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Forum Jar : Ipilimumab Forum : effetti ed esperienze con ipilimumab
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Topic: effetti ed esperienze con ipilimumab
mia madre iniziera il trattamento prossima settimana con ipilimumab vorrei sapere se qualcuno mi puo raccontare la sua esperienza personale

by sara Sun Feb 13 07:01:17 UTC 2011

E' sempre estremamente difficile accettare la scomparsa di un proprio caro. Entrare nel tunnel della malattia con tutti i sacrifici e le difficolta' che essa comporta nel cercare di gestirla rappresenta sempre una sfida molto impegnativa, pensare a cio' che potrà accadere provoca generalmente ansia e frustrazione nei pazienti e in coloro che li circondano. Spesso le fallite aspettative che riguardano i nuovi farmaci quali ad esempio gli inibitori di Braf e gli immuno modulatori ci lasciano davvero l'amaro in bocca. Bisognerà solo sperare che si faccia presto nel migliorare i medicinali in uso e scoprirne, come si sta gia' facendo, altri che agiscano su nuovi bersagli cellulari. Non credo vi siano altre alternative almeno relativamente alla medicina ufficiale. Altro aspetto è la prevenzione che toccherebbe curare molto attentamente, ma se siamo qui è perche' in qualche modo quello step è andato male.

by guest 1 Tue Jul 15 13:03:59 UTC 2014

il problema è che contro il melanoma metastatico le opzioni sono maledettamente poche. L'IPI non è certamente una macchina da guerra e ha i suoi bei rischi, ma i chemioterapici e radioterapie non servono quasi a nulla, se gli inibitori non si possono usare o quando cessano di funzionare, cosa resta? Le progressioni allucinanti della malattia che ho visto descrivere qui quando l'IPI ha fallito, sono le stesse che ho visto quando la malattia non è trattata del tutto o è solo aggredita con qualche chemio. Il prossimo passo saranno gli anti pd1 e i nuovi inibitori, che promettono qualcosa in più, ma sono appena agli inizi. Questa malattia è una terra di frontiera per gli oncologi, è aggressiva, resistente e difficile da curare e da studiare, è un fatto durissimo da accettare ma purtroppo è così.

by guest Wed Jul 23 11:13:24 UTC 2014

si mi unisco al coro, dopo due mesi che ho perso mia moglie dopo una battaglia di 5 anni.
Mi chiedo come si possa morire a 30 anni ma noi ci abbiamo provato fino in fondo, chi legge in questo forum deve capire che ogni storia è a se e vale la pena lottare.
nonostante tutto , non fidatevi troppo dei medici leggete tanto

by guest Fri Jul 25 06:55:10 UTC 2014

luca73, mia madre sta vivendo una situazione molto simile a quella di tua moglie. Proprio in questi giorni dalla tac e risonanza magnetica è arrivata la notizia che forse lo zelboraf (per la mutazione braf)non fa più effetto.Non sappiamo cosa ci proporrà l'oncologo quando lo sentirò lunedì e io vorrei se possibile parlare direttamente con te per sapere un po di più sulla tua esperienza con la fotemustina. Se ti è possibile puoi fornirmi un contatto diretto?

by Cristina Fri Jul 25 19:53:00 UTC 2014

ok scrivimi pitgranata76@libero.it

by guest Sat Jul 26 05:53:36 UTC 2014

Ti ringrazio!

by Cristina Sat Jul 26 12:54:48 UTC 2014

Salve di nuovo; ho una curiosità: come terapia alternativa allo zelboraf un oncologo qualsiasi (veramente il tal dei tali per eccellenza della categoria)ha prospettato un farmaco che si comporta allo stesso modo ma con principio attivo differente. Qualcuno ha provato questa via alternativa con qualche risultato?

by Cristina Sat Jul 26 20:11:14 UTC 2014

Salve a tutti. Ci è stata proposta una combinazione di farmaci specifica per l'encefalo qualcuno ne ha sentiti parlare?

by Angela83 Thu Jul 31 08:48:43 UTC 2014

"Salve a tutti. Ci è stata proposta una combinazione di farmaci specifica per l'encefalo qualcuno ne ha sentiti parlare?"

Sapevo che qualcuno tentava di associare zelboraf e fotemustina per migliorare l'efficacia del primo a livello encefalico. Ci sono diverse associazioni in ballo (IPI+fotemustina, inibitori braf+MEK, cKIT e forse atro). Che farmaci ti hanno proposto?
ciao
m.

by guest Fri Aug 01 17:19:01 UTC 2014

debrafenib associato ad inibitori mek

by Angela83 Mon Aug 04 20:34:37 UTC 2014

prova sicuramente è meglio della fotemustina, la chemio nel melanoma non serve a niente.

by guest Mon Aug 18 22:12:01 UTC 2014

Se cerchi nel forum della international melanoma foundation il messaggio: "My TAFINLAR (braf) + MEK dosage story" trovi un paziente che descrive la sua esperienza con una terapia combinata mek+tafilnar (braf).
Scusa la indicazione enigmistica, purtroppo qui non si può pubblicare il link diretto.
ciao

by guest Sat Aug 23 10:48:21 UTC 2014

Salve, adesso è sicuro al 100% che vemurafenib non fa più effetto anzi c'è stata una repentina ricrescita: 2 mm in più per le metastasi già presenti e due nuove metastasi in soli 20 GIORNI. In totale sono 6. La settimana prossima tappa Milano per visita neurochirurgica sperando che si possa almeno fare la gamma knife.
Confermo che per quanto riguarda la terapia si tratta di dabrafenib e che a Siena lo usano in seconda linea dopo vemurafenib. Purtroppo sul web non ci sono testimonianze che questo passaggio sia efficace...

by Angela83 Thu Aug 28 08:13:18 UTC 2014

A quanto ne so a Siena sanno quello che fanno, se ritengono che sia il tentativo con maggiori probabilità (certezze non ce ne sono mai) penso valga la pena di provare. Oltretutto il riscontro dovrebbe essere abbastanza rapido, se non fosse positivo si potrebbe tentare qualcosa d'altro (anti-pd1?)
Ma prima di un eventuale anti-pd1 deve trattare le lesioni encefaliche e terminare il cortisone della terapia antiedemigena conseguente al gamma.

by guest Thu Aug 28 18:32:33 UTC 2014

sempre che sia fattibile perchè ha già fatto circa un anno fa la panencefalica (20 gy in 5 sedute credo sia il massimo dosaggio); il medico con cui ho parlato dice che questa terapia ha più probabilità di successo se supportata dalla radio stereotassica ma credo si riferisse solo alla testa...e se poi crescono altrove?
Per quando riguarda ipi, ho parlato con una signora americana che dice che da loro lo si usa anche per le metastasi cerebrali mentre qui da noi lo sconsigliano in questi casi.
La verità è che le persone con metastasi cerebrali vengono escluse a priori da tutti i trials e quindi non si hanno dati certi.

by Angela83 Thu Aug 28 20:40:05 UTC 2014

le metastasi encefaliche, a quanto ne so, di per se non escludono a priori l'IPI che ormai è autorizzato e il suo uso è deciso dal clinico (in seconda linea). Quello che esclude o sconsiglia l'uso dell'IPI è la necessità di trattare l'edema cerebrale con il cortisone, che riduce o elimina l'effetto dell'IPI (e delle altre immunoterapie).
A me l'IPI è stato iniziato appena terminata la somministrazione del cortisone post stereotassica su 4 lesioni encefaliche, mi pare circa 20 giorni dopo l'ultimo cyberknife. E ancora non si poteva essere sicuri che le metastasi fossero perlomeno stabilizzate. Devo dire che sono stato abbastanza fortunato, l'infiammazione della stereotassica non ha causato nessuna problematica neurologica per cui si è potuto interrompere quasi subito il cortisone, anche se per un po' mi hanno ancora somministrato il mannitolo. Per fortuna non si sono formate nuove lesioni encefaliche, ma intanto bisogna trattare quello che c'è, la paura purtroppo non passa mai.
Per i trapporti tra stereotassica e panencefalica non so che dirti, la seconda sono riuscito ad evitarla...
ciao

by guest Fri Aug 29 07:52:45 UTC 2014

Grazie per la tua testimonianza spero davvero che tu riesca a rimuoverle completamente. In bocca al lupo!

by guest Fri Aug 29 11:23:45 UTC 2014

Avevi ragione sai? Ho trovato un articolo in cui si dice che ipi non arriva direttanente alla testa ma può "energizzare" i T-linfociti che superano con successo la barriera emato-encefalica!

by guest Fri Aug 29 13:46:55 UTC 2014

Si', le immunoterapie come l'IPI e il pembrolizumab non attaccano direttamente il tumore come fanno le chemio o altre terapie mirate (vedi gli inibitori BRAF) ma eliminano alcuni freni del sistema immunitario che poi, quando il trucco funziona, attaccano le cellule della malattia. Per questo la barriera encefalica non è un problema per l'IPI, mentre può esserlo per gli inibitori delle mutazioni del gene BRAF.

by guest Fri Aug 29 19:22:30 UTC 2014

Nuovo aggiornamento: siamo state a Milano e tra qualche giorno ci torneremo per la gamma knife! Intanto domani mia madre comincia la fotemustina...Qualcuno sa dirmi se gli effetti collaterali sono tollerabili?

by guest Mon Sep 08 14:55:16 UTC 2014

a me la fotemustina non ha creato grosse difficoltà, a parte l'affaticamento nei primi 5-8 giorni dalle somministrazioni. Può alterare alcuni valori ematici, ma facendola ogni 3 settimane avevo modo di recuperare bene. In genere non ha effetti secondari di grande peso, però è' ovvio che ogni paziente reagisce a modo suo.
In bocca al lupo

by guest Sat Sep 13 14:30:44 UTC 2014

Proprio quando stavano per attaccarle la flebo l'oncologo ha deciso di sostituire la fotemustina con il temodal (usato per una certa tipologia di tumori cerebrali) perchè dice che è adatto ad una terapia combinata con la radioterapia (ma mia madre ha fatto la gamma knife non la radio!). Fatto sta che le ho prenotato una visita da un'oncologa di Milano

by Angela83 Sat Sep 27 19:26:04 UTC 2014

Ok, Temodal è una delle poche alternative alla fotemustina per le lesioni al cervello. Essendo somministrata per via orale eviterà le flebo. Se non ti è di peso tienici al corrente.
in bocca al lupo.

by guest Mon Sep 29 15:22:33 UTC 2014

Mio marito ha finito in aprile le 4 dosi di ipi una ogni 20 giorni, nel mese di maggio ha fatto la tac ma la situazione era leggermente peggiorata soprattutto il linfonodo del polmone è cresciuto di mezzo cm secondo il nostro medico è normale, pare che ipi agendo sul sistema immunitario paradossalmente fa peggiorare tutta la situazione,in agosto abbiamo ripetuto la tac nella testa e nel collo sono rimasti invariati ma nel polmone è cresciuto ancora adesso è di 3 cm.
secondo il nostro dottore non dobbiamo spaventarci lui dice che il farmaco è ancora in attività e lo ha dedotto dal fatto che mio marito ha ancora abbastanza prurito, ci ha prenotato un altra tac per il 4 dicembre, io non so che fare se aspettare come dice lui oppure andare a consultare qualche altro medico. Premetto che il nostro oncologo è a stretto contatto con il dott. Maio di cui è anche un caro amico.Voi cosa mi consigliate?

by Rosy Wed Oct 01 19:10:35 UTC 2014

mah... pare che l'IPI sia molto lento ad agire (se e quando agisce...), al punto che gli oncologi spesso preferiscono aspettare anche più di tre mesi dal termine della terapia per riverificare la situazione.
Nel primo periodo c'è spesso il fenomeno del falso accrescimento delle lesioni esistenti, in realtà una sorta di ammasso di linfociti attorno alla lesione che viene aggredita. Nella TAC ciò appare come un ingrossamento della lesione.
A me erano addirittura comparse nuove lesioni o, forse, delle lesioni che erano già presenti ma troppo piccole per essere rilevate dalle TAC precedenti, che sono poi state evidenziate dall'azione del farmaco per poi regredire quasi del tutto negli esami ancora successivi. Nel mio caso l'oncologo ha preferito non fidarsi troppo e mi ha avviato ad altre terapie, che peraltro erano già nei suoi piani.
Credo che sia veramente difficile capirci qualcosa, oltretutto le diverse lesioni non si comportano quasi mai nello stesso modo e così si resta sempre sulle spine.

by guest Fri Oct 03 08:39:31 UTC 2014

Ciao grazie per la tua risposta, quindi tu oltre all'ipi hai fatto altre cure potresti dirmi cosa hai fatto? e adesso come stai? sei riuscito a sconfiggere il male? da quale centro sei seguito? Scusami se ti faccio troppe domende ma come puoi ben capire sono molto preoccupata non vorrei perdere tempo prezioso. Noi siamo Siciliani e purtroppo qui da noi le cure arrivano dopo che nel resto dell'Italia come se fossimo una regione apparte, ed è per questo motivo che siamo pronti anche a partire ma soltanto se effettivamente trovimo un medico che ci dia la speranza. Cari Saluti

by Rosy Sat Oct 04 09:06:49 UTC 2014

Ciao Rosy, so che a Siena a giugno hanno avviato una sperimentazione con due anticorpi che prevede prima la somministrazione di ipilimumab e poi di nivolumab; fino ad ora questa combinazione sembra essere la terapia migliore per contrastare la malattia. In più l'oncologo mi ha detto che sta per uscire un terzo anticorpo che si dica abbia effetti collaterali minori...
Per quanto riguarda Milano, è stato un buco nell'acqua. Siena rimane la scelta migliore.

by Angela83 Sun Oct 05 05:57:31 UTC 2014

io ho fatto l'IPI combinato alla fotemustina, ora sto facendo un anti-pd1 (non ho mutazioni utili per le terapie mirate). Credo che il centro che offre la maggior varietà di terapie sia alle Scotte di Siena, se io dovessi chiedere un consulto per rivedere una strategia terapeutica, probabilmente mi rivolgerei lì. Però i centri migliori non sono "gelosi" del paziente e, se la terapia che ritengono più utile non è disponibile presso di loro non si fanno problemi a "dirottare" il malato dove serve, almeno a me è successo così. Per ora aspetto una prima valutazione generale dei risultati del pembrolizumab, le prime indicazioni sembrano buone.

by guest Sun Oct 05 16:00:39 UTC 2014

Grazie per le vostre risposte e per i vostri consigli, anche io sono convinta dopo diverse ricerche che a Siena ci sia un dei migliori centri per questa tipologia di tumore che a differenza di altri tumori non ti da mai un attimo di respiro e anche quando pensi di averlo sconfitto si ripresenta dove meno te lo aspetti. Aspettiamo la prossima tac che dovra fare il 4 dicembre. E poi prenoto una visita a Siena.
Vi faccio tanti auguri e teniamoci aggiornati è importante. Grazie

by Rosy Mon Oct 06 22:34:32 UTC 2014

OK: avrò la TAC di ristadiazione entro metà novembre, anche io farò sapere come procede con il pembro
ciao

by guest Tue Oct 07 18:51:33 UTC 2014

In bocca al lupo a tutti!

by Angela83 Wed Oct 08 20:06:14 UTC 2014

Speriamo bene:

"SYDNEY - La sua diffusione si estende solo nelle foreste pluviali, situate nel nordest dell'Australia ma ha miracolose proprietà anti-cancro.



Uno studio di otto anni del Queensland Institute of Medical Research (QIMR) ha dimostrato che un composto delle bacche dell'albero detto Blushwood (Hylandia dockrillii, della famiglia euforbiacee) può uccidere cancri della testa e del collo, oltre che melanomi.

Nello studio guidato dal farmacologo Glen Boyle, una singola iniezione del farmaco sperimentale derivato dalla bacca, EBC-46, ha portato al rapido degrado di tumori in una gamma di modelli di tumori umani. Nelle sperimentazioni è stato usato da veterinari professionisti su 300 animali, fra cui gatti, cani e cavalli.

Nel 75% dei casi il tumore è scomparso e non è ritornato. «Nella maggior parte dei casi un trattamento con singola iniezione ha causato la perdita di sopravvivenza di cellule cancerose entro quattro ore, e in seguito ha distrutto i tumori», scrive Boyle sul sito del QIMR... omissis.."

by guest Thu Oct 09 06:07:05 UTC 2014

hum...
estendendo la ricerca risulta una sostanza utilizzabile solo in lesioni in superficie o poca profondità, raggiungibili da una iniezione e non metastatiche. Di fatto sarebbe una specie di bisturi chimico per tumori primitivi, ma voglio vedere chi avrebbe il fegato di trattare un possibile melanoma con "la punturina" invece di ripulire la zona con un bel lavoro di bisturi.
Tra l'altro per trattare localmente le metastasi in superficie si usa già l'elettrochemioterapia, non c'è bisogno di aspettare nuove metodiche.

by guest Fri Oct 10 13:40:28 UTC 2014

Fatta tac di controllo; le metastasi al polmone sono ferme e questo fa pensare che il Temodal sia riuscito a bloccarne la crescita. Domani visita al reparto di radiologia interventistica per valutare eventuale uso dell' ipertermia (dato che il braf v600 sembra essere radiosensibile). La speranza è quella di indebolire le metastasi così da rendere più efficace l'effetto della chemio.
Per quanto riguarda l'encefalo, delle 6 presenti 5 sembrano morte (dopo la gamma knife) mentre la più grande presenta il centro necrotizzato e un lieve aumento periferico ma solo la RM saprà dirci con certezza se ci sono progressi o no. Il passaggio ad Ipi per il momento sembra ancora lontano per via dell'edema...

by Angela83 Thu Oct 30 21:24:27 UTC 2014

il risultato sembra incoraggiante. Purtroppo l'alone infiammatorio a volte rimane per un po' attorno alla lesione trattata, a me ha fatto così (sanguinava pure...) e ho dovuto aspettare quasi mese per iniziare l'IPI.

by guest Tue Nov 04 16:12:24 UTC 2014

Buongiorno a tutti. Vi consiglio di andare a vedere questo sito www.carcinomaepatico.it e guardare il primo video che compare! Anche se il tumore di questa persona non é melanoma vale la pena sentire la sua storia. Per la medicina lui doveva essere già un'uomo morto,e invece.... E il bello è che la "terapia" che stà seguendo la possono fare tutti e non ha controindicazioni!!! Ficcate il naso su tutto,e non prendete per buono solo quello che dice il sistema sanitario!!!

by guest Fri Nov 07 10:27:07 UTC 2014

Angela vedo che i risultati sono buoni speriamo che continui a migliorare e poter bloccare definitivamente questo brutto male. Mio marito e in attesa di fare la tac i primi di dicembre e poi sapremo anche noi se le metastasi del polmone si sia ridotta e quelle dell'encefalo speriamo siano morte..... siamo in attesa. In bocca al lupo a tutti date sempre notizie

by Rosy Wed Nov 12 17:52:02 UTC 2014

Scusate ma questo più che in forum mi sembra una discussione tra quattro o cinque persone. Per me che mi accingo a fare la terza iniezione di ipi leggere queste testimonianze non serve a molto, capisco il dolore dei familiari ma non potete essere così negativi lasciateci la speranza....ho letto tutti i commenti del 2014 e sono sempre le stesse persone a parlare speravo di trovare più esperienze positive mi auguro che questa terapia funzioni anche se l oncologo mi ha fatto capire che dopo questa farò sicuramente anti DP1 ma io sono positiva e ci voglio credere .Auguri a tutti

by vero71 Fri Nov 14 08:57:51 UTC 2014

...ho visto che non c'è nessun commento su quello che ho scritto l'altro giorno ma anche oggi ribadisco.......oltre che affidarvi alla medicina convenzionale,guardate ANCHE altrove....La terapia Gerson ha risultati pazzeschi sui tumori e malattie degenerative di ogni tipo. Non vi indirizzo a nessun dottore(perchè alla fine non é neanche necessario)ma voglio solo spingere la gente a informarsi di più!!!!!! Fate domande ai vostri oncologi... P.s:anche mia mamma ha il melanoma di IV stadio

by guest Fri Nov 14 13:29:28 UTC 2014

Nessuno obbliga a leggere questo forum

by guest Wed Nov 19 12:52:33 UTC 2014

ma l'ipi non è per iniezione ma per infusione!!!!!! Non confondiamo

by guest Wed Nov 19 13:57:00 UTC 2014

ma l'ipi non è per iniezione ma per infusione!!!!!! Non confondiamo

by guest Wed Nov 19 13:57:03 UTC 2014

anche io ho ricevuto la tac di ristadiazione. Dopo la serie di IPI, la chemio e ora le prime 5 infusioni di anti-pd1 la malattia sembra rimanere sostanzialmente stabile: non ci sono nuove localizzazioni e solo una di quelle esistenti è cresciuta in minima misura. La ristadiazione verrà completata tra qualche settimana con la risonanza all'encefalo, ma per ora l'evoluzione sembra buona. Certo, preferirei una improvvisa scomparsa di ogni traccia di metastasi, ma a caro prezzo sto imparando ad assaporare anche questo genere di risultati. E' la prova che le cure stanno migliorando parecchio rispetto al nulla di pochi anni fa.
Se la cosa può aiutare qualche "compagno di trincea", dopo un paio di anni di esperienza vedo che le possibilità di affrontare il melanoma metastatico stanno aumentando rapidamente. Le perdite tra di noi sono elevate, ma il numero di quelli che in qualche modo riescono a fronteggiare la malattia per proseguire la lotta aumenta continuamente. Non è poco, anche se non è tutto quello che vorremmo.
ciao a tutti
m.

by guest Thu Nov 20 09:08:45 UTC 2014

ma l'ipi funziona anche a livello cerebrale? mamma ha fatto le radio al cervello.
Ha il melanoma IV stadio. Deve fare la seconda infusione e la prima già ha portato un innalzamento della bilirubina. è normale?

by guest Mon Nov 24 17:08:08 UTC 2014

sinceramente mi sembra che la faccenda della barriera ematoencefalica sia ancora un po' misteriosa anche per gli specialisti... comunque a quanto mi venne detto, le immunoterapie non operano sul tumore ma sulla funzionalità delle difese immunitarie, che hanno accesso al cervello.
Quindi è possibile che l'IPI dia risultati anche a livello encefalico, la vera incognita è se l'IPI funzioni o meno in quel paziente specifico, e questo lo si può sapere solo dopo alcuni mesi dal termine delle somministrazioni.
Credo che l'obbiettivo terapeutico sia di eliminare o perlomeno stabilizzare le metastasi rilevabili nel cervello con la radiochirurgia e di prevenire la comparsa di nuove lesioni con la terapia medica. Sempre che tutto vada come sperato, ovviamente.
Per quanto riguarda la bilirubina, a me questo valore non si è mai alterato (nemmeno gli altri in verità) ma era effettivamente uno dei valori che venivano sorvegliati con più attenzione, l'ipilimumab è un farmaco tosto per chi lo tollera male...
ciao
m

by guest Tue Nov 25 12:00:42 UTC 2014

Cattive notizie: le piastrine sono pericolosamente scese( in maniera davvero repentina!) dopo l'aumento della dose di temodal da 200 a 250(il quale ora è stato sospeso fino a nuovo ordine); l'oncologo locale si è limitato a raccomandarle riposo e cautela nei movimenti mentre il consulente di Siena si è raccomandato di ripristinarle al più presto, altrimenti la tossicità del farmaco avrà effetti catastrofici sull'organismo. Ho contattato un ematologo che l'ha visitata in ospedale tramite procedura d'emergenza ed il giorno stesso ha ricevuto una prima trasfusione di piastrine che dovrebbe riuscire a portarle a un livello sufficiente ad evitare danni causati dal farmaco.

by Angela83 Sun Dec 07 20:41:32 UTC 2014

Salve a tutti. Ho letto con attenzione tutti i post di questo forum e vi ringrazio per la condivisione.
Anche io ho un papà affetto da questo terribile male: melanoma al cuoio capelluto, metastasi in tutte le sedi linfonodali, specialmente a quelli del collo e delle ascelle.
Fatta terapia con zelboraf, ma dopo 6-7 di buoni risultati la malattia ha deciso di progredire con velocità e nel giro di meno di due settimane i linfonodi si sono triplicati per dimensioni e si sono agglomerati in conglomerati maligni. Mio padre sta sempre peggio ogni giorno. Nel giro di una settimana ha introdotto antidolorifici a base di morfina dovendo subito passare al livello successivo. Adesso attendiamo il 14 gennaio per la prima infusione con ipilimumab.
Volevo chiedervi se anche x voi la progressione della malattia, finito l'effetto dello zelboraf, è stata così veloce.
Inoltre, vorrei sapere le vostre esperienze con metastasi ai linfonodi... Nessuno ci dice a cosa si potrebbe andare incontro e quale potrebbe essere lo step successivo.
Nel frattempo auguro ad ognuno di noi comunque un sereno Natale, nonostante tutto.

by Simo Wed Dec 24 07:49:55 UTC 2014

Io lo Zelboraf non l'ho fatto. A quanto mi hanno detto e a quanto vedo se la terapia è interrotta (perché non più tollerata o perché ha smesso di essere efficace) il melanoma progredisce come un melanoma non trattato, dipende dal singolo caso ma essendo uno dei tumori più aggressivi che si conoscono a volte la ripresa è brutale, come sarebbe stata brutale la malattia non trattata mesi prima, a volte invece è meno violento.
In pratica, è una specie di tregua, può durare anche a lungo, a volte meno, ma se finisce il secondo impatto col male è duro anche psicologicamente.
A me i linfonodi facevano parecchio male e ho rischiato un braccio, per fortuna è stato possibile fare un po' di pulizia chirurgica in due riprese e poi una radioterapia che ha placato la progressione locale.
Se vi sarà ulteriore progressione non si può sapere, magari il'IPI fa piazza pulita...
Ma è assolutamente imprevedibile, la progressione sistemica (se avviene) può colpire ovunque, il melanoma non ha bersagli preferenziali e si trova bene ovunque.
Anche a voi un sereno natale, nonostante tutto
m.

by guest Fri Dec 26 18:00:37 UTC 2014

Grazie m., quello che dici è reale ed è la foto di quanto accade purtroppo... Mio padre ha appena ritirato le analisi e il valore dell'ldh è di 1.299, circa 3 volte il valore massimo. Inoltre, anche la proteina C e il ggt sono alti e da profana penso che qualcosa al fegato non vada... L'eco di qualche settimana fa però rileva solo il fegato un po' ingrossato e assenza di lesioni focali... Non so cosa pensare...

by Simo Sat Dec 27 14:30:09 UTC 2014

mah... anni prima che scoppiasse il gran casino ebbi anche io un rialzo enorme dell'LDH. L'ecografia scoprì un enorme calcolo biliare che era lì da chissà quando e continua a essere lì senza dare il minimo problema, anche LDH rientrò subito dopo. Questa alterazione dei valori potrebbe essere un segno di tossicità epatica delle terapie (sono mica bruscolini..., l'IPI e ompagnia bella a volte sballano la funzionalità epatica, o della tiroide o chissà cos'altro) o una prima avvisaglia della gatta che cova. E' per quello che ci controllano così maniacalmente.
iao
m.

by guest Sat Dec 27 16:34:40 UTC 2014

Grazie ancora...ti aggiornerò appena i medici esprimeranno un loro parere... Se non ci sentiamo prima, buon anno! Io temo seriamente che il mio mi porterà via mio padre... :(

by Simo Sun Dec 28 00:19:23 UTC 2014

Spero con tutto il cuore che per tuo padre l'emergenza possa risolversi bene.
Purtroppo noi "melanomici" stiamo tutti abbarbicati ai rami sottili, ma a volte i rami sottili si rivelano più sicuri di quanto sembrano, e a volte veniamo invece traditi dai rami apparentemente più robusti.
Buon anno!
m.

by guest Mon Dec 29 10:11:22 UTC 2014

Salve a tutti... Per mio padre pare esserci stata un po' di tregua durante queste festività, si sente un po' meglio con il dolore ai linfonodi e ha anche sospeso un po' gli antidolorifici (si sentiva troppo intontito). Da ieri però è comparsa una certa tosse e sta sempre peggio a livello generale, cioè con la stanchezza. Lui dice che sente un malessere generale bruttissimo, inspiegabile e brutto. Qualcuno può dirmi qualcosa sulla sua esperienza con questi sintomi?... Nel frattempo attendiamo i controlli delle prossime settimane...

by Simo Fri Jan 02 13:55:32 UTC 2015

Riguardo al malessere generale, anche io prima degli interventi ai linfonodi non stavo per nulla bene e non riuscivo a descrivere il malessere diffuso, ma di più non ti so dire.
La tosse, anche se fosse dovuta a un banale malanno di stagione, in condizioni così complesse può essere come minimo molto stressante... e non ce n'è proprio bisogno.
Io come minimo contatterei al più presto l'oncologia di riferimento senza aspettare la scadenza prevista per il prossimo controllo, altrimenti valuterei il pronto soccorso.
A quanto ne so la periodicità dei controlli è stabilita prevedendo una "normale" evoluzione della situazione del paziente. A me è richiesto, per esempio, di segnalare ogni minima anomalia o deviazione da questa "normalità" (posto di normalità si possa parlare nella follia del comportamento del melanoma).
Ma non rischierei proprio di lasciar degenerare la tosse.
ciao

by m. Fri Jan 02 17:41:28 UTC 2015

Mia madre inizierá l'ipi venerdì! ...ho chiesto all'oncologa se questo farmaco in certi casi può accelerare la progressione della malattia e mi ha detto di no....speriamo sia vero! I vostri oncologi per caso vi hanno dato consigli sull'alimentazione?
Salve a tutti

by Gio Sun Jan 04 15:12:09 UTC 2015

Non bisogna mai affidarsi al 100% a quello che dicono gli oncologi perchè per loro esiste soltanto la chemio o le terapie mirate e in ultimo l'anticorpo... Mia madre aveva dovuto sospendere la chemio per un pericoloso calo di piastrine ma dopo 11 giorni circa ha potuto ricominciare a prendere il temodal. C'è da dire che un paio di mesi fa mi sono informata su un trattamento chiamato ipertermia e ho costretto mia madre a sottoporvisi. Il melanoma è un tumore a volte radiosensibile a volte no ma tutti gli oncologi che abbiamo consultato erano daccordo sul fatto che ogni mutazione dello stesso fosse chemio-resistente. Alla tac di controllo, dopo aver associato l'ipertermia al temodal, le metastasi ai polmoni SONO SCOMPARSE.Il melanoma è suscettibile al sistema immunitario (ecco perchè le terapia più efficaci sono quelle con gli anticorpi) che l'ipertermia va proprio a potenziare tramite il calore e inoltre indebolisce le cellule tumorali che possono così essere attacate dalla chemio.Inoltre è del tutto indolore.BISOGNA PROVARE E NON FERMARSI MAI!!!

by Angela83 Sun Jan 04 17:48:34 UTC 2015

sono d'accordo con l'ipotermia se a mio marito l'avessero associata prima forse gli avrebbero regalato un po' più di vita ma i protocolli ospedalieri non la prevedono e solo privatamente si può effettuare. C'è da ricordare e sottolineare che gli ospedali seguono esclusivamente i protocolli senza tener conto che ogni organismo reagisce a modo suo. Per mio marito l'ipi è stato devastante ha accelerato la malattia e in meno di due mesi si è riempito di metastasi. L'oncologa continuava a dire aspettiamo la fine dei quattro cicli poi la tac di verifica. La tac di verifica fatta privatamente è stata devastante ma loro seguivano i PROTOCOLLI tanto mica moriva un loro caro!!!!

by guest Tue Jan 06 18:30:15 UTC 2015

Ciao m. E ciao a tutti. Siamo stati al pronto soccorso e fatto un rx torace e tac collo e torace. La tac evidenzia che i linfonodi del collo in un mese sono cresciuti di ben 2 cm e rilevato la presenza di multipli noduli polmonari di 15 mm... Tutto ciò in un mese soltanto!... Mio padre è stanco, respira male la notte e ha dolori alla schiena e al collo... Io non so che pensare...

by Simo Wed Jan 07 02:43:01 UTC 2015

Salve a tutti, mio marito ha finito l'ipi in aprile a maggio abbiamo fatto la prima tac di controllo ma la situazione era peggiorata il nostro oncologo ci ha spiegato che l'ipi è un farmaco che agisce sul sistema immunitarioe paradossalmente all'inizio sembra che la situazione sia peggiorata ma questo è normale, successivamente abbiamo fatto altre due tac l'ultima il 4 dicembre la situazione è rimasta invariata ma non ci sono stati grandi peggioramenti, lui però non ci ha proposto nessuna altra cura dice che per adesso dobbiamo aspettare perchè c'è sempre tempo per iniziare nuove cure ma io non sono convinta, penso sarebbe stato meglio averle gia iniziate. Sono preoccupata vorrei consultare un altro ancologo voi cosa mi consigliate? Simo in bocca al lupo per tuo padre non mollare prova nuove terapie!!!

by Rosy Wed Jan 07 14:52:36 UTC 2015

Ciao Rosy e grazie x l'incoraggiamento, ne avevo bisogno! Ho letto dell ipertermia, forse potresti (anzi potremmo) andare in quella direzione... Qualcuno sa darmi indicazioni in merito? Io sto a Napoli... In bocca al lupo anche a te Rosy e a tutti voi!

by Simo Wed Jan 07 23:47:36 UTC 2015

Rosy qual è la situazione di tuo marito? Che metastasi ha? L'età? Scusa, solo se ti va di dirlo... È vero che il melanoma non bada tanto all'età e che evolve un po come gli pare?

by Simo Wed Jan 07 23:51:18 UTC 2015

Ciao Simo, mio marito ha 60 anni ma sono gia 15 anni che lottiamo contro questo brutto male, i primi 6 anni oltre all'asportazione del neo non abbiamo fatto nientaltro ma dopo sei anni il male è tornato dentro i linfonodi dell'inguine è stato operato diverse volte, ogni due anni circa si ripresentava un nuovo linfonodo ma non ha mai fatto terapie, perchè i nostri medici non li ritenevano efficaci per questo tipo di tumore,ma a novembre del 2013 abbiamo avuto la cattiva notizia che si era formato un linfonodo maligno nel polmone di 2 cm e altri più piccoli sottomandibolari e cervicali. Allora il nostro oncologo ci ha proposto l'ipi, Ma la situazione non è migliorata più di tanto anzi quello del polmone è aumentato adesso è 3 cm e anche gli altri sono leggermente peggiorati. E adesso siamo in attesa di fare un altra tac e poi decidere se è il caso di fare nuove cure. Io vorrei andare a Siena ma mio marito si fida di questo medico. Simo dobbiamo essere forti e combattere, io prego Dio che ci dia la forza di andare sempre avanti anche se dobbiamo tribolare, ma quello che conta è riuscire a combattere questo male. La medicina in questo campo ha fatto passi da gigante spero che riescano a trovare presto la cura giusta per distruggerlo .Un affettuso saluto!!!

by guest Thu Jan 08 13:41:38 UTC 2015

Salve a tutti... Stamattina l'oncologa ha visionato le due tac di mio padre fatte a distanza di 1 mese ed ha rilevato che la malattia ha fatto una scesa molto rapida... Per quanto riguarda i polmoni non si è pronunciata, per lei è più preoccupante la situazione dei linfonodi del collo, per questo motivo, oltre all'ipi che inizierà mercoledì dopodomani, gli farà fare al più presto delle radioterapie. Che ne dite? Vuole fare tutto il possibile nel più breve tempo vista la velocità della progressione della malattia e considerato che i risultati dell'ipi si vedono a lungo termine? Io mi sono fatta un po questa idea... Voi che dite?

by Simo Mon Jan 12 16:11:58 UTC 2015

Anche questo mese chemio sospesa per lo stesso problema con le piastrine, solo che questa volta ce ne siamo accorti un po prima che scendessero sotto la soglia critica e l'ematologa ha detto che basta aumentare il cortisone per stimolare la crescita. Il problema e che a decidere se e a quanto aumentare il dosaggio spetta all'oncologo (lo stesso che la volta scorsa le aveva raccomandato per il recupero solo riposo assoluto...l'imbecille). Ora siamo in attesa del referto della risonanza che arriverà in serata. Per quanto riguarda l'ipertermia noi siamo fortunati perchè la facciamo all'ospedale tramite il servizio sanitario. Non so davvero come funzione in altre regioni ma vi consiglio davvero d'informarvi a riguardo.

by Angela83 Tue Jan 13 16:47:41 UTC 2015

Dimenticavo, Simo tuo marito non deve rinunciare al suo oncologo: puoi portarlo a Siena e farlo seguire da un oncologo di li che svolgerà soltanto la funzione di consulente (così come ho fatto io con mia madre). Inoltre a Siena potranno aggiornarti sulle ultime terapie o anche su quelle già in uso che danno un qualche risultato. Mi sembra strano che in prima linea si usi subito l'ipi, ho sentito dalle mie parti che prima si parte dalla chemio standard...

by Angela83 Tue Jan 13 16:54:04 UTC 2015

Angela forse ti riferivi a Rosy...è lei che ha il marito malato, io ho mio padre...
Comunque stamattina ha fatto la prima infusione di ipi e x ora non ha effetti collaterali. Dovrà fare anche le radio perché l'eccessivo gonfiore dei linfonodi del collo rischia di schiacciare la trachea con ciò che questo comporta. Nel frattempo lui è stremato, sta male e accusa dolore alla spalla: che dite saranno le metastasi polmonari?
Angela, invece come sta tua madre? I risultati della RM? Rosy e tuo marito? Teniamoci aggiornate...almeno possiamo stare unite in questa tremenda battaglia!...
A proposito, volevo dirvi che l'oncologa oggi ha detto di essere fiduciosa, che dopo l'ipi eventualmente c'è altro da tentare (che sia proprio l'ipotermia?)... Non so cosa, ma questo mi ha riacceso un po di speranza... Vi abbraccio voi e i vostri cari.

by Simo Wed Jan 14 20:29:45 UTC 2015

non credo, l'ipertermia da sola non serve a molto ma è un aiuto per la chemio e va fatta in concomitanza, inoltre è difficile che ti venga proposta da un oncologo ma puoi provare ad insistere tu con la dottoressa affinchè ti indirizzi verso un centro o un ospedale dove viene praticata... per quanto riguarda mamma dalla risonanza sembra essere emersa una nuova lesione millimetrica alla testa; le altre sono ferme. Ho chiesto all'oncologo di fare una pet tac per vedere se quelle stabili sono morte o solo "a riposo" e adesso aspetto la sua risposta.

by Angela83 Wed Jan 14 23:30:14 UTC 2015

a me sono stati irradiati i linfonodi di clavicola-ascella perché la malattia recidivava continuamente nell'area. Devo dire che da allora non ho avuto recidive in zona (altrove sì, ma è altro discorso), i noduli rimasti si sono progressivamente ridotti e ora non sono più rilevabili. Nel frattempo però ho fatto anche l'IPI e poi il pembrolizumab. Da quanto è successo a me, direi che è possibile che una radioterapia energica possa almeno frenare la malattia linfonodale. Tra l'altro si ipotizza che vi possa essere una buona interazione tra IPI e radioterapia.
Chiedi ai radioterapisti consigli sulla alimentazione: la radioterapia in quell'area potrebbe infiammare l'esofago e per non rendere troppo dolorosa la deglutizione conviene passare da subito a una alimentazione molto "mordida", oltre al solito uso esterno di creme e impacchi di acqua fredda. Io mi passai un mese a mangiare quasi solo anguria e frullato di verdura... poi passa, ma non è gradevole.
in bocca al lupo

by m. Thu Jan 15 08:43:41 UTC 2015

Lo farò m. Grazie.
Nel frattempo nella zona sottostante i linfonodi più gonfi e dolenti è comparso un bello ematoma...ma che sarà? L'oncologa in tutta risposta gli ha prescritto Tachipirina e lasix (anche perché lui sente dolore, peso, tensione, come se gli stesse x scoppiare il collo)... Da oggi comparsa anche la diarrea come effetto collaterale dell'ipi, mentre il prurito va e viene ed è sopportabile...il tutto si aggiunge ai dolori fortissimi e costanti di collo e spalla che non lo fanno dormire neanche la notte...

by Simo Sat Jan 17 18:43:56 UTC 2015

Simo quello che ci descrivi è terribile penso a quanta sofferenza stia soffrendo il tuo papa e tutti voi che ci state vicino,ho il terrore che un giorno tutto questo possa succedere anche a noi, bbiamo gia passato giorni tremendi ma ancora gazie a Dio non siamo a questo punto. Se ti puo dare conforto ti posso dire che un anno fa anche a mio marito è gonfiato il collo dopo aver ultimato 4 sedute di chemio terapia e abbiamo temuto il peggio ma poi con una cura di cortisone lentamente il collo si è sgonfiato. Auguro anche a voi la stessa cosa. Mio marito dovra fare a marzo la prossima tac e poi decideremo se iniziare nuove cure o aspettare ancora. Un forte abbracio......

by Rosy Sun Jan 18 00:22:34 UTC 2015

Grazie Rosy! È vero è terribile! Stamattina si è svegliato con il collo ancora più gonfio e sentiva schiacciare la trachea al punto da avere difficoltà a deglutire. Il dolore è fortissimo e anche noi stamattina abbiamo iniziato una settimana di punture di cortisone. Speriamo bene, perché l'unica prospettiva sarebbe andare al pronto soccorso qualora arrivasse al punto anche di non poter respirare e li credo possano soltanto intubarlo... in maniera irreversibile... Dio non voglia!
Rosy, scusami la domanda, ma quando a tuo marito si è gonfiato il collo era per metastasi ai linfonodi?
In bocca al lupo per la tac!

by Simo Sun Jan 18 10:53:14 UTC 2015

Al centro dove farà la radio terapia praticano anche l'ipertermia, al consulto chiederemo di associarla alle altre cure...insomma dobbiamo tentare il tutto x tutto! So che prima o poi il melanoma l'avrà vinta, ma non può finire così!... non ho intenzione di salutare mio padre nella corsia di un pronto soccorso e attendere che, intubato e incosciente, finisca i suoi giorni!!...

by Simo Sun Jan 18 13:52:06 UTC 2015

Simo, purtroppo la diarrea e le irritazioni cutanee si accompagnano volentieri all'IPI, a volte col procedere della terapia si attenuano, altre volte no. Ma se non dovesse tollerare per nulla l'IPI, o se riuscisse a completare la serie di 4 cicli, resta la possibilità di chiedere di passare a un anti-pd1 tipo il pembrolizumab o il nivolumab. L'IPI è per ora un passo obbligato.
I linfonodi purtoppo infliggono sofferenze e danni pesanti, spero proprio che i radioterapisti (e magari una buoba risposta all'IPI) possano almeno attenuare la sofferenza.
Vi siamo vicini

by m. Sun Jan 18 17:31:25 UTC 2015

Io non ci sto capendo più niente... Aiutatemi a capire, vi prego!...
Allora domenica mio padre stava malissimo, peggio non era mai stato: la trachea era oppressa dagli edemi e dai linfonodi, aveva addirittura difficoltà a deglutire e il tutto dalla sera alla mattina! Allerto l'oncologa, le chiedo cosa fare (tramite sms perché non risponde alle chiamate) e le chiedo come comportarci nel caso lo schiacciamento avesse intaccato anche la funzione respiratoria. Mi risponde di fargli intramuscolo di cortisone (soldesam), senza darmi alcuna altra indicazione. Non mi dice mai se la cosa è grave o a cosa potremmo andare incontro, non ci prepara mai sul da farsi o su un successivo step.
Nel frattempo, abbiamo cercato di anticipare l'appuntamento per la consulenza per la radio previsto per il 27: ci hanno detto che è già al massimo dell'urgenza dato che la stessa oncologa si è raccomandata di fare quanto prima! Io non capisco: a noi dice che è fiduciosa, poi esprime massima urgenza...
Comunque i dubbi sono anche altri: è vero che il melanoma è radioresistente? Ieri abbiamo consultato gli oncologi di un altro ospedale e ci hanno detto che le radio non distruggeranno le cellule tumorali che il melanoma è radioresistente. Inoltre, essendo loro il pronto soccorso maggiore della nostra città, ci hanno detto che in caso di crisi respiratoria non praticherebbero nè tracheotomia nè in tubazione, ma una sedazione che lo accompagni nelle ultime ore di vita... Questo amplifica ancora di più l'immenso senso di impotenza che ci travolge e le nostre domande! Gli oncologi hanno anche detto che a loro parere gli resta pochissimo da vivere. Perché prescrivere una radio? Per tentare il tutto x tutto? Perché non dirci come stanno le cose?... Vi prego comprendete il mio stato...e aiutatemi a capire.
La cosa più atroce è che mio padre proprio ieri mi ha detto che lui è fiducioso, che sicuramente se dovesse accadere qualcosa gli praticherebbero tracheotomia, che pensa che le terapie faranno il loro effetto e questo soprattutto perché il cortisone sta agendo bene e sta dando un buon effetto. Addirittura prende meno antidolorifici del dovuto perché dice che sono già troppi i medicinali che prende, come se dovesse preservare la salute per la successiva guarigione! Io non so che dirgli e ieri gli ho lasciato credere ciò che voleva, perché togliergli la speranza? Forse lo aiuta a stare bene...
Vi abbraccio...

by Simo Tue Jan 20 08:15:03 UTC 2015

il melanoma di regola è sia radio che chemioresistente. Vi sono però dei casi in cui la radioterapia, specialmente se ad alta energia (stereotassica) o comunque a dosaggi molto elevati fornisce comunque dei buoni risultati. In ogni caso potebbe perlomeno avere un effetto sul dolore, cioè ridurrebbe la sofferenza. Che la situazione sia molto grave lo hai già compreso. A me l'oncologo circa due anni fa disse chiaramente che in molti centri un melanoma aggressivo come il mio sarebbe stato curato con poca convinzione perché dava pochissime speranze e la prognosi era di pochi mesi. Sono passati due anni di accanimento e sperimentazioni, mesi infernali di sicuro, ma sono ancora qui: sto riacquistando autonomia e ho pure ripeso a nuotare (male, ma nuoto) e se la gamba si sitema bene appena passa il freddo riprendo pure a pescare e girare in montagna. Il consiglio che ti posso dare è di continuare a dare fiducia nello staff medico che intende continuare la guerra e non farti deprimere da chi vuole gettare la spugna troppo presto. Il melanoma ha una fama orribile tra i medici (meritatissima), e quelli che non lo trattano tutti i giorni si fanno spaventare oltre ragione.
Si può perdere comunque, ma se avrai tentato tutto il possibile almeno non avrai rimorsi.
L'atteggiamento di tuo padre è quello giusto, comunque vadano le cose. L'oncologa che mi seguiva prima mi diceva sempre che chi si fa pecora il lupo se lo mangia. Ha ragione.
Stai vicino a tuo padre.

by m. Wed Jan 21 10:29:42 UTC 2015

Grazie m., farò tesoro delle tue parole e seguirò il tuo consiglio...

by Simo Wed Jan 21 23:20:30 UTC 2015

ho letto i vostri messaggi io avevo scritto precedentemente e avevo raccontato la mia storia...melanoma stadio IV con metastasi cerebrali ed epatiche...fatto Ipilimumab con regressione ddi 2 metastasi epatiche ne ho ancora 1 che è diminuita di 1 cm..purtroppo quelle cerebrali erano aumentate di volume ed hanno deciso di operarmi e toglierle con successo! è passato un anno e sto abbastanza bene sono seguita ogni tre mesi con risonanza cerebrale e tac addominale..un grosso in bocca al lupo a tutti!!!!premetto che avevo fatto anche la cyberknife al cervello ma non è stata utile!!!

by maura59 Thu Jan 22 12:25:18 UTC 2015

Che bello leggere le vostre testimonianze! Mi ridanno la speranza, non l'illusione, ma la speranza!
Oggi ha fatto la prima radio e nonostante sia alla decima puntura di cortisone il gonfiore continua a crescere, il collo cresce un po di più giorno x giorno... A dire il vero, la cosa impressionante è proprio quella di vedere l'avanzamento della malattia sotto i nostri occhi ogni giorno!... Stamattina sembrava volesse invadere anche l'orecchio,...
Comunque gli sono stati prescritti 10 cicli di radio più leggeri considerata la delicatezza della zona e quando avrà finito questi farà il secondo ciclo di ipilimumab.
Vediamo e viviamo un giorno alla volta.
Scusate la domanda, mio padre ha un melanoma nodulare invasivo, voi che tipo? Grazie

by Simo Thu Jan 22 23:30:51 UTC 2015

Il mio primitivo era nodulare amelanotico non invasivo, ma tanto ha invaso lo stesso... un linfonodo ascellare aveva raggiunto i 10 cm. I nodulari (o verticali che dir si voglia) sono più fetenti dei superficiali, ma solo nel senso che hanno più probabilità di diventare metastatici. Quando hanno varcato il confine e danno metastasi, è la stessa merda per tutti e due.
Spero proprio che la malattia linfonodale in qualche modo si attenui, diversamente da quanto si potrebbe pensare non è meno odiosa delle metastasi viscerali.
ciao

by m. Fri Jan 23 10:50:08 UTC 2015

Simo, ho letto un articolo in cui si dice che associare l'ipertermia alla radioterapia può sensibilizzare anche tumori radioresistenti (faceva riferimento proprio al melanoma ed al polmone). Se l'oncologa dovesse consigliarti diversamente, che ne so magari che con la radio l'altra è inutile non desistere! Ricorda che alla fine dovete essere voi a decidere!!!

by Angela83 Fri Jan 23 12:50:03 UTC 2015

Ti posto la parte a cui mi riferisco:

"L’ipertermia è un trattamento antitumorale non tossico sul midollo osseo, non invasivo, non teratogeno e può essere associato utilmente ad altre terapie oncolgiche di cui potenzia l’effetto. E’ fuori di dubbio che il calore, a temperature superiori a 40°C, agisca sinergicamente con le radiazioni e con i farmaci antiblastici. Vediamo come la radioterapia non è in grado di agire, cioè incontra radioresistenza, quando la cellula di trova in fase S (o di duplicazione del DNA) oppure quando versa in stato di ipossia, condizioni pressoché costanti nei tumori.
In tali fasi la cellula neoplastica si è invece dimostrata particolrmente sensibile all’azione letale del calore. Da questa considerazione scaturisce il concetto di associare radioterapia ed ipertermia in quanto il calore agisce durante le fasi in cui vi è, per le ragioni su esposte, radioresistenza fisiologica, ed inoltre esso ostacola i meccanismi del danno cellulare indotto dalla radiazioni. Il pratica la neoplasia può essere efficacemente colpita nel suo strato periferico dalle radiazioni inonizzanti e nel meno perfuso ed ossigenato centro, nella zona ipossica radioresistente, dall’ipertermia.
La combinazione radioterapia-ipertermia permette perciò di usare un numero minore di rad per ottenere lo stesso effetto citoriduttivo."

by Angela83 Fri Jan 23 22:36:42 UTC 2015

Grazie per le risposte. Abbiamo proposto l'ipertermia alla'oncologa ma ha detto di fare solo le radio. Invece, quando lo abbiamo detto alla radio terapista ci ha detto che poteva essere un'ottima idea, ma non ha voluto contraddire l'oncologa e quindi ci ha detto che ne avremmo parlato in seguito anche con lei. Magari lunedì proviamo a ricordarglielo...
Comunque mio padre dovrà continuare il cortisone per tutta la durata delle radio e da ieri la massa sta invadendo anche la zona posteriore del collo, la zona della clavicola e dietro all'orecchio, arrivando anche al punto di bloccargli il collo. Oggi invece aveva una mano bella gonfia e volevo chiedervi se poteva essere un effetto dell'ipi. L'ultima volta il gonfiore di metà del volto ha preceduto la crescita spropositata della massa nella zona sottostante.

by Simo Sat Jan 24 18:25:14 UTC 2015

una volta l'oncologo mi ha parlato dei linfonodi, dicendo che il loro gonfiarsi è legato alla malattia...Io ho preso contatti con un centro di Napoli (l'Aktis) dove viene fatta ipertermia anche a livello encefalico. Vi faccio sapere quando come e se va...Finora secondo me l'ipertermia rimane la scelta migliore per ottenere o amplificare una risposta dalla chemio o anche dalla radioterapia. Il fatto che la tua oncologa l'abbia scartata secondo me è davvero triste...

by Angela83 Sat Jan 24 21:19:44 UTC 2015

una volta l'oncologo mi ha parlato dei linfonodi, dicendo che il loro gonfiarsi è legato alla malattia...Io ho preso contatti con un centro di Napoli (l'Aktis) dove viene fatta ipertermia anche a livello encefalico. Vi faccio sapere quando come e se va...Finora secondo me l'ipertermia rimane la scelta migliore per ottenere o amplificare una risposta dalla chemio o anche dalla radioterapia. Il fatto che la tua oncologa l'abbia scartata secondo me è davvero triste...

by Angela83 Sat Jan 24 21:20:04 UTC 2015

Angela anche noi siamo al centro Aktis, è lì che fa le radio...

by Simo Sun Jan 25 23:36:28 UTC 2015

Come ti ci trovi?

by Angela83 Mon Jan 26 18:21:16 UTC 2015

buongiorno,ma può essere normale che la seconda somministrazione di ipi avvenga solo 21 giorni dopo la prima? di norma tra un ciclo e l'altro non devrebbero passare 4 settimane??

by Gio Tue Jan 27 10:58:00 UTC 2015

No,è corretto ogni 21 giorni.

by guest Tue Jan 27 11:03:49 UTC 2015

io facevo l'Ipi ogni tre settimane(4 dosi) poi mi hanno fatto continuare per un anno mezzo ogni 3 mesi ho terminato a novembre 2014

by maura59 Wed Jan 28 12:55:16 UTC 2015

Confermo anche io i 21 giorni.
Al centro Aktis ci troviamo bene, anche se a dire il vero non è che ne conosciamo altri, per fortuna è la prima volta che dobbiamo fare radioterapie...
Avrei io una domanda: fitte forti dolorose, diverse dal dolore solito, possono essere un effetto delle radioterapia?

by Simo Wed Jan 28 18:30:21 UTC 2015

che io sappia, in teoria la radio dovrebbe attenuare il dolore. Che tipo di dolori? Ha fatto una scintigrafia ossea?

by Angela83 Thu Jan 29 21:18:51 UTC 2015

No, non l'ha fatta... Il fatto è che tutto sta avvenendo così velocemente: adesso il dolore insostenibile e su tutta la schiena fino al bacino, un braccio e gonfio come un palloncino e anche la pancia comincia a gonfiarsi. I calori di ldh sono oltre i 1700 e anche l'amilasi sieri a è altissima. C'è qualcuno che ha avuto esperienze cosi? Con valori del genere?

by Simo Thu Jan 29 23:24:50 UTC 2015

No, non l'ha fatta... Il fatto è che tutto sta avvenendo così velocemente: adesso il dolore insostenibile e su tutta la schiena fino al bacino, un braccio e gonfio come un palloncino e anche la pancia comincia a gonfiarsi. I calori di ldh sono oltre i 1700 e anche l'amilasi sieri a è altissima. C'è qualcuno che ha avuto esperienze cosi? Con valori del genere?

by Simo Thu Jan 29 23:24:51 UTC 2015

ciao a tutti. purtroppo anche io sono capitato su questo forum per mia mamma. Operata 9 anni fa di melanoma, a marzo una tac di controllo ha evidenziato noduli polmonari non operabili. Dopo 6 cicli di chemio e 4 infusioni di ipi concluse a ottobre la situazione sembrava stabile e le condizioni generali erano buone, a parte un po'di stanchezza. A fine anno i primi sintomi strani che ci hanno fatto temere il peggio, infatti alla tac di gennaio sono saltate fuori lesioni encefaliche. I medici che hanno in cura mia mamma sono pessimisti, ci hanno fatto intendere che ormai non possiamo fare più niente. Dopo un colloquio con Siena abbiamo deciso per fare un ultimo disperato tentativo con Anti pd1. Solo la radioterapia potrebbe adesso contenere un po' i sintomi cerebrali ma non è detto che funzioni. A questo punto volevo chiedere un parere anche a voi che vi trovate a combattere questa cosa ogni giorno....la radioterapia al cervello è pesante? si perdono i capelli? ora mia mamma non sa nulla della evoluzione della malattia perché è quasi assente e non chiede niente, così noi non ce la sentiamo di dirglielo ma se decidiamo per la radio bisogna che in qualche modo lo sappia. O è meglio arrendersi e lasciarla tranquilla? grazie. Sam

by guest Fri Jan 30 09:15:01 UTC 2015

Sam non voglio darti false speranze,ma piuttosto che gettare la spugna io proverei tutto.....guarda in internet e cerca "terapia Gerson"
Per questa terapia non c'è bisogno di alcun medico,perciò non te lo dico per arricchire qualcuno ma perchè io credo in questo tipo di terapia più di qualunque altra(comprese chemio,ipi,nivo ecc...)
Quella Gerson non è l'unica,informati sull'aloe,i limoni,i funghi(soprattutto i chaga perche contengono acido betulinico...ed è provato che in vitro questo acido può provocare la morte delle cellule di melanoma)

by Gio Fri Jan 30 18:42:08 UTC 2015

Per guest:
Dipende molto dal numero di metastasi.
ti hanno parlato della gamma knife? Anche a mia madre il neuroradiologo di San G.R. dove ha fatto la radio panencefalica quando aveva 50 metastasi cerebrali aveva detto che non c'era più niente da fare quando dopo 7 mesi di Zelboraf ne restavano soltanto 5. Ho contattato il San Raffaele di Milano e dopo la Gamma Knife le metastasi nell'encefalo stanno regredendo.

Si, se con la radioterapia bisogna trattare tutta la testa (il bagno encefalico) si perdono i capelli.

Per Simo:
l' ldh è davvero altissimo....per il gonfiore ho trovato quest articolo:
Il linfedema - da non confondersi con il gonfiore che si osserva dopo un intervento chirurgico, destinato a scomparire gradualmente - è una patologia che si manifesta con un gonfiore dovuto ad un accumulo di linfa nei tessuti. Può interessare un braccio (dopo chirurgia o radioterapia per tumore della mammella con interessamento dell’ascella) o una gamba (ad esempio dopo chirurgia o radioterapia ai linfonodi inguinali per tumori ginecologici - utero, cervice, ovaio o vulva - o a causa di un melanoma) e talvolta anche altre parti del corpo se i linfonodi (regionali) sono stati asportati chirurgicamente o sottoposti alla radioterapia, oppure sono ostruiti dal tumore. Se i linfonodi o i vasi linfatici sono compromessi o ostruiti, la linfa non può defluire correttamente. Di conseguenza ristagna nei tessuti e causa il gonfiore.

Non per essere ripetitiva ma chiedi al radioterapista se l'ipertermia potrebbe attenuare il dolore.

by Angela83 Fri Jan 30 19:00:21 UTC 2015

Simo, per leggere tutto il testo inserisci nel motore di ricerca queste parole:

tumore gonfiore braccio addome

spero che ti sia utile e chiedi sempre conferma al radioterapista ed all'oncologa.

e clicca sulla voce che inizia con fisiopress

by Angela83 Fri Jan 30 19:16:46 UTC 2015

Grazie Angela, trovo molto congruo ciò che hai trovato, ma l'oncologa due giorni fa l'ha visto e dice che per lei e il cortisone... Io non saprei perché il cortisone forse dovrebbe farlo gonfiare tutto e non solo li...anche se un po di gonfiore diffuso ce l'ha.
Parleremo ancora del l'ipertermia. Intanto domani inizierà la terapia del dolore. ��

by Simo Sun Feb 01 15:06:27 UTC 2015

Grazie Angela della tua testimonianza. Le metastasi encefaliche sono 5 ma una è grossa. Non mi hanno parlato di gamma knife ma solo di radioterapia encefalica in termini generali. Ora faremo la seconda infusione di anti pd 1 anche se mi sembra che le condizioni generali siano sempre peggio....Sam

by guest Mon Feb 02 09:17:14 UTC 2015

a mia madre la più grande era di 30 mm. Se sono 5 la gamma knife potrebbe essere fattibile mentre la radioterapia non te la fanno se sono più di un massimo di tre. Inoltre mia madre sta facendo la temozolomide che è un banalissimo chemioterapico ma ho letto che aiuta a rendere le metastasi sensibili alle radiazioni e per di più me l'hanno consigliata proprio a Siena. Se la persona è in grado di spostarsi non aspettare che te lo dica un oncologo (non succederà) ma contatta il San Raffaele (centralino 02-26431).
Ho imparato che la vita dobbiamo tutelarla noi stessi perchè per i medici siamo solo numeri e casistiche. Non perdere tempo!!!

by Angela83 Mon Feb 02 20:19:57 UTC 2015

a mia madre la più grande era di 30 mm. Se sono 5 la gamma knife potrebbe essere fattibile mentre la radioterapia non te la fanno se sono più di un massimo di tre. Inoltre mia madre sta facendo la temozolomide che è un banalissimo chemioterapico ma ho letto che aiuta a rendere le metastasi sensibili alle radiazioni e per di più me l'hanno consigliata proprio a Siena. Se la persona è in grado di spostarsi non aspettare che te lo dica un oncologo (non succederà) ma contatta il San Raffaele (centralino 02-26431).
Ho imparato che la vita dobbiamo tutelarla noi stessi perchè per i medici siamo solo numeri e casistiche. Non perdere tempo!!!

by Angela83 Mon Feb 02 20:19:57 UTC 2015

Purtroppo l'ultima tac evidenzia una ricrescita nel torace, un singolo nodulino di 8 mm. Questo significa che sembra essere arrivato anche per noi - finalmente o purtroppo - il momento di passare all'ipilimumab. Di regola toccherebbe alla fotemustina ma a causa di una severa piastrinopenia ed al crollo di globuli rossi e bianchi dovremo saltare - o solo rimandare - questo passaggio. L'ostacolo principale è il cortisone che continua a prendere.

by Angela83 Sat Feb 14 03:56:08 UTC 2015

buone notizie per me fatto Tac addome e l'unica metastasi che è rimasta è ancora diminuita..risonanza cerebrale tutto OK il dottore dice che con me l'Ipilimumab ha funzionato..speriamo in bene! un grosso in bocca al lupo a tutti

by maura 59 Tue Feb 17 12:40:43 UTC 2015

ciao Maura, tu avevi metastasi cerebrali? L ' oncologo di mia madre non vuole ancora passare all' ipilimumab perchè continua a dire che no è sicuro della sua azione a livello encefalico.

by Angela83 Sat Feb 21 20:30:06 UTC 2015

Buonasera a tutti,
Da qualche anno hanno diagnosticato melanoma a mio papà. Asportato dal braccio+ linfonodi sentinella è rimasto sotto controllo per un paio d'anni poi a fine novembre 2014 metastasi polmone.
Settimana prossima inizia terapia Ipi. Ha una tosse costante e snervante. Sempre più presente giorno dopo giorno.
Mi chiedo perché aspettare diversi mesi prima di iniziare terapia quando leggo parecchie testimonianze in merito ad aspettative di vita di pochi mesi.
Inoltre leggo interviste al dott de Braud (istituto tumori Milano) dove dice di tenere sotto controllo effetti collaterali Ipi con dosi massicce di cortisone. Leggo anche che lo stesso cortisone pare vanificare eventuali effetti positivi dell'Ipilimumab.
Che storia è? Mi pare una contraddizione troppo grande. Possibile tanta poca chiarezza in un ambito così delicato?

Qualcuno per favore sa indicarmi un rimedio per la tosse incessante. Lo sta distruggendo.
Grazie
Ciao

by Michele Sun Feb 22 00:12:41 UTC 2015

Ciao Michele! A noi ci è sempre stato detto che ipi e cortisone non vanno d'accordo! Per la tosse ti posso dire di provare con un aerosol a base cortisonica...con mia mamma(che ha anche lei metastasi ai polmoni) funziona,e a quei dosaggi non crea problemi con la terapia!

by Gio Mon Feb 23 09:54:46 UTC 2015

si Angela in effetti l'ipi e la cyberknife mi avevano stabilizzato le 2 metastasi poi a settembre 2013 hanno cominciato a ingrandire di parecchi millimetri e sono stata operata a ottobre 2013 con buoni risultati...pur sapendo che con il melanoma le metastasi possono rivenire per il momento tutto OK!!! per quanto riguarda il cortisone io ne ho preso a dose massicce e per tanto tempo perchè ho avuto 2 volte l'edema cerebrale e non ho avuto problemi con l'Ipi per quanto riguarda le metastasi epatiche perchè sono regredite!!!poi penso che ogni paziente è un caso a se e reagisce in modo fdifferente alle cure!!!

by maura 59 Mon Feb 23 12:41:41 UTC 2015

scusa se ti importuno ancora ma per operata intendi l'intervento vero e proprio? Non ti hanno proposto di ripetere la gamma knife? noi il 26 abbiamo la pet, speriamo bene!

by Angela83 Mon Feb 23 14:13:39 UTC 2015

si Angela mi hanno tolto le metastasi cerebrali ne avevo 2 un operazione rischiosa ma mi hanno detto che se superavo le tre metastasi e coninuavano a crescere nn avrei più'potuto essere operata..diciamo che è andato tutto bene perchè potevano toccare parti delicate dove potevo perdere la motricità o la parola!! per la cyberknife siccome ero in un protocollo di ricerca sperimentale, si sa come funziona... 1 seduta di 1 ora e stop! dopo 1 mese mi hanno rioperata perchè ho avuto dei problemi di cicatrizzazione e mi era venuta un infezione mi hanno tolto due pezzi di calotta cranica, a fine aprile dovro' mettere la protesi!!!un grosso in bocca al lupo per domani e teniamoci aggiornati qui...

by maura59 Wed Feb 25 12:19:26 UTC 2015

sei stata molto coraggiosa e sono sicura che i tuoi sacrifici e le tue sofferenze saranno premiati! E proprio così che si riesce ad andare avanti, rischiando e ricercando sempre nuove opzioni perchè come ho avuto modo di constatare sono i medici il più delle volte a fare muro. Ti abbraccio e per quanto riguarda la per ci daranno il referto in giornata.

by Angela83 Wed Feb 25 21:41:50 UTC 2015

Salve a tutti, c'è qualcuno che ha avuto numerose metastasi sottocutanee sparse per il corpo? Sapete se in questo caso si fa direttamente ipilimumab? Ho mamma che ogni giorno si ritrova un nodulo sottocute, ormai ne ha una decina sparsi su tronco arti e collo e lunedì finalmente l'oncologo ci dirà quale cura fare. Finora immobilismo totale perché non riuscivamo a fare la pet che aspettavamo da 2 mesi, oggi l'abbiamo fatta e chissà se almeno gli organi sono puliti. Sono avvilita ma le vostre storie un po' mi confortano.

by Myriam Thu Feb 26 19:25:05 UTC 2015

Se le metastasi (anche se cutaneee o sottocutanee) sono diffuse al di fuori della zona di origine del melanoma o se interessano organi profondi la malattia non è più locoregionale ma sistemica (IV stadio) e si interviene con le terapie sistemiche (chemio, immunoterapie come l'IPI ecc., terapie mirate alle mutazoni). Se possibile si cerca contestualmente di eliminare chirurgicamente (o con altri mezzi, come l'elettrochemioterapia o le radioderapie) le lesioni raggiungibili con poco danno per il paziente, ma sono valutazioni molto delicate fatte caso per caso dai gruppi interdisciplinari di cura, non ci sono due malati uguali.
La presenza di mutazioni tumorali trattabili con gli appositi soppressori (BRAF, mek ecc.) è già stata esaminata? Anche questi farmaci sono un'opzione da tenere presente se vi sono i presupposti per l'impiego.
In bocca al lupo e, se puoi, facci sapere.

by m. Fri Feb 27 08:21:13 UTC 2015

Grazie per la risposta. Abbiamo fatto la ricerca della mutazione braf a giugno, subito dopo la linfadenectomia inguinale. Volevano inserire mamma, in quel momento libera da malattia, in un protocollo di ricerca in doppio cieco e ci avrebbero contattati in caso di mutazione. Non abbiamo ricevuto nessuna telefonata pertanto abbiamo dato per scontato che non ci fosse la mutazione. Siamo in cura al Pascale, lunedì incontreremo il dott. Ascierto, sappiamo che è bravo, non ci resta che affidarci.

by guest Fri Feb 27 13:22:00 UTC 2015

OK, già che ci siete approfittatene per conoscere l'esito delle ricerche delle mutazioni, non si sa mai.

by m. Sat Feb 28 11:13:19 UTC 2015

""Una "super" risonanza magnetica combinata con un macchinario che emette ultrasuoni ad altissima intensità focalizzandoli in un punto in modo da "bruciare" con precisione, in modo non invasivo e con l'assenza quasi totale di effetti collaterali le cellule maligne. È l'innovativo macchinario che verrà inaugurato domani presso l'Irst (Istituto scientifico romagnolo per la cura dei tumori). Una realtà all'avanguardia non solo in Italia ma in Europa «e che consentirà - sottolinea Dino Amadori, direttore scientifico dell'Ircs - di dare al via ad una piano di ricerca per la diagnosi e cura dei tumori unico nel panorama internazionale».

Per i prossimi tre anni saranno portati avanti tre progetti sperimentali per valutare l'accuratezza diagnostica, sicurezza, tollerabilità, comfort e costo-efficacia di questo tipo d'indagine, la capacità della risonanza nell'individuare i danni procurati al fegato dai farmaci chemioterapici e l'utilizzo degli ultrasuoni focalizzati ad alta intensità nel trattamento dalle metastasi ossee e del dolore. «La particolarità di questo strumento - spiega Amadori - chiamato Rm 3Tesla con sistema Hifu (High-Intensity Focused Ultrasound), è di avere una potenza doppia rispetto alla risonanza "standard" e ciò permette di "vedere" lesioni tumorali di solo un millimetro quando in genere sotto i 5 millimetri non sono monitorabili. Non solo, è possibile analizzare meglio i tessuti compresi quelli molli».

L'innovativo macchinario è inoltre in grado di registrare gli aspetti di funzionamento degli organi. «Per esempio - continua - studiando il cervello si possono vedere le reazioni delle diverse aree al dolore e se ne può monitorare l'intensità. Ciò ci consentirà di curarlo meglio». Sarà poi possibile studiare le alterazioni che fegato e cuore subiscono a causa della tossicità dei chemioterapici e correggere i dosaggi prima che si verifichi un danno permanente. E ancora osservare il flusso del sangue e come i farmaci si diffondono nei vari organi. Grazie all'Hifu sarà poi possibile "bruciare" il tumore in un'area definita e limitata pianificando e monitorando in tempo reale l'andamento del trattamento. «Questo nuovo trattamento - conclude Amadori - non è invasivo ed è più tollerabile e senza gli effetti collaterali negativi della chemio e della radioterapia». Il super macchinario entrerà a pieno regime ad aprile e vi potrà avere accesso chiunque ha i requisiti per la sperimentazione.""

by guest Sun Mar 01 19:14:49 UTC 2015

Siamo stati dal dottor Ascierto che propone una terapia a bersaglio molecolare con tre pillole ma vuol vedere prima la pet tac. Oggi l'ho ritirata e sebbene non ci siano coinvolgimenti degli organi, ci sono varie metastasi sottocutanee e muscolari (alle due gambe, al pettorale sinistro, al gluteo, alla fascia adiposa addominale e forse qualcosa al soma L3). Chissà se con questo quadro la terapia resterà la stessa prospettata o si passerà ad altro. Ho chiesto e ha la mutazione, non ci avevano chiamati perché la sperimentazione era già partita quando hanno avuto i risultati quindi non siamo rientati per pochi giorni nel protocollo.
Qualche esperienza simile a quella di mamma, conclusa positivmente o che ba avanti comunque senza grosse difficoltà?

by Myriam Tue Mar 03 16:24:45 UTC 2015

esperienze in prima persona non ne ho (sono negativo alla mutazione). Però vedo che, se il paziente tollera i farmaci, spesso queste terapie mirate sortiscono degli effetti notevoli, anche se sono legati alla possibilità di assumere continuamente la cura. E' anche possibile che col tempo la malattia diventi resistente e si debba poi passare ad altre cure, ma questo vale un po' per tutte le terapie antitumorali e, per fortuna, anche contro il melanoma iniziano a esserci delle alternative.

by m. Tue Mar 03 17:32:59 UTC 2015

Ciao Maura59 ho letto che avevi metastasi al fegato e con ipi hai avuto la regressione ma mi puoi dire quanto erano grandi le lesioni? Anche io ho tre metastasi al fegato e fortunatamente solo li perche quelle ai polmoni dopo tre cicli di chemio sono sparite ho fatto ipi e ho finito a dicembre ed ora dopo la tac risulta che due metastasi minori sono un po diminuite ma quella di 2,5 cm è raddoppiata. Dopo quanto tempo dalla fine di ipi hai riscontrato la regressione totale??

by guest Wed Mar 18 13:45:58 UTC 2015

Ciao Maura59 ho letto che avevi metastasi al fegato e con ipi hai avuto la regressione ma mi puoi dire quanto erano grandi le lesioni? Anche io ho tre metastasi al fegato e fortunatamente solo li perche quelle ai polmoni dopo tre cicli di chemio sono sparite ho fatto ipi e ho finito a dicembre ed ora dopo la tac risulta che due metastasi minori sono un po diminuite ma quella di 2,5 cm è raddoppiata. Dopo quanto tempo dalla fine di ipi hai riscontrato la regressione totale??

by vero71 Wed Mar 18 13:47:37 UTC 2015

Salve a tutti scrivo per dare una speranza a tutti coloro che devono iniziare la terapia con ipi.Mio marito l'ha fatta l'anno scorso perchè aveva svariate metastasi sia nella testa, nel collo e sopattutto una di 3 cm nel polmone. A un anno di distanza dalla somministrazione con Ipi e dopo aver tribolato parecchio perche all'inizo sembrava che dopo la terapia tutto fosse peggiorato, oggi finalmente la Tac ha dato ottimi risultati tutte le metastasi sono sparite a me sembra un miracolo siamo molto felici e speriamo che questa condizione duri nel tempo. Intanto abbiamo vinto questa battaglia. Auguro a tutte voi di avere i nostri stessi risultati

by Rosy Fri Mar 20 15:52:54 UTC 2015

Grazie Rosy di questa notizia.... ma volevo chiederti dopo ipi tuo marito non ha fatto altre cure anche se la situazione sembrava peggiorata?

by vero71 Fri Mar 20 22:37:47 UTC 2015

No Vero non ha fatto nessun altra cura, soltanto le tac ne ha fatte tre ma ogni volta anche se la situazione sembrava peggiorata lui ci diceva di avere fiducia e aspettare, anche se io non ero molto daccordo ma alla quarta tac ha avuto ragione Lui. Io so bene che dovremmo ancora fare controlli ma almeno per adesso prendiamo un sospiro di sollievo

by Rosy Fri Mar 20 23:11:03 UTC 2015

Vero 71 avevo 3 metastasi una 15 mm, una 10 mm e la più grande 30 mm, mi è rimasta la più grande ma adesso dopo ultima tac toracico addominale è di 22 mm..io ho terminato l'Ipi a novembre e l'ultima tac l'ho fatta a febbraio

by guest Mon Mar 23 12:52:40 UTC 2015

Vero 71 avevo 3 metastasi una 15 mm, una 10 mm e la più grande 30 mm, mi è rimasta la più grande ma adesso dopo ultima tac toracico addominale è di 22 mm..io ho terminato l'Ipi a novembre e l'ultima tac l'ho fatta a febbraio

by maura59 Mon Mar 23 12:53:26 UTC 2015

L'ipi ha una rispondenza positiva su una bassissima percentuale di pazienti. O si guarisce o si muore non c'è via di mezzo. E comunque e' una regressione da tenere molto sotto controllo perché può ripartire in qualsiasi momento

by guest Tue Mar 24 08:27:07 UTC 2015

Salve a tutti, ho 42 anni e tra pochi giorni farò il primo dei 4 trattamenti con l'ipi. Ho 3 lesioni una zona renale una alla vescica e uno alla spalla. Sono stato operato chirurgicamente al.cervello e trattato con gamma knife sempre alcervello, oltre che operato alla mandibola e la spalla. Mi potete dire di quanti cm erano le vostre lesioni-metastasi prima del trattamento e quanto (purtroppo) per chi non ce l'ha fatta, dopo l'ipi ha avuto il decesso? (mi spiace per tutti i parenti che hanno sofferto ma non mi hanno dato un quadro clinico completo e vorrei capire da voi la situazione reale)
Grazie

by Stefano Tue Mar 24 11:47:54 UTC 2015

Mia madre la prossima settimana inizierà IPI. Ieri ha cominciato la Tripla (stusio Mek) ma dopo mezz'ora dall'assunzione di 8 pillole ha cominciato a vomitare ed è andata in fibrillazione. E' stata quindi portata in terapia intensiva dove attraverso alcuni farmaci è stato regolarizzato il ritmo sinusale. I medici hanno detto che purtroppo su di lei ggli anti Braf e Mek hanno effetto cardiotossico perciò si proverà con IPI che è più leggero. Loro ci assicurano che gli effetti collaterali di ipilimumab sono blandi e già conosciuti ma dopo questa reazione sono un po' preoccupata anche in merito al vaccino. Capisco però che non abbiamo altra scelta.

by Myriam Tue Mar 24 15:56:40 UTC 2015

Vi prego continuate a combattere sempre e comunque! Fatelo anche per il mio papà che se n'è andato lo scorso 16 febbraio... non è arrivato a fare neanche la terza infusione di Ipi...

by Simo Wed Mar 25 22:59:22 UTC 2015

Ciao Stefano a quanto ho capito il risultato di ipi si vedrà a lungo termine ci vogliono diversi mesi... comunque dopo di quello ci sono altre cure, io ho già iniziato nivolumab una cura sperimentale che dicono vada a potenziare l effetto di ipi. Anche io sono giovane come te e ho girato tutta Italia sono stata da tutti i luminari e tutti mi hanno detto di avere fiducia in questa cura immunologica perché è la più affidabile e dopo diversi studi clinici si sono ottenuti buonissimi risultati regressione di metastasi anche molto importanti. Quindi non abbatterti e in bocca al lupo

by vero71 Thu Mar 26 13:24:39 UTC 2015

Vi posso chiedere di informarvi sulle terapie alternative?!?.....per esempio,provate a prendere o a dare ai vostri cari per qualche mese aloe arborescens...non stò dicendo di lasciare le terapie convenzionali sia chiaro! ...cosa costa farlo? al massimo ci avrete rimesso a farla grande un centinaio di euro..

by guest Thu Mar 26 17:26:46 UTC 2015

Simo, leggo sola ora di tuo padre. Mi spiace moltissimo che sia andata così.
Si continua comunque la battaglia, oltre che per noi stessi e per chi soffre al nostro fianco anche per chi non ce l'ha fatta, e per chi suo malgrado un domani si troverà nella stessa guerra. Non c'è altra scelta.
Un caro abbraccio

by m. Fri Mar 27 10:50:29 UTC 2015

Sulle cure "alternative"... ce ne sarebbero a bizzeffe. Escludendo le cialtronate più evidenti, credo che perlomeno alcune pratiche possano essere utili. Sicuramente l'alimentazione: sia le chemio che le immunoterapie sono dannose per l'intestino e un regime alimentare rispettoso delle mucose e degli equilibri intestinali aiuta ad evitare o perlomeno ridurre gli effetti collaterali, che possono essere devastanti (vedi l'IPI...).
Uno dei miei medici assieme alla dieta mi ha consigliato un manualetto che, a dispetto del titolo poco invitante si è rivelato prezioso. Si chiama "prevenire i tumori mangiando gusto" ed è scritto non dal solito cialtrone di turno ma dai responsabili del settore nutrizionistico dell'Istituto Nazionale Tumori di Milano (qeulli di "Cascina Rosa", per chi è pratico della struttura). Sarà per il regime alimentare o solo perché sono robusto, ma IPI, chemio e ora l'antiPD1 mi hanno mai creato sofferenze di sorta, ma appena sgarro con l'alimentazione sono guai.
Certo, nessuno può sperare di combattere un mostro come il melanoma con qualche focaccina di ceci o solo riducendo le carni rosse, ma se durante la battaglia con farmaci, radiazioni, chirugie ecc. si riesce a restare decentemente in forma è tutta un'altra cosa. Il libro si trova facilmente in internet per una dozzina di euri, ma cercando bene si trova anche scansionato in pdf da scaricare.

by m. Fri Mar 27 11:20:47 UTC 2015

io credo invece che non c'è la volonta da parte delle case farmaceutiche di trovare una cura risolutiva per il cancro,se non con qualcosa fatto in laboratorio...c'è un giro di soldi troppo grande! Madre natura ci ha dato tutto quello che serve per stare in salute...e se non presa troppo tardi,si può guarire non dico da tutte,ma da una buona parte delle malattie. Pensateci,perchè si continua ad usare il petrolio,quando sono ormai non sò quanti anni che si conoscono altre forme di combustibili meno dannose? INTERESSI
Conosco gente,e ripero "conosco" gente in via di guarigione da tumori a cui erano stati dati 6-7 mesi di vita,solo con l'uso di protocolli naturali! Ho iniziato da allora a credere che forse forse quello che il sistema vuol farci credere non è la strada migliore. (con questo non voglio dire che i medici siano in malafede sia chiaro,forse per loro è ancora più difficile accettare quella che per me è una realtà!)

by guest Tue Mar 31 18:13:36 UTC 2015

Oggi mia madre ha fatto la prima infusione di ipi. La sitazione sistemica e anche quella encefalica sono stabili e a Siena ci avevano detto che questo era il momento migliore per iniziare.Ha sospeso il cortisone più di 20 giorni fa pechè, fatto già ribadito molte volte, l anticorpo con il cortisone non funziona ma a Siena hanno detto che se durante la terapia ci fosse una ricrescita si potrà fare la radio ed eventualmente assumere cortisone.
Per quanto riguarda gli effetti collaterali ci hanno prospettato diarrea, dermatite e anche problemi di tipo endocrinologico.

by Angela83 Wed Apr 08 16:21:21 UTC 2015

anche a me hanno dato cortisone durante IPI perchè avevo metastasi cerebrali che mi avevano causato edema cerebrale, per quanto riguarda effetti collaterali: stanchezza,dermatite che ho tuttora, e THs molto alto il 2 giugno ho appuntamento con un endocrinologo!

by maura59 Wed Apr 08 18:23:31 UTC 2015

ciao maura! A me hanno detto che quando si finisce di prendere il farmaco anche le alterazioni alla tiroide dovrebbero rientrare.

by guest Wed Apr 08 18:34:06 UTC 2015

io ho terminato a novembre IPI ma THS sempre alto

by maura59 Wed Apr 08 19:47:18 UTC 2015

A proposito di TSH il mio è ballerino dopo l ultima infusione di ipi si era alzato poi è rientrato da solo. Dopo tre mesi quando ho iniziato nivolumab mi si è rialzato ma dopo la seconda infusione si è abbassato di nuovo domani faccio la terza speriamo bene. .... Per quanto riguarda le cure alternative io sono d'accordo è già un anno che non mangio carne, latte e derivati prendo aloe. dopo le prime tre chemio quando dai miei polmoni pieni di metastasi queste sono sparite i dottori parlavano quasi di miracolo ma io penso che sia stata proprio l alimentazione. Infatti ancoea ora nonostante le metastasi al fegato le mie analisi sono sempre perfette io penso che centri....io poi sono fissata e prendo anche altri integratori ma penso sempre che tanto male non fanno se mai mi fanno stare più tranquilla.

by vero71 Mon Apr 13 08:50:31 UTC 2015

Mia mamma domani avrà la seconda infusione di ipilimumab.
Dopo la prima ha avuto eruzione cutanea simile a morbillo su tutto l'addome, molto pruriginosa e che le bruciava, si è risolta in una decina di giorni applicando una crema idratante e prendendo l'antistaminico prima di andare a dormire. Un altro effetto collaterale è stata la febbre che ha avuto per circa due settimane, saliva massimo a 38 e si abbassava facilmente con la Tachipirina. Qualche lieve episodio di feci molli che non posso proprio chiamare diarrea perché non si trattava di scariche liquide ma solo di evacuazioni più numerose (circa 3) solo al mattino. Mamma però lamenta molta stanchezza, non vuole uscire di casa (in questi primi 21 giorni è uscita solo due volte) e abbiamo notato che molti dei noduli sottocutanei si sono ingranditi, ne è comparso anche uno sulla nuca. La brava e gentile dottoressa Simeone che ci segue con molta attenzione dice che non dobbiamo preoccuparci perché gli effetti si vedranno a lungo termine. Speriamo.

by Myriam Tue Apr 21 14:23:08 UTC 2015

Mi spiace distruggere le aspettative ma anche nel nostro caso i noduli sottocutanei si sono ingranditi durante l'ipilimumab e anche nel nostro caso i BRAVI E GENTILI medici ci rassicuravano che bisognava avere pazienza peccato pero' che non solo i noduli sottocutanei crescevano ma anche le metastasi interne e si diffondevano anche ad altri organi e i BRAVI E GENTILI MEDICI non hanno pensato di fare una TAC di verifica ma di arrivare alla fine quando ormai non c'era piu' organo sano. i BRAVI E GENTILI medici usano i POVERI ILLUSI PAZIENTI come cavie seguendo i loro protocolli.

by guest Mon Apr 27 07:15:10 UTC 2015

Myriam come stà tua mamma?
A tutti voi del forum,se avete dieci minuti andate a vedere questo: "studio hildebrand melanoma" uno studio fatto vent'anni fa.....

by guest Mon Apr 27 12:09:54 UTC 2015

Nonostante il terrorismo psicologico della persona che si firma "guest" mia madre sta bene, la febbre è durata solo tre giorni, un nodulo sulla testa, che era diventato grande quanto una noce, si è rimpicciolito e si percepisce a stento. La diarrea è rientrata grazie ai consigli della dottoressa Simeone e la situazione è sotto controllo. Mamma ha anche ricominciato a mangiare e ha recuperato 2 chili. Il prurito è sparito. Cosa succederà domani non ci è dato saperlo, non è certo che io viva più a lungo di mia madre, so che oggi va bene e questo mi basta.

by Myriam Tue Apr 28 15:22:16 UTC 2015

non è terrorismo psicologico è ciò che realmente è successo nel mio caso. se mi firmassi maria andrebbe meglio? su questo forum ci sono tanti sfoghi il mio è uno di quelli e auguro che nella tua famiglia tutto vada per il meglio grazie all'ipilimumab. Spero di non averti stressato troppo psicologicamente!

by guest Wed Apr 29 05:48:19 UTC 2015

Qualcuno di voi ha fatto la cura col nivolumab? Se si e se avete avuto un riscontro positivo dopo quante infusioni? Perché io ho fatto il controllo dopo tre infusioni e tutto sembra stabile il dottore mi ha detto che è positivo peccato però che a inizio della cura mi aveva detto che se avesse fatto effetto si sarebbe visto subito. ...Non so cosa pensare sono terrorizzata anche perché so che è l ultima speranza

by vero71 Wed Apr 29 09:18:58 UTC 2015

Ciao Maria, certo che va meglio se ti firmi. Mi hai stressata eccome, non so perché, quale sia il tuo scopo. Se è quello di avvisare che l'ipilimumab non funziona su tutti lo sappiamo già ma almeno proviamo perché a qualcuno fa bene e non possiamo sapere se siamo fra quegli eletti. Se invece lo hai scritto solo per dirci che non abbiamo speranze perché prima o poi tutti quelli che hanno un melanoma metastatico moriranno, non lo trovo molto carino e non fa altro che procurare ansia e chi ha già vissuto una tragedia simile dovrebbe avere più tatto.
Se domani mia madre non dovesse farcela non verrei a sbatterlo in faccia a chi sta combattendo perché nn vorrei mai togliere nemmeno un minuto di speranza a chi ancora ci crede ma questo è quello che farei io, non siamo tutti uguali.

by Myriam Wed Apr 29 15:27:44 UTC 2015

Comprendo perfettamente chi ha paura che una determinata cura non funzioni. Mia madre domani farà il secondo ciclo di ipilimumab ma intanto ai polmoni sono cresciute 10 lesioni, ce n'è una nuova a livello cerebrale e persino una al fegato, che da due anni a questa parte non era mai stato interessato da lesioni secondarie. Il consulente di Siena ci ha detto di aspettare e di non fare nulla fino al quarto ciclo; l' oncologo che la segue qui voleva perfino interrompere la terapia!
Noi aspetteremo fino all'undici giugno, giorno in cui cade l' ultima infusione ma intanto abbiamo parlato con un radiologo per eseguire una biopsia e termoablazione sulla lesione al fegato.
A qualcuno è capitata una situazione del genere, cioè che la malattia avesse un picco di crescita durante l' attesa che l' ipilimumab facesse effetto?

by Angela83 Wed Apr 29 17:01:17 UTC 2015

A Miryam vorrei dire che forse la sua tensione la rende prevenuta. Se con pazienza rileggi tutti i post ti renderai conto di quante persone hanno postato le loro esperienze. Ancora una volta auguro a tua mamma la possibilità di trovare beneficio nelle cure. Intanto io continuo e ne ho tutto il diritto di portare la mia esperienza se non hai voglia di leggerla puoi saltarla non sei obbligata. Non rispondo al post di Angela83 per non creare ulteriori tensioni forse lo farà qualcun altro. Ah ovviamente non mi chiamo Maria perché non è importante il nome potrebbe essere qualunque: maria giorgia carla....Comunque lo stress non puo' essere per il mio post torna indietro nel forum e leggiti le varie esperienze; anzi guarda è meglio che non lo fai per il tuo bene psicologico

by guest Thu Apr 30 05:50:31 UTC 2015

Oggi seconda infusione di ipi, è andato tutto bene e per ora nessun effetto collaterale. A detta dei medici durante i 4 ciclidi ipi non si dovrebbe fare la tac. Noi l'abbiamo fatta perchè ce l'hanno detto solo dopo e comunque avremmo ignorato quest'avvertenza. Per le lesioni ai polmoni ci hanno detto di non fare nulla mentre è fondamentale intervenire qualora ce ne fosse l'indicazione su quelle all' encefalo.
Solo perchè ad una persona va in un modo non vuol dire che lo stesso accadrà agli altri; penso che questo forum sia un posto dove condividere esperienze belle e brutte al fine di sostenersi a vicenda e darsi consigli su terapie che per noi hanno funzionato. La mia domanda resta la stessa del post precedente.
Per coloro i quali l'ipilimumab ha già cominciato a fare effetto a Milano fanno un tipo di radioterapia sistemica chiamata tomoterapia. Basta chiamare il centralino del san Raffaele e chiedere della segreteria di radioterapia. Per chi invece ha solo una lesione in un solo organo c'e la termoablazione che viene fatta presso i reparti di radiologia interventistica. E' risolutiva e contrariamente a quanto si sente dire non favorisce la diffusione della malattia.

by Angela83 Thu Apr 30 16:19:26 UTC 2015

Non credete a chi vi spaventa e vuole farvi perdere le speranze,la verità è che ipi funziona l'ho provato sulla mia pelle,solo che ci mette tempo,molto tempo,alcune persone ci arrivano in condizioni già gravi e non hanno tempo di poter vedere i risultati.Insieme all'ipi prendete tutto ciò che rafforzi il sistema immunitario,ascorbato,aloe,siate sempre positivi e credete nelle nuove cure.

by guest Thu Apr 30 18:32:51 UTC 2015

cosa intendi con "molto tempo"? Compresi i 4 cicli o anche oltre?

by Angela83 Thu Apr 30 18:37:03 UTC 2015

Intendo dalla fine del 4 ciclo prima tac nessun miglioramento,seconda tac evidente regressione.attualmente in regressione.

by guest Fri May 01 05:20:46 UTC 2015

Maura59 non so se hai letto il mio post precedente ma dato che hai una sola lesione epatica ti consiglio di ricorrere alla termoablazione; al fegato si fa in anestesia locale ed è risolutiva!!

by Angela83 Fri May 01 15:55:17 UTC 2015

Salve a tutti e da qualche tempo che non scrivo su questo forum mi spiace leggere tanti contrasti nelle opinioni, ognuno di noi vive la propria esperienza è chiaro che quando si perde una persona amata la rabbia è tantissima diamo la colpa ai medici che non sono stati bravi o ai farmaci che non sono stati suffucienti, io invece credo che ognuno di noi è un caso a se ed ognuno ha il proprio destino. Mio marito ha finito le infusioni di Ipi in aprile dell'anno scorso le sue metastasi all'inizio sembravano peggiorati ma adesso è passato un anno lui non ha fatto altre cure ma sembra che la situazione stia lentamente migliorando, mentre un altro signore che aveva iniziato ipi insieme a mio marito è decceduto il mese successivo all'ultima infusione.Eppure avevano fatto la stessa cura...... Che dire noi ci sentiamo fortunati, perchè abbiamo strappato un altro anno di vita alla malattia e domani sia quel che sia........

by Rosy Sun May 03 22:24:35 UTC 2015

grazie Angela ma ne avevo 3 e con IPI me ne è rimasta solo una che sta diminuendo...ho smesso a novembre le terapie penso che aspettino poi si vedrà!!comunque concordo con quello che scrive Rosy ognuno è un caso a se... io purtroppo ho visto morire gente che faceva la mia stessa terapia io sono 2 anni e mezzo che mi sono uscite le metastasi e sono ancora qui percio' mai disperare e intanto la ricerca va avanti!!!

by maura59 Mon May 04 16:03:26 UTC 2015

Ciao Angela83 volevo chiederti una cosa ma per la termoablazione avete deciso voi o ve l ha detto l oncologo? E se posso di quanti centimetri è la lesione?

by vero71 Tue May 05 07:44:54 UTC 2015

Ciao Angela83 volevo chiederti una cosa ma per la termoablazione avete deciso voi o ve l ha detto l oncologo? E se posso di quanti centimetri è la lesione?

by vero71 Tue May 05 07:45:52 UTC 2015

No, l'oncologo di solito non ci raccomanda un bel niente. Mia madre faceva l' ipertermia in questo reparto di radiologia interventistica e un giorno parlando con un medico mi fu detto dell'esistenza della termoablazione. Al fegato soltanto viene fatta in anestesia locale ma alcuni centri preferiscono quella totale in generale. Se sono più di una ce la tomoterapia.

by Angela83 Tue May 05 19:47:15 UTC 2015

comunque è possibile che l'autorizzazione dell' oncologo non sia neanche richiesta.

by Angela83 Tue May 05 19:49:39 UTC 2015

Quando la procedura era possibile la lesione era di 8 mm. Il medico con cui avevo parlato mi chiese una copia dell'ultima tac per valutare come intervenire. Quando lo ricontattai mi disse che un suo collega aveva individuato altre due lesioni millimetriche che neanche i tecnici della tac erano riusciti a refertare e che quindi saltava tutto. imbecilli. Comunque ho contattato il primario che si è offerto di fare un'eccezione etrattare almeno quella al fegato dopo aver fatto una biopsia.

by Angela83 Tue May 05 20:04:27 UTC 2015

Grazie Angela ma allora per me non va bene perché io ne ho molte e due superano i 4 centimetri di diametro ora sto facendo nivolumab speriamo che faccia effetto...

by vero71 Fri May 08 09:26:35 UTC 2015

c' è sempre la tomoterapia ma solo se il farmaco fa effetto altrimenti non la fanno

by Angela83 Sun May 10 13:19:55 UTC 2015

Gentili, io ho fatto solo 2 somministrazioni (seconda il 9 marzo) perché dopo la seconda mi è venuta un'ipofisite con tutti i valori endocrini sballati e ora prendo eutirox e cortone acetato (cortisone pescheria mio corpo non lo produce), ma non appena la testa ha smesso di fare male ho iniziato a sentirmi affaticata a tal punto da non riuscire ad arrivare dal soggiorno alla cucina e mi hanno detto che piano piano il fisico si sarebbe abituato alle medicine. Poi immediatamente dopo la pancia ha iniziato a fare le bizze ed a gonfiarsi fino a che mi sono trovata in pronto soccorso per una subocclusione intestinale. Stavano per operarmi nell'arco di un'ora. Ho pregato di attendere e siamo riusciti a scongiurare l'operazione per pura fortuna. Da quel momento 18 aprile non mi sono più ripresa, aria in pancia e diarrea in giorno si e uno no fino ad oggi. L'oncologa dice che a distanza di tanto tempo non ha senso fare le successive 2 sedute.
Poi ieri ho fatto la tac di stadiazione e dal gg in cui mi volevano operare (18 aprile) a ieri 15 maggio hanno trovato una metastasi al fegato di 2 cm. Hanno subito guardato con eco per verifica ma non vedono nulla prox settimana facciamo eco con contrasto per verifica che sia veramente una metastasi o RM perché non si colora con il tracciate immediatamente come fanno le metastasi da melanoma, inoltre nella sede del melanoma primario di sente sotto la cicatrice un piccolo nodulo.
Quindi sono stata lasciata sola gestire gli effetti collaterali dell'ipi, mi dicono che forse non ha senso continuare perché passato troppo tempo dalla seconda somministrazione, e ora mi ritrovo con nuova lesione e epatica di verosimile secondarieta'.
Qualcuno di voi ha avuto stesso iter, come avete risolto l'ipofisite e di conseguenzala stanchezza cronica da ipotiroidismo e iposurrenalismo?
Come avete risolto.le scariche anche 8 al gg in alcuni momenti che durano da un mese?
Qualcuno ha fatto solo 2 somministrazioni e ha avuto benefici?
Devo ancora avvisare l'oncologia della risposta tac e vediamo cosa mi diranno, ma mi sono sentita abbandonata.
Qualcuno mi sa dire se a Siena il dott Maio sia veramente un dottore da contattare che segue bene i pazienti?
Vi ringrazio e mi scuso per la lungaggine.

by Gioia70 Sun May 17 02:31:41 UTC 2015

A Siena puoi contattare la dottoressa di Giacomo vhe dicono sia bravissima. Per quello che so Maio non riceve pazienti. Chiama subito e prenota una visita!!

by Angela83 Mon May 18 12:19:58 UTC 2015

Ciao Gioia io sono in cura a Siena e mi trovo bene fortunatamente non ho avuto effetti collaterali ne con ipi e neanche con le prime sei infusioni di nivolumab ma ho visti pazienti con picchi di glicemia altissimi e con scariche di diarrea essere assistiti e curati in modo minuzioso. Non so dove abiti ma so che anche a Milano e soprattutto Torino Candiolo sono bravissimi ti seguono e addirittura ti ricoverano quando fanno la terapia. Comunque giovedì ho la tac di controllo pregate per me perché ne avrò bisogno....

by vero71 Sat May 30 08:25:42 UTC 2015

Ciao a tutti. Vi riporto l'esperienza di mio padre. Dopo 2 infusioni di ipilimumab ha avuto degli effetti tossici, tra cui diarrea curata con imodium ad ogni scarica, questo però ha causato poi un blocco intestinale, infatti per tale motivo una mattina, dal momento che non riusciva nemmeno più ad urinare, siamo andati al pronto soccorso e lì lo hanno ricoverato per 3 settimane circa. Hanno dovuto fare un intervento per asportare le emorroidi, causate da diarrea, e poi finalmente risolta tutta la situazione (ha avuto anche segni di pancreatite curata anche questa) è ritornato a casa ed era molto dimagrito e debilitato.Però, dopo solo 2 infusioni di ipilimumab la malattia è rimasta stazionaria per altri 2 anni, e in più la metastasi al fegato era scomparsa e rimasero solo quelle ai polmoni. In seguito ha fatto anche radioterapia stereotassica, per le metestasi ai polmoni, e stava trovando beneficio. Mio padre, putroppo, è venuto a mancare da quasi 2 mesi, dopo 5 anni di battaglie...il grande insegnamento che ha lasciato a noi figli è stato quello di lottare sempre e comunque, fino all'ultimo giorno, e questa sua grande tenacia, la voglia di vivere lo ha portato a reagire e a mantenersi in vita. Niente è riuscito mai a bloccarlo, anche con le terapie, la stanchezza, lui era una forza della natura. Il mio augurio è che, anche nella malattia, possiate trovare quell'equilibrio che porta a vivere ogni giorno assaporandone l'autenticità e il valore, e poi soprattutto ogni caso è a sè, quindi non è vero che l'iter è sempre lo stesso e le prognosi sono sempre le stesse, ma ogni persona è Unica. Vi mando un abbraccio grandissimo!

by Marianna Thu Jun 04 09:06:49 UTC 2015

Grazie mille Vero71, e grazie per le vostre esperienze.
La diarrea migliorata, la pancia si gonfia ancora ma almeno ho 1 sola scarica al giorno. Prendo ancora Medrol da 16 per tenere sotto controllo l'intestino.
Anche voi siete affaticati e vi mancano le forze nelle gambe? Per quanto tempo durano gli effetti di questo farmaco? Io dal 10 marzo non ho più una vita normale, sono.stanca e affaticata, faccio le cose con difficoltà, sono spesso a letto, non riesco a fare le scale, poi ora con il caldo..... É vero che l'ipofisite da questi effetti ma l'endocrinologo dice che prendendo io la terapia che lui mi ha prescritto tutti gli altri effetti indesiderati sono dati dell'ipi. Qualcuno di voi ha avuto l'ipofisite come me e come ha risolto la cosa?
Vero71, una preghiera per te sicuramente, in bocca al lupo.

by Gioia70 Fri Jun 05 09:09:19 UTC 2015

L'IPI, pur senza darmi problemi particolari (valori tiroide, ipofisi ecc sempre regolari), mi lasciava parecchio affaticato per almeno due settimane dopo la somministrazione. Poi mi riprendevo per ricrollare con la somministrazione successiva.
Finite le quattro dosi, la stanchezza è diminuita rapidamente. Con il pembrolizumab dipende da volta a volta (credo di essere a 15 dosi...), con il caldo è peggio, ma credo che basti la concomitanza di un sia pur minimo problema (influenzina, raffreddorino, piccola infezione) per potenziare l'astenia. Dipende veramente da persona a persona, e da volta a volta...
ciao

by m Fri Jun 05 10:01:06 UTC 2015

Ciao Gioia.... come stai?

by Alberto Wed Jun 24 15:51:22 UTC 2015

Finiti i quattro cicli di ipi. Il 28 mia madre farà la tac di controllo.

by Angela83 Fri Jun 26 19:28:57 UTC 2015

Ho una domanda: a qualcuno di voi è capitato che dopo i 4 cicli di ipi dalla tac risultasse che alcune metastasi fossero regredite ed altre invece aumentate di volume? A noi è successo e l'oncologo pensa che per questo la medicina non abbia funzionato ma io non mi fido tanto perchè questa è la sua prima volta con l'ipi. Vorrei sapere in base alle vostre esperienze se è normale che il farmaco si comporti così pur facendo effetto o se invece ha ragione lui e bisogna passare alla fase successiva...

by guest Thu Jul 02 13:54:52 UTC 2015

Ho una domanda: a qualcuno di voi è capitato che dopo i 4 cicli di ipi dalla tac risultasse che alcune metastasi fossero regredite ed altre invece aumentate di volume? A noi è successo e l'oncologo pensa che per questo la medicina non abbia funzionato ma io non mi fido tanto perchè questa è la sua prima volta con l'ipi. Vorrei sapere in base alle vostre esperienze se è normale che il farmaco si comporti così pur facendo effetto o se invece ha ragione lui e bisogna passare alla fase successiva...

by Angela83 Thu Jul 02 13:55:20 UTC 2015

chiedo scusa a tutti!!! l 'oncologo ha detto che quella del mio precedente post era una bugia a fin di bene per non allarmare mia madre ma la verità è che l'ipi non ha funzionato e che la malattia si è diffusa in altre sedi.

by Angela83 Thu Jul 02 17:36:39 UTC 2015

Ciao ragazzi. Il mio ultimo post risale al 20 ottobre 2012, e da allora ne son successe di cose. Ci eravamo lasciati che avevo tolto il drenaggio ascellare ed ero in attesa della risposta del braf. Il melanoma era risultato essere braf+ e senza apparente ripresa della malattia tutto restò tranquillo fino a luglio 2013, quando a seguito della consueta pet tac (confermata il giorno dopo dalla risonanza magnetica) sono state evidenziate 2 metastasi cerebrali, delle quali una inoperabile. Dopo aver metabolizzato il tutto ho deciso di non fare la chemioterapia e di optare per l' intervento, fatto ad agosto 2013. Tolta la metastasi operabile ho fatto dopo un mese la radioterapia stereotassica per rimuovere quella non operabile e la radioterapia a tutto l'encefalo per "bonificare" e prevenire la ricaduta. Finita la radio, a novembre 2013 ho cominciato la terapia con Dabrafenib e Trametinib, che tuttora assumo. Anche se per il momento sono stato fortunato non credo di essere ancora fuori pericolo e ci vorranno alcuni anni prima di abbassare la guardia. Ma per il momento fucile sempre puntato sulla malattia con tac, risonanze ed ecografie a gogo, perché questa è una malattia strnza e come tale va trattata!

by Luca Fri Jul 10 17:18:47 UTC 2015

ciao Luca anche io 2 metastasi cerebrali...prima trattate con radioterapia stereotassica che me l'ha necrotizzate poi dopo 7 mesi sono rivenute all'attacco sempre più grosse e mi hanno operata adesso sono 19 mesi ogni tre mesi risonanza(fatta mercoledi) e tac per le metastasi al fegato fatta ieri 10.07 che pero' con l'IPI dagli ultimi controlli erano in netta regressione adesso aspetto il 20 che ho appuntamento con l'oncologo per sapere come va...un grosso in bocca al lupo e speriamo un giorno di potere dire..ce l'abbiamo fatta

by maura 59- Sat Jul 11 21:53:50 UTC 2015

Per Angela: a mio padre capitò che dopo 2 somministrazioni di ipi (ne ha potuto fare solo 2 perchè per lui è stato troppo tossico) la meteastasi al fegato scomparve, e quelli ai polmoni, alcune diminuirono ed altre aumentarono.....e la malattia rimase stabile per circa 2 anni. Quindi, per quanto riguarda la mia esperienza, può succedere! Un grosso in bocca al lupo.

by Marianna Mon Jul 13 14:24:46 UTC 2015

il fatto è che dopo aver parlato con Siena è venuto fuori che il nostro oncologo non ha seguito la procedura esatta: dopo i 4 cicli ha aspettato due settimane e poi le ha fatto fare la tac. Questa è stata poi confrontata con una vecchia tre mesi e vedendo la ricrescita e il diffondersi della malattia in altre sedi ha subito detto che ipi non ha funzionato. Invece bisogna aspettare altre 4-6 settimane e poi ripetere la tac e confrontarla con quella risalente alla fine delle infusioni!! Quindi il farmaco potrebbe ancora funzionare. Il fatto è che ora mia madre è ricoverata per un forte edema alla testa e un gonfiore anomalo alla gamba destra che era stato prima attribuito alla flebite e poi ad una ostruzione di un linfonodo.

by Angela83 Wed Jul 15 02:09:01 UTC 2015

Maura a mia madre piacerebbe parlare con te; potresti mandarmi il tuo numero? La sua mail è: zilillochiocciolaalicepuntoit

by Angela83 Wed Jul 15 02:12:15 UTC 2015

Per Angela: in effetti la tac di controllo si fa a distanza di tempo, proprio per permettere al farmaco di fare il suo effetto!!!!Incrocio le dita per voi e spero che Ipi dia l'effetto sperato.....noi abbiamo avuto una stabilità della malattia per molto tempo!!! Un abbraccio

by Marianna Thu Jul 16 13:36:15 UTC 2015

E' quello che mi auguro anche io; ti abbraccio forte Marianna, sei davvero un tesoro e se vuoi restare in contatto: zilillochiocciolaalicepuntoit

by Angela83 Thu Jul 16 21:13:56 UTC 2015

Scusami Marianna ma tuo padre a che distanza dalla prima (dopo ipi) ha ripetuto la tac?

by Angela83 Thu Jul 16 21:23:30 UTC 2015

Posso dare la mia esperienza: mio padre 69 anni diagnosi di melanoma aggressivo con metastasi ad ottobre 2014 concentrate in reni, fegato, polmoni e ossee a livello costale e scapolare. Ovviamente inoperabile, al Regina Elena di Roma ci dicono non sia trattabile in alcun modo e ci consigliano l'avvio delle pratiche per il ricovero in hospice dandoci non piu di 6 mesi di vita per il paziente. Non ci parlano ci ipillinumab. Fortunatamente tramite un amico con la stessa esperienza veniamo indirizzati al Campus Bio Medico di Roma(neanche 10 km dal Regina Elena) e qui mio padre viene sottoposto a terapia con ipillinumab che dopo un ciclo di terapia da 4 sedute ogni 21 giorni(senza effetti collaterali) sottoposto a nuova pet eseguita volutamente al Regina Elena (l'ospedale che lo aveva condannato a morte)il 4 marzo 2015 su consiglio dell'oncologo del Campus, vedeva una regressione metastatica del 90%! Segue interruzione della terapia e appuntamento per nuova analisi "Pet" per il 12 luglio 2015(sempre al Regina Elena) quattro mesi dopo e senza alcun trattamento è confermata l'efficacia del farmaco con ulteriore miglioramento e la totale scomparsa del male. Non so se ritenere mio padre un miracolato, so solo che per adesso la terapia sembra aver fatto effetto e dei 6 mesi di vita che gli erano stati dati ad ottobre mio padre dopo 9 si ritrova con una diagnosi di regressione totale e sta bene. Sicuramente entrano in gioco fattori individuali che la stessa medicina fatica a comprendere, ma questa è la mia esperienza e sono qui per condividerla con voi tutti augurandovi la mia stessa fortuna. Se avete bisogno di info contattatate il Campus Bio Medico di roma nella persona del dottore oncologo professor Santini. Vi terrò aggiornati, e vi abbraccio tutti!

by Lucio Lollobrigida Sat Jul 18 20:05:35 UTC 2015

Oggi siamo stati da uno specialista. Ha messo in discussione tutte le informazioni raccolte sull'ipilimumab derivanti dai miei consulti con Siena.
Tanto per cominciare ha detto che l'anticorpo comincia a funzionare durante i quattro cicli e solo in rari casi ha un effetto ritardato. Inoltre ha detto che una nuova tac non servirebbe a nulla. Non ci capisco più niente....
A qualcuno di voi ha fatto effetto durante i 4 cicli?

by Angela83 Tue Jul 21 18:43:06 UTC 2015

A io padre ha fatto effetto, so che forse è un caso raro, ma come ho scritto nel post precedente al tuo, la terapia ha dato l'effetto sperato, metastasi annullate del 95 per cento. Premetto che mio padre non ha fatto nessun altra terapia, solo ipilinumab, dopo 4 cicli (intesi come 4 infusioni ogni 21gg) ha fatto una prima pet dopo un mese (marzo) dall'ultima infusione. Ne ha ripetuta un'altra il 12 luglio (a 4 mesi dall'ultima infusione) ed è confermata la regressione metastatica alla totale regressione. Sara stata fortuna non so che dire, ma non ha avuto effetti collaterali degni di nota, ed ora sta bene. Lo stesso oncologo si è mostrato stupefatto. Ovviamente siamo stati avvisati del fatto che questo tipo di tumore è molto infame, e potrebbe esplodere di nuovo in maniera disordinata in nuove parti del corpo, ma come ho detto venendo da una diagnosi di morte certa, per noi il risultato ottenuto ad oggi vale un mezzo miracolo. Posso solo augurarvi il bene piu grande, mi sento vicino a tutti voi. Mio padre non ha mai perso la speranza, era tranquillo e sereno, non so se avrei reagito allo stesso modo nelle sue condizioni. Lui ha accettato la condanna ancora prima di sapere che sarebbe stato sottoposto a questo farmaco...la psicologia dicono che a volte conti molto. Non so che altro dire, mi ritengo fortunato e cerco di godermi ogni giorno con lui per come viene. Da 6 mesi di vita che gli avevano dato, vederlo in salute adesso dopo 9 è gia un grandissimo risultato. Quanto tempo ci verra concesso ancora lo sa solo Dio per chi ci crede. So solo che nel mio caso la terapia si è dimostrata valida. Vi abbraccio tutti.

by Lucio Lollobrigida Wed Jul 22 21:10:02 UTC 2015

ciao a tutti scrivo oggi x la prima volta ma leggo daq un po'mio fratello e' stato operato di melanoma ascellare dopo aver tolto un neo alla spalla e la diagnosi era melanoma in situ,il dottore ci disse che un caso su 1.000.000 metastatizza,evidentemente quel caso era LUI.Da allora una escalescion prima intervento poi radio terapia locale ,poi interferone sospeso x grave immudeficienza.Controlli e fino ad aprile tutto ok poi una eco ha mandato tutto x aria .Sono comparse 2 piccole metastasi polmonari,vari in sede cicatriziale al mediastino diverse alla cresta iliaca ci fanno cominciare il trattamento ipi e un trattamento radio teratico x la lesione al bacino.Mio fratello e' giovane molto forte fisicamente ma ogni giorno compare una nuova sintomatologia ,dolore importante alla spalla,dolore al fianco con conseguente insonnia ma piu' di tutto una tosse tremenda che gli impedisce di mettersi disteso,ad oggi siamo alla 2 infusione di ipi e 4 seduta di radio x un improvviso gonfiore al collo sta' prendendo cortisone durante il giorno al bisogno tachipirina e la sera prende una compressa di oppiage ,unico modo x dormire poche ore .Ad oggi i medici ci dicono di essere pessimisti x poi gioire ancor di piu' ,sono molto preoccupata e spero di continuare a scrivere dando buone notizie
a presto maria

by maria Thu Jul 23 11:14:57 UTC 2015

coraggio Maria io ci sono passata tolto un neo sulla spalla, ghiandola sentinella negativa fatto interferone per 5 mesi...durante un controllo tac, visto macchie scure fatto pet scan diagnosi metastasi cerebrali ed epatiche, iniziato subito IPI e fatto anche cyberknife...avuto crisi di epilessia edemi cerebrali ect.ect.... alla fine hanno deciso di togliermi le metastasi al cervello ...l'Ipi ha funzionato pr il fegato dato che su 3 metastasi ne è rimasta solo 1 che è regredita di 1 cm...dall'ultima risonanza cerebrale tutto OK e al fegato stabile..l'Ipi da effetti secondari che sono variabili da persona a persona io ad esempio non ho avuto ne diarrea, ne dolori gastrici, ne tosse, ma eczemi curati con pomate cortisoniche...un grosso in bocca al lupo e facci sapere!!

by maura59- Mon Aug 03 09:29:54 UTC 2015

IERI 3 INFUSIONE IPI DOLORE COSTANTE ALLA SPALLA ,NESSUN EFFETTO COLLATERALE ,IL VERSAMENTO PLEURICO INVARIATO E LA TOSSE LEGGERNENTE MEGLIO ,FINITA LA RADIO AL BACINO ,ORA VORREI ESSERE UNA MOSCA E VOLARE A FINE SETTEMBRE X SAPERE COME E' ANDATA ,DA SOLI 2 GIORNI SIAMO RIENTRATI DA MENGIUGORI ,SONO SICURA CHE LEI CI AIUTERA'VI TENGO INFORMATI
CIAO MARIA

by MARIA Tue Aug 04 13:03:57 UTC 2015

ho finito il ciclo di 4 sedute di IPI da 6 mesi, subito le metastasi cutanee hanno dato segni di regressione, poi sembrano essere tornate più vive di prima! Leggendo i Vs post, chi sta attravesando un periodo buio e spera che i farmaci derivanti dalla ricerca oggi sempre più in evoluzione, mi vedo già nella bara! Ragazzi, dovete capire che il melanoma è si una brutta bestia, ma la malattia non è uguale per tutti, ognuno di noi ha una propria storia e leggervi non aiuta sicuramente! Vorrei informarvi che l'IPI agisce, come saprete, sul sitema immunitario, quindi l'umore, la positività conta in questo caso moltissimo. Non vi legger' piu'.

by Barbara Tue Aug 04 13:10:42 UTC 2015

Barbara condivido il tuo post. Io ho sempre creduto poco ed ora meno che mai ma l'unica cosa che penso che nella vita o si è fortunati o no allora non è l'IPI che guarisce ma la fortuna! Leggendo e per esperienza l'IPI fa illudere prima poi da la mazzata dopo il melanoma non perdona.

by Dedy Wed Aug 05 09:56:06 UTC 2015

CIAO BARBARA ,NON DEVI DIRE QUESTE COSE MA AVERE FEDE E FIDUCIA NELLA MEDICINA NON SEMPRE ACCADE MA SUCCEDE QUALCHE VOLTA IL MIRACOLO E SPERARE SEMPRE FINCHE' C'E' VITA ,IO QUANDO MIO FRATELLO FA' PROGETTI X IL FUTURO SONO MOLTO CONTENTA ,INVEROSIMILMENTE LUI LI FA' IO NON RIESCO A PENSARE AL DOMANI ,MA DA LUI IMPARO ED E' X QUESTO CHE NE PARLO ,COME ANDRA' A FINIRE NESSUNO LO PUO' SAPERE MA CERTO CHE NOI FINO ALLA FINE CREDIAMO CHE DA QUESTA MALATTIA SI PUO' GUARIRE

by MARIA Wed Aug 05 13:36:19 UTC 2015

Buongiorno,qualcuno di voi ha qualche esperienza con la fotemustina? Tornando indietro la rifarebbe o porta più scompensi che altro??

by Gio Sun Aug 16 08:30:31 UTC 2015

CIAO A TUTTI DA MARIA ,LUNEDI' X MIO FRATELLO ULTIMA INFUSIONE DI IPI,ASPETTEREMO FINO A META' SETTEMBRE X IL PRIMO CONTROLLO PET TAC.AD OGGI MIO FRATELLO STA BENINO,CERTO HA DOVUTO AUMENTARE IL DOSAGGIO DI OPPIAGE,QUINDI E' MOLTO STANCO,NERVOSO'SEMPRE CON LA MALEDETTA TOSSE E CON QUESTA FORTE COMPRESSIONE AL COSTATO.LUI DICE DI SENTIRSI BENE,VA' AL MARE A PESCA,CERTO NON SI ABBATTE E VUOLE COMBATTERE,DA LUNEDI' CONTEREMO I GIORNI CHE CI SEPARANO DAL VERDETTO ,LUI CONTA DI RIPRENDERE IL LAVORO A BREVE ,IO SPERO DI SMETTERE DI VIVERE UN INCUBO.VI TENGO INFORMATI SUGLI SVILUPPI ED A TUTTI AUGURO TANTA FORZA

by guest Sat Aug 22 14:30:41 UTC 2015

ciao a tutti ieri mio fratello ha saputo di dover cominciare la terapia con nivomulab sembra che ipi non ha funzionato,inoltre fara la domani il taccaggio della pleura per alleviare i suoi dolori addominali davvero molto fortri,qualcuno di voi ha fatto qusto farmaco?datemi qualche informazione
ciao maria

by guest Wed Sep 02 09:24:45 UTC 2015

salve a tutti, dopo aver effettuato l'ipi, che ha avuto dei risultati parziali, ho iniziato il novilumab. sono alla VI dose (una ogni due settimane) e fino ad oggi gli effetti collaterali sono del tutto simili a quelli dell'IPI. stanchezza, mal di testa per 2 giorni dopo l'infusione. La durata della singola infusione è di circa un'ora. Sono fiducioso.

by Fede Wed Sep 09 11:19:21 UTC 2015

Mio marito dopo aver fatto l'ipi sembrava stesse peggio tutte le metastasi si erano ingranditi ma il nostro oncologo ci diceva di non preoccuparci perchè succede sempre che dopo le infusioni con ipi la situazione sembra peggiorare, abbiamo aspettato e dopo tre mesi un altra tac e poi dopo qualche mese ancora un altra ora sono passati 17 mesi dall'ultima infusione con ipi mio marito non ha fatto altri farmaci la situazione sembra immutata i linfonodi si sono fermati e non sono più andati avanti, adesso abbiamo rifatto la tac e il prossimo lunedi sapremo i risultati. L'unico disturbo è la tosse che non lo ha più lasciato in pace ma per il resto mio marito sta bene e continua a lavorare. Spero di avervi dato un po di fiducia non disperiamo e continuiamo a sperare. Finchè c'è vita c'è speranza.

by Rosy Sun Sep 20 22:28:03 UTC 2015

Non sempre i peggioramenti sono momentanei dopo ipi. Alcune volte sono una discesa verso l'inferno. A ognuno la sua storia

by guest Tue Sep 22 08:16:36 UTC 2015

mio fratello dopo l'ultima infusione di ipi,tutto sembra andare peggio,talcaggio alla peura con dolore ,tosse ,dolori diffusi,mancanza d'aria,fatta la tac di controllo non solo la mattia e' avanzata ma dinuovo grosso versamento pleurico bilaterale,il talcaggio non e' servito a nulla ,ieri gli hanno fatto un drenaggio toracico x non mandarlo in edema,sta' facendo una chemio x arrivare a fare il nuovo farmaco nivomulab in condizioni accettabili.Non so piu' cosa fare spero che agisca ancora ipi e che nivomulab faccia in fretta il suo lavoro certo che lui non sta' vivendo e con lui tutti noi ,preghiamo che tutto vada bene

by guest Thu Sep 24 13:01:06 UTC 2015

anche noi appena finita la terapia con ipi ci siamo trovati spaesati: da una parte ci dicevano di fare un'altra tac di controllo a distanza di tempo, dall'atra volevano partire subito con nivolumab. Noi abbiamo voluto fare la tac e siamo rimasti sorpresi nel notare che a soli 20 giorni di distanza dalla precedente le metastasi erano regredite. Siamo dovuti comunque procedere con il nivolumab perchè ci è stato detto che se non lo fa adesso potrebbe non farlo più dato che a breve la sperimentazione verrà chiusa per procedere alla registrazione del farmaco e non è

by Angela83 Thu Oct 01 08:35:51 UTC 2015

Questo almeno è quello che ci hanno etto i medici

by Angela83 Thu Oct 01 08:37:08 UTC 2015

Salve a tutti volevo chiedere se a qualcuno di voi sopo trattamento con ipi è stato proposto un nuovo trattamento con pembrolizumab? Se qualcuno lo ha già provato potrebbe dirmi come è andata? e quali effetti collaterali ha avuto?, Grazie a chi vorra rispondere

by guest Fri Oct 09 22:40:41 UTC 2015

da circa un anno sto facendo il pembrolizumab dopo i 4 IPI. Da allora la malattia in parte è regredita, in parte è stabile.
Gli effetti collaterali, nel mio caso fino a oggi sono stati pochi e ben tollerabili.
Ciao
m.

by guest Mon Oct 12 07:56:39 UTC 2015

Grazie per la tua risposta mi da molta speranza!!!! Avevi qualche metastasi polmonare? Mio marito ne ha una di 4 cm

by guest Thu Oct 15 21:57:08 UTC 2015

lesioni polmonari? Tra bronchi e polmoni inizialmente 4, arrivate a essere da 12 a 16 (dipende da come le contavano), da molto piccole a 3 cm al massimo. Ora non sono più rilevabili.
ciao
m.

by guest Sat Oct 17 19:33:23 UTC 2015

M. grazie davvero mi dai una grande speranza. Posso chiederti in quale ospedale sei stato in cura?

by guest Sat Oct 17 22:33:22 UTC 2015

te lo posso dire volentieri, ma ti spiace mandarmi una mail privata? Il mio indirizzo è lombalgiachiocciolagmailpuntocom
Ovviamente la chiocciola e il punto vanno scritti con l'apposito simbolo.
Ciao
m.

by guest Tue Oct 20 15:39:26 UTC 2015

salve a tutti volevo dirvi che pochi giorni fa mio fratello e volato via x sempre era il giorno in cui doveva fare la prima infusione di nivomulab,non ha fatto in tempo e cosi' tutte le sue sofferenze avute dal talcaggio in poi si sono rivelate inutili,oggi sicuro ha smesso di soffrire ,ma intorno ha lasciato un vuoto enorme ,fino alla fine ha lottato ma il melanoma ha avuto il sopravvento.Gli ultimi giorni sono stati tragici ,lo abbiamo ricoverato in hospice x le cure paliative per dargli un po di pace .A tutti voi dal profondo del cuore faccio i miei auguri che possiate vincere ,sconfiggere questo male e che presto si possa parlarte non piu, di farmaco sperimentale ma di cure concrete contro il melanoma .
da maria e da peppe lottate con forza e vivete sempre con fiducia e ottimismo

by guest Tue Oct 20 15:56:59 UTC 2015

Ciao Maria questa notizia mi addolora tantissimo anche se non ci conosciamo ci accomuna questo brutto male e questo ci rende fratelli. posso immaginare il vostro dolore e il grande vuoto che ha lasciato dentro ognuno di voi, se ti puo consolare pensa che adesso non soffre più e se sei credente pensa che sia in un posto migliore dove si vive bene in eterno.Ti porgo le mie condoglianze. E ti ringrazio per i tuoi auguri speriamo di non dover provare il tuo stesso dolore

by Rosy Tue Oct 20 22:13:24 UTC 2015

ho letto adesso Maria anche se non ci conosciamo un forte abbraccio e speriamo che trovino una cura a questo melanoma io vado avanti con forza e ottimismo grazie e ancora condoglianze

by maura 59- Sat Oct 24 12:38:01 UTC 2015

Ciao a tutti.. Mi piacerebbe avere un po' di supporto e dirvi la mia attuale condizione.. Mia mamma inizia oggi con ipilimumab nella nostra città (Verona) dopo essere andati a Bergamo x provare ad entrare in "sperimentazione" con ipilimumab più nivolumab (già attiva come terapia in USA con risultai più alti piuttosto che col solo ipilimumab)Purtroppo ci hanno detto che il farmaco arriva tra 3 mesi e per entrare nella sperimentazione avrebbe dovuto avere meta encefalo, che non ha per adesso, vista la piccola riserva che hanno per chi è più avanti con la malattia... Abbiamo avuto una voce che a Siena stanno x iniziare con questa combinata e avendo preso appuntamento x visita a fine mese ad ora non vi so aggiornare su Siena appunto. Ricapitolando la storia di mia mamma: ha 59 anni, nel 2013 le viene asportato melanoma in seguito allargamento e svuotamento ascellare, a distanza di due anni compaiono una grande serie di melanomi sul seno e sul fianco, fatta pet tac e metastasi superficiale fegato, pleura apice polmone, linfonodi mammari ed alcune costole, vertebre e omero... No encefalo... É uno stadio IV ed è stato preso comunque tardi sin dall'inizio vista la profondità del primo asportato.
Vediamo se sarà possibile inserire la cura combinata avendo iniziato quella mono se pur da poco tempo... Il fatto è che a Bergamo (dott. Mandalá) ci ha detto che non possiamO aspettare 3 mesi per terapia combinata vista la rapida evoluzione. Pardon come ultima cosa il gene non si è modificato (braf). Tutto in stand by... Speriamo!!!!

by Andre Wed Dec 09 13:56:17 UTC 2015

www.marydallaltraparte.wordpress com
Manca il punto prima di com perché non lo
Permette

by Marina Sat Dec 26 07:13:07 UTC 2015

LA MIA STORIA e LE MIE CONSIDERAZIONI: mia mamma è morta nel 2011 a 69 anni per melanoma. Il primo melanoma, derivante da un neo su un braccio, le fu asportato chirurgicamente nel 1990, con una profonda escissione di vari centimetri che le deturpò il braccio. Anche oggi, quando possibile, l'intervento chirurgico rimane la prima scelta. Per 20 anni ha fatto meticolosamente tutti i follow up previsti per pazienti che hanno avuto melanoma. DOPO 21 ANNI DI DISTANZA ECCO IL TUMORE RIPRESENTARSI! Scoperto ad agosto 2011, mia mamma è morta dopo 5 mesi a dicembre 2011. La scoperta avviene in questo modo: mia mamma si sente stanchissima, siamo ad agosto 2011, fa le analisi del sangue e si scopre emoglobina a 6 (valori riferimento normali sono 12-14). Le viene fatta una trasfusione di sangue per ripristinare il valore corretto. Ciò avviene con successo ma dopo 7 giorni, l'emoglobina crolla di nuovo. I medici capiscono che c'è sicuramente una emorragia interna da qualche parte nel corpo di mia mamma, è questa la ragione del costante abbassamento dell'emoglobina. Viene fatta una gastroscopia e viene riscontrata una massa ulcerata di 4 cm nella parete posteriore dello stomaco. Viene fatta una biopsia sulla massa. È chiaro che è un tumore e in attesa del responso istologico iniziamo a documentarci sui tumori dello stomaco. Il responso istologico è una doccia fredda, non è un tumore tipico dello stomaco bensì un MELANOMA METASTATICO! È lo stesso di 21 anni fa o uno nuovo?La scienza non ha risposta certa a questa domanda. Un melanoma nello stomaco inoperabile. Chi se lo sarebbe mai immaginato?! Vengono controllati anche tutti gli altri nei nel suo corpo esterno e sono tutti normali. Una tac invece evidenzia dei piccoli interessamenti ai polmoni. Capiamo subito che la situazione è gravissima. Io e mio padre ci documentiamo al massimo su internet e ci rivolgiamo ai massimi esperti in Italia per cercare di salvare la vita alla persona più meritevole del mondo, mia mamma, una donna dalla semplicità, generosità, umiltà e nobiltà d'animo sconvolgenti. Come può essere successo a lei?! Capiamo subito che la situazione è gravissima. A Careggi a Firenze ci viene proposto un protocollo standard di Cisplatano che documentandoci sappiamo essere "acqua fresca" per un melanoma metastatico. Non effettuiamo questa ridicola chemio proposta. Io e mio babbo prendiamo amaramente coscienza di essere davanti a un male incurabile con ciò che la medicina metteva e mette a disposizione. Noi vogliamo tentare comunque il meglio che esista per mia mamma e leggiamo tutto su Ipilimumab e vumurafenib (zelboraf). I due centri all'avanguardia con terapie sperimentali nel 2011 erano Le Scotte a Siena dal Prof. Maio e al Pascale di Napoli dal Prof. Ascierto. Queste cure erano agli inizi e venivano passate in via c.d. "compassionevole". Decidiamo per Napoli, sperando di riuscire a entrare nella sperimentazione del vemurafenib e incontriamo ASCIERTO. Per lui fuori c'è la fila di malati di melanoma. Disponibile e positivamente simpatico, ci illustra il c.d. "effetto Lazzaro" (credo abbia coniato lui questa espressione) che il vemurafenib sarebbe in grado di garantire, mostrandoci una pet scan di un malato pieno di metastasi e poi la stessa pet scan dopo il trattamento, dove non c'è più traccia di lesioni...tutta roba che noi avevamo già precedentemente visto su internet. Avevamo anche letto dei devastanti effetti collaterali e ne eravamo quindi consapevoli grazie alle nostre ricerche e non certo perchè i medici ci avevano informati in merito. Anzi devo dire che se uno non s'informa personalmente avrà dai medici sempre informazioni vaghe su tutto! Viene mandato a un laboratorio in Germania un pezzetto di melanoma di mia mamma per rilevare se aveva la mutazione VBRAF, requisito indispensabile per avere accesso (e possibilità di successo) al t

by Matteo75 Sat Jan 02 15:50:19 UTC 2016

CONTINUA: requisito indispensabile per avere accesso (e possibilità di successo) al trattamento con vemurafenib. Altra doccia fredda, mia madre non ha quel gene nel suo melanoma quindi niente vemurafenib. Le condizioni di mia mamma erano altalenanti e doveva ricorrere a trasfusioni di sangue per l'emoglobina che precipitava. A parte quello, non aveva altri sintomi o dolori. Date le condizioni di emoglobina basse non si può procedere neanche con ipilimumab. Quindi niente chirurgia, niente terapie sperimentali, dobbiamo per forza di cose ripiegare su trattamenti chemioterapici convenzionali. Siamo a ottobre 2011, a Firenze, all'ospedale di Ponte a Niccheri con il Prof. Pimpinelli gli viene fatta una prima infusione di fotoemustina. Mia mamma è affaticata ma pienamente cosciente tanto da riuscire la sera a fare l'amore con mio babbo. La mattina dopo la chemioterapia è una tragedia, mia mamma si sente malissimo, sviene rilasciando melena ovunque, sembra morta. La melena sono feci scurissime, nere, maleodoranti, untuose come pece. E’ un sintomo causato da una emorragia che interessa la parte alta dell’apparato gastroenterico. Arriva l'ambulanza, mia mamma viene ricoverata a Careggi, si sente malissimo con dolori ovunque. Sono gli effetti della chemio, più che del melanoma. Dopo circa 7-10 giorni di ricovero si sente molto meglio, gli effetti della chemio sono passati. È stata una dimostrazione che mia mamma non regge la chemio, anche su consiglio medico e su sua volontà non si procede più ad alcuna infusione. Le abbiamo provate tutte, quali opzioni rimangono? Nessuna, si decide di ricoverarla in un Hospice...non avevo neanche capito che in quei posti ci si va solo per morire. E così è stato, dopo circa 30 giorni di sereno ricovero, umana assistenza e senza alcuna sofferenza mia mamma si è spenta il 26 dicembre 2011, dopo soli 5 mesi aver scoperto il melanoma metastatico dentro di lei.
MELANOMA - i medici sanno ancora poco di questo male. Personalmente ho dei dubbi che venga solo a causa dell'esposizione solare. Se fosse per il sole non capisco perchè la sua incidenza stia raddoppiando negli ultimi 10 anni, nonostante ci sia una informazione molto più efficace sui danni che il sole può provocare e c'è un uso delle creme solari che decenni fa non c'era. Non si spiegano poi i melanomi in posti non colpiti dal sole. Leggo inoltre spesso che in seguito a intervento chirurgico dopo qualche mese il melanoma viene ritrovato in metastasi in altre sedi. Ci sono melanomi non cutanei, ma interni dove i medici non capiscono da dove abbia avuto origine non riscontrando alcun primario sulla cute. Nel caso di mia mamma era lo stesso melanoma rimasto silente per 21 anni oppure era uno nuovo?
MEDICI - si trovano di fronte a 70.000 nuovi casi di melanoma l'anno, diventa difficile essere sempre umani con tutti i pazienti e tenere comportamenti da ecclesiastici. Loro sono medici e non preti, sono abituati a parlare con "dead man walking", è impensabile che prendano a cuore ogni singolo caso. Avete idea di quanti malati ci sono?Personalmente mi piace che un medico mi dica esattamente e freddamente come stanno le cose e non voglio una realtà edulcorata o giri di parole. Ma questo capisco che sia un discorso molto soggettivo e comprendo chi la pensa diversamente.
INFORMAZIONI SULLA MALATTIA DEL PAZIENTE - per capire l'esatta situazione dovete sempre informarvi bene su internet e scassare molto le palle ai medici che stanno curando il vostro caro. Se non scassate le palle avrete quasi sempre risposte evasive e vaghe. Anche solo avere la cartella clinica completa diventa complicato.
CURE UFFICIALI - Il melanoma metastatico è incurabile. Non c'è da inventarsi niente, le statistiche ufficiali parlano da sole e sono impietose. (12,5 mesi mediana di vita di chi è trattato con Veramufenib e 9,5 mesi chi con dacarbazina). La chirurgia è la pr

by Matteo75 Sat Jan 02 15:57:22 UTC 2016

CONTINUA: La chirurgia è la prima metodica d'intervento. Seguono terapie convenzionali chemioterapiche che fanno pochissimo cisplatano, dacarbazina, fotoemustina. Le sperimentali con veramufenib e ipilimumab prolungano la mediana di vita di 3 mesi (veramufenib), di solito tra effetti collaterali devastanti che non fanno più chiaramente capire al paziente cosa li stia uccidendo, se il melanoma o la terapia. I vostri racconti sono emblematici. Su internet non riesco a trovare esperienze narrate da sopravvissuti da melanoma metastatico. Su questo forum solo il marito di Assunta sembra avercela fatta. Se sapete di altri sopravvissuti mandatemi i link per favore.
Dopo 30 anni senza alcun miglioramento per la cura del melanoma metastatico irrompono vemurafenib e ipilimumab, per i medici sono innovazioni incredibili. Un farmaco che aumenta la mediana di vita di 3 mesi tra tanti effetti collaterali è una innovazione? È vita?
CURE NON UFFICIALI - non c'è riscontro di alcun dato scientifico consistente, soprattutto di cura efficace a lungo termine di queste cure. Conosco di pazienti morti con la Gerson Therapy. Personalmente dalle mie approfondite letture ritengo possibilmente efficaci nel melanoma la somministrazione di crema ad uso topico Aldara con Imiquimod e l'olio di cannabis.
CIBI - troppo sottostimata la loro utilità per il benessere e salvaguardia della vita umana. Anche qui non ci sono mai informazioni precise e certe. Succo di melograno, curcumina, e thè verde certamente sono importanti cibi antitumorali.
TRIALS E SPERIMENTAZIONI - Ricerca, ricerca, ricerca...se ne sente parlare di continuo...ma in che cavolo si concretizza poi la ricerca? Sul sito americano clinicaltrials.gov ci sono tutte le sperimentazioni ufficiali in corso o effettuate. A mio avviso: i risultati non sono sempre disponibili e o decifrabili. In caso di risultati confortanti di una ricerca è possibile che questa muoia così senza avere alcun seguito. Si fanno migliaia di ricerche, secondo me spendendo spesso male i soldi e senza coordinamento e incrocio di risultati. Si sentono spesso proclami giornalistici di aver risolto tumori, grazie alla ricerca, poi vai a vedere le statistiche e vedi che non è così! Siamo nel 2016, è dal 2009 che scrivono che l'immunoterapia con anticorpi monoclonali (vemuraf e ipi) avrebbero risolto il problema, ma in realtà non siamo ancora a nulla!! Spesso ci raccontano davvero frottole non verificate. Quanti anni dobbiamo ancora attendere?
VOLER RISOLVERE I MALI - non capisco perchè l'uomo anzichè spendere fantamiliardi per andare sullo spazio, non abbia costruito e realizzato una città medica mondiale che fa solo vera ricerca per risolvere i tumori. Se ci fossero menti brillanti e geniali alla Steve Jobs in medicina con disponibilità di fondi tipo Apple credo che l'uomo avrebbe risolto davvero tanti tumori e patologie.
Un grande in bocca al lupo a tutti, ognuno deve fare quello che si sente di fare, sperare, pregare e lottare finchè ne ha le forze, ma essendo una situazione estrema è anche giusto prepararsi al peggio mettendo ordine nella propria vita e in quella dei cari vicini.
Saluti speciali: per Luca che combatte dal 2012, per Marianna il cui padre non ce l'ha fatta, ma a cui ha dato filo da torcere al male, un abbraccio a Maura e ad Angela. Forza!

by Matteo75 Sat Jan 02 16:03:23 UTC 2016

Matteo ai pienamente ragione ma bisogna dare una speranza al malato io ho mia moglie con metastasi da Melanoma come dire senti non serve a nulla .
Ho lavorato 30 anni come ferrista in Ospedale ho visto persone guarire di varie forme tumorali che dire......

by Bruno Mon Jan 11 09:54:54 UTC 2016

Ciao Bruno. Mi dispiace molto. Dove si sta curando tua moglie? Che terapia è stata scelta?

by Matteo75 Mon Jan 11 19:28:28 UTC 2016

Matteo sono Maura mi dispiace per tua mamma ma io invece sono positiva e penso che l'immunoterapia è una valida risposta al melanoma purtroppo ci sono persone che la tollerano e altre no come persone a cui fa effetto ed altre no io ho finito l'immunoterapia a novembre 2014 le metastasi cerebrali ed epatiche me le hanno trovate nel dicembre 2012 praticamente sono 3 anni che vado avanti...al fegato sono in regressione al cervello purtroppo dopo un periodo di stabilità si sono ingrandite e mi hanno operata ad ottobre 2013 adesso sono super conrollata con risonanza e tac ogni 3 mesi ma sto bene ! purtroppo si a che il melanoma è subdolo magari resta tranquillo per qualche anno e poi ritorna e io sono fiduciosa! per quanto riguarda la ricerca ha fatto passi da gigante ma ci sono ancora tumori "inguaribili" io prendo l'aloe vera 100% e da quando la prendo mi sento molto meglio ho più forze, ho ripreso a fare ginnastica (dolce) insomma la speranza è l'ultima a morire!! ciao

by maura59. Mon Jan 11 23:13:58 UTC 2016

Sono felice di sentirti Maura, di sentirti combattiva e di ascoltare uno degli sporadici casi in cui Ipi ha funzionato. Posso farti alcune domande? Tu avevi un neo sulla spalla giusto? Con che indice Breslow o Clark? I problemi delle metastasi sono iniziati dopo che lo hai tolto o avevi già iniziato ad avere problemi? Sei di carnagione chiara? Hai fatto lampade abbronzanti o preso molto sole senza protezioni? Hai mai sofferto di depressione o di un evento depressivo profondo (prima della comparsa del melanoma)? Hai cambiato alimentazione? Che tipo di Aloe usi (da bere, compresse..)?Grazie per le risposte che vorrai darmi. Per la cronaca, a mio babbo 70 enne è stato tolto un melanoma in situ sul braccio...un neo che un professionista dermatologo gli disse anni fa: "stia tranquillo, questo non si trasformerà mai"...aahhhh come al solito la medicina non è matematica e ci si può fidare solo di noi stessi. Vista la mia pregressa situazione familiare in fatto di melanomi...cerco di prepararmi, perchè lo sto aspettando! Un abbraccio Maura

by Matteo75 Tue Jan 26 02:48:37 UTC 2016

La bacca di Blushwood





Uno studio di otto anni del Queensland Institute of Medical Research (QIMR) ha dimostrato che un composto delle bacche dell'albero detto Blushwood (Hylandia dockrillii, della famiglia euforbiacee) può uccidere cancri della testa e del collo, oltre che melanomi.



Nello studio guidato dal farmacologo Glen Boyle, una singola iniezione del farmaco sperimentale derivato dalla bacca, EBC-46, ha portato al rapido degrado di tumori in una gamma di modelli di tumori umani. Nelle sperimentazioni è stato usato da veterinari professionisti su 300 animali, fra cui gatti, cani e cavalli.



Nel 75% dei casi il tumore è scomparso e non è ritornato. «Nella maggior parte dei casi un trattamento con singola iniezione ha causato la perdita di sopravvivenza di cellule cancerose entro quattro ore, e in seguito ha distrutto i tumori», scrive Boyle sul sito del QIMR.



«Il composto agisce essenzialmente in tre maniere: uccide le cellule direttamente, fa scattare una risposta cellulare che taglia l'afflusso di sangue al tumore, e inoltre attiva il sistema immunitario dell'organismo per fare pulizia dei residui», aggiunge. Le sperimentazioni pre-cliniche suggeriscono che il farmaco può essere efficace su pazienti umani, spiega ancora lo studioso. Può tuttavia essere usato solo per tumori accessibili con iniezione diretta e non è efficace contro cancri metastatici, avverte. Potrà essere un'opzione aggiuntiva di trattamento, piuttosto che sostituire la chemioterapia o la chirurgia. La compagnia australiana di biotecnologia QBiotics, sussidiaria di EcoBiotics Ltd, ha ottenuto l'approvazione etica per iniziare sperimentazioni umane.

by guest Wed Jan 27 18:10:33 UTC 2016

x Matteo dunque il mio melanoma clark 3 -indice de breslow 3 mm; melanoma nodulare acromico! si pelle chiara tantissimi nei, sempre esposta al sole anche da bambina e penso senza protezione perchè all'epoca non esistevano...mai avuto depressione, quando mi hanno diagnosticato melanoma mi hanno tolto ghiandola sentinella che è risultato negativo poi ho cominciato interferone per 5 mesi finchè mi sono uscite le metastasi cerebrali ed epatiche...sospeso tutto e messa sotto terapia IPI con uno studio multicentrico (IPI + Cyberknife) ...gli ultimi controlli tutto stabile i prossimi controlli risonanza e tac a fine marzo...prendo l'aloe vera da bere tutte le mattine e sinceramente mi da forza!! un grosso in bocca al lupo al tuo papà e giustamente sorveglia i tuoi nei!!

by maura59. Mon Feb 01 12:34:32 UTC 2016

Matteo mia moglie si cura al centro tumori di Padova il farmaco usato e IPO ma purtroppo al secondo cilo viene sospesìo per forte diarrea.
Adesso al 18 deve fare la TAC per vedere le due metastasi polmonari che sono ferne a 2 centrimeti da tre anni .

by Bruno Mon Feb 01 17:57:15 UTC 2016

3 anni fa, al comparire delle metastasi, avevo letto le testimonianze su questo forum, ritraendomene spaventata dalle descrizioni, dai toni. Ci sono tornata oggi, dopo tre anni di terapia per chiedere a chi non riesce a superare la morte d'un familiare di provare a sfogare il suo dolore altrove, non certo a danno di chi ha da affrontare una situazione non facile. E per invitare tutti ad informarsi di più, provando a leggere qualcuno degli studi clinici in cui comparano (sì, comparano ovvero mettono a confronto l'efficacia dell'uno e dell'altro farmaco) la chemioterapia con l'immunoterapia o gli inibitori Braf, Mek e via dicendo. A quel punto, forse, si potrebbe avere prendere in considerazione l'ipotesi che se oggi l'ipilimumab dà risultati più duraturi è perché si parte direttamente da quello e non più dalla chemio, che debilita e basta. Che se oggi abbiamo TUTTI più possibilità di rientrare nelle percentuali favorevoli dell'ipilimumab, del nivolumab, del pembrolizumab o dello zelboraf+cometinib e dabrafenib+trametinib lo si deve anche agli oncologi che hanno lavorato per anni usando farmaci che andavano per forza di cose testati su qualcuno. I vostri cari sono stati cavie tanto quanto lo sono io o lo sono altri che qui scrivono. Se volete aiutare fornite informazioni fondate su fatti ragionati partendo dal dato basilare e cioè che di melanoma metastatico non trattato si muore comunque, non sulla sia pur comprensibilissima rabbia perché le cose sono andate da schifo. O sennò fate quel che volete, tanto non è più un problema vostro, no? chi se ne frega se un qualche ammalato legge tanto disfattismo e decide di non provare nemmeno...

by Name Sat Feb 20 19:36:28 UTC 2016

E' un forum dove tutti possono sfogare il proprio pensiero. Nessuno è obbligato a leggere. Le terapie possono essere positive o negative e a seconda dell'esito scatenato reazioni positive o negative. Ovvio che ognuno si augura che ci sia guarigione o miglioramento ma se succede il contrario è giusto concedere la propria rabbia. E' facile fare il grillo parlante è più difficile stare dalla parte di Pinocchio!

by guest Mon Feb 22 08:09:32 UTC 2016

Intanto poi si sa chi aveva ragione e chi la testa di legno, no? chi è che è dovuto crescere e cambiare...

Lo sfogo può rimanere cieco e sordo alle obiezioni ed esperienze altrui per tutto il tempo che quella persona desidera, però qui poi riverbera su altri, trasformandosi in informazioni poco accurate. E col melanoma l'informazione può fare la differenza. Anni fa non c'era scelta, prima chemio e poi l'ipilimumab. Che la chemio sia stata abbandonata e si prosegua sulla strada dell'immunoterapia, degli inibitori o dei vaccini dice nulla? E che vi siano esperienze documentate di persone che hanno avuto risultati insperati al momento in cui s'è iniziata la terapia dice nulla? Capisco bene che per chi ha perso un proprio congiunto cambi poco ma per un ammalato sapere che ci sono strade da seguire e quali può fare la differenza fra la vita e no.

by Name Tue Feb 23 08:39:04 UTC 2016

Non è questo un luogo di polemica. Nessuno vuole togliere speranza anzi RIPETO il miglioramento o addirittura la guarigione si augura a tutti ma proprio perché il melanoma è uno dei tumori più aggressivi e questo è un forum per chi ha bisogno è anche uno sfogo. Non si tratta di rabbia ma di realtà perchè di cancro ancora purtroppo si muore e dico di cancro in generale non di melanoma. E qui chiudo sterili conversazioni con chi vuol vedere solo una faccia della medaglia

by guest Tue Feb 23 08:59:19 UTC 2016

Mi spiace che tu la prenda così. Essendoci dentro da 6 anni come ammalata, le facce della medaglia le vedo pure io e mai mi sognerei di negarle, anzi. Il mio intento era di dare una testimonianza diversa e una speranza in più, con un minimo di spiegazione sul perché adesso l'efficacia delle terapie è migliore che anni fa. Credevo che il forum, questo forum, fosse un luogo deputato anche a questo. Se così non è, pace. Un luogo di confronto costruttivo già ce l'ho e siccome siamo tutti umani mi ci sfogo pure, quando capita. Però siccome sono convinta che condividere le esperienze sia un arricchimento ero riapprodata qui, in un forum che, come ho scritto, ho comunque letto anni fa e dunque fa parte del mio percorso. Ma ok.

by Name Tue Feb 23 09:15:24 UTC 2016

Mi spiace enormemente essere stata fraintesa. La tua testimonianza è preziosa e la mia intenzione non è quella di far sprofondare le speranze. La medicina è in continua ricerca e tanti tumori prima mortali ora sono superabili oltre l'80% come ad esempio quello della mammella. Mi spiace averti offesa ma non era nelle mie intenzioni. Ti auguro tutto il bene di cui necessiti.

by guest Tue Feb 23 09:28:09 UTC 2016

Tranquilla, magari avevamo bisogno di chiarirci le idee a vicenda. Non potrei mai dare addosso a chi soffre, tanto più se considero che è pur sempre alto il rischio che domani a soffrire ci sia chi tiene a me (e che già ora mica si diverte...). Ti ringrazio degli auguri.

by Name Tue Feb 23 09:49:17 UTC 2016

Se tanta gente guarisce da tumori è grazie alla chiruegia....non certo grazie a chemio o radio...L'ipilimumab è una immunoterapia,e quindi aiuta l'organismo a difendersi da solo,ma bisogna ancora fare passi da giganti

by Alberto Tue Feb 23 11:23:39 UTC 2016

La terapia che danno a me invece mira a stoppare la mutazione BRAF e per il resto se la vede il sistema immunitario di suo. In più, vi sono studi che stanno cercando di combinare i vantaggi degli inibitori con quello dell'immunoterapia a base di ipilimumab e nivolumab. E se funzionasse sarebbe un altro grande salto.

by Name Tue Feb 23 16:21:31 UTC 2016

Nessuno sente parlare del nuovo farmaco per il Melanoma Talimogene?

by bruno Fri Feb 26 08:37:36 UTC 2016

D

by guest Thu Mar 10 21:44:47 UTC 2016

Ho letto tutto d'un fiato i commenti presenti su questo forum. Vorrei raccontare la mia testimonianza nella speranza possa essere d'aiuto a qualcuno o salvargli la vita. Mia madre è morta pochi giorni fa. Era malata di melanoma ma ad ucciderla in pochi giorni è stata la "miracolosa" immunoterapia praticata con Ipilimumab all'ospedale Pascale di Napoli dalla dottoressa citata più volte nei precedenti post. Lei era al terzo stadio della malattia per cui dopo l'asportazione del tumore primario e di satelliti regionali trattate con successo con elettrochemioterapia ( i medici dicevano fosse un miracolo) aveva eseguito lo svuotamento dei linfonodi inguinali ( 2 positivi) ma era completamente pulita X quanto concerne gli orgni interni ( ultima Tc effettuata al ps la notte del suo ricovero). Quindi siccome era considerata ad alto rischio di recidiva le è' stato praticato questo ipi come terapia adiuvante. Alla seconda dose ha iniziato ad avere forte diarrea oltre che ai sintomi banali tipo prurito e malessere generale. Il cortisone consigliato dalla citata dottoressa tramite sms ( xke la signora Nn si degna neanche di rispondere a telefono) ha sortito effetti parziali ma non risolutivi. Il giorno della terza infusione mia madre rappresentava alla dottoressa una diarrea ancora forte ma nonostante ciò questa pratico' l'infusione come previsto consigliando dosi più massicce di cortisone. Beh, quella è' stata la fine della mia mamma: nel giro di pochi giorni la situazione' drasticamente peggiorata fino a portare alla morte una donna che, prima dell'inizio della terapia era in ottima salute. Nemmeno i medici del ps Nn ci hanno capito niente, mia madre non rispondeva a nessun trattamento e se ne è' andata senza neanche capire ciò che stava succedendo :il suo sistema immunitario, i suoi organi sono stati irrimediabilmente avvelenati da questo farmaco. La più grande amarezza e il più grande rimorso e' quello di essermi fidata di quell'ospedale che non escludo essere colluso con case farmaceutiche, di una disumanità' pazzesca. Ad oggi leggendo i vostri post mi chiedo pure il motivo per cui mia madre è' stata sottoposta a questo veleno pur non essendo nella fase IV della malattia. Poteva vivere parecchi anni senza che le metastasi si presentassero e invece è' morta non per il male ma X la cura. Nn vi dico quanto ce l'ho con me stessa per non essermi accuratamente informata sugli effetti del farmaco, cosa che sto facendo ora su siti non pilotati dalle case farmaceutiche ( se ci fate caso su internet il 90% dei siti parlano di ipi come un farmaco miracoloso). Su siti europei o di informazione sui farmaci indipendenti ho trovato che a fronte di possibili benefici per il 15-20% dei pazienti, ben nel 17% dei trattati si sono verificati effetti collaterali gravissimi che talvolta hanno portato alla morte. In studi sul trattamento adiuvante su pazienti in stadio 3 ( tipo mia madre) su 950 trattati circa il 90% ha dovuto interrompere il trattamento di questi la metà era per progressione della malattia e l'altra metà per la tossicità sull'organismo. Ad oggi la mia famiglia sta valutando un'azione legale perché non si possono uccidere le persone così'. Non si possono trattare come cavie approfittando dello stato psicologico del paziente malato che si fa convincere facilmente a praticare le più inutili e dannose terapie propinateci come miracolose. È' vero che tutti firmano un consenso informato ma il fatto che omettono certi dati fondamentali dimostra quanto meno una mala fede da parte della struttura che chissà quali interessi cela con le case farmaceutiche. Ho letto di tante morti misteriose soprattutto dopo la terza dose e sui siti da me trovati si parla di effetti catastrofici dopo 3-9 settimane dalla prima somministrazione. Mia madre ha iniziato A fine dicembre ed è' morta a 9 settimane esatte. Inoltre sempre su questi siti è' in

by guest Thu Mar 10 22:01:23 UTC 2016

CONTINUA....Inoltre sempre su questi siti è' indicato come tassativo interrompere definitivamente la terapia al verificarsi di alcuni effetti classificati come gravi . Tra questi c'è la diarrea con un tot di scariche al giorno, cosa che mia madre aveva manifestato. E allora perché si sono incaponiti nel voler proseguire a tutti i costi? Per ricevere i finanziamenti?È' troppo facile X i medici parlare di progressione di malattia, ma se mia mamma fosse stata malata avrebbe avuto tanti sintomi di malessere da tempo invece i valori del sangue erano ottimi, lei stava benissimo, le tc erano pulite. Lei è' morta in 2 giorni. Riflettete e se qualcuno vuole fare un'azione legale collettiva X vendicare i propri cari si faccia avanti!!! Non servirà a riaverli con noi ma è' giusto che chi ha sbagliato paghi e si sa, l'unione fa la forza!

by Anita Thu Mar 10 22:06:12 UTC 2016

Anita ho letto la tua lettera e mi dispiace per tua mamma fai bene ad intraprendere un azione legale anche prchè giustamente come dici te l'IPi si fa solo se si è allo stadio IV con metastasi in atto...io l'ho fatto per le metastasi cerebrali ed epatiche e se si hanno dei effetti collaterali bisogna sospenderlo il tasso di beneficio è come dici te, io sono stata fortunata non ho avuto effetti collaterali gravi a parte l'eczema e problemi alla tiroide le metastasi epatiche sono regredite ho smesso l'IPi nel novrembre 2014 adesso me ne è rimasta una che è stabile!! io non vivo in Italia sono in Francia e sono in cura li ! un abbraccio

by maura59. Mon Mar 14 19:17:16 UTC 2016

O

by Andre Mon Mar 21 00:19:33 UTC 2016

Ciao a tutti. Mi sapete dire in quanti mesi dovrebbe far effetto ipi? Può essere da 3 a 5 mesi?

by Andre Wed Mar 23 16:37:06 UTC 2016

Ciao a tutti. Nivolumab è disponibile al SSN. Ha quindi passato la fase sperimentale in Italia. È una buona notizia... Ufficiale.

by Andre Sun Mar 27 23:33:04 UTC 2016

Qualche prospettiva migliore:

Ultimissima: ecco il CEROTTO che elimina il MELANOMA in 40 giorni!


L’ultimo ritrovato in materia di ingegneria biomedica è un INNOVATIVO CEROTTO dotato di microaghi per il trattamento locale del cancro alla pelle, il MELANOMA.
Gli studi effettuati dai ricercatori dell’Università del Nord Carolina hanno portato alla sperimentazione di un cerotto che potenzialmente potrebbe salvare la vita a migliaia di persone.
Sono più di 67.000 le persone negli Stati Uniti cui è stato diagnosticato solo nel 2012 il melanoma, una forma tumorale della pelle che, se scoperta in tempo, presenta un tasso di sopravvivenza nel 98% dei soggetti colpiti di 5 volte maggiore rispetto a coloro cui viene diagnosticato in ritardo, lo rivela il National Cancer Institute.

segue...

by guest Mon Mar 28 19:34:34 UTC 2016

.....
Questa percentuale scende infatti drammaticamente al 16,6% se il melanoma ha già sviluppato metastasi prima della sua scoperta e del suo trattamento.
In genere i trattamenti tradizionali previsti vanno dall’intervento chirurgico alla chemioterapia o radioterapia ma un nuovo promettente protocollo di cura basato sull’IMMUNOTERAPIA, consentendo di rafforzare il sistema immunitario dei soggetti, risulta più efficace nella lotta al cancro.
Nel sistema immunitario le cellule T sono deputate al riconoscimento e alla conseguente distruzione delle cellule tumorali grazie a ricettori specializzati nelle distinzione delle cellule malate da quelle sane.
Quello che accade è che spesso le cellule tumorali possono ingannare le cellule T legando una proteina ai loro ricettori che ne annulla la capacità di riconoscimento e il conseguente attacco.
Un modo per impedire alle cellule tumorali di rendere innocue le cellule T è l’utilizzo di ANTICORPI “ANTI PD-1” e si configura come un trattamento che rientra nel protocollo dell’immunoterapia.
La modalità di introduzione degli anticorpi nell’organismo presentava però delle importanti lacune e delle significative problematiche: gli anticorpi ANTI PD-1 erano iniettati nel sangue e quindi non direttamente nella zona colpita da melanoma, inoltre il sovradosaggio di anticorpi portava a inevitabili effetti indesiderati quali lo sviluppo di malattie autoimmuni.
Con l’utilizzo di questo sofisticato CEROTTO dotato di microaghi di acido ialuronico in grado di introdurre LOCALMENTE gli anticorpi, il melanoma può essere trattato direttamente e senza effetti collaterali.
Negli esperimenti effettuati su topi, dopo 40 GIORNI il 40% dei topi trattati con il cerotto non solo è sopravvissuto ma ha riscontrato la TOTALE SCOMPARSA DEL MELANOMA, rispetto a un tasso di sopravvivenza dello 0% per i gruppi di controllo.
Il cerotto è stato quindi perfezionato introducendo nei microaghi un altro anticorpo, l’ANTI-CTLA-4, che aiuta le cellule T ad attaccare le cellule tumorali già inibite dall’anticorpo ANTI PD-1.
Con questo COCKTAIL il 70% dei topi è sopravvissuto e il melanoma è totalmente scomparso dopo 40 GIORNI DI TRATTAMENTO.
I ricercatori si RITENGONO SODDISFATTI dei risultati raggiunti e annunciano che proseguiranno gli studi per tradurre la tecnica in CEROTTI PER USO UMANO in grado di salvare molte vite.
In ITALIA l’incidenza del melanoma è raddoppiata negli ultimi 10 anni con 100.000 nuovi casi in più all’anno e la stima dei decessi rimanda a cifre preoccupanti, si parla infatti di circa 7000 MORTI ALL’ANNO.
Fondamentale, è il caso di puntualizzarlo sempre, è la PREVENZIONE.

by guest Mon Mar 28 19:38:21 UTC 2016

Ma questi dottoroni non hanno niente altro da fare che scrivere sti sermoni come se scoprissero l'acqua calda? Ce lo devono scrivere che serve la prevenzione e quali sono i maggiori fattori di rischio? Grazie sapientoni ora ci salveremo tutti!

by guest Wed Mar 30 10:32:31 UTC 2016

TANTE VOLTE BASTEREBBE UNA RIGIDA TERAPIA ALIMENTARE E NON PERDERE IL CONTROLLO DELLA SITUAZIONE. PURTROPPO(E CONPRENSIBILMENTE) SI è PRESI DALLA PAURA QUANDO SI SCOPRE DI AVERE QUESTI MALI,E METTIAMO LA NOSTRA VITA SPESSO IN MANO A CIARLATANI.
LA TESTA FA IL 50% DEL LAVORO!!!

by Alberto Thu Mar 31 14:56:59 UTC 2016

Caro Rick , non posso descrivere quello che sento ! Questo è assolutamente stupefacente e grande! Grazie : grazie mille . Non so cosa dire : E ' il 2016 e io sono ancora il cancro libero dopo alcuni anni penso che dovrò lasciare questa fantastica notizia " affondare in " nel mio cervello un po' : io continuerò a ringraziare di nuovo e c'è again.It piace Magic io sono cancro libero non sono mai stato più stupito e felice nella mia vita ! Contattatelo direttamente alla sua e-mail : phoenixtearsmedicals@outlook.per il proprio petrolio.
Che Dio vi benedica tutti! Cordialmente,
joe jennifer

by JenniferJoe1 Wed Apr 13 22:06:14 UTC 2016

Ciao Maura, volevo chiederti se nel tuo caso si tratta di iper o ipotiroidismo?

by angelait83 Sat Apr 16 16:04:40 UTC 2016

VI RACCONTO COME IL PENSIERO PUÒ’ FARVI AMMALARE O GUARIRE…



Enzo Soresi, 70 anni, tisiologo, anatomopatologo e oncologo, primario emerito di pneumologia al Niguarda di Milano, ha finalmente individuato con certezza l’epicentro di tutte le malattie: il cervello. Negli ultimi dieci anni, cioè da quando ha lasciato l’ospedale per dedicarsi alla libera professione e tuffarsi con l’entusiasmo del neofita negli studi di neurobiologia, ha maturato la convinzione che sia proprio qui, nell’encefalo, l’interruttore in grado di accendere e spegnere le patologie non solo psichiche ma anche fisiche.

C’era già arrivato per intuizione il filosofo ateniese Antifonte, avversario di Socrate, nel V secolo avanti Cristo: «In tutti gli uomini è la mente che dirige il corpo verso la salute o verso la malattia, come verso tutto il resto». Soresi c’è arrivato dopo aver visto gente ammalarsi o guarire con la sola forza del pensiero. Primo caso: «Ho in cura una signora di Milano il cui marito, integerrimo commercialista, la sera andava a bucare le gomme delle auto. Per il dispiacere s’è ammalata di tubercolosi. Io lo chiamo danno biologico primario». Secondo caso: «Un agricoltore sessantenne con melanoma metastatico incontrò Madre Teresa di Calcutta, ricevette in dono un’immaginetta sacra e guarì. Io lo chiamo shock carismatico». Il professore ha dato una spiegazione scientifica al miracolo: «Il melanoma è un tumore che viene identificato dagli anticorpi dell’organismo, tant’è vero che si sta studiando da 30 anni un vaccino specifico. Non riusciamo a controllarlo solo perché l’antigene tumorale è talmente aggressivo da paralizzare il sistema immunitario. Nel caso del contadino ha funzionato una combinazione di fattori: aspettativa fideistica, strutture cerebrali arcaiche, Madre Teresa, consegna del santino. Risultato: il suo organismo ha sprigionato fiumi di interferoni e interleuchine che hanno attivato gli anticorpi e fatto fuori il cancro». Come Soresi illustra nel libro Il cervello anarchico (Utet), già ristampato quattro volte, la nostra salute dipende da un network formato da sistema endocrino, sistema immunitario e sistema nervoso centrale. «Il secondo ci difende e ci organizza la vita. Di più: ci tollera. L’organo-mito è il linfocita, un particolare tipo di globulo bianco che risponde agli attacchi dei virus creando anticorpi. Abbiamo 40 miliardi di linfociti. Quando si attivano, producono ormoni cerebrali. Questa si chiama Pnei, psiconeuroendocrinoimmunologia, una nuova grande scienza, trascurata dalla medicina perché nessuno è in grado di quantificare quanti neurotrasmettitori vengano liberati da un’emozione. Io e lei siamo due esperimenti biologici che datano 4 miliardi di anni. Io sono più riuscito di lei. Perciò nego la vecchiaia. Non c’è limite alla plasticità cerebrale, non c’è limite alla neurogenesi. Esiste un flusso continuo di cellule staminali prodotte dal cervello: chi non le utilizza, le perde. Le premesse della longevità sono due: camminare 40 minuti tre volte la settimana – altrimenti si blocca il ricambio delle cellule e non si libera un fattore di accrescimento, il Bdnf, che nutre il cervello – e studiare». Secondo il medico-scrittore, è questa la strada per allungare la vita di 10 anni. «Quando ci impegniamo a leggere o a compilare le parole crociate, le staminali vengono catturate dalla zona dell’encefalo interessata a queste attività. Se io oggi sottopongo la sua testa a una scintigrafia e poi lei si mette a studiare il cinese, fra tre anni in un’altra scintigrafia vedrò le nuove mappe cerebrali che si sono create per immagazzinare questa lingua. Prenda i tassisti di Londra: hanno un ippocampo più

by guest Tue May 17 21:37:24 UTC 2016

ma questo non ha niente da fare che innervosire la gente con le buffonate che ha scritto. Qual è quel malato che non vorrebbe guarire? Qual è quel malato che se potesse con la forza del pensiero non farebbe di tutto per guarire? Ma per favore non scriviamo C.........te!!!!

by guest Thu May 19 10:24:09 UTC 2016

cazzate? Io approvo a pieno quello scritto qui sopra. La mente svolge il ruolo piu importante nella guarigione da una qualsiasi malattia. Qual è quel malato che non vorrebbe guarire? fidati che ce ne sono molti che si arrendono alla malattia...e quando la combattono,lo fanno con paura.

by Alberto Thu May 19 15:55:10 UTC 2016

Sei stato malato? Sei guarito per la voglia e la forza di volerlo? Io ho perso colui che era la mia vita e ti assicuro che VOLEVA E HA FATTO DI TUTTO per non arrendersi....Per questo confermo quanto scritto sopra. O guarisci perché hai culo o muori perché doveva andare così

by guest Fri May 20 05:45:38 UTC 2016

Mah!? Speriamo bene:


Sanità
Scoperta al Pascale di Napoli la molecola che sopprime crescita del melanoma

Scoperta al Pascale di Napoli la molecola
che sopprime crescita del melanoma

1
Lunedì 22 Agosto 2016
14:01

Una molecola, appartenente alla classe dei microRNA e chiamata miR-579-3p, svolge un ruolo importante nel melanoma maligno. Lo ha scoperto il gruppo di ricerca dell'Istituto Pascale di Napoli, guidato dal direttore scientifico, Gennaro Ciliberto, e dal direttore della struttura complessa di Oncologia medica Melanoma, Paolo Ascierto in uno studio finanziato da Airc ed in collaborazione con il laboratorio di Carlo Croce all'Università di Columbus negli Stati Uniti.

In particolare, si fa sapere, i ricercatori hanno dimostrato che questa piccola molecola funziona da soppressore della crescita tumorale. È presente cioè in abbondanza nei normali nei, ma la sua quantità diminuisce sempre di più man mano che il melanoma diventa più aggressivo. Fatto ancora più importante è la sua ulteriore riduzione nei melanomi che diventano resistenti col tempo ai farmaci inibitori di Braf e di Mek. Il miR-579-3p controlla la produzione di due importanti proteine chiamate oncogeni che promuovono la crescita tumorale. Come in un'altalena, quando i suoi livelli si abbassano, quello dei due oncogeni salgono. Tuttavia, se la molecola viene «somministrata» alle cellule tumorali dall'esterno, i livelli degli oncogeni scendono e le cellule iniziano a morire. Inoltre, osservazione importante per le sue possibili implicazioni terapeutiche, la «somministrazione» di questa molecola insieme agli inibitori di Braf e Mek impedisce la formazione di cellule resistenti ai due farmaci.

«Alla luce di questi risultati si può aprire la possibilità, - dice Ciliberto - di utilizzare attraverso approcci nanotecnologici il miR-579-3p come farmaco per migliorare le attuali terapie. Inoltre si potranno misurare i livelli del miR nel sangue come nuovo biomarcatore per predire in maniera precoce l'evoluzione dalla malattia e lo sviluppo di resistenza alle terapie». La scoperta è oggetto di una recente pubblicazione sulla rivista PNAS

by guest Mon Aug 22 18:13:25 UTC 2016

ANSA:

Un gruppo di studiosi israeliani e tedeschi ha annunciato di aver scoperto il meccanismo attraverso il quale il melanoma si diffonde agli altri organi del corpo umano e il modo di fermarne le metastasi. Gli scienziati della 'Tel Aviv University' e del 'German Cancer Research Center' di Heidelberg hanno pubblicato il loro studio domenica scorsa sulla rivista 'Nature Cell Biology'. "E' un passo importante sulla strada per un completo rimedio al più mortale cancro della pelle", ha detto il leader del team di ricerca Carmit Levy citato dall'ufficio stampa del governo. "Confidiamo - ha aggiunto - che i nostri risultati ci aiutino a trasformare il melanoma in una malattia non minacciosa e facilmente curabile".

by guest Tue Aug 23 15:52:51 UTC 2016
 
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