sugli arti ma anche a quelle davano poca importanza... non smettero' mai di avere rabbia verso questi signori che hanno accelerato la morte di un uono di 46 anni di un marito e di un padre... forse il cancro lo avrebbe comunque ucciso ma forse qualche altro tempo sarebbe stato con noi....

by guest Fri May 02 09:48:02 UTC 2014

Concordo pienmente con i post di guest e di Pina purtroppo il vemurafenib come chemioterapico anche a mio fratello in sei mesi lo ha peggiorato ed è anche vero che in tt questi centri dove fanno la sperimentazione i pazienti vengono trattati un pò come delle cavie, a mio fratello i medici dopo varie pet non si sono accorti che aveva un'infezione in corso e l'hanno presa per una metastasi, hanno detto che era un malato terminale a me dalle pet a parte quello che loro nn hanno vito non è sembrato, quello che manca in questi centri è il fattore umano, che in altri ospedali inveca hanno!

by ross Thu May 08 07:07:34 UTC 2014

Mio padre è peggiorato gravemente. Finita la quarta dose di ipi, ha avuto un altro versamento pericardico, il quale lo ha debilitato notevolm. Dopo piu d 2 settimane ha ancora il drenaggio, il liquido continua a uscire, un polmone nn funziona, il cuore nn pompa bene il sangue, senza ossigeno nn respira. Nn riesce nemmeno a parlare xche si stanca e va in affanno. Potrebbe avere una crisi cardiaca o respiratoria da un momento all'altro.
Ora vi dico k sono convinta anch'io che ipi abbia accelerato la fine. Avevo speranza che rientrasse in quella minuscola percentuale. Ma è evidente k cosi nn è stato. Anche noi siamo ij un centro di terapia del dolore. Aspettando in un miracolo, o nella fine d tutta questa sofferenza ingiusta.

by Ely Thu May 08 09:40:21 UTC 2014

mi dispiace ma è quello che è successo a mio marito.... dopo la quarta dose è tutto precipitato... il suo percorso è stato lo stesso che hai scritto tu... a 46 anni il cancro lo ha distrutto

by guest Thu May 08 14:02:29 UTC 2014

Ciao a tutti.
Dopo tanta sofferenza, tanta speranza che queste terapie sperimentali funzionassero, anche solo allungando la vita di qualche anno, mio padre il 28 aprile 2014 ci ha lasciati.
Non avevo mai visto tanta sofferenza in vita mia e negli ultimi giorni ho pregato tanto affinché finisse tutto. Dio mi ha ascoltato.
Lo abbiamo ricoverato per un mese alla clinica del dolore di Agrigento..lì abbiamo incontrato persone straordinarie..
Torno a dire che queste terapie hanno accelerato la malattia e che la mia fede è riposta in Dio e non nei confronti di tutti questi specialisti che fanno di tutto per sottoporre un malato oncologico ad una terapia il cui scopo non è curare ma far fare SOLDI!! Ho letto e riletto tutte le testimonianze di questo forum e il 90% di tutti noi ha avuto un'esperienza drammatica che non è la morte in sé del proprio caro...ma la sofferenza con cui arrivano a questo terribile epilogo!!
Che tristezza..e quanta tenerezza in quegli occhi che speravano che quelle gambe tornassero a camminare..che il tumore regredisse...
Mio padre l'ultimo mese era paralizzato per delle metastasi ossee..la scintigrafia un mese prima non aveva rilevato nulla!
Ha voluto vedere me, mia sorella i nostri mariti e la sua nipotina la mattina in cui è morto.
Ha fatto delle raccomandazioni a mia mamma..le ha detto che l'ha sempre amata.. 44 anni e mezzo dedicati a lei e a noi!!
Ora sono più serena...lui adesso sta bene!
Ho rabbia nei confronti del personale oncologico dell'ospedale di Napoli!!
Ho rabbia nei miei confronti: dovevo essere più convincente e dissuadere mio padre dall'affidarsi a questo ospedale...a questa terapia!
Un abbraccio
Elisa

by guest Thu May 08 15:38:48 UTC 2014

Si è la sofferenza che nn è giusta, nn la morte. Un uomo di 55 anni che ha sempre vissuto io tutto in maniera ottimista e positiva tanto da portare anche noi figli ad avere fiducia in queste cure! Vederlo ora su un letto senza riuscire nemmeno a dire una parola, a respirare, e nonostante ciò avere la lucidità di indicarci ogni giorno cosa fare a lavoro nn ha senso. È terribile sentirsi impotenti e nn riuscire ad alleviare in nessun modo questa sofferenza. Da ieri prende la morfina che comunque nn serve a farlo sentire meglio. Ha fame d'aria. Nn è giusto. Sono vicina a tutti voi.

by Ely Thu May 08 16:09:19 UTC 2014

Ely posso darti un consiglio?!
Non abbatterti...prendi da lui tutta la forza che serve! LORO DEVONO ESSERE IL NOSTRO ESEMPIO DI VITA!!
Lui è con me..sempre!
Elisa

by guest Thu May 08 16:59:06 UTC 2014

ad Elisa, cordoglianze per tuo papà, quel signore che arrivava da agrigento a napoli con il bus,come mio fratello Piero che ha creduto fino all'ultimo istante alle cure sperimentali del Pascale...aveva riposto molte prospettive nell'ipilimumab di guarigione ed invece per lui è stato la fine,io sono tornata a napoli dopo la morte di mio fratello e mi hanno chiarito solo dopo che ipi ha effetto sul 20% di persone ma prima non ci hanno dato la possibilità di scegliere o di informarci sulle conseguenze a distanza di sei mesi dalla morte di mio fratello leggo sempre questi post per vedere se cambia qualcosa nell'ipilimumab...ma vedo che non esiste nemmeno quella percentuale minima di sopravvivenza

by pina Fri May 09 08:54:47 UTC 2014

mi associo alle condoglianze ai familiari delle persone che purtroppo non c'è l'hanno fatta, spero che chi lotta ancora abbia dei risultati positivi, non esprimo parole buone verso chi fa di questo lavoro solo una routine e sperimenta farmaci che non servono a niente nè sulla pelle dei malati nè su dei poveri animaletti, intendo la sperimentazione su gli animaletti, sperimentassero cose più efficaci e meno tossiche, purtroppo anche in queste disgrazie ci sono dei business enormi dei coinvolgimenti politici mafiosi che noi poveri parenti degli ammalati neanche immaginiamo, un in bocca al lupo a chi lotta ancora, ma non ammiro proprio i medici che danno false illusioni!

by ross Sat May 10 05:49:46 UTC 2014

Buongiorno a tutti,
mia moglie di solo 30 anni è stata definita terminale ed è seguita a casa con cure palliative.
A oggi è stata una lotta disumana per lei , in sintesi ha fatto chemio con Dacarbarzina 6 cicli, ipilimubab 2 cicli da 4 infusioni ,zelboraf x 13 mesi tutto questo in 5 anni.
Bisogna lottare nonostante tutto

by gian Sat May 10 08:13:20 UTC 2014

ah dimenticavo per ultimo ha fatto anche 5 cicli di temodal.........

by gian Sat May 10 08:14:44 UTC 2014

Mio padre ci ha lasciato sabato mattina.
Ci sentiamo d nn aver fatto abbastanza x lui, avremmo dovuto forse nn cedere all illusione di ipi, o forse sarebbe morto ugualm. Nn lo sapremo mai. Certo è k prima d cominciare il farmaco leggendo questo forum, speravo k a noi sarebbe andata diversamente. A 55 anni ci ha lasciato, dopo aver lottato fino all'ultimo istante, con una voglia d vivere immensa ed un sorriso stupendo. Un abbraccio a tutti coloro che purtroppo se leggono questo forum sono entrati a far parte di un terribile nemico che ancora nessuno riesce a sconfiggere.

by Ely Mon May 12 18:48:00 UTC 2014

Condoglianze Ely..Il tuo dolore è anche nostro!!
Non farti prendere dal rammarico dei "se" e dei "ma"!! Tutto si è compiuto!! E tanto abbiamo e avete fatto!! Un abbraccio. Elisa

by guest Fri May 16 13:02:51 UTC 2014

buon giorno, per un paziente con melanoma avanzato di tanto, e' possibile fare l'Ipilimumab anche se le difese immunitarie sono basse? eventualmente alzarle con trasfusioni? o è meglio la chemio? quale sopporterebbe di piu? grazie mille

by guest Fri May 30 09:36:59 UTC 2014

Solo un bravo oncologo con elevata specializzazione ed esperienza nella gestione di melanomi può rispondere, dopo un esame approfondito del caso. In generale l'IPI è più adatto quando la presenza tumorale non è ancora molto elevata, al punto che negli USA si sta pensando di autorizzare l'uso di questa terapia al III stadio (diffusione locoregionale). Oltretutto è un farmaco che richiede tempi lunghi per agire, mal si presta a usi d'emergenza quando la malattia è molto avanzata e l'organismo troppo debilitato. Se è presente la mutazione BRAF il tentativo più appropriato potrebbe essere una delle terapie mirate alla mutazione V600e (zelboraf o simili). Lo studio mutazionale è stato fatto?
Salve
m.

by guest Mon Jun 02 17:40:52 UTC 2014

ipi o niente non fa la differenza anzi con l'ipi la fine è oltre che certa anche piu' veloce....

by guest Tue Jun 03 12:18:23 UTC 2014

ourtroppo anche con lo zelboraf abbassa ancora di più le difese immunitarie naturali!

by ross Thu Jun 05 06:24:20 UTC 2014

io ho fatto 4 flebo di IPI, ogni 3 settimane adesso da luglio 2013 ogni tre mesi faccio una flebo....ebbene due metastasi nel fegato sono sparite ne è rimasta solo 1 che tengono sotto controllo..alla testa ne avevo 2 che mi hanno tolto il mese di ottobre....per il momento tutto Ok ho fatto la settimana scorsa Risonanza e Tac!!!i dottori sono fiduciosi perchè è 1 anno e mezzo che ho iniziato l'ipi e visto i risultati!!! premetto che sono in cura a Nizza in Francia e sono in un protocollo di ricerca!!!!!ho 54 anni avevo già fatto interferone quando nn avevo le metastasi ma non è stato efficace....coraggio a tutti io credo nella ricerca e nelle nuove terapie monoclonali!!!!!

by maura 59 Tue Jun 10 15:28:16 UTC 2014

Rrrrrr

by guest Mon Jun 23 14:30:07 UTC 2014

Quanti dolore... È passato un anno e due mesi da quando mia mamma è volata in cielo.. Leggo le vostre parole e non faccio altri che rivivere... Il melanoma (e le due terapie) ti distruggono... Devastano anche chi resta.. Scusate se non riesco a infondere ottimismo e speranza... Ma dopo un iter di dolore lungo due anni e mezzo provo solo schifo per questa malattia, per i medici e per le "finte cure"...

by Stefania Thu Jun 26 22:12:37 UTC 2014

Hai ragione Stefania, io ho perso mia moglie di 30 anni da circa un mese dopo 5 anni di battaglia e finte illusioni è stato un incubo odio il melanoma e tutti i dottori che fanno solo i loro esperimenti

by guest Sat Jun 28 06:32:08 UTC 2014

E' sempre estremamente difficile accettare la scomparsa di un proprio caro. Entrare nel tunnel della malattia con tutti i sacrifici e le difficolta' che essa comporta nel cercare di gestirla rappresenta sempre una sfida molto impegnativa, pensare a cio' che potrà accadere provoca generalmente ansia e frustrazione nei pazienti e in coloro che li circondano. Spesso le fallite aspettative che riguardano i nuovi farmaci quali ad esempio gli inibitori di Braf e gli immuno modulatori ci lasciano davvero l'amaro in bocca. Bisognerà solo sperare che si faccia presto nel migliorare i medicinali in uso e scoprirne, come si sta gia' facendo, altri che agiscano su nuovi bersagli cellulari. Non credo vi siano altre alternative almeno relativamente alla medicina ufficiale. Altro aspetto è la prevenzione che toccherebbe curare molto attentamente, ma se siamo qui è perche' in qualche modo quello step è andato male.

by guest 1 Tue Jul 15 13:03:59 UTC 2014

il problema è che contro il melanoma metastatico le opzioni sono maledettamente poche. L'IPI non è certamente una macchina da guerra e ha i suoi bei rischi, ma i chemioterapici e radioterapie non servono quasi a nulla, se gli inibitori non si possono usare o quando cessano di funzionare, cosa resta? Le progressioni allucinanti della malattia che ho visto descrivere qui quando l'IPI ha fallito, sono le stesse che ho visto quando la malattia non è trattata del tutto o è solo aggredita con qualche chemio. Il prossimo passo saranno gli anti pd1 e i nuovi inibitori, che promettono qualcosa in più, ma sono appena agli inizi. Questa malattia è una terra di frontiera per gli oncologi, è aggressiva, resistente e difficile da curare e da studiare, è un fatto durissimo da accettare ma purtroppo è così.

by guest Wed Jul 23 11:13:24 UTC 2014

si mi unisco al coro, dopo due mesi che ho perso mia moglie dopo una battaglia di 5 anni.
Mi chiedo come si possa morire a 30 anni ma noi ci abbiamo provato fino in fondo, chi legge in questo forum deve capire che ogni storia è a se e vale la pena lottare.
nonostante tutto , non fidatevi troppo dei medici leggete tanto

by guest Fri Jul 25 06:55:10 UTC 2014

luca73, mia madre sta vivendo una situazione molto simile a quella di tua moglie. Proprio in questi giorni dalla tac e risonanza magnetica è arrivata la notizia che forse lo zelboraf (per la mutazione braf)non fa più effetto.Non sappiamo cosa ci proporrà l'oncologo quando lo sentirò lunedì e io vorrei se possibile parlare direttamente con te per sapere un po di più sulla tua esperienza con la fotemustina. Se ti è possibile puoi fornirmi un contatto diretto?

by Cristina Fri Jul 25 19:53:00 UTC 2014

ok scrivimi pitgranata76@libero.it

by guest Sat Jul 26 05:53:36 UTC 2014

Ti ringrazio!

by Cristina Sat Jul 26 12:54:48 UTC 2014

Salve di nuovo; ho una curiosità: come terapia alternativa allo zelboraf un oncologo qualsiasi (veramente il tal dei tali per eccellenza della categoria)ha prospettato un farmaco che si comporta allo stesso modo ma con principio attivo differente. Qualcuno ha provato questa via alternativa con qualche risultato?

by Cristina Sat Jul 26 20:11:14 UTC 2014

Salve a tutti. Ci è stata proposta una combinazione di farmaci specifica per l'encefalo qualcuno ne ha sentiti parlare?

by Angela83 Thu Jul 31 08:48:43 UTC 2014

"Salve a tutti. Ci è stata proposta una combinazione di farmaci specifica per l'encefalo qualcuno ne ha sentiti parlare?"

Sapevo che qualcuno tentava di associare zelboraf e fotemustina per migliorare l'efficacia del primo a livello encefalico. Ci sono diverse associazioni in ballo (IPI+fotemustina, inibitori braf+MEK, cKIT e forse atro). Che farmaci ti hanno proposto?
ciao
m.

by guest Fri Aug 01 17:19:01 UTC 2014

debrafenib associato ad inibitori mek

by Angela83 Mon Aug 04 20:34:37 UTC 2014

prova sicuramente è meglio della fotemustina, la chemio nel melanoma non serve a niente.

by guest Mon Aug 18 22:12:01 UTC 2014

Se cerchi nel forum della international melanoma foundation il messaggio: "My TAFINLAR (braf) + MEK dosage story" trovi un paziente che descrive la sua esperienza con una terapia combinata mek+tafilnar (braf).
Scusa la indicazione enigmistica, purtroppo qui non si può pubblicare il link diretto.
ciao

by guest Sat Aug 23 10:48:21 UTC 2014

Salve, adesso è sicuro al 100% che vemurafenib non fa più effetto anzi c'è stata una repentina ricrescita: 2 mm in più per le metastasi già presenti e due nuove metastasi in soli 20 GIORNI. In totale sono 6. La settimana prossima tappa Milano per visita neurochirurgica sperando che si possa almeno fare la gamma knife.
Confermo che per quanto riguarda la terapia si tratta di dabrafenib e che a Siena lo usano in seconda linea dopo vemurafenib. Purtroppo sul web non ci sono testimonianze che questo passaggio sia efficace...

by Angela83 Thu Aug 28 08:13:18 UTC 2014

A quanto ne so a Siena sanno quello che fanno, se ritengono che sia il tentativo con maggiori probabilità (certezze non ce ne sono mai) penso valga la pena di provare. Oltretutto il riscontro dovrebbe essere abbastanza rapido, se non fosse positivo si potrebbe tentare qualcosa d'altro (anti-pd1?)
Ma prima di un eventuale anti-pd1 deve trattare le lesioni encefaliche e terminare il cortisone della terapia antiedemigena conseguente al gamma.

by guest Thu Aug 28 18:32:33 UTC 2014

sempre che sia fattibile perchè ha già fatto circa un anno fa la panencefalica (20 gy in 5 sedute credo sia il massimo dosaggio); il medico con cui ho parlato dice che questa terapia ha più probabilità di successo se supportata dalla radio stereotassica ma credo si riferisse solo alla testa...e se poi crescono altrove?
Per quando riguarda ipi, ho parlato con una signora americana che dice che da loro lo si usa anche per le metastasi cerebrali mentre qui da noi lo sconsigliano in questi casi.
La verità è che le persone con metastasi cerebrali vengono escluse a priori da tutti i trials e quindi non si hanno dati certi.

by Angela83 Thu Aug 28 20:40:05 UTC 2014

le metastasi encefaliche, a quanto ne so, di per se non escludono a priori l'IPI che ormai è autorizzato e il suo uso è deciso dal clinico (in seconda linea). Quello che esclude o sconsiglia l'uso dell'IPI è la necessità di trattare l'edema cerebrale con il cortisone, che riduce o elimina l'effetto dell'IPI (e delle altre immunoterapie).
A me l'IPI è stato iniziato appena terminata la somministrazione del cortisone post stereotassica su 4 lesioni encefaliche, mi pare circa 20 giorni dopo l'ultimo cyberknife. E ancora non si poteva essere sicuri che le metastasi fossero perlomeno stabilizzate. Devo dire che sono stato abbastanza fortunato, l'infiammazione della stereotassica non ha causato nessuna problematica neurologica per cui si è potuto interrompere quasi subito il cortisone, anche se per un po' mi hanno ancora somministrato il mannitolo. Per fortuna non si sono formate nuove lesioni encefaliche, ma intanto bisogna trattare quello che c'è, la paura purtroppo non passa mai.
Per i trapporti tra stereotassica e panencefalica non so che dirti, la seconda sono riuscito ad evitarla...
ciao

by guest Fri Aug 29 07:52:45 UTC 2014

Grazie per la tua testimonianza spero davvero che tu riesca a rimuoverle completamente. In bocca al lupo!

by guest Fri Aug 29 11:23:45 UTC 2014

Avevi ragione sai? Ho trovato un articolo in cui si dice che ipi non arriva direttanente alla testa ma può "energizzare" i T-linfociti che superano con successo la barriera emato-encefalica!

by guest Fri Aug 29 13:46:55 UTC 2014

Si', le immunoterapie come l'IPI e il pembrolizumab non attaccano direttamente il tumore come fanno le chemio o altre terapie mirate (vedi gli inibitori BRAF) ma eliminano alcuni freni del sistema immunitario che poi, quando il trucco funziona, attaccano le cellule della malattia. Per questo la barriera encefalica non è un problema per l'IPI, mentre può esserlo per gli inibitori delle mutazioni del gene BRAF.

by guest Fri Aug 29 19:22:30 UTC 2014

Nuovo aggiornamento: siamo state a Milano e tra qualche giorno ci torneremo per la gamma knife! Intanto domani mia madre comincia la fotemustina...Qualcuno sa dirmi se gli effetti collaterali sono tollerabili?

by guest Mon Sep 08 14:55:16 UTC 2014

a me la fotemustina non ha creato grosse difficoltà, a parte l'affaticamento nei primi 5-8 giorni dalle somministrazioni. Può alterare alcuni valori ematici, ma facendola ogni 3 settimane avevo modo di recuperare bene. In genere non ha effetti secondari di grande peso, però è' ovvio che ogni paziente reagisce a modo suo.
In bocca al lupo

by guest Sat Sep 13 14:30:44 UTC 2014

Proprio quando stavano per attaccarle la flebo l'oncologo ha deciso di sostituire la fotemustina con il temodal (usato per una certa tipologia di tumori cerebrali) perchè dice che è adatto ad una terapia combinata con la radioterapia (ma mia madre ha fatto la gamma knife non la radio!). Fatto sta che le ho prenotato una visita da un'oncologa di Milano

by Angela83 Sat Sep 27 19:26:04 UTC 2014

Ok, Temodal è una delle poche alternative alla fotemustina per le lesioni al cervello. Essendo somministrata per via orale eviterà le flebo. Se non ti è di peso tienici al corrente.
in bocca al lupo.

by guest Mon Sep 29 15:22:33 UTC 2014

Mio marito ha finito in aprile le 4 dosi di ipi una ogni 20 giorni, nel mese di maggio ha fatto la tac ma la situazione era leggermente peggiorata soprattutto il linfonodo del polmone è cresciuto di mezzo cm secondo il nostro medico è normale, pare che ipi agendo sul sistema immunitario paradossalmente fa peggiorare tutta la situazione,in agosto abbiamo ripetuto la tac nella testa e nel collo sono rimasti invariati ma nel polmone è cresciuto ancora adesso è di 3 cm.
secondo il nostro dottore non dobbiamo spaventarci lui dice che il farmaco è ancora in attività e lo ha dedotto dal fatto che mio marito ha ancora abbastanza prurito, ci ha prenotato un altra tac per il 4 dicembre, io non so che fare se aspettare come dice lui oppure andare a consultare qualche altro medico. Premetto che il nostro oncologo è a stretto contatto con il dott. Maio di cui è anche un caro amico.Voi cosa mi consigliate?

by Rosy Wed Oct 01 19:10:35 UTC 2014
 
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